Sluit je aan

Neem eens een kijkje op Twitter, Facebook en LinkedIn.

TwitterFacebookLinkedInWhatsApp

Of sluit je aan bij een van onze besloten groepen.

Facebook Facebook-groep algemeen

Facebook Facebook-groep jongeren

Facebook Facebook-groep volwassenen

Facebook

Facebook-groep partners van Touretters

Webshop

In onze webshop vindt u diverse publicaties over de symptomen, oorzaken en behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette. Gratis voor donateurs!

Agenda

Naar de agenda

Twitter

StichtingGTS: Wil jij de Tourettepas bestellen? Dat kan nog 2 weken! Anders moet je weer een half jaar wachten. Bestel hem hier: https://t.co/EHjSZClQL4
StichtingGTS: Afgelopen zondag konden de gezinnen in de regio Brabant hun hart op met een heuse BBQ! Lees hier het verslag: https://t.co/5zapEsamMH

Weblog

Blogs over leven met Tourette

Tourette is een complexe aandoening die zich bij iedereen anders uit. Wilt u lezen hoe het is om deze aandoening te hebben? Twee jongvolwassenen, twee volwassenen en twee ouders vertellen in de vorm van blogs over hun leven met Tourette. Wat betekent Tourette voor hen? Wat maakt hun leven anders, of juist niet? Lees hun ervaringen en vind herkenning! Kom erachter wat Tourette écht is. Wilt u reageren, dat kan! Log in op deze website om een reactie te plaatsen, of praat mee in onze Facebookgroepen.

Door: Marion van Ginneken

Bernard heet ie. De man die mij wegwijs maakt in een doolhof van wegen. De man die ervoor zorgt dat ik niet op de verkeerde Dorpsstraat in het verkeerde Deurne terechtkom. De man die voor mij de route in de gaten houdt, zodat ik mijn aandacht volledig kan richten op het verkeer en de muziek die uit de autoradio komt. Bernard houdt mij tijdens vele autoritjes gezelschap met zijn sympathiek klinkende Vlaamse accent. Natuurlijk had ik ook voor de kordate Eva kunnen kiezen, of voor de zakelijke Bram. Maar in Bernard vond ik mijn perfecte bondgenoot. Waar Eva en Bram mij enigszins geagiteerd maken met hun dwingend klinkende commando’s, fluistert Bernard mij in vredig Vlaams zijn vriendelijk verkondigde instructies toe. In een wereld waarin iedereen haast heeft, is zijn stem een welkome ontstresser.

Maar dat is nog niet alles. Nee, Bernard en ik begrijpen elkaar. Dankzij een foutje in de software is mijn favoriete Vlaamse stem uitgerust met een heuse tic. Eentje die ikzelf ook tot mijn Tourette-oeuvre mag rekenen. Jawel, Bernard klakt. Met genoegen hoor ik hem dingen zeggen als: ‘neem de afslag-klak’ en ‘bestemming bereikt-klak’. Omdat het verkeer voor mij vaak een regelrechte tic-trigger is, ben ik des te blijer om een 'mede-ticcer’ in de auto te hebben. Het schept een band, zal ik maar zeggen.

Door: Jo-Anne

Mensen denken vaak in stereotiepe beelden. Een Touretter is een vloeker en een autist is een empathieloos, in zichzelf gekeerd wiskundegenie. De werkelijkheid is in de meeste gevallen heel anders.

Een vloeker ben ik niet. Empathieloos ben ik zeker niet en meestal ben ik ook niet in mezelf gekeerd. Van wiskundeformules gaat mijn hart wel sneller kloppen. In positieve zin. Mezelf een ‘genie’ noemen gaat echter wat ver. Een aantal jaren terug op het volwassenenonderwijs volgde ik het vak Wiskunde D. Je bent blijkbaar vrij uitzonderlijk als je dit kiest, want ik zat in mijn eentje in de klas, bij een zeer enthousiaste wiskundeleraar. Elke maandagavond onderwierp hij mij aan de meest ingewikkelde formules, die ik gretig tot me nam.

Liefde voor filosofie
Toch heb ik uiteindelijk voor filosofie gekozen. Deels omdat dit een deeltijdopleiding is en ik een beperkte belastbaarheid heb. Drie contacturen per week is voor mij haalbaar. Maar zeker koos ik ook uit liefde voor het vak. Filosofie kan enorm troosten. Een voorbeeld: ‘Niet de dingen doen ons lijden, maar onze interpretatie ervan.’ Een uitspraak uit het Stoïcisme (een Griekse filosofische stroming). Dit spreekt mij aan omdat je met je gedachten en interpretaties invloed hebt op je gevoelens. Dit merken we in negatieve zin soms met dwanggedachten. Maar als je anders gaat nadenken en minder oordeelt, word je ontvankelijker voor positieve emoties.

Door: Janneke Kaim

“Wat zou je willen weten over Tourette, of specifiek over mijn Tourette?”, vroeg ik aan mijn Facebookvrienden. Ik kreeg mooie input voor deze ‘vraag maar raak’ blog! Ik heb zo eerlijk mogelijk de vragen beantwoord. Deze ervaringen zijn puur persoonlijk, Tourette kan zich op vele manieren uiten.

Wat is het verschil tussen tics en dwanghandelingen?
Bij tics gaat het om bewegingen en/of geluiden. Zelf doe ik aan oogknijpen, mijn mond opensperren, mijn vingers uitrekken of tongklakken. Voordat ik mijn tics doe, voel ik een druk opbouwen. Meestal in mijn hoofd, maar ook wel in het lichaamsdeel waar de tic zit. De druk wordt steeds groter, totdat ik de tic uitvoer. Daarna zwakt het gevoel weer (even) af. Als kind was ik veel dwangmatiger dan nu. Ik heb toen regelmatig angst ervaren, waardoor ik bepaalde dingen moest doen omdat ik dacht dat er anders iets ergs ging gebeuren. Dat speelt nu bijna geen rol meer, maar soms heb ik nog wel wat dwang-dingetjes zoals iets recht moeten leggen. Dat komt voort uit een onrust in mijn hoofd en dat blijft dan knagen als ik er niet aan toegeef. Maar vaak zijn het nu ook juist fijne dingen. Ik heb iets met materialen. Het is heerlijk om toe te geven aan de gedachte dat ik een kussen met ribbels wil aaien… de tinteling in mijn vingers geeft veel rust in mijn hoofd.

Door: Chris

Alsjeblieft, jij bent gezegend met Gilles de la Tourette, Chris. Oh, en je krijgt er ook ADD en OCD bij. Fijn, dank je. Dat kon er ook nog wel bij. Dat laatste heb ik vaak gedacht. En alhoewel Tourette vervelend is, heb ik meer last van mijn ADD en OCD. Met een slechte concentratie, eindeloos woorden herhalen in combinatie met ticdrang, is niet altijd een fijne uitwerking op mijn gemoed.

Door ADD heb ik een slechtere concentratie, vergeet ik veel, ben ik heel snel afgeleid en kan ik niet tegen prikkels. Op een normale dag (ik zit thuis in de ziektewet) heb ik nauwelijks prikkels, en dan gaat het best goed, op een aantal woorden of zinnen na die ik eindeloos moet herhalen in mijn hoofd. Maar op een drukke dag (lees: verjaardag, feest, bijeenkomst) ben ik al heel snel overprikkeld. Ik kan dan niet meer helder denken, of ik krijg bijvoorbeeld pas heel laat mee dat iemand tegen mij praat.

Door: Minoes (meer columns van Minoes lees je hier)

Wat heb ik? Wie ben ik?
Eén van de eerste keren dat ik een contactdag bezocht voor Touretters sloot ik aan bij een praatgroep met als thema: HEB je Tourette of BEN je Touretter? Ik voelde me toen een groentje in deze setting en dacht onmiddellijk dat het een strikvraag was en dat ik als enige niet het juiste antwoord kon geven. Zijn het uitsluitend bepaalde hersengebieden en een teveel aan dopamine die ik de schuld kan geven van mijn afwijkende gedrag of is Tourette verweven met mijn totale persoonlijkheid?

Minoes en bonbons
Er is een groot grijs gebied. Als er een schaal Belgische bonbons op tafel staat, vind ik het moeilijk me in te houden. Vooral die pure met karamel en zeezout of die witte met koffieroom vind ik onweerstaanbaar. Het liefst eet ik er eerst een stukje chocolade af en zuig dan de vulling eruit… Sorry, ik laat me gaan! Dit hoort helemaal bij mijn natuur en heeft weinig met Tourette te maken, maar als ik me probeer te beheersen, geeft de Tourette vaak wel dat laatste zetje! En dan moet ik vanuit mijn dwang ook nog voor een even aantal gaan!

Door: Jo-Anne

Het leven van een Touretter kan onstuimig zijn. Soms stormt het in onze gedachten en gevoelens, om nog niet te spreken over onze spieren die geregeld flinke klappen op moeten vangen. Als de zon schijnt, schijnt hij ook fel en doordringend. Als we ons goed voelen, voelt het vaak ook echt als een zee van licht die ons draagt. Lang duurt dat echter niet; de volgende storm ligt alweer op ons te wachten. Helemaal helder is de lucht zelden.

Kracht
Zo’n storm kan bij mij allerlei vormen aannemen. Mijn gedachten kunnen in groten getale door mijn hoofd razen, mijn gevoelens kunnen reuzenvormen aannemen en mijn lichaam heeft het soms zwaar te verduren. Of dat allemaal tegelijk. Het is eigenlijk niet zo vreemd dat ik bijna altijd moe ben. Die stormen doorstaan kost een hoop energie. Weer door kunnen, mijzelf in goede banen leiden, vergt kracht. In een liedje van Stef Bos zingt hij meermaals: ‘ze buigen, maar ze breken niet.’ Ik denk dat dat voor ons, Touretters, ook geldt. Volgens mij is onze veerkracht groot.

Door: Minoes (via Facebook: MinoesMadelief)

Getriggerd
Als ik ergens vol van zit, kan ik een tikkeltje doorslaan in mijn enthousiasme! Dit keer was het subject een boek over vrouwen, hormonen en voeding! De schrijfster, een gerenommeerd voedingsdeskundige, legt vol passie uit hoe al je dromen uitkomen door het gebruik van chiazaad, zeewieromeletjes en koudgeslingerde honing. Ik was getriggerd! Het leven lachte me toe! Nu zou ik eindeloos gelukkig en gezond worden! Dus daar ging ik, òp naar de natuurwinkel om voor honderden euro’s dure biodynamische producten in huis te halen! Ik stopte terstond met het gebruik van brood, koffie, melk, alcohol en….mijn medicijnen tegen Tourette!

Geen half werk
Ik gebruik mijn medicatie al meer dan 10 jaar en las dat langdurig medicijngebruik een aanslag kan vormen op je lever, je hormonen en je levensgeluk, dus daar zou ik wel eens korte metten mee maken! Niet in overleg of onder begeleiding natuurlijk; hoe moeilijk kan het zijn? Elke week 1 pilletje minder en dan maar zien…
Mijn man Rein probeerde me nog te waarschuwen: ‘Doe nou eens niet alles tegelijk! Pas eerst stapje voor stapje je voedingspatroon aan, kijk hoe het gaat en denk dan na over het afbouwen van je medicijnen!’
Maar die schakel kreeg ik niet meer gemaakt en ik heb het geweten:

Door: Eddy Middeljans

“Klaar voor de start, af!”
Zo lijkt het vaak, als we ons met elkaar vergelijken. Alsof je 's morgens aan een wedstrijd begint over wie het meest aandacht krijgt met zijn tourette. Welke tic, dwanghandeling, geluid of lelijk woord er bij wie het beste uitkomt. Zelfs de kleinste reflex is meestal een tic. We hebben nog net geen scorebord, maar het is of we elkaar onderling zo beoordelen. Soms is het een uitdaging, je triggert elkaar veel, want Touretters kunnen goed kopiëren. Als je dan als vader (43) en zoon (15) allebei Tourette hebt, overgevoelig en prikkelbaar bent, dan kan het wel eens flink tekeer gaan. Vraag maar aan moeder de vrouw… Zij kan er niet altijd om lachen.

Door: Janneke Kaim

Tot mijn achttiende was ik slank, maar daarna ging het de verkeerde kant op. Deels viel het samen met het ontmoeten van een leuke man. Een nieuwe relatie en samenwonen zijn bekende factoren van gewichtstoename; je gaat regelmatig samen uit eten of brengt elkaar een uitgebreid ontbijt op bed. Toch ging het pas écht mis als twintiger. Ik kwam ruim dertig kilo aan… Afgelopen jaar besloot ik dat het roer om moest.

Twintig was ik, toen ik de diagnose Tourette kreeg. Ik zakte in een depressie met een angststoornis en startte met een combinatie van antidepressiva en antipsychotica. Deze medicijnen kregen van mij de schuld van mijn gewichtstoename, wat deels klopt, omdat ze invloed hebben op je stofwisseling en je er meer honger door krijgt. Maar ik ging ook verkeerd met eten om. Ik was indertijd vooral bezig mezelf weer op de rit te krijgen. Het was een dagelijks gevecht om mijn bed uit te komen en naar therapie te gaan. Gezond eten schoot er vaak bij in en ik was in mijn hoofd – behoorlijk obsessief - altijd met eten bezig. Ik was nuts van Nutella, nam zelfs als ik in bad ging een pot mee om leeg te eten. Op het etiket stond toch dat het een goed ontbijt was?

Door: Chris

Toen ik in 2012 de diagnose Gilles de la Tourette kreeg, startte ik met Risperdal, een medicijn met voor mij veel bijwerkingen en geen effect. Sinds 30 maart 2014 ontdekte ik het wondermiddel Abilify. Al bijna drie jaar slik ik dit medicijn zonder bijwerkingen en veel effect in de dosering 10mg.

Maar op drukke dagen is ook dat medicijn niet toereikend genoeg. Wat dan voor mij helpt, is muziek maken of luisteren. Ook lezen haalt mij uit mijn tics, maar waar ik ticvrij van word, is gamen. Dat vraagt zulke inleving, concentratie en focus, dat de tics geen kans meer krijgen. Tegelijk word ik er erg rustig van. Mijn ademhaling daalt, het onrustige gevoel verdwijnt en ik heb nog plezier ook! 

Zo zie je dat met medicatie niet alles 100% op te lossen is. Vaak is het ook een kwestie van jezelf tijd en rust gunnen. En dit ook dagelijks inbouwen. En heb je een super drukke dag waar geen tijd is voor rust? Dan plan je de volgende dag vrij. Als je zo vooruit kijkt en plant en hobby's/activiteiten hebt die de werking van de medicatie aanvullen, dan is met Tourette prima te leven! 

Chris van Rooij (28 jaar) heeft sinds zijn vierde levensjaar Tourette. Vier jaar geleden kreeg hij pas officieel de diagnose. Voor die tijd heeft hij jarenlang aangemodderd, maar nu is het fijn om duidelijkheid te hebben en inmiddels heeft hij het aardig geaccepteerd.