Sluit je aan

Neem eens een kijkje op Twitter, Facebook en LinkedIn.

TwitterFacebookLinkedInWhatsApp

Of sluit je aan bij een van onze besloten groepen.

Facebook Facebook-groep algemeen

Facebook Facebook-groep jongeren

Facebook Facebook-groep volwassenen

Facebook

Facebook-groep partners van Touretters

Webshop

In onze webshop vindt u diverse publicaties over de symptomen, oorzaken en behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette. Gratis voor donateurs!

Agenda

Naar de agenda

Twitter

StichtingGTS: Heb jij een kind met Tourette in je nieuwe klas? Zorg dat je goed op de hoogte bent! Deze boeken kunnen helpen https://t.co/9DzEUS2KG6
StichtingGTS: #Autisme en #Tourette: soms lastig te onderscheiden. De overeenkomsten en verschillen op een rijtje. https://t.co/u9ZMQFTvQa
StichtingGTS: Vanaf vandaag staan onze vrijwilligers Iris Vlaanderen en @Janneke_Kaim in de Mijn Geheim! Te koop in de boekhandel. https://t.co/W9rxybsEY1

Weblog

Blogs over leven met Tourette

Tourette is een complexe aandoening die zich bij iedereen anders uit. Wilt u lezen hoe het is om deze aandoening te hebben? Twee jongvolwassenen, twee volwassenen en twee ouders vertellen in de vorm van blogs over hun leven met Tourette. Wat betekent Tourette voor hen? Wat maakt hun leven anders, of juist niet? Lees hun ervaringen en vind herkenning! Kom erachter wat Tourette écht is. Wilt u reageren, dat kan! Log in op deze website om een reactie te plaatsen, of praat mee in onze Facebookgroepen.

Door: Minoes

Het bieden van een gevoel van veiligheid is de meest basale pedagogische doelstelling. Niet alleen omdat het bijdraagt aan het welbevinden van het kind, maar ook omdat een veilig klimaat een voorwaarde is voor het realiseren van andere pedagogische doelen.

Zo! Dat staat er toch maar mooi! Weliswaar braaf opgelepeld uit een van mijn antieke pedagogische studieboeken.
Hoe dan ook is dit uitgangspunt mij altijd bijgebleven en zit het inmiddels diep geworteld in de manier waarop ik denk over opvoeden.
Als een kind zich veilig en geborgen voelt durft het zich te laten zien, op ontdekking te gaan, fouten te maken en te leren.

Geweld van buitenaf
Onze zoon Loek van 9 heeft een periode in de avond last gehad van angstgedachten aangewakkerd door negatief en verontrustend wereldnieuws. Ik vond het niet altijd makkelijk om hem eerlijk antwoord te geven op de hamvraag “Kan dit bij ons ook gebeuren?” en hem toch gerust te stellen. Gelukkig kwam hij altijd weer los van zijn angstgevoelens en trok hij er de volgende dag onbekommerd met zijn vriendjes op uit. Een ruim-voldoende voor onze opbeurende gesprekjes dacht ik dan.

Door: Jo-Anne

Mijn oma zei het vroeger al tegen me: ‘rust en regelmaat.’
 ‘De reinheid zit bij jou wel goed’, voegde ze er dan met een glimlach aan toe. Ik herinner me hoe ze soms haar ogen een beetje dichtkneep als ze naar me keek. En als ik een aanval van tics had, zei ze geruststellend: ‘geeft niet.’ Ik kan nu niet meer bij haar te rade gaan, maar vanaf de vensterbank kijkt ze me elke dag met een wijze, doorgrondende blik aan.

Ik voel mij vaak begrensd in mijn kunnen. Door dagelijkse overprikkeling en chronische vermoeidheid moet ik heel erg doseren in mijn activiteiten. Willen en kunnen zijn twee verschillende dingen, want ik wil wel. Ik zou wel willen werken en meer willen doen. Maar ik moet accepteren dat ik mijn grens eerder tegenkom dan veel andere mensen, en dat ik daar rekening mee moet houden.

Accepteren
Mijn oma kon hierover meepraten. Weliswaar is het een ander verhaal als je hoogbejaard bent en lichamelijke problemen hebt, maar ze wist hoe het was om te moeten accepteren dat je soms meer wilt dan dat je kunt. Geestelijk was ze nog een jonge vrouw. De verpleegsters zeiden dan tegen haar: ‘u moet het accepteren.’ Ze vond dat woord op een gegeven moment heel vervelend worden. Het was voor haar moeilijk om haar krachten te verliezen.

Door: Marion van Ginneken

“Wat voel je dan, als je tics hebt?” vraagt Suze. We zitten op een terras in de zon en ik heb haar zojuist deelgenoot gemaakt van mijn leven met Tourette. Ja, hoe voelen tics eigenlijk? In mijn hoofd probeer ik een antwoord te formuleren, maar ik kan de juiste woorden niet vinden. “Een kriebel? Jeuk?” probeert ze.
“Zoiets, het is moeilijk uit te leggen. Een beetje alsof je moet niezen. Ken je het gevoel dat je moet niezen, maar het lukt niet?"
“Ah ja, dat is vet irritant."
“Dat ongeveer. Je wilt iets doen om dat gevoel kwijt te raken, en dat lukt alleen maar als je al je kracht erin gooit.”
“Jeetje meid. Vervelend lijkt me dat, om altijd met dat gevoel rond te lopen."
“Nou ja, niet altijd gelukkig. Het bouwt zich meestal op gedurende de dag. En soms zijn er dagen dat ik geen last heb. Dan volstaat een zacht snufje, in plaats van een niesbui.” Vol ongeloof staart ze me aan.
“Ik bedoel het metaforisch”, zeg ik om mezelf te verduidelijken.
“Ow, ik dacht al: heb je het nou over Tourette of over een verkoudheid?”
Ze kijkt voor zich uit terwijl ze door haar latte roert.
“Moet je dat zien, een zwarte panty in witte sneakers.” Terwijl mijn vriendin haar hersenen breekt over het mode-statement van een argeloze voorbijganger, denk ik na over de vergelijking die ze zojuist zonder dat ze het zelf doorheeft aan de dag heeft gelegd. Tourette als een chronisch verkoudheidsvirus, misschien is dat wel dé manier om aan mensen uit te leggen hoe het voelt. De ene dag dwarrelen er wat meer stofjes door de lucht dan de andere. Er zijn dagen dat ik me in een pollenveld tijdens het hooikoortsseizoen waan en er zijn ook dagen dat ik mijn longen kan vullen met schone, zuurstofrijke lucht alsof ik me op een bergtop in Zwitserland bevind. Zo ervaar ik ook mijn Tourette: geen dag is hetzelfde.

Door: Chris

Vakantie, een mooie tijd om weer bij zinnen te komen, vooral als je Tourette hebt. Of niet? Natuurlijk prikken de prikkels in je lijf elke werkdag of op school en is een vakantie een rustoord waarin de prikkels voornamelijk afwezig zijn en je dus tot rust kunt komen. Ware het niet dat een Touretter zweert bij structuur. Als deze afwezig blijkt, en dat gebeurt nogal eens in de vakantie, dan slaan de tics alsnog toe.

In mijn situatie, ik zit al vijftien maanden in de ziektewet, heb ik dus al een hele tijd ‘vakantie.’ En zeeën van vrije tijd. Het gebrek aan structuur zorgt in mijn situatie voornamelijk voor meer dwanggedachten. Want de rustige dagen in mijn huis zijn niet bepaald een overkill aan prikkels. De tics zijn dus miniem.

Gefocust
Wel zorgt het gebrek aan structuur en regelmaat dus voor een toename aan dwang. Dit uit zich in zich herhalende woorden en zinnen in mijn hoofd. Dan zit ik rustig buiten te genieten van het weer, ondertussen denkend aan de dingen van alledag. Tot ik ineens besef dat een zinnetje dat ik twee minuten geleden heb gedacht, nog steeds rondspookt in mijn hoofd. Ik ben dan vaak alweer een stuk verder in mijn gedachten en weet dan niet meer waar die zin op slaat. Voor mij persoonlijk heel irritant.

Door: Marion van Ginneken

Bernard heet ie. De man die mij wegwijs maakt in een doolhof van wegen. De man die ervoor zorgt dat ik niet op de verkeerde Dorpsstraat in het verkeerde Deurne terechtkom. De man die voor mij de route in de gaten houdt, zodat ik mijn aandacht volledig kan richten op het verkeer en de muziek die uit de autoradio komt. Bernard houdt mij tijdens vele autoritjes gezelschap met zijn sympathiek klinkende Vlaamse accent. Natuurlijk had ik ook voor de kordate Eva kunnen kiezen, of voor de zakelijke Bram. Maar in Bernard vond ik mijn perfecte bondgenoot. Waar Eva en Bram mij enigszins geagiteerd maken met hun dwingend klinkende commando’s, fluistert Bernard mij in vredig Vlaams zijn vriendelijk verkondigde instructies toe. In een wereld waarin iedereen haast heeft, is zijn stem een welkome ontstresser.

Maar dat is nog niet alles. Nee, Bernard en ik begrijpen elkaar. Dankzij een foutje in de software is mijn favoriete Vlaamse stem uitgerust met een heuse tic. Eentje die ikzelf ook tot mijn Tourette-oeuvre mag rekenen. Jawel, Bernard klakt. Met genoegen hoor ik hem dingen zeggen als: ‘neem de afslag-klak’ en ‘bestemming bereikt-klak’. Omdat het verkeer voor mij vaak een regelrechte tic-trigger is, ben ik des te blijer om een 'mede-ticcer’ in de auto te hebben. Het schept een band, zal ik maar zeggen.

Door: Jo-Anne

Mensen denken vaak in stereotiepe beelden. Een Touretter is een vloeker en een autist is een empathieloos, in zichzelf gekeerd wiskundegenie. De werkelijkheid is in de meeste gevallen heel anders.

Een vloeker ben ik niet. Empathieloos ben ik zeker niet en meestal ben ik ook niet in mezelf gekeerd. Van wiskundeformules gaat mijn hart wel sneller kloppen. In positieve zin. Mezelf een ‘genie’ noemen gaat echter wat ver. Een aantal jaren terug op het volwassenenonderwijs volgde ik het vak Wiskunde D. Je bent blijkbaar vrij uitzonderlijk als je dit kiest, want ik zat in mijn eentje in de klas, bij een zeer enthousiaste wiskundeleraar. Elke maandagavond onderwierp hij mij aan de meest ingewikkelde formules, die ik gretig tot me nam.

Liefde voor filosofie
Toch heb ik uiteindelijk voor filosofie gekozen. Deels omdat dit een deeltijdopleiding is en ik een beperkte belastbaarheid heb. Drie contacturen per week is voor mij haalbaar. Maar zeker koos ik ook uit liefde voor het vak. Filosofie kan enorm troosten. Een voorbeeld: ‘Niet de dingen doen ons lijden, maar onze interpretatie ervan.’ Een uitspraak uit het Stoïcisme (een Griekse filosofische stroming). Dit spreekt mij aan omdat je met je gedachten en interpretaties invloed hebt op je gevoelens. Dit merken we in negatieve zin soms met dwanggedachten. Maar als je anders gaat nadenken en minder oordeelt, word je ontvankelijker voor positieve emoties.

Door: Janneke Kaim

“Wat zou je willen weten over Tourette, of specifiek over mijn Tourette?”, vroeg ik aan mijn Facebookvrienden. Ik kreeg mooie input voor deze ‘vraag maar raak’ blog! Ik heb zo eerlijk mogelijk de vragen beantwoord. Deze ervaringen zijn puur persoonlijk, Tourette kan zich op vele manieren uiten.

Wat is het verschil tussen tics en dwanghandelingen?
Bij tics gaat het om bewegingen en/of geluiden. Zelf doe ik aan oogknijpen, mijn mond opensperren, mijn vingers uitrekken of tongklakken. Voordat ik mijn tics doe, voel ik een druk opbouwen. Meestal in mijn hoofd, maar ook wel in het lichaamsdeel waar de tic zit. De druk wordt steeds groter, totdat ik de tic uitvoer. Daarna zwakt het gevoel weer (even) af. Als kind was ik veel dwangmatiger dan nu. Ik heb toen regelmatig angst ervaren, waardoor ik bepaalde dingen moest doen omdat ik dacht dat er anders iets ergs ging gebeuren. Dat speelt nu bijna geen rol meer, maar soms heb ik nog wel wat dwang-dingetjes zoals iets recht moeten leggen. Dat komt voort uit een onrust in mijn hoofd en dat blijft dan knagen als ik er niet aan toegeef. Maar vaak zijn het nu ook juist fijne dingen. Ik heb iets met materialen. Het is heerlijk om toe te geven aan de gedachte dat ik een kussen met ribbels wil aaien… de tinteling in mijn vingers geeft veel rust in mijn hoofd.

Door: Chris

Alsjeblieft, jij bent gezegend met Gilles de la Tourette, Chris. Oh, en je krijgt er ook ADD en OCD bij. Fijn, dank je. Dat kon er ook nog wel bij. Dat laatste heb ik vaak gedacht. En alhoewel Tourette vervelend is, heb ik meer last van mijn ADD en OCD. Met een slechte concentratie, eindeloos woorden herhalen in combinatie met ticdrang, is niet altijd een fijne uitwerking op mijn gemoed.

Door ADD heb ik een slechtere concentratie, vergeet ik veel, ben ik heel snel afgeleid en kan ik niet tegen prikkels. Op een normale dag (ik zit thuis in de ziektewet) heb ik nauwelijks prikkels, en dan gaat het best goed, op een aantal woorden of zinnen na die ik eindeloos moet herhalen in mijn hoofd. Maar op een drukke dag (lees: verjaardag, feest, bijeenkomst) ben ik al heel snel overprikkeld. Ik kan dan niet meer helder denken, of ik krijg bijvoorbeeld pas heel laat mee dat iemand tegen mij praat.

Door: Minoes (meer columns van Minoes lees je hier)

Wat heb ik? Wie ben ik?
Eén van de eerste keren dat ik een contactdag bezocht voor Touretters sloot ik aan bij een praatgroep met als thema: HEB je Tourette of BEN je Touretter? Ik voelde me toen een groentje in deze setting en dacht onmiddellijk dat het een strikvraag was en dat ik als enige niet het juiste antwoord kon geven. Zijn het uitsluitend bepaalde hersengebieden en een teveel aan dopamine die ik de schuld kan geven van mijn afwijkende gedrag of is Tourette verweven met mijn totale persoonlijkheid?

Minoes en bonbons
Er is een groot grijs gebied. Als er een schaal Belgische bonbons op tafel staat, vind ik het moeilijk me in te houden. Vooral die pure met karamel en zeezout of die witte met koffieroom vind ik onweerstaanbaar. Het liefst eet ik er eerst een stukje chocolade af en zuig dan de vulling eruit… Sorry, ik laat me gaan! Dit hoort helemaal bij mijn natuur en heeft weinig met Tourette te maken, maar als ik me probeer te beheersen, geeft de Tourette vaak wel dat laatste zetje! En dan moet ik vanuit mijn dwang ook nog voor een even aantal gaan!

Door: Jo-Anne

Het leven van een Touretter kan onstuimig zijn. Soms stormt het in onze gedachten en gevoelens, om nog niet te spreken over onze spieren die geregeld flinke klappen op moeten vangen. Als de zon schijnt, schijnt hij ook fel en doordringend. Als we ons goed voelen, voelt het vaak ook echt als een zee van licht die ons draagt. Lang duurt dat echter niet; de volgende storm ligt alweer op ons te wachten. Helemaal helder is de lucht zelden.

Kracht
Zo’n storm kan bij mij allerlei vormen aannemen. Mijn gedachten kunnen in groten getale door mijn hoofd razen, mijn gevoelens kunnen reuzenvormen aannemen en mijn lichaam heeft het soms zwaar te verduren. Of dat allemaal tegelijk. Het is eigenlijk niet zo vreemd dat ik bijna altijd moe ben. Die stormen doorstaan kost een hoop energie. Weer door kunnen, mijzelf in goede banen leiden, vergt kracht. In een liedje van Stef Bos zingt hij meermaals: ‘ze buigen, maar ze breken niet.’ Ik denk dat dat voor ons, Touretters, ook geldt. Volgens mij is onze veerkracht groot.