Sluit je aan

Neem eens een kijkje op Twitter, Facebook en LinkedIn.

TwitterFacebookLinkedInWhatsApp

Of sluit je aan bij een van onze besloten groepen.

Facebook Facebook-groep algemeen

Facebook Facebook-groep jongeren

Facebook Facebook-groep volwassenen

Facebook

Facebook-groep partners van Touretters

Webshop

In onze webshop vindt u diverse publicaties over de symptomen, oorzaken en behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette. Gratis voor donateurs!

Agenda

Naar de agenda

Twitter

StichtingGTS: Agenda's in de aanslag! De datum voor onze Landelijke Contactdag 2018 is bekend: 24 juni, meer informatie volgt https://t.co/T6Hi4ocbQV
StichtingGTS: De inschrijving voor de regio+ avond in Bergen op Zoom is OPEN! Meld je nu aan, want vol = vol! Gratis toegang. Ma… https://t.co/n0LgrLSecY
StichtingGTS: @hugodejonge We zijn al aan het werk voor nieuwe kamervargen, we hopen dat u de behandeling van kinderen met Touret… https://t.co/hevTiwgkq5

Blog: Gedaan met de rust

Door: Eddy Middeljans

“Wow meneer, gaat alles wel goed?!” Een reactie van iemand tegenover me in de trein. Ik ben onderweg naar de neuroloog in Zoetermeer en had me voorgenomen de bijna 200 km lange reis van thuis naar daar nu eens met de trein te doen. Dan kom je niet zo vermoeid aan en probeer je onderweg eens te ontspannen en wat te lezen. Wat blijkt, het is deze dag 11 november, officiële opening van het nieuwe carnavalsseizoen. Verklede mensen, alcohol drinkend en wel, zijn luidruchtig aanwezig in mijn treincoupé.

‘t Is gedaan met de rust. Ontspanning, vergeet het maar. Ik was van mezelf al nerveus genoeg want ja, als je zo dwangmatig bent en meerdere malen moet controleren of je wel alles bij je hebt, treinkaartje, legitimatiebewijs, portemonnee, weten waar je moet overstappen enz. dan ben je al geladen genoeg. Dan die drukte in de trein erbij en ik ga me steeds ongemakkelijker voelen.

Resultaat: ik laat in het openbaar zowaar een geweldige nekzwiep-tic zien die ik niet meer kon onderdrukken en waar ik lang van heb nagenoten. De medereiziger tegenover mij schrok zich rot, vandaar zijn reactie hierboven. “Sorry”, zei ik, “dat komt door mijn onrust en dan komen er tics vrij, dat hoort bij mijn Tourette. Zoek het maar eens op, www.tourette.nl”. Meer zei ik er niet over, want ik heb nu eenmaal geen behoefte om er veel uitleg over te geven.

Een mooi voorbeeld
Hoewel de neuroloog vond dat mijn persoonlijke acceptatie ten opzichte van mijn vorige bezoek stukken verbeterd was en ik er ogenschijnlijk ontspannen bij zat, probeer ik onbewust nog steeds zo vaak mogelijk mijn tics en dwang te verdringen. Schaamte? Misschien. In ieder geval ben ik blij dat me dit nu zo overkomen is, een mooi voorbeeld voor het thema van deze blog, waar ik me nogal druk om maakte om die af te krijgen deze keer. Want wat schrijf je over het thema ’reacties op je Tourette’? Wat moet ik daar nu over zeggen?

Na vele jaren zoeken naar de oorzaak van veel moeilijkheden in mijn dagelijks leven, dwang en tics, al van jongs af aan, kwam er ineens een antwoord op: Tourette! Dan komt ineens het aha-moment of -beleving dat veel dingen op zijn plek vallen, je ineens alles gaat begrijpen of overal een logische verklaring voor hebt. Maar is het dat nu echt? Tourette was toch die overduidelijke scheldziekte? Je kunt toch geen mens vertellen, dat je die diagnose hebt?

Dagelijks functioneren
Want vocale tics heb ik niet zo opvallend veel, behalve als ik alleen ben. Maar na meer contact met lotgenoten en ervaringen die je leest op internet, in Facebookgroepen bijvoorbeeld, besef je dat een groot gedeelte van je leven beïnvloed wordt door alles wat bij elkaar toch ook Tourette mag heten: chaos in je hoofd, dwanggedachten en -handelingen, spierspanningen in je lijf, overgevoeligheid, knarsetanden, gek worden van alle kleine details die je overal ziet, alle dingen die je opslaat in je hoofd, waardoor je vaak overloopt van informatie en beelden die je dagelijkse functioneren kunnen belemmeren.

Zo functioneer ik bijvoorbeeld het beste met behulp van een schema, zodat ik ook daadwerkelijk aan iets kan beginnen. En laten we niet vergeten die eeuwige oefening om eerst tot tien te tellen voordat je op iemands opmerkingen reageert, omdat alles zo vaak heftiger binnenkomt dan de bedoeling is en je liever niemand wil beledigen of kwetsen, omdat je zelf vaak te fel terug kunt reageren. Want toch, ook al kun je je partner tegenwoordig uitleggen dat veel dingen dus door Tourette komen, ervaar je dat er naast voldoende begrip toch ook veel frustratie en uitputting overblijft. Rekening houden met een Touretter dag in dag uit, valt nu eenmaal niet mee (ik spreek voor mezelf).

Over Eddy: je zult jezelf maar opnieuw leren kennen door de diagnose van je zoon van 13 jaar. Door het verdiepen in zijn problematiek en begeleiding daarvan, vallen jouw puzzelstukjes op zijn plek. (H)erkenning en begrip, eindelijk, maar dan pas op je 42e levensjaar, je eigen diagnose. Nu pas alles gaan verwerken en een plek geven, oud leed komt boven, maar ook nieuwe uitdagingen en mogelijkheden komen vrij. Een nieuwe fase in mijn leven waar veel over valt te vertellen.