Sluit je aan

Neem eens een kijkje op Twitter, Facebook en LinkedIn.

TwitterFacebookLinkedInWhatsApp

Of sluit je aan bij een van onze besloten groepen.

Facebook Facebook-groep algemeen

Facebook Facebook-groep jongeren

Facebook Facebook-groep volwassenen

Facebook

Facebook-groep partners van Touretters

Webshop

In onze webshop vindt u diverse publicaties over de symptomen, oorzaken en behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette. Gratis voor donateurs!

Agenda

Naar de agenda

Twitter

StichtingGTS: Agenda's in de aanslag! De datum voor onze Landelijke Contactdag 2018 is bekend: 24 juni, meer informatie volgt https://t.co/T6Hi4ocbQV
StichtingGTS: De inschrijving voor de regio+ avond in Bergen op Zoom is OPEN! Meld je nu aan, want vol = vol! Gratis toegang. Ma… https://t.co/n0LgrLSecY
StichtingGTS: @hugodejonge We zijn al aan het werk voor nieuwe kamervargen, we hopen dat u de behandeling van kinderen met Touret… https://t.co/hevTiwgkq5

Blog: Ga je tapdansen?

Door: Jo-Anne

Daar stond ik dan met een bonzend hart. Veertig paar ogen keken mij aan. Het liefst rende ik nu weg. Toch wilde ik iets vertellen aan hen. De dirigente knikte mij bemoedigend toe. Ik begon. ‘Ik wil even aan jullie vertellen dat ik Gilles de la Tourette heb. Hierdoor maak ik soms bewegingen en geluiden waar ik geen controle over heb. Het kan voorkomen dat ik even wegloop als het erg wordt. Dan weten jullie waarom dat is. Jullie mogen er altijd dingen over vragen aan mij als je dat wilt.’ Het hoge woord was eruit. Even was het stil. Toen klonk er applaus.

Mijn koor waar ik al meer dan zeven jaar lid van ben, is één van de plekken waar ik mij het meest op mijn gemak voel. De mensen weten van mijn Tourette, en als ik even wegloop, kijkt niemand raar op. Sommigen informeren of het wel gaat als ik veel last van tics heb. Mijn koor voelt als een warm bad. Ook op andere plekken heb ik zelden nare reacties op mijn tics gehad. Mensen zijn eerder bezorgd dan dat ze er vervelend over doen.

Bespreekbaar maken
Toch vertel ik alleen dat ik Tourette heb als het echt nodig is. Als mijn tics op gaan vallen en ik weet dat mensen ze waarnemen, vind ik het belangrijk dat ze op de hoogte zijn. Hierdoor hebben zij duidelijkheid. Als andere mensen niet weten wat er speelt, geeft mij dat spanning en worden mijn tics erger. Ik schaam me dan als ik geluiden en bewegingen maak. Er is altijd wel moed voor nodig om een opening te vinden om mijn Tourette bespreekbaar te maken. Ik houd er niet van om de aandacht op mezelf te vestigen. Het liefst wacht ik tot anderen me er iets over vragen, maar dat doen ze vaak niet. Mensen zijn over het algemeen voorzichtig en durven er niet over te beginnen. Daarom is het belangrijk dat ik zelf initiatief neem hierin. Als ik kort uitgelegd heb wat het inhoudt, zijn mensen vaak geïnteresseerd en valt er wat spanning van me af.

Drie simpele woordjes
Ik had een tijdje geleden een tenniswedstrijd tijdens de voorjaarscompetitie. Het was een spannende en lange wedstrijd, die ik uiteindelijk met moeite won. Behoorlijk gesloopt zat ik met mijn team en onze tegenstanders iets te drinken toen alle wedstrijden afgelopen waren. Vermoeidheid en spanning zijn triggers bij uitstek. Ik begon behoorlijk met mijn hoofd te schudden, met mijn lijf te schokken en ook vocale uitingen wilden mijn mond verlaten, terwijl ik ze met moeite tegen probeerde te houden. Mijn eigen teamgenoten had ik, toen ik ze een beetje kende, per e-mail op de hoogte gebracht van mijn Tourette, en op het moment van die ticaanval, was ik er blij mee dat ik dat gedaan had.

Een invaller van ons was niet op de hoogte. Ze zat naast me en vroeg op een gegeven moment: ‘gaat het wel?’ Ik vond dat zo’n lieve reactie. Drie simpele woordjes die een hoop goed doen als je stijf van de spanning staat. Toen heb ik uitgelegd dat ik last van tics had. Omdat het vrij heftig was, ben ik een paar keer naar buiten gelopen. Ik vind het dan prettiger om even alleen te zijn en ik durf mijn tics beter te laten gaan, waardoor ze weer sneller over zijn.

De vrije loop
Humor is altijd een goed medicijn. Als ik bij mijn ouders ben, en ik stamp met mijn voeten op de grond, maakt mijn broer meestal een opmerking in de trant van: ‘ga je tapdansen?’ Daar moet ik dan om lachen.

Sociaal gezien blijft Tourette een lastige aandoening. Als je wat verlegen van aard bent, val je liever niet teveel op, en al helemaal niet met allerlei ongecontroleerde kreten. Hoe vriendelijk mensen ook zijn; als ik tics heb, ben ik het liefst alleen. Dan laat ik ongegeneerd mijn gegil, gehoest en gesis de vrije loop.

Jo-Anne (1988) studeert filosofie en doet dat met veel plezier en voldoening. Daarnaast zingt zij in een popkoor en tennist ze graag. Ook muziek luisteren vindt ze erg fijn. Op haar zeventiende kreeg zij de diagnose Tourette. Kort geleden is er ook autisme (Asperger) bij haar vastgesteld. Schrijven vindt ze leuk, ze kan er haar gevoel in kwijt. Ze is hard op weg om te leren leven met haar beperkingen en zal jullie deelgenoot maken van haar soms ingewikkelde strijd, maar ook zeker van haar overwinningen en manieren om met Tourette en wat daarbij hoort om te gaan.