Sluit je aan

Neem eens een kijkje op Twitter, Facebook en LinkedIn.

TwitterFacebookLinkedInWhatsApp

Of sluit je aan bij een van onze besloten groepen.

Facebook Facebook-groep algemeen

Facebook Facebook-groep jongeren

Facebook Facebook-groep volwassenen

Facebook

Facebook-groep partners van Touretters

Webshop

In onze webshop vindt u diverse publicaties over de symptomen, oorzaken en behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette. Gratis voor donateurs!

Agenda

Naar de agenda

Twitter

StichtingGTS: Wil jij de Tourettepas bestellen? Dat kan nog 2 weken! Anders moet je weer een half jaar wachten. Bestel hem hier: https://t.co/EHjSZClQL4
StichtingGTS: Afgelopen zondag konden de gezinnen in de regio Brabant hun hart op met een heuse BBQ! Lees hier het verslag: https://t.co/5zapEsamMH

Blog: Zo vader, zo zoon

Door: Eddy Middeljans

“Klaar voor de start, af!”
Zo lijkt het vaak, als we ons met elkaar vergelijken. Alsof je 's morgens aan een wedstrijd begint over wie het meest aandacht krijgt met zijn tourette. Welke tic, dwanghandeling, geluid of lelijk woord er bij wie het beste uitkomt. Zelfs de kleinste reflex is meestal een tic. We hebben nog net geen scorebord, maar het is of we elkaar onderling zo beoordelen. Soms is het een uitdaging, je triggert elkaar veel, want Touretters kunnen goed kopiëren. Als je dan als vader (43) en zoon (15) allebei Tourette hebt, overgevoelig en prikkelbaar bent, dan kan het wel eens flink tekeer gaan. Vraag maar aan moeder de vrouw… Zij kan er niet altijd om lachen.

Touretter en opvoeder
Het klinkt bijna gezellig, maar zo is het niet altijd. Naast mede-Touretter of lotgenoot ben ik ook vader en opvoeder. Dat maakt het soms lastig. Het één is vaak niet met het ander te matchen. Vanwege mijn (on)gezondheid zit ik afgekeurd en gefrustreerd thuis en haal een beetje voldoening uit vrijwilligerswerk en wat hobbyen. Gezien ik hier niet tevreden mee ben en nogal kan piekeren, heb ik vaak last van negatieve gedachten en chaos in mijn hoofd. Zo kan ik vaak heftig op mijn omgeving reageren, ook op mijn zoon, terwijl hij om positieve aandacht en begrip vraagt. Zodoende moet ik mijn eigen proces vaak aan de kant zetten, wat er weer voor zorgt dat ik spanning en tics opspaar voor een later moment.

Balans vinden
Want het opvoeden gaat door. Het zorgen hebben om een kind met Tourette in de pubertijd kan heftig zijn. Zeker wanneer hij door onmacht soms zelfs roept dat hij dood wil zijn vanwege zijn onrust en stress, het uit kan schreeuwen omdat hij zich niet in de hand kan houden en vanwege alle ellende en veel slapeloze nachten amper twee halve dagen of soms weken niet naar school kan. Daarbij nog de contacten met zijn specialist over de beste vorm van dagbesteding, medicatie en alle gevolgen daarvan en de gedachten over wanneer hij aan een echte opleiding kan beginnen. Van die zorgen kun je als ouder uitgeput raken en dan heb je er zelf ook nog eens je eigen Tourette-sores bij. Een uitdaging? Jazeker. Wanneer moet je optreden tegen opstandig gedrag, of is het onmacht en is hij overbelast? Ben je te toegeeflijk of juist te streng?  Wanneer doe je het goed? De gezonde en respectvolle balans tussen vader en zoon moet blijven bestaan en je verantwoording als opvoeder kun je niet even naast je neer leggen, ook al heb je behoefte aan rust voor jezelf.

Positiviteit
Laten we maar stil staan bij de positieve dingen in het leven. We kunnen veel om en met elkaar lachen, voelen elkaar goed aan en kunnen ook goede gesprekken hebben met elkaar over hoe het vroeger voor mij was en hoe we er nu samen mee omgaan. Om af te koelen als we aan onze max zitten, gaan we regelmatig een eindje wandelen of fietsen. Zwemmen is ook heel rustgevend. Maar vooral zelfspot en humor zijn  belangrijke elementen om het draaglijk te houden, elkaar te kunnen steunen en ondanks alle uitdagingen door te kunnen gaan. Mijn zoon voelt zich veilig bij mij en dat ervaar ik als een groot compliment.

Over Eddy: je zult jezelf maar opnieuw leren kennen door de diagnose van je zoon van 13 jaar. Door het verdiepen in zijn problematiek en begeleiding daarvan, vallen jouw puzzelstukjes op zijn plek. (H)erkenning en begrip, eindelijk, maar dan pas op je 42e levensjaar, je eigen diagnose. Nu pas alles gaan verwerken en een plek geven, oud leed komt boven, maar ook nieuwe uitdagingen en mogelijkheden komen vrij. Een nieuwe fase in mijn leven waar veel over valt te vertellen.