Sluit je aan

Neem eens een kijkje op Twitter, Facebook en LinkedIn.

TwitterFacebookLinkedInWhatsApp

Of sluit je aan bij een van onze besloten groepen.

Facebook Facebook-groep algemeen

Facebook Facebook-groep jongeren

Facebook Facebook-groep volwassenen

Facebook

Facebook-groep partners van Touretters

Webshop

In onze webshop vindt u diverse publicaties over de symptomen, oorzaken en behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette. Gratis voor donateurs!

Agenda

Naar de agenda

Twitter

StichtingGTS: Wil jij de Tourettepas bestellen? Dat kan nog 2 weken! Anders moet je weer een half jaar wachten. Bestel hem hier: https://t.co/EHjSZClQL4
StichtingGTS: Afgelopen zondag konden de gezinnen in de regio Brabant hun hart op met een heuse BBQ! Lees hier het verslag: https://t.co/5zapEsamMH

Blog: Leer dansen in de regen

Door: Jo-Anne

Het leven van een Touretter kan onstuimig zijn. Soms stormt het in onze gedachten en gevoelens, om nog niet te spreken over onze spieren die geregeld flinke klappen op moeten vangen. Als de zon schijnt, schijnt hij ook fel en doordringend. Als we ons goed voelen, voelt het vaak ook echt als een zee van licht die ons draagt. Lang duurt dat echter niet; de volgende storm ligt alweer op ons te wachten. Helemaal helder is de lucht zelden.

Kracht
Zo’n storm kan bij mij allerlei vormen aannemen. Mijn gedachten kunnen in groten getale door mijn hoofd razen, mijn gevoelens kunnen reuzenvormen aannemen en mijn lichaam heeft het soms zwaar te verduren. Of dat allemaal tegelijk. Het is eigenlijk niet zo vreemd dat ik bijna altijd moe ben. Die stormen doorstaan kost een hoop energie. Weer door kunnen, mijzelf in goede banen leiden, vergt kracht. In een liedje van Stef Bos zingt hij meermaals: ‘ze buigen, maar ze breken niet.’ Ik denk dat dat voor ons, Touretters, ook geldt. Volgens mij is onze veerkracht groot.

Beweging en afleiding
Hoe verloopt dat dan, dat onstuimige weer, en hoe kan ik er het beste mee omgaan? Beweging helpt mij vaak. Als ik een stormachtig hoofd heb of fysiek onrustig ben, kan ik door te gaan wandelen, fietsen of hardlopen wat rust in mijn hoofd en lichaam brengen. In plaats van te denken of te ticcen komt mijn lichaam in het ritme van de zich herhalende beweging die ik maak. Als ik thuis kom, heb ik vaak meer ruimte in mijn hoofd dan toen ik vertrok. Soms echter zijn er teveel prikkels buiten en versterkt dit mijn onrust. Dan blijf ik binnen en richt mijn focus op iets buiten mij. Ik lees bijvoorbeeld een boek of kijk televisie. Dit geeft afleiding.

Mediteren
Een paar jaar geleden ben ik begonnen met meditatie. Op het moment probeer ik elke dag een oefening te doen. Het vraagt doorzettingsvermogen om het te onderhouden, maar het levert ook veel op. Mijn spieren worden zachter als ik mediteer, en mijn gedachten milder. Mijn gedachten worden vaak ook kalmer. Meditatie helpt mij om te aanvaarden wat is. Ik oefen om de werkelijkheid met al haar hobbels en mijzelf met de tekortkomingen die ik heb, volledig te accepteren. Het geeft mij altijd een rustig gevoel dat niets anders hoeft te zijn en dat ik goed ben zoals ik ben. Wat nog niet altijd lukt, maar wat ik wel een uitdaging vind, is ook de onrust, pijn soms, somberheid en angst er volledig te laten zijn. Me nergens meer tegen te verzetten.

Acceptatie dus. Het gaat nog met horten en stoten hoor, maar al doende leert men. Op mijn bureaublad heb ik een spreuk staan. Deze luidt: ‘If you leave the mind alone, the mind will leave you alone.’ Met andere woorden: laat het stormen in je hoofd, laat het waaien, laat het. Ik mag denken wat ik denk en voelen wat ik voel. Zonder oordeel.

Jo-Anne (1988) studeert filosofie en doet dat met veel plezier en voldoening. Daarnaast zingt zij in een popkoor en tennist ze graag. Ook muziek luisteren vindt ze erg fijn. Op haar zeventiende kreeg zij de diagnose Tourette. Kort geleden is er ook autisme (Asperger) bij haar vastgesteld. Schrijven vindt ze leuk, ze kan er haar gevoel in kwijt. Ze is hard op weg om te leren leven met haar beperkingen en zal jullie deelgenoot maken van haar soms ingewikkelde strijd, maar ook zeker van haar overwinningen en manieren om met Tourette en wat daarbij hoort om te gaan.