Sluit je aan

Neem eens een kijkje op Twitter, Facebook en LinkedIn.

TwitterFacebookLinkedInWhatsApp

Of sluit je aan bij een van onze besloten groepen.

Facebook Facebook-groep algemeen

Facebook Facebook-groep jongeren

Facebook Facebook-groep volwassenen

Facebook

Facebook-groep partners van Touretters

Webshop

In onze webshop vindt u diverse publicaties over de symptomen, oorzaken en behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette. Gratis voor donateurs!

Agenda

Naar de agenda

Twitter

StichtingGTS: Agenda's in de aanslag! De datum voor onze Landelijke Contactdag 2018 is bekend: 24 juni, meer informatie volgt https://t.co/T6Hi4ocbQV
StichtingGTS: De inschrijving voor de regio+ avond in Bergen op Zoom is OPEN! Meld je nu aan, want vol = vol! Gratis toegang. Ma… https://t.co/n0LgrLSecY
StichtingGTS: @hugodejonge We zijn al aan het werk voor nieuwe kamervargen, we hopen dat u de behandeling van kinderen met Touret… https://t.co/hevTiwgkq5

Weblog

Blogs over leven met Tourette

Tourette is een complexe aandoening die zich bij iedereen anders uit. Wilt u lezen hoe het is om deze aandoening te hebben? Twee jongvolwassenen, twee volwassenen en twee ouders vertellen in de vorm van blogs over hun leven met Tourette. Wat betekent Tourette voor hen? Wat maakt hun leven anders, of juist niet? Lees hun ervaringen en vind herkenning! Kom erachter wat Tourette écht is. Wilt u reageren, dat kan! Log in op deze website om een reactie te plaatsen, of praat mee in onze Facebookgroepen.

Door: Janneke Kaim

“Wat zou je willen weten over Tourette, of specifiek over mijn Tourette?”, vroeg ik aan mijn Facebookvrienden. Ik kreeg mooie input voor deze ‘vraag maar raak’ blog! Ik heb zo eerlijk mogelijk de vragen beantwoord. Deze ervaringen zijn puur persoonlijk, Tourette kan zich op vele manieren uiten.

Wat is het verschil tussen tics en dwanghandelingen?
Bij tics gaat het om bewegingen en/of geluiden. Zelf doe ik aan oogknijpen, mijn mond opensperren, mijn vingers uitrekken of tongklakken. Voordat ik mijn tics doe, voel ik een druk opbouwen. Meestal in mijn hoofd, maar ook wel in het lichaamsdeel waar de tic zit. De druk wordt steeds groter, totdat ik de tic uitvoer. Daarna zwakt het gevoel weer (even) af. Als kind was ik veel dwangmatiger dan nu. Ik heb toen regelmatig angst ervaren, waardoor ik bepaalde dingen moest doen omdat ik dacht dat er anders iets ergs ging gebeuren. Dat speelt nu bijna geen rol meer, maar soms heb ik nog wel wat dwang-dingetjes zoals iets recht moeten leggen. Dat komt voort uit een onrust in mijn hoofd en dat blijft dan knagen als ik er niet aan toegeef. Maar vaak zijn het nu ook juist fijne dingen. Ik heb iets met materialen. Het is heerlijk om toe te geven aan de gedachte dat ik een kussen met ribbels wil aaien… de tinteling in mijn vingers geeft veel rust in mijn hoofd.

Door: Chris

Alsjeblieft, jij bent gezegend met Gilles de la Tourette, Chris. Oh, en je krijgt er ook ADD en OCD bij. Fijn, dank je. Dat kon er ook nog wel bij. Dat laatste heb ik vaak gedacht. En alhoewel Tourette vervelend is, heb ik meer last van mijn ADD en OCD. Met een slechte concentratie, eindeloos woorden herhalen in combinatie met ticdrang, is niet altijd een fijne uitwerking op mijn gemoed.

Door ADD heb ik een slechtere concentratie, vergeet ik veel, ben ik heel snel afgeleid en kan ik niet tegen prikkels. Op een normale dag (ik zit thuis in de ziektewet) heb ik nauwelijks prikkels, en dan gaat het best goed, op een aantal woorden of zinnen na die ik eindeloos moet herhalen in mijn hoofd. Maar op een drukke dag (lees: verjaardag, feest, bijeenkomst) ben ik al heel snel overprikkeld. Ik kan dan niet meer helder denken, of ik krijg bijvoorbeeld pas heel laat mee dat iemand tegen mij praat.

Door: Minoes (meer columns van Minoes lees je hier)

Wat heb ik? Wie ben ik?
Eén van de eerste keren dat ik een contactdag bezocht voor Touretters sloot ik aan bij een praatgroep met als thema: HEB je Tourette of BEN je Touretter? Ik voelde me toen een groentje in deze setting en dacht onmiddellijk dat het een strikvraag was en dat ik als enige niet het juiste antwoord kon geven. Zijn het uitsluitend bepaalde hersengebieden en een teveel aan dopamine die ik de schuld kan geven van mijn afwijkende gedrag of is Tourette verweven met mijn totale persoonlijkheid?

Minoes en bonbons
Er is een groot grijs gebied. Als er een schaal Belgische bonbons op tafel staat, vind ik het moeilijk me in te houden. Vooral die pure met karamel en zeezout of die witte met koffieroom vind ik onweerstaanbaar. Het liefst eet ik er eerst een stukje chocolade af en zuig dan de vulling eruit… Sorry, ik laat me gaan! Dit hoort helemaal bij mijn natuur en heeft weinig met Tourette te maken, maar als ik me probeer te beheersen, geeft de Tourette vaak wel dat laatste zetje! En dan moet ik vanuit mijn dwang ook nog voor een even aantal gaan!

Door: Jo-Anne

Het leven van een Touretter kan onstuimig zijn. Soms stormt het in onze gedachten en gevoelens, om nog niet te spreken over onze spieren die geregeld flinke klappen op moeten vangen. Als de zon schijnt, schijnt hij ook fel en doordringend. Als we ons goed voelen, voelt het vaak ook echt als een zee van licht die ons draagt. Lang duurt dat echter niet; de volgende storm ligt alweer op ons te wachten. Helemaal helder is de lucht zelden.

Kracht
Zo’n storm kan bij mij allerlei vormen aannemen. Mijn gedachten kunnen in groten getale door mijn hoofd razen, mijn gevoelens kunnen reuzenvormen aannemen en mijn lichaam heeft het soms zwaar te verduren. Of dat allemaal tegelijk. Het is eigenlijk niet zo vreemd dat ik bijna altijd moe ben. Die stormen doorstaan kost een hoop energie. Weer door kunnen, mijzelf in goede banen leiden, vergt kracht. In een liedje van Stef Bos zingt hij meermaals: ‘ze buigen, maar ze breken niet.’ Ik denk dat dat voor ons, Touretters, ook geldt. Volgens mij is onze veerkracht groot.

Door: Minoes (via Facebook: MinoesMadelief)

Getriggerd
Als ik ergens vol van zit, kan ik een tikkeltje doorslaan in mijn enthousiasme! Dit keer was het subject een boek over vrouwen, hormonen en voeding! De schrijfster, een gerenommeerd voedingsdeskundige, legt vol passie uit hoe al je dromen uitkomen door het gebruik van chiazaad, zeewieromeletjes en koudgeslingerde honing. Ik was getriggerd! Het leven lachte me toe! Nu zou ik eindeloos gelukkig en gezond worden! Dus daar ging ik, òp naar de natuurwinkel om voor honderden euro’s dure biodynamische producten in huis te halen! Ik stopte terstond met het gebruik van brood, koffie, melk, alcohol en….mijn medicijnen tegen Tourette!

Geen half werk
Ik gebruik mijn medicatie al meer dan 10 jaar en las dat langdurig medicijngebruik een aanslag kan vormen op je lever, je hormonen en je levensgeluk, dus daar zou ik wel eens korte metten mee maken! Niet in overleg of onder begeleiding natuurlijk; hoe moeilijk kan het zijn? Elke week 1 pilletje minder en dan maar zien…
Mijn man Rein probeerde me nog te waarschuwen: ‘Doe nou eens niet alles tegelijk! Pas eerst stapje voor stapje je voedingspatroon aan, kijk hoe het gaat en denk dan na over het afbouwen van je medicijnen!’
Maar die schakel kreeg ik niet meer gemaakt en ik heb het geweten:

Door: Eddy Middeljans

“Klaar voor de start, af!”
Zo lijkt het vaak, als we ons met elkaar vergelijken. Alsof je 's morgens aan een wedstrijd begint over wie het meest aandacht krijgt met zijn tourette. Welke tic, dwanghandeling, geluid of lelijk woord er bij wie het beste uitkomt. Zelfs de kleinste reflex is meestal een tic. We hebben nog net geen scorebord, maar het is of we elkaar onderling zo beoordelen. Soms is het een uitdaging, je triggert elkaar veel, want Touretters kunnen goed kopiëren. Als je dan als vader (43) en zoon (15) allebei Tourette hebt, overgevoelig en prikkelbaar bent, dan kan het wel eens flink tekeer gaan. Vraag maar aan moeder de vrouw… Zij kan er niet altijd om lachen.

Door: Janneke Kaim

Tot mijn achttiende was ik slank, maar daarna ging het de verkeerde kant op. Deels viel het samen met het ontmoeten van een leuke man. Een nieuwe relatie en samenwonen zijn bekende factoren van gewichtstoename; je gaat regelmatig samen uit eten of brengt elkaar een uitgebreid ontbijt op bed. Toch ging het pas écht mis als twintiger. Ik kwam ruim dertig kilo aan… Afgelopen jaar besloot ik dat het roer om moest.

Twintig was ik, toen ik de diagnose Tourette kreeg. Ik zakte in een depressie met een angststoornis en startte met een combinatie van antidepressiva en antipsychotica. Deze medicijnen kregen van mij de schuld van mijn gewichtstoename, wat deels klopt, omdat ze invloed hebben op je stofwisseling en je er meer honger door krijgt. Maar ik ging ook verkeerd met eten om. Ik was indertijd vooral bezig mezelf weer op de rit te krijgen. Het was een dagelijks gevecht om mijn bed uit te komen en naar therapie te gaan. Gezond eten schoot er vaak bij in en ik was in mijn hoofd – behoorlijk obsessief - altijd met eten bezig. Ik was nuts van Nutella, nam zelfs als ik in bad ging een pot mee om leeg te eten. Op het etiket stond toch dat het een goed ontbijt was?

Door: Chris

Toen ik in 2012 de diagnose Gilles de la Tourette kreeg, startte ik met Risperdal, een medicijn met voor mij veel bijwerkingen en geen effect. Sinds 30 maart 2014 ontdekte ik het wondermiddel Abilify. Al bijna drie jaar slik ik dit medicijn zonder bijwerkingen en veel effect in de dosering 10mg.

Maar op drukke dagen is ook dat medicijn niet toereikend genoeg. Wat dan voor mij helpt, is muziek maken of luisteren. Ook lezen haalt mij uit mijn tics, maar waar ik ticvrij van word, is gamen. Dat vraagt zulke inleving, concentratie en focus, dat de tics geen kans meer krijgen. Tegelijk word ik er erg rustig van. Mijn ademhaling daalt, het onrustige gevoel verdwijnt en ik heb nog plezier ook! 

Zo zie je dat met medicatie niet alles 100% op te lossen is. Vaak is het ook een kwestie van jezelf tijd en rust gunnen. En dit ook dagelijks inbouwen. En heb je een super drukke dag waar geen tijd is voor rust? Dan plan je de volgende dag vrij. Als je zo vooruit kijkt en plant en hobby's/activiteiten hebt die de werking van de medicatie aanvullen, dan is met Tourette prima te leven! 

Chris van Rooij (28 jaar) heeft sinds zijn vierde levensjaar Tourette. Vier jaar geleden kreeg hij pas officieel de diagnose. Voor die tijd heeft hij jarenlang aangemodderd, maar nu is het fijn om duidelijkheid te hebben en inmiddels heeft hij het aardig geaccepteerd.

Door: Marion van Ginneken

Mijn strandbed is strategisch gesitueerd in de schaduw van een pijnboom, mijn piña colada staat op een tafeltje binnen handbereik en de zon staat hoog aan de strakblauwe hemel. Ik bevind me op het paradijselijke 'serenity beach', een heerlijk rustig strandje omgeven door een subtropisch bos. Ik droom even weg, maar na een tijdje begint het te kriebelen en krijg ik zin om wat te gaan doen. Als ik om me heen kijk, valt mijn oog op een tafeltje met stiften en kleurplaten. Even ben ik in verwarring gebracht; dit gedeelte van de baai is toch gereserveerd voor volwassenen? Maar dan begrijp ik het, dit past geheel in het kader van onthaasten: kleuren als bezigheidstherapie.

'Art of silence' luidt het bijschrift op het tafeltje. Na een moment van aarzeling denk ik: waarom ook niet? Ik kies een mooie kleurplaat uit en ga aan de slag. Ik verlies mezelf helemaal in het inkleuren van de afbeelding en ik voel me weer net zo onbezorgd als toen ik in mijn kindertijd het plastic tafelkleed vol kliederde. In deze betoverende omgeving is het natuurlijk makkelijk relaxen, maar ik heb het vermoeden dat kleuren me thuis ook rust zal geven. Daarom neem ik me voor om deze vorm van ontspanning thuis voort te zetten.

Door: Jo-Anne

Daar stond ik dan met een bonzend hart. Veertig paar ogen keken mij aan. Het liefst rende ik nu weg. Toch wilde ik iets vertellen aan hen. De dirigente knikte mij bemoedigend toe. Ik begon. ‘Ik wil even aan jullie vertellen dat ik Gilles de la Tourette heb. Hierdoor maak ik soms bewegingen en geluiden waar ik geen controle over heb. Het kan voorkomen dat ik even wegloop als het erg wordt. Dan weten jullie waarom dat is. Jullie mogen er altijd dingen over vragen aan mij als je dat wilt.’ Het hoge woord was eruit. Even was het stil. Toen klonk er applaus.

Mijn koor waar ik al meer dan zeven jaar lid van ben, is één van de plekken waar ik mij het meest op mijn gemak voel. De mensen weten van mijn Tourette, en als ik even wegloop, kijkt niemand raar op. Sommigen informeren of het wel gaat als ik veel last van tics heb. Mijn koor voelt als een warm bad. Ook op andere plekken heb ik zelden nare reacties op mijn tics gehad. Mensen zijn eerder bezorgd dan dat ze er vervelend over doen.