Sluit je aan

Neem eens een kijkje op Twitter, Facebook en LinkedIn.

TwitterFacebookLinkedInWhatsApp

Of sluit je aan bij een van onze besloten groepen.

Facebook Facebook-groep algemeen

Facebook Facebook-groep jongeren

Facebook Facebook-groep volwassenen

Facebook

Facebook-groep partners van Touretters

Webshop

In onze webshop vindt u diverse publicaties over de symptomen, oorzaken en behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette. Gratis voor donateurs!

Agenda

Naar de agenda

Twitter

StichtingGTS: Heb jij een kind met Tourette in je nieuwe klas? Zorg dat je goed op de hoogte bent! Deze boeken kunnen helpen https://t.co/9DzEUS2KG6
StichtingGTS: #Autisme en #Tourette: soms lastig te onderscheiden. De overeenkomsten en verschillen op een rijtje. https://t.co/u9ZMQFTvQa
StichtingGTS: Vanaf vandaag staan onze vrijwilligers Iris Vlaanderen en @Janneke_Kaim in de Mijn Geheim! Te koop in de boekhandel. https://t.co/W9rxybsEY1

Weblog

Blogs over leven met Tourette

Tourette is een complexe aandoening die zich bij iedereen anders uit. Wilt u lezen hoe het is om deze aandoening te hebben? Twee jongvolwassenen, twee volwassenen en twee ouders vertellen in de vorm van blogs over hun leven met Tourette. Wat betekent Tourette voor hen? Wat maakt hun leven anders, of juist niet? Lees hun ervaringen en vind herkenning! Kom erachter wat Tourette écht is. Wilt u reageren, dat kan! Log in op deze website om een reactie te plaatsen, of praat mee in onze Facebookgroepen.

Door: Minoes (via Facebook: MinoesMadelief)

Getriggerd
Als ik ergens vol van zit, kan ik een tikkeltje doorslaan in mijn enthousiasme! Dit keer was het subject een boek over vrouwen, hormonen en voeding! De schrijfster, een gerenommeerd voedingsdeskundige, legt vol passie uit hoe al je dromen uitkomen door het gebruik van chiazaad, zeewieromeletjes en koudgeslingerde honing. Ik was getriggerd! Het leven lachte me toe! Nu zou ik eindeloos gelukkig en gezond worden! Dus daar ging ik, òp naar de natuurwinkel om voor honderden euro’s dure biodynamische producten in huis te halen! Ik stopte terstond met het gebruik van brood, koffie, melk, alcohol en….mijn medicijnen tegen Tourette!

Geen half werk
Ik gebruik mijn medicatie al meer dan 10 jaar en las dat langdurig medicijngebruik een aanslag kan vormen op je lever, je hormonen en je levensgeluk, dus daar zou ik wel eens korte metten mee maken! Niet in overleg of onder begeleiding natuurlijk; hoe moeilijk kan het zijn? Elke week 1 pilletje minder en dan maar zien…
Mijn man Rein probeerde me nog te waarschuwen: ‘Doe nou eens niet alles tegelijk! Pas eerst stapje voor stapje je voedingspatroon aan, kijk hoe het gaat en denk dan na over het afbouwen van je medicijnen!’
Maar die schakel kreeg ik niet meer gemaakt en ik heb het geweten:

Door: Eddy Middeljans

“Klaar voor de start, af!”
Zo lijkt het vaak, als we ons met elkaar vergelijken. Alsof je 's morgens aan een wedstrijd begint over wie het meest aandacht krijgt met zijn tourette. Welke tic, dwanghandeling, geluid of lelijk woord er bij wie het beste uitkomt. Zelfs de kleinste reflex is meestal een tic. We hebben nog net geen scorebord, maar het is of we elkaar onderling zo beoordelen. Soms is het een uitdaging, je triggert elkaar veel, want Touretters kunnen goed kopiëren. Als je dan als vader (43) en zoon (15) allebei Tourette hebt, overgevoelig en prikkelbaar bent, dan kan het wel eens flink tekeer gaan. Vraag maar aan moeder de vrouw… Zij kan er niet altijd om lachen.

Door: Janneke Kaim

Tot mijn achttiende was ik slank, maar daarna ging het de verkeerde kant op. Deels viel het samen met het ontmoeten van een leuke man. Een nieuwe relatie en samenwonen zijn bekende factoren van gewichtstoename; je gaat regelmatig samen uit eten of brengt elkaar een uitgebreid ontbijt op bed. Toch ging het pas écht mis als twintiger. Ik kwam ruim dertig kilo aan… Afgelopen jaar besloot ik dat het roer om moest.

Twintig was ik, toen ik de diagnose Tourette kreeg. Ik zakte in een depressie met een angststoornis en startte met een combinatie van antidepressiva en antipsychotica. Deze medicijnen kregen van mij de schuld van mijn gewichtstoename, wat deels klopt, omdat ze invloed hebben op je stofwisseling en je er meer honger door krijgt. Maar ik ging ook verkeerd met eten om. Ik was indertijd vooral bezig mezelf weer op de rit te krijgen. Het was een dagelijks gevecht om mijn bed uit te komen en naar therapie te gaan. Gezond eten schoot er vaak bij in en ik was in mijn hoofd – behoorlijk obsessief - altijd met eten bezig. Ik was nuts van Nutella, nam zelfs als ik in bad ging een pot mee om leeg te eten. Op het etiket stond toch dat het een goed ontbijt was?

Door: Chris

Toen ik in 2012 de diagnose Gilles de la Tourette kreeg, startte ik met Risperdal, een medicijn met voor mij veel bijwerkingen en geen effect. Sinds 30 maart 2014 ontdekte ik het wondermiddel Abilify. Al bijna drie jaar slik ik dit medicijn zonder bijwerkingen en veel effect in de dosering 10mg.

Maar op drukke dagen is ook dat medicijn niet toereikend genoeg. Wat dan voor mij helpt, is muziek maken of luisteren. Ook lezen haalt mij uit mijn tics, maar waar ik ticvrij van word, is gamen. Dat vraagt zulke inleving, concentratie en focus, dat de tics geen kans meer krijgen. Tegelijk word ik er erg rustig van. Mijn ademhaling daalt, het onrustige gevoel verdwijnt en ik heb nog plezier ook! 

Zo zie je dat met medicatie niet alles 100% op te lossen is. Vaak is het ook een kwestie van jezelf tijd en rust gunnen. En dit ook dagelijks inbouwen. En heb je een super drukke dag waar geen tijd is voor rust? Dan plan je de volgende dag vrij. Als je zo vooruit kijkt en plant en hobby's/activiteiten hebt die de werking van de medicatie aanvullen, dan is met Tourette prima te leven! 

Chris van Rooij (28 jaar) heeft sinds zijn vierde levensjaar Tourette. Vier jaar geleden kreeg hij pas officieel de diagnose. Voor die tijd heeft hij jarenlang aangemodderd, maar nu is het fijn om duidelijkheid te hebben en inmiddels heeft hij het aardig geaccepteerd.

Door: Marion van Ginneken

Mijn strandbed is strategisch gesitueerd in de schaduw van een pijnboom, mijn piña colada staat op een tafeltje binnen handbereik en de zon staat hoog aan de strakblauwe hemel. Ik bevind me op het paradijselijke 'serenity beach', een heerlijk rustig strandje omgeven door een subtropisch bos. Ik droom even weg, maar na een tijdje begint het te kriebelen en krijg ik zin om wat te gaan doen. Als ik om me heen kijk, valt mijn oog op een tafeltje met stiften en kleurplaten. Even ben ik in verwarring gebracht; dit gedeelte van de baai is toch gereserveerd voor volwassenen? Maar dan begrijp ik het, dit past geheel in het kader van onthaasten: kleuren als bezigheidstherapie.

'Art of silence' luidt het bijschrift op het tafeltje. Na een moment van aarzeling denk ik: waarom ook niet? Ik kies een mooie kleurplaat uit en ga aan de slag. Ik verlies mezelf helemaal in het inkleuren van de afbeelding en ik voel me weer net zo onbezorgd als toen ik in mijn kindertijd het plastic tafelkleed vol kliederde. In deze betoverende omgeving is het natuurlijk makkelijk relaxen, maar ik heb het vermoeden dat kleuren me thuis ook rust zal geven. Daarom neem ik me voor om deze vorm van ontspanning thuis voort te zetten.

Door: Jo-Anne

Daar stond ik dan met een bonzend hart. Veertig paar ogen keken mij aan. Het liefst rende ik nu weg. Toch wilde ik iets vertellen aan hen. De dirigente knikte mij bemoedigend toe. Ik begon. ‘Ik wil even aan jullie vertellen dat ik Gilles de la Tourette heb. Hierdoor maak ik soms bewegingen en geluiden waar ik geen controle over heb. Het kan voorkomen dat ik even wegloop als het erg wordt. Dan weten jullie waarom dat is. Jullie mogen er altijd dingen over vragen aan mij als je dat wilt.’ Het hoge woord was eruit. Even was het stil. Toen klonk er applaus.

Mijn koor waar ik al meer dan zeven jaar lid van ben, is één van de plekken waar ik mij het meest op mijn gemak voel. De mensen weten van mijn Tourette, en als ik even wegloop, kijkt niemand raar op. Sommigen informeren of het wel gaat als ik veel last van tics heb. Mijn koor voelt als een warm bad. Ook op andere plekken heb ik zelden nare reacties op mijn tics gehad. Mensen zijn eerder bezorgd dan dat ze er vervelend over doen.

Door: Minoes

Als je Tourette hebt, krijg je naast de tics van alles cadeau. Het spectrum noemen ze dat. Wij, mensen met ADHD, autisme, OCD, leerproblemen, angsten, depressies zijn eigenlijk één grote familie. Het accent ligt bij iedereen anders. En dat maakt ons weer zo uniek!

Snufje autisme
Als ik een feestje organiseer, maak ik lijstjes voor alles wat er moet gebeuren; van de kapstok vrij maken tot de wijnglazen poetsen. Ik bereid alles tot in de puntjes voor. Mijn sterke behoefte aan structuur betekent ook dat ik in mijn hoofd voor alles een ‘laatje’ heb. Ik zei tegen een vriendin dat ik geen sinas voor haar had toen ze erom vroeg omdat het in het laatje ‘drinken voor de kinderen’ zat. Ik had voor de volwassenen cola en spa ingekocht en het laatje met sinas bleef dus dicht!

Toch zorgt dit autistische stukje bij mij niet alleen voor obstakels; het is ook mijn kracht. Ik heb behoefte aan routine en regelmaat, maar ben erg stipt, kom zelden te laat en houd me aan afspraken. Ik kan geen koffie maken en een gesprek voeren tegelijkertijd, maar ben behoorlijk perfectionistisch. Ik raak van slag als anderen mijn planning verstoren, maar structureren is mijn specialiteit.

Door: Eddy Middeljans

“Wow meneer, gaat alles wel goed?!” Een reactie van iemand tegenover me in de trein. Ik ben onderweg naar de neuroloog in Zoetermeer en had me voorgenomen de bijna 200 km lange reis van thuis naar daar nu eens met de trein te doen. Dan kom je niet zo vermoeid aan en probeer je onderweg eens te ontspannen en wat te lezen. Wat blijkt, het is deze dag 11 november, officiële opening van het nieuwe carnavalsseizoen. Verklede mensen, alcohol drinkend en wel, zijn luidruchtig aanwezig in mijn treincoupé.

‘t Is gedaan met de rust. Ontspanning, vergeet het maar. Ik was van mezelf al nerveus genoeg want ja, als je zo dwangmatig bent en meerdere malen moet controleren of je wel alles bij je hebt, treinkaartje, legitimatiebewijs, portemonnee, weten waar je moet overstappen enz. dan ben je al geladen genoeg. Dan die drukte in de trein erbij en ik ga me steeds ongemakkelijker voelen.

Door: Janneke Kaim

Ik sta in de bouwmarkt voor een schap met duizend-en-één verschillende kleurstalen en probeer me in te denken welke kleur goed zal matchen met onze donkerbruine laminaatvloer. Het is zondagmiddag en ik had verwacht dat het rustig zou zijn. Naast mij staan twee winkelmedewerkers echter met harde stem uitvoerig te kletsen over de meest onbenullige dingen. Mijn hoofd loopt over… en ik raak geïrriteerd. Een keuze maken uit het veel te grote aanbod is nu onmogelijk en het enige wat ik nog kan beslissen is: de winkel uit, de weg oversteken en het bos inlopen voor een herfstwandeling.

Het bos, de natuur… normaal gesproken is het dé plek waar ik naartoe ga om even tot rust te komen. Op deze zondagmiddag is dat geen succes. Hele families versperren regelmatig mijn pad, zodat ik niet flink kan doorstappen. Kinderen rennen gillend rond. Na een half uur besluit ik naar huis te gaan. Gelukkig kan ik daar nog echt mijn rust vinden.

Door: Marion van Ginneken

Hoe en wanneer vertel ik mensen dat ik het Tourette-syndroom heb? Eigenlijk doe ik dat alleen wanneer het ter sprake komt. Al zolang ik me kan herinneren heb ik mezelf aangeleerd mijn tics zoveel mogelijk weg te stoppen. En nu ik na jaren van strijd eindelijk heb geaccepteerd dat Tourette bij me hoort, lukt het me niet meer om dat te veranderen.

Ik zal mijn tics in gezelschap altijd onbewust onderdrukken, omdat dat iets is wat nu eenmaal vanzelf gaat. Ik heb dat zo lang gedaan, dat het heel onnatuurlijk voor me voelt om dat niet meer te doen. Ik heb mezelf als het ware getraind in het omgaan met het onaangename gevoel dat voorafgaat aan tics, een soort selfmade respons-preventie therapie dus. Daardoor is mijn Tourette over het algemeen niet zichtbaar aan de buitenkant. Maar wanneer ik ’s nachts in bed lig, komen alle onderdrukte tics me vaak nog even gezelschap houden. Ik heb dan ook al zolang ik me kan herinneren moeite met inslapen.