Sluit je aan

Neem eens een kijkje op Twitter, Facebook en LinkedIn.

TwitterFacebookLinkedInWhatsApp

Of sluit je aan bij een van onze besloten groepen.

Facebook Facebook-groep algemeen

Facebook Facebook-groep jongeren

Facebook Facebook-groep volwassenen

Facebook

Facebook-groep partners van Touretters

Webshop

In onze webshop vindt u diverse publicaties over de symptomen, oorzaken en behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette. Gratis voor donateurs!

Agenda

Naar de agenda

Twitter

StichtingGTS: Wil jij de Tourettepas bestellen? Dat kan nog 2 weken! Anders moet je weer een half jaar wachten. Bestel hem hier: https://t.co/EHjSZClQL4
StichtingGTS: Afgelopen zondag konden de gezinnen in de regio Brabant hun hart op met een heuse BBQ! Lees hier het verslag: https://t.co/5zapEsamMH

Weblog

Blogs over leven met Tourette

Tourette is een complexe aandoening die zich bij iedereen anders uit. Wilt u lezen hoe het is om deze aandoening te hebben? Twee jongvolwassenen, twee volwassenen en twee ouders vertellen in de vorm van blogs over hun leven met Tourette. Wat betekent Tourette voor hen? Wat maakt hun leven anders, of juist niet? Lees hun ervaringen en vind herkenning! Kom erachter wat Tourette écht is. Wilt u reageren, dat kan! Log in op deze website om een reactie te plaatsen, of praat mee in onze Facebookgroepen.

Door: Marion van Ginneken

Mijn strandbed is strategisch gesitueerd in de schaduw van een pijnboom, mijn piña colada staat op een tafeltje binnen handbereik en de zon staat hoog aan de strakblauwe hemel. Ik bevind me op het paradijselijke 'serenity beach', een heerlijk rustig strandje omgeven door een subtropisch bos. Ik droom even weg, maar na een tijdje begint het te kriebelen en krijg ik zin om wat te gaan doen. Als ik om me heen kijk, valt mijn oog op een tafeltje met stiften en kleurplaten. Even ben ik in verwarring gebracht; dit gedeelte van de baai is toch gereserveerd voor volwassenen? Maar dan begrijp ik het, dit past geheel in het kader van onthaasten: kleuren als bezigheidstherapie.

'Art of silence' luidt het bijschrift op het tafeltje. Na een moment van aarzeling denk ik: waarom ook niet? Ik kies een mooie kleurplaat uit en ga aan de slag. Ik verlies mezelf helemaal in het inkleuren van de afbeelding en ik voel me weer net zo onbezorgd als toen ik in mijn kindertijd het plastic tafelkleed vol kliederde. In deze betoverende omgeving is het natuurlijk makkelijk relaxen, maar ik heb het vermoeden dat kleuren me thuis ook rust zal geven. Daarom neem ik me voor om deze vorm van ontspanning thuis voort te zetten.

Door: Jo-Anne

Daar stond ik dan met een bonzend hart. Veertig paar ogen keken mij aan. Het liefst rende ik nu weg. Toch wilde ik iets vertellen aan hen. De dirigente knikte mij bemoedigend toe. Ik begon. ‘Ik wil even aan jullie vertellen dat ik Gilles de la Tourette heb. Hierdoor maak ik soms bewegingen en geluiden waar ik geen controle over heb. Het kan voorkomen dat ik even wegloop als het erg wordt. Dan weten jullie waarom dat is. Jullie mogen er altijd dingen over vragen aan mij als je dat wilt.’ Het hoge woord was eruit. Even was het stil. Toen klonk er applaus.

Mijn koor waar ik al meer dan zeven jaar lid van ben, is één van de plekken waar ik mij het meest op mijn gemak voel. De mensen weten van mijn Tourette, en als ik even wegloop, kijkt niemand raar op. Sommigen informeren of het wel gaat als ik veel last van tics heb. Mijn koor voelt als een warm bad. Ook op andere plekken heb ik zelden nare reacties op mijn tics gehad. Mensen zijn eerder bezorgd dan dat ze er vervelend over doen.

Door: Minoes

Als je Tourette hebt, krijg je naast de tics van alles cadeau. Het spectrum noemen ze dat. Wij, mensen met ADHD, autisme, OCD, leerproblemen, angsten, depressies zijn eigenlijk één grote familie. Het accent ligt bij iedereen anders. En dat maakt ons weer zo uniek!

Snufje autisme
Als ik een feestje organiseer, maak ik lijstjes voor alles wat er moet gebeuren; van de kapstok vrij maken tot de wijnglazen poetsen. Ik bereid alles tot in de puntjes voor. Mijn sterke behoefte aan structuur betekent ook dat ik in mijn hoofd voor alles een ‘laatje’ heb. Ik zei tegen een vriendin dat ik geen sinas voor haar had toen ze erom vroeg omdat het in het laatje ‘drinken voor de kinderen’ zat. Ik had voor de volwassenen cola en spa ingekocht en het laatje met sinas bleef dus dicht!

Toch zorgt dit autistische stukje bij mij niet alleen voor obstakels; het is ook mijn kracht. Ik heb behoefte aan routine en regelmaat, maar ben erg stipt, kom zelden te laat en houd me aan afspraken. Ik kan geen koffie maken en een gesprek voeren tegelijkertijd, maar ben behoorlijk perfectionistisch. Ik raak van slag als anderen mijn planning verstoren, maar structureren is mijn specialiteit.

Door: Eddy Middeljans

“Wow meneer, gaat alles wel goed?!” Een reactie van iemand tegenover me in de trein. Ik ben onderweg naar de neuroloog in Zoetermeer en had me voorgenomen de bijna 200 km lange reis van thuis naar daar nu eens met de trein te doen. Dan kom je niet zo vermoeid aan en probeer je onderweg eens te ontspannen en wat te lezen. Wat blijkt, het is deze dag 11 november, officiële opening van het nieuwe carnavalsseizoen. Verklede mensen, alcohol drinkend en wel, zijn luidruchtig aanwezig in mijn treincoupé.

‘t Is gedaan met de rust. Ontspanning, vergeet het maar. Ik was van mezelf al nerveus genoeg want ja, als je zo dwangmatig bent en meerdere malen moet controleren of je wel alles bij je hebt, treinkaartje, legitimatiebewijs, portemonnee, weten waar je moet overstappen enz. dan ben je al geladen genoeg. Dan die drukte in de trein erbij en ik ga me steeds ongemakkelijker voelen.

Door: Janneke Kaim

Ik sta in de bouwmarkt voor een schap met duizend-en-één verschillende kleurstalen en probeer me in te denken welke kleur goed zal matchen met onze donkerbruine laminaatvloer. Het is zondagmiddag en ik had verwacht dat het rustig zou zijn. Naast mij staan twee winkelmedewerkers echter met harde stem uitvoerig te kletsen over de meest onbenullige dingen. Mijn hoofd loopt over… en ik raak geïrriteerd. Een keuze maken uit het veel te grote aanbod is nu onmogelijk en het enige wat ik nog kan beslissen is: de winkel uit, de weg oversteken en het bos inlopen voor een herfstwandeling.

Het bos, de natuur… normaal gesproken is het dé plek waar ik naartoe ga om even tot rust te komen. Op deze zondagmiddag is dat geen succes. Hele families versperren regelmatig mijn pad, zodat ik niet flink kan doorstappen. Kinderen rennen gillend rond. Na een half uur besluit ik naar huis te gaan. Gelukkig kan ik daar nog echt mijn rust vinden.

Door: Marion van Ginneken

Hoe en wanneer vertel ik mensen dat ik het Tourette-syndroom heb? Eigenlijk doe ik dat alleen wanneer het ter sprake komt. Al zolang ik me kan herinneren heb ik mezelf aangeleerd mijn tics zoveel mogelijk weg te stoppen. En nu ik na jaren van strijd eindelijk heb geaccepteerd dat Tourette bij me hoort, lukt het me niet meer om dat te veranderen.

Ik zal mijn tics in gezelschap altijd onbewust onderdrukken, omdat dat iets is wat nu eenmaal vanzelf gaat. Ik heb dat zo lang gedaan, dat het heel onnatuurlijk voor me voelt om dat niet meer te doen. Ik heb mezelf als het ware getraind in het omgaan met het onaangename gevoel dat voorafgaat aan tics, een soort selfmade respons-preventie therapie dus. Daardoor is mijn Tourette over het algemeen niet zichtbaar aan de buitenkant. Maar wanneer ik ’s nachts in bed lig, komen alle onderdrukte tics me vaak nog even gezelschap houden. Ik heb dan ook al zolang ik me kan herinneren moeite met inslapen.

Door: Chris

Tourette is en blijft een bijzondere eend in de bijt, een zwarte schaap binnen de kudde. In mijn omgeving is het grootste gedeelte van de ‘kudde’ gewend aan mijn Tourette en enigszins geïnformeerd. Maar trek ik erop uit, dan loop ik toch eigenlijk wel wekelijks tegen nieuwe mensen aan (direct of indirect) die niet bekend zijn met Tourette.

Er is dus ook niet bepaald sprake van ‘dé omgeving’ die al dan niet positief reageert op de Tourette. Die omgeving is namelijk dynamisch en continu onderhevig aan verandering. Daarbinnen probeer ik als Touretter een basis, een middelpunt te vinden. Zo ben ik vorige week in een nieuwe omgeving terechtgekomen, en deze omgeving zal, hoewel flink aan verandering onderhevig, voorlopig heel veel bezoeken van mij ontvangen.

Maar hoe ga ik dan om met mijn Tourette in deze ‘nieuwe omgeving?’ Voor mij is dat antwoord vanzelfsprekend, maar ik ben me ervan bewust dat dit niet voor elke Touretter geldt. Ik val namelijk meteen met de deur in huis, en vertel gelijk de eerste keer dat ik Tourette heb. Daar heb ik verschillende motivaties voor.

Door: Minoes

Mijn dochter Madelief (7) en ik (44) zijn de gelukkigen in ons gezin met het euvel Tourette!
We lijken sowieso van uiterlijk en aard veel op elkaar, kijken allebei graag de kat uit de boom, zijn in het eerste contact verlegen en terughoudend, maar in vertrouwde kringen en wanneer we ons veilig voelen kunnen we erg uitgelaten en openhartig zijn. Vaak ietwat ongeremd, wat een goed Touretter betaamt!

Als het gaat om de manier waarop we met onze Tourette omgaan, kijk ik vol bewondering en trots naar Madelief die er zonder enige schaamte voor uitkomt en het aanvaardt als iets wat bij haar hoort, zoals haar brilletje en haar wipneus.

Aandachtziek
Ik heb geen ongelukkige jeugd gehad, maar mijn Tourette heeft de nodige trauma´s opgeleverd. In mijn jeugd was er nog weinig bekendheid rondom Tourette. Al jong ontdekte ik dat mijn lichaam en geest vaak niet werkten zoals ik wilde en juist wèl deden waar ik de meeste angst en schaamte voor voelde. Ik kon hier echter geen woorden aan geven en kende geen enkel kader waarin ik dit kon plaatsen. Mijn omgeving, ouders, leerkrachten, vriendjes labelden mijn gedrag als stout, ongemanierd, aandachtziek. Door dit onbegrip heb ik me dikwijls verloren en eenzaam gevoeld. Toen ik op m’n 14e de bevrijdende diagnose kreeg, heb ik heel geleidelijk aan mijn lot leren accepteren. Zelfs nu, op m’n 44e maak ik daarin af en toe nog kleine stappen.

Door: Janneke Kaim

Ik was altijd al wat anders dan anderen voor mijn gevoel, maar wist lange tijd niet dat ik een officiële hersenaandoening heb. Ik kreeg dit op twintigjarige leeftijd te horen na een lange zoektocht, en dat was behoorlijk dubbel voor mij. Er was een gevoel van opluchting, want ik begreep nu beter waarom ik een groot deel van mijn leven allerlei dingen had moeten doen die ik liever niet wilde doen, maar ook niet kon laten. Aan de andere kant was het wel heftig om nu te weten dat ik de rest van mijn leven de diagnose Tourette met mij zou meedragen. Ik heb dan ook jarenlang aan mensen verteld dat ik slechts een lichte vorm heb.

Maar wat is eigenlijk een lichte vorm? Mensen die mij nu leren kennen, merken doorgaans niet meteen dat ik Tourette heb. Ik heb niet veel tics meer – behalve op vermoeiende of stressvolle dagen – en kan ze bovendien een tijdje inhouden of verbergen als ik dat nodig vind. Mensen zijn meestal verbaasd als ik ze vertel dat ik Tourette heb. Regelmatig krijg ik te horen, dat ze helemaal niets aan mij hebben gemerkt.

Lijdenslast
Na mijn diagnose, elf jaar geleden, heb ik via de stichting tientallen mensen met Tourette ontmoet. In alle soorten en maten, zou ik wel kunnen zeggen. De één heeft veel zichtbare en hoorbare tics en aan de ander merk je (vrijwel) niets. Ik heb ontdekt dat de mate waarin je doorhebt of iemand Tourette heeft, helemaal niets zegt over de lijdenslast. Er zijn mensen met behoorlijke tics, die nooit zijn gaan zoeken naar een diagnose, omdat ze er geen last van hebben. Ook ken ik Touretters met heftige en opvallende tics, die gewoon een fulltime baan hebben en na een lange werkdag nog steeds energie voor tien.

Door: Chris

Het bepaalt mijn leven, in zekere mate. Nu minder dan vroeger, maar nog steeds drukt Tourette dagelijks een stempel op alles. Mijn opvoeding, mijn opgroeien, de ontwikkeling van mijn identiteit, alles is doordrenkt van Tourette. Hoe was ik geweest zonder Tourette? Waarschijnlijk een stuk zelfverzekerder. Maar misschien was ik ook wel arrogant, of wat minder vriendelijk. Ik ben zelf best tevreden met wie ik ben geworden, ook dankzij mijn Tourette.

En dat ik flink gepest ben, nageaapt, vernederd, beledigd, uitgelachen, geslagen, voor schut gezet en noem maar op.. ja, dat deed heel veel pijn. Maar blijkbaar is dat wat men ‘leven’ noemt. ‘Het hoort erbij.’ Ik heb er mijn lessen uit getrokken.

Man met geheimen
Ja, ik ben beschadigd en ik heb diepe littekens in mijn hart, ik ben wantrouwend en gereserveerd. Ja, ik ben van een open boek veranderd naar een man met geheimen. Maar schijnbaar is de wereld, de maatschappij, nog niet klaar voor mensen met een chronische beperking. In onze prestatiecultuur moet iedereen de beste, mooiste, slimste en gezondste zijn. Wijk je af, dan ben je zwak, ziek en minderwaardig.