Sluit je aan

Neem eens een kijkje op Twitter, Facebook en LinkedIn.

TwitterFacebookLinkedInWhatsApp

Of sluit je aan bij een van onze besloten groepen.

Facebook Facebook-groep algemeen

Facebook Facebook-groep jongeren

Facebook Facebook-groep volwassenen

Facebook

Facebook-groep partners van Touretters

Webshop

In onze webshop vindt u diverse publicaties over de symptomen, oorzaken en behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette. Gratis voor donateurs!

Agenda

Naar de agenda

Twitter

StichtingGTS: Heb jij een kind met Tourette in je nieuwe klas? Zorg dat je goed op de hoogte bent! Deze boeken kunnen helpen https://t.co/9DzEUS2KG6
StichtingGTS: #Autisme en #Tourette: soms lastig te onderscheiden. De overeenkomsten en verschillen op een rijtje. https://t.co/u9ZMQFTvQa
StichtingGTS: Vanaf vandaag staan onze vrijwilligers Iris Vlaanderen en @Janneke_Kaim in de Mijn Geheim! Te koop in de boekhandel. https://t.co/W9rxybsEY1

Nieuws

Door: Annet Heijerman

Autismespectrumstoornissen en het syndroom van Gilles de la Tourette worden beschouwd als aparte aandoeningen, maar vertonen veel overlap. ‘Pure’ vormen van beide aandoeningen zijn zeldzaam. Maar een deel van die overlap blijkt te komen door symptomen die erg op elkaar lijken en met elkaar verward worden. Wat zijn nu precies de overeenkomsten en verschillen?

De cijfers laten een behoorlijke overlap zien: kinderen en jongeren met autismespectrumstoornissen (ASS) hebben vaker dan andere kinderen het syndroom van Gilles de la Tourette. De schattingen lopen erg uiteen, van 6-8 tot 22 procent. Andersom hebben kinderen en volwassenen met Tourette ook vaker autismespectrumstoornissen dan de algemene populatie. Hierbij wijst het ene onderzoek op zo’n 4,5 procent, terwijl het andere uitkomt op 15 procent (21% bij kinderen en 8% bij volwassenen).

Onlangs werden onze vrijwilligers Iris Vlaanderen en Janneke Kaim geïnterviewd voor Mijn Geheim, een blad voor gewone mensen met bijzondere verhalen.

In het interview geeft Iris aan dat Tourette maakt tot wie zij nu is nu zij. Zij verwacht, samen met haar man, hun eerste kindje in september, hoewel zij in het verleden heel anders over kinderen dacht. Benieuwd naar haar verhaal over Tourette? Lees het hier!

Janneke praat onder andere over hoe zij na het studeren steeds overprikkeld raakte tijdens het werk, daardoor op een Wajong-uitkering was aangewezen en hoe het haar nu toch lukt om 20 uur per week te werken. Lees hier haar interview

Het blad is vanaf vandaag (dinsdag 22 augustus) twee weken lang in de winkels te koop.

Stichting Gilles de la Tourette is dinsdag 22 en donderdag 24 augustus niet bereikbaar. De overige dagen zijn wij bereikbaar via (0900) 7766554 (15ct./min). Jekunt ons dan bellen van 09.00 tot 20.00 uur.

Omdat wij uitsluitend met vrijwilligers werken, maar toch zo vaak mogelijk bereikbaar willen zijn, werken wij met een terugbelsysteem. Dit betekent dat wanneer je ons belt, je waarschijllijk een voicemail te horen krijgt. Wanneer je hierop jouw naam en telefoonnummer inspreekt, bellen we je binnen 16 uur terug (met uitzondering van weekenden en feestdagen).
Wil je liever e-mailen? Klik dan hier!

Soms ontvangt Stichting Gilles de la Tourette informatie over een produkt voor kinderen met een beperking dat nieuw op de markt is gekomen. En af en toe vinden wij het nuttig om deze informatie met onze donateurs te delen. Zo ontvingen wij onlangs een e-mail van één van onze donateurs, die ons op een mobiele bedtent (de cloudCuddle) wees.

CloudCuddle is een mobiele bedtent voor (meervoudig) beperkte kinderen. Met CloudCuddle kunnen deze kinderen eindelijk veilig buitenshuis slapen. Een weekendje weg, uit logeren of mee op vakantie, het is allemaal mogelijk.

CloudCuddle bestaat uit een opblaasbaar frame met een net en een hoeslaken. Dat klinkt eenvoudiger dan het is. De combinatie van een supersterke constructie met comfortabele stoffen en een doordacht ontwerp is het geheim. Het beschermt volledig en geeft de kinderen een geborgen gevoel. Ze kunnen niet uit bed vallen of uit het tentje kruipen en kunnen zich nergens aan bezeren. Zonder afgesloten te zijn van de buitenwereld; ouder en kind kunnen elkaar altijd zien en met elkaar communiceren. De techniek achter CloudCuddle is ontleend aan de kite-industrie. Daarom kan CloudCuddle extreme krachten weerstaan.

Er is veel betrouwbare kennis voorhanden over de vraag welke hulp effectief is voor welke kinderen en jongeren. Maar hoe passen we deze kennis als samenwerkingspartners efficiënt toe? Welke initiatieven tot samenwerking zijn er al en kunnen een startpunt zijn voor anderen?

'Samen ontwikkelen' luidt het thema van de tweede editie 'Van wijk tot wetenschap', hét kenniscongres voor samenwerking in de brede jeugdhulp. Na het succes van 2016 zet het Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie een volgende stap, samen met de afdeling kinder- en jeugdpsychiatrie van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie.

Duo's van deskundigen
Op 23 november presenteren duo's van deskundigen hun samenwerkingsinitiatieven tussen jeugdpsychiatrie, jeugdgezondheidszorg, jeugdhulp, gemeenten en jeugdregio’s, jeugdbescherming, onderwijs en huisartsenzorg. Denk aan een huisarts en een wijkteammedewerker, een medewerker jeugdgezondheidszorg en een intern begeleider, een beleidsmedewerker van een gemeente en een psychiater. Ontdek hoe zij samenwerken en samen ontwikkelen om kinderen en jongeren betere hulp te kunnen bieden. Daarnaast presenteren wetenschappers hun onderzoeksresultaten, die kunnen bijdragen aan effectieve jeugdhulp.

 

Op zondag 24 september 2017 organiseert Stichting Gilles de la Tourette voor de regio Noord- en Zuid-Holland weer een kinderuitje. Die dag worden de kinderen van 11.45 tot 15.30 uur vermaakt in De Dongeschool in Amsterdam.

Doelgroep:
Kinderen van 6 tot en met 12 jaar (in overleg zijn jongere en oudere broers/zussen ook welkom)

Ouders kunnen een deel interactief deelnemen en in de gymzaal meekijken. Tevens is er gelegenheid om met elkaar te praten.
Let op! Er is een maximale inschrijving!

Locatie:
De Dongeschool, Dintelstraat 5-7, 1078 VN te Amsterdam (Rivierenbuurt)

Wat gaan we doen?

Doe mee aan de Supportloop en koop loten!
Stichting Gilles de la Tourette doet mee aan de Supportloop: een gezond, gezellig en gezamenlijk wandelevenement van patiëntenorganisaties. Samen op weg voor meer financiën voor jouw patiëntenorganisatie! Om nog meer te kunnen betekenen voor patiënten en hun omgeving. Door meer activiteiten te organiseren, meer voorlichting te geven en nog meer en betere ondersteuning te bieden om het leven van patiënten en hun omgeving te vergemakkelijken.

Doe mee met de Supportloop!
Je kunt deelnemen aan de Supportloop op 23 september in Odijk (regio Utrecht). Ook kinderen zijn welkom! Wil je je inschrijven? Bekijk dan dit artikel voor meer informatie!

Door: Annet Heijerman

Deel 3: Het einde van een tijdperk

Van 14 tot 16 juni vond in Sevilla het 10e Europese Tourette Congres plaats, waar onderzoekers, therapeuten en patiëntenverenigingen jaarlijks kennis uitwisselen over het syndroom van Gilles de la Tourette en ticstoornissen. Enkele van onze vrijwilligers en adviesraadleden waren erbij en maakten belangrijke stappen in verdere samenwerking. In het komende Tourette Magazine van september vind je een uitgebreid verslag. Op de website beschrijven we enkele hoogtepunten, zoals een veelbelovende, meer dynamische benadering van ticstoornissen.

In Europa werden de afgelopen jaren enkele grootschalige en langlopende onderzoeken gedaan naar de oorzaken van ticstoornissen bij kinderen, waaronder EMTICS en TS-Eurotrain (zie Onderzoek). Beide onderzoeken zijn momenteel in de afrondende fase. Tijdens het Europese Tourettecongres sprak psychiater en lid van onze Adviesraad dr. Daniëlle Cath over ‘het einde van een tijdperk’ in het onderzoek naar Tourette en ticstoornissen. Zij pleit voor een meer dynamische benadering van ticstoornissen in toekomstig onderzoek.

Door: Annet Heijerman

Deel 2: nieuws over de genetische oorsprong van Tourette

Van 14 tot 16 juni vond in Sevilla het 10e Europese Tourette Congres plaats, waar onderzoekers, therapeuten en patiëntenverenigingen jaarlijks kennis uitwisselen over het syndroom van Gilles de la Tourette en ticstoornissen. Enkele van onze vrijwilligers en adviesraadleden waren erbij en maakten belangrijke stappen in verdere samenwerking. In het komende Tourette Magazine van september vind je een uitgebreid verslag. Op de website beschrijven we enkele hoogtepunten, zoals nieuwe resultaten van onderzoek naar de genetische oorsprong van Tourette.

We weten inmiddels dat het syndroom van Gilles de la Tourette een van de meest erfelijke aandoeningen is. Het syndroom wordt voor 77% bepaald door genetische eigenschappen. Onlangs vonden wetenschappers nog enkele zeldzame afwijkingen in de genen, die tot Tourette kunnen leiden. Maar bij veel meer mensen zijn er andere ‘gewone’ genen, waarschijnlijk honderden, die een rol spelen. Ook genetisch zijn mensen met Tourette dus verschillend, net zoals de tics en andere eigenschappen die zij hebben. Het begin is gemaakt met het identificeren van de genen die meespelen bij het ontstaan van Tourette. Naar verwachting worden het komende jaar nog grotere aantallen van deze genen ontdekt.

Door: Annet Heijerman

Deel 1: een grotere rol voor patiënten

Van 14 tot 16 juni vond in Sevilla het 10e Europese Tourette Congres plaats, waar onderzoekers, therapeuten en patiëntenverenigingen jaarlijks kennis uitwisselen over Tourette en ticstoornissen. Enkele van onze vrijwilligers en adviesraadleden waren erbij en maakten belangrijke stappen in verdere samenwerking. In het komende Tourette Magazine vind je een uitgebreid verslag. Op de website beschrijven we enkele hoogtepunten, zoals de grotere rol voor patiënten in onderzoek.