Sluit je aan

Neem eens een kijkje op Twitter, Facebook en LinkedIn.

TwitterFacebookLinkedInWhatsApp

Of sluit je aan bij een van onze besloten groepen.

Facebook Facebook-groep algemeen

Facebook Facebook-groep jongeren

Facebook Facebook-groep volwassenen

Facebook

Facebook-groep partners van Touretters

Webshop

In onze Touretteshop vindt u diverse publicaties over de symptomen, oorzaken en behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette. Gratis voor donateurs!

Agenda

Naar de agenda

Twitter

StichtingGTS: RT @AnnetHeijerman: Dit topteam was ook in 2016 weer een grote steun voor @StichtingGTS. Bedankt @PGOsupport! https://t.co/qVtEktQOYc
StichtingGTS: 'Ondertussen houd ik mijn tics in en spoken er dwanggedachten door mijn hoofd.' #blog https://t.co/Lg2xTGOdPm
StichtingGTS: De LCD dit jaar is nu al een succes! 100 kinderen/tieners en 200 volwassenen. Inschrijven is niet meer mogelijk. https://t.co/VKSuGDPFK9

Nieuws

De Landelijke Contactdag (LCD) van Stichting Gilles de la Tourette is op zondag 7 mei bij Kaap Doorn. Vanaf vrijdag 17 maart konden onze donateurs en alle andere belangstellenden zich inschrijven voor deze jaarlijks terugkerende dag. De laatste inschrijfmogelijkheid was maandag 24 april.

Omdat de inschrijvingstermijn is verstreken, is het vanaf heden NIET meer mogelijk je in te schrijven voor de Landelijke Contactdag. Met 101 kinderen en 202 volwassenen (incl. vrijwilligers) zitten we echt VOL!
Wij bedanken iedereen voor hun inschrijving en zien jullie graag op zondag 7 mei bij Kaap Doorn in Doorn.
We maken er met z'n allen een informatieve en onvergetelijke dag van.

Werkgroep LCD 2017

Op de Landelijke Contactdag wordt de nieuwe brochure voor (jong-)volwassenen met Tourette gelanceerd. Deze brochure is bestemd voor (jong-)volwassenen met Tourette en iedereen in hun omgeving.

De afgelopen maanden is door Janneke Kaim hard gewerkt aan de totstandkoming van deze brochure; het resulteerde in een complete en veelzijdige brochure.

De brochure vertelt wat Tourette precies is en welke klachten erbij kunnen horen. Bovendien wordt ingegaan op de verschillende behandelingen van Tourette. Ook komen onder andere onderwerpen als 'je rijbewijs halen met Tourette', 'Tourette op de werkvloer' en 'erfelijkheid en een kinderwens' aan de orde. De brochure wordt afgesloten met een hoofdstuk over aandacht voor talenten, mooie eigenschappen van Tourette en een overzicht van beroemdheden met Tourette.

Op donderdag 4 mei valt bij alle donateurs het nieuwe Tourette Magazine op de deurmat. Zoals je gewend bent, staat dit magazine weer boordevol nieuws over Tourette, behandelingen, interviews, columns en nieuws over de Stichting zelf.

Het Tourette Magazine ziet er vanaf nu nieuw uit. Het heeft namelijk een volledig vernieuwde lay-out, die bestaat uit frisse kleuren en een mooie, moderne vormgeving. Nieuwsgierig geworden en wil je het magazine eerder ontvangen? Log dan in op de donateursadministratiesysteem (met de login-gegevens die je begin januari ontving) en geef aan dat je het magazine voortaan digitaal wilt ontvangen. Je ontvangt het magazine dan voortaan één week eerder in je mailbox.

Ben je nog geen donateur? Word dat dan nu! Voor slechts 25 euro per jaar ontvang je drie keer per jaar het Tourette Magazine, kun je gratis brochures bestellen in onze webshop en bezoek je onder andere onze Landelijke Contactdag (op 7 mei) met 50% korting.

Door: Eddy en Jerica Middeljans (regiocontactpersonen regio Limburg)

Met veel enthousiasme hebben we elkaar weer ontmoet deze avond.

Het belang van een regiocontactavond voor lotgenoten is zeer gewenst, merken we. Vooral door ouders die met veel ernstige zorgen om hun kind met Tourette zitten. Je wil je gevoel delen. Je ziet je kind – zeker tijdens de pubertijd – heftige ontwikkelingen doormaken. Je hebt soms niets meer in de hand en kunt alleen maar hopen op de tijd dat alles weer draaglijker wordt. Je zit vaak met je handen in het haar, weet niet wanneer je je puber nog kan corrigeren voor negatief gedrag of je wilt juist begripvol zijn voor de oncontroleerbare dwang, onrust en tic-aanvallen. Je verwacht goede professionele medewerking van specialisten, school en andere instanties en dat kan soms ook tegenvallen. Als geen enkele medicatie resultaat biedt en alleen maar heftige bijwerkingen veroorzaakt en je kind er ook moedeloos van wordt, besluit je samen om aan CBD-olie te beginnen. Maar dat is toch drugs? Hoeveel kun je meemaken en verdragen, hoe goed moet je ook voor jezelf zorgen om alles te kunnen handelen als ouders? Alleen, kom je daar wel aan toe?

Door: Richard Bosman

Stichting Gilles de la Tourette is een patiëntenorganisatie die zich o.a. inzet voor de informatieverstrekking over Tourette. Collegialiteit en een prettige sfeer vinden wij erg belangrijk.

De huidige redactie van het Tourette Magazine is op zoek naar één of twee nieuwe redactieleden. Samen met de overige redactieleden schrijf je artikelen voor ons magazine, dat drie keer per jaar verschijnt.

Redactieleden nemen interviews af, onderzoeken onderwerpen en schrijven artikelen. Kortom, een uitdagende en zelfstandige vrijwilligersfunctie, die veelal vanuit huis uitgevoerd kan worden. Zo nodig bezoek je evenementen van onze Stichting door het gehele land. Gemaakte reiskosten worden vergoed.

Hou jij van schrijven, denk je graag mee over thema's en onderwerpen over Tourette (en aanverwante stoornissen) en heb je een paar uur per maand beschikbaar? Dan nodigen we je graag uit om de redactie te komen versterken. Een goede kennis van de Nederlandse taal is een vereiste.

Wil je meer weten of heb je belangstelling in de functie? Mail dan naar de redactie via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. en vermeld als onderwerp “Vacature redactie Tourette Magazine".

Samenwerking tussen zorg, onderwijs en gemeente is onmisbaar om effectieve hulp te bieden aan kinderen met psychische problemen, zoals het syndroom van Gilles de la Tourette. Onze stichting hoort vaak wat de gevolgen zijn voor gezinnen als de hulp en het begrip beperkt blijft tot één hulpverlener. Werkt u als professional samen met andere deskundigen om de zorg voor kinderen met psychische problemen te verbeteren? Uw ervaringen kunnen een startpunt zijn voor anderen. Deel uw kennis op het congres ‘Van wijk tot wetenschap’ 2017 en inspireer anderen om meer samen te werken binnen de jeugdhulp. Meld u wel snel aan; aanmelden kan tot 1 mei.

Het syndroom van Gilles de la Tourette gaat vaak samen met andere stoornissen. Eén van deze comorbiditeiten (stoornissen) is autisme.

Saskia Sliepenbeek is werkzaam voor het Autisme Steunpunt Zuidoost-Brabant en zij verzorgt voor BalansAcademy in mei diverse lezingen en workshops. Deze lezingen/workshops zijn bedoeld voor ouders, leerkrachten en zorgprofessionals.

In De Bilt komen diverse thema's aan de orde:

Sinds enige tijd beschikt St. Gilles de la Tourette al over WhatsApp-groepen voor tieners (12-17 jaar) en jongvolwassenen (17-25 jaar) met Tourette. Sinds vandaag voegen wij daar een nieuwe WhatsApp-groep aan toe.

De afgelopen periode kwam vanuit onze donateurs naar voren dat er behoefte is aan een WhatsApp-groep voor brusjes (broertjes en zusjes van kinderen met Tourette). Daarom is besloten vanaf heden hiervoor ruimte beschikbaar te stellen. Wij hebben vrijwilliger Deirdre Kest-Schipper bereid gevonden om deze WhatsApp-groep te beheren.

Op dit moment is er nog een aantal mensen die hun jaarlijkse donatie aan St. Gilles de la Tourette niet heeft betaald. De brieven hiervoor zijn begin 2017 per e-mail of post verstuurd. Vele e-mails zijn al wel gelezen, maar nog niet allemaal. Wanneer jouw donatie niet uiterlijk op 19 april door ons ontvangen is, zijn wij helaas genoodzaakt de verzending van het Tourette Magazine stop te zetten, totdat we de donatie hebben ontvangen.

Donatie al betaald?
Wij raden je daarom aan om even na te kijken of de donatie al betaald is. Indien je twijfelt (ook als je in het verleden een machtiging hebt afgegeven) verzoeken wij je even in te loggen in de donateursadministratie (begin januari 2017 ontving je hierover een e-mail met inloggegevens). In enkele gevallen is de donatie namelijk door de bank tegengehouden of teruggeboekt.

Heb je vragen?
Indien iets niet duidelijk is, vragen wij je even een e-mailtje te sturen naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.. Als je zelf op donateurs.tourette.nl inlogt, kun je zien of jouw donatie al is betaald. Onder "Mijn facturen" heb je inzage of er nog een bedrag open staat.

 

Op zondag 7 mei organiseert St. Gilles de la Tourette weer haar Landelijke Contactdag. De uitnodigingen hiervoor zijn half maart door de donateurs ontvangen en de inschrijving is inmiddels in volle gang.
Je kunt je inschrijven tot en met 24 april en doe je via inschrijven.tourette.nl

Om teleurstelling te voorkomen, verzoeken wij je om jezelf/jouw gezin tijdig in te schrijven voor onze activiteiten. Hoe langer je wacht, hoe groter de kans dat sommige activiteiten niet meer beschikbaar zijn.
Voor de kinderen is er een leuk programma opgesteld. Zij gaan/nemen deel aan:

- lasergamen in het bos
- een graffiti workshop (je maakt je eigen kunstwerk)
- dj workshop (je leert dj'en op je persoonlijke draaitafel)

Zoals je weet, vindt de Landelijke Contactdag dit jaar plaats op een geheel andere locatie, namelijk bij conferentiecentrum Kaap Doorn in Doorn, centraal gelegen op ongeveer 20 minuten autorijden vanaf Utrecht.
Wij verwelkomen je graag op de Landelijke Contactdag.