Sluit je aan

Neem eens een kijkje op Twitter, Facebook en LinkedIn.

TwitterFacebookLinkedInWhatsApp

Of sluit je aan bij een van onze besloten groepen.

Facebook Facebook-groep algemeen

Facebook Facebook-groep jongeren

Facebook Facebook-groep volwassenen

Facebook

Facebook-groep partners van Touretters

Webshop

In onze Touretteshop vindt u diverse publicaties over de symptomen, oorzaken en behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette. Gratis voor donateurs!

Agenda

Naar de agenda

Twitter

StichtingGTS: Wist je al dat wij een Facebookgroep hebben exclusief voor de partners van mensen met Tourette (18+)? Word lid via… https://t.co/ZfAbBRvTzm
StichtingGTS: Heb jij je al ingeschreven voor dé Tourette-activiteit van het jaar... de Landelijke Contactdag? 7 mei in… https://t.co/xk8EKWwOHS

Nieuws

Begin januari ontvingen alle donateurs een e-mail met inloggegevens. Met deze inloggegevens kun je inloggen in het nieuwe donateursadministratiesysteem van St. Gilles de la Tourette.

Hier kun je voortaan zelf adreswijzigingen doorvoeren, jouw gegevens bekijken en o.a. de Tourette Magazines van voorgaande jaren downloaden.

Als donateur heb je nu ook de mogelijkheid om het Tourette Magazine in je mailbox te ontvangen. Voordeel hiervan is dat je, behalve dat je het milieu spaart, het Tourette Magazine voortaan ook een week eerder ontvangt. De papieren versie verschijnt namelijk pas een week nadat jij het magazine al in je mailbox hebt ontvangen. Je bent dus nog sneller op de hoogte van het laatste nieuws op het gebied van Tourette en onze stichting.

Wil jij voortaan ook het Tourette Magazine digitaal ontvangen? Log dan snel in via het nieuwe administratiesysteem voor donateurs en wijzig onder "Mijn gegevens" de optie "Hoe wilt u het Tourette Magazine ontvangen?" in "Tourette Magazine per e-mail".

Door: Linda

Kuchen, knipperen met de ogen en schudden van het hoofd. Komt dit echt door spanning? Of is het Gilles de la Tourette?
 
Twee jaar geleden adopteerden wij onze prachtige zoon uit Bulgarije. Hij is nu 8 jaar. En we wilden maar wat graag geloven dat zijn tics nog te maken hadden met de (trauma's van de) adoptie. Sinds drie weken schudt onze zoon met zijn hoofd. De hele dag door.
 
Op Facebook vond ik de groep van Stichting Gilles de la Tourette. Daar zag ik een uitnodiging staan voor een kinderuitje in de regio Zuid. Ik heb ons meteen aangemeld. Een paar dagen van tevoren kwamen er ineens twijfels. Wat als onze zoon door dit uitje nóg meer tics zou krijgen? Dat hij dingen zou overnemen? Ik heb onze twijfels voorgelegd op Facebook en aan José. Meteen werd ik gerustgesteld. Het zou kunnen dat hij tics tijdelijk overneemt.  Maar als het niet zijn tics zijn, gaan ze ook weer weg.
Al enige tijd hebben wij voor verschillende doelgroepen Facebook- en WhatsApp-groepen. Soms blijkt echter dat de manier van werken niet helemaal (meer) past en is een verandering nodig!
 
Hierbij willen we jullie op de hoogte stellen van de verschillende groepen die wij bieden voor lotgenotencontact (er zijn dus enkele dingen veranderd):
- WhatsApp-groep voor 12-14 jarigen met Tourette (mailen naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.)
- WhatsApp-groep voor 15-17 jarigen met Tourette (mailen naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.)
- WhatsApp-groep voor 17-25 jarigen met Tourette (mailen naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.)
- Facebookgroep voor 25-40 jarigen met Tourette (www.facebook.com/groups/tourettejongeren)
- Facebookgroep voor alle volwassenen (17+) met Tourette (www.facebook.com/groups/tourettevolwassenen)
- Facebookgroep voor partners (18+) van mensen met Tourette (https://www.facebook.com/groups/tourettepartners/)
- Facebookgroep voor iedereen die betrokken is bij Tourette. De praktijk leert ons dat dit vooral ouders zijn, die graag ondersteuning van elkaar en volwassen Touretters willen (www.facebook.com/groups/ stichtinggillesdelatourette)
 
We kiezen er bewust voor om geen groep te maken speciaal voor ouders, omdat zij vaak graag juist de hulp en bevestiging willen van mensen die zelf Tourette hebben en meemaken wat hun kind meemaakt.

Vanaf vandaag ontvangen alle donateurs de uitnodiging voor de Landelijke Contactdag 2017 in hun brievenbus.

Zoals je al in het Tourette Magazine hebt kunnen lezen, vindt de Landelijke Contactdag (LCD) dit jaar plaats op zondag 7 mei. Als locatie is dit jaar Conferentiecentrum Kaap Doorn in Doorn vastgelegd. Houd hier dus rekening mee als je vertrekt op die dag. Het adres staat op de uitnodiging weergegeven.

Voor de kinderen en tieners geldt een apart programma. Zij zullen op de locatie in Doorn drie workshops volgen:
- Lasergamen in het bos
- Graffiti workshop, waarbij je je eigen graffiti kunstwerk gaat maken
- DJ workshop, waarbij je leert DJ'en op je persoonlijke draaitafel

Tieneractiviteit

Wie? Tieners met Tourette van 12 t/m 17 jaar
Wat? Een gezellige middag in een retro gameroom
Waar? Kerkeheidestraat 14, 4714 RC in Sprundel (Noord-Brabant)
Wanneer? Zondag 26 maart 2017; van 13.30 uur tot 16.30 uur
Kosten? Er zijn geen kosten verbonden aan deze middag

Hoe ziet de dag eruit?
We zijn deze dag te gast in de retro gameroom van één van onze vrijwilligers. We hebben dus fijn de hele ruimte voor onszelf. Je kunt hier flipperen, er is een slotracebaan en er staat een Playstation 3 en een Xbox 360. Maar je kunt ook gewoon gezellig iets drinken en kletsen!

Op 15 december 2016 heeft het bestuur van TOPGGz bekend gemaakt dat het expertisecentrum Dwang, Angst en Tics (DAT) van de Bascule het TOPGGz keurmerk mag prolongeren.

Het expertisecentrum voor jongeren met dwang, angst en tics was in 2012 een van de eerste kinder- en jeugdpsychiatrische centra die het TOPGGz keurmerk mocht voeren. Vier jaar later heeft het bestuur van TOPGGz na een grondige hervisitatie besloten dat het expertisecentrum DAT wederom voor vier jaar het certificaat TOPGGz verdient.

Het TOPGGz keurmerk wordt alleen toegekend aan afdelingen of centra die zeer gespecialiseerde zorg bieden, wetenschappelijk onderzoek en innovatieve behandelingen uitvoeren en hun kennis hierover delen. De feestelijke uitreiking van het nieuwe keurmerk vond plaats op 8 maart 2017 tijdens het congres ter gelegenheid van het 10-jarig bestaan van TOPGGz.

Kinderen en jongeren met een zeer complexe, zeldzame of moeilijk te behandelen dwangstoornis, angststoornis, of tics, kunnen bij het expertisecentrum DAT terecht voor diagnostiek en behandeling. Vanwege het specialistische karakter is het expertisecentrum DAT er voor kinderen en jongeren uit heel Nederland die onvoldoende goed gereageerd hebben op reguliere zorg.

Vrijdagavond hebben mijn vriendin en ik de regiocontactavond van Stichting Gilles de la Tourette bijgewoond. Voor mij de eerste keer om aan zo’n avond deel te nemen en ik wist ook niet precies wat ik ervan moest verwachten.

Dagelijks lopen wij met 2 kinderen in ons (samengestelde) gezin tegen diverse moeilijkheden aan. Vaak hebben we het gevoel de enige te zijn en staan af en toe met onze rug tegen de muur. Herkenning bij andere ouders en/of soortgelijke problemen vinden wij niet in onze directe omgeving.

Maar goed, op naar de contactavond in Rotterdam. De bijeenkomst vindt plaats in het Van der Valk Hotel in Rotterdam Blijdorp. Na de hartelijke ontvangst van Bart van Ruiten en een koffiemoment begint de avond. We beginnen met een voorstelronde. De groep bestaat uit een mix van ouders van kinderen met het syndroom van Gilles de la Tourette en een aantal volwassenen die het zelf hebben. Tijdens de voorstelronde krijg ik een heel bijzonder gevoel van herkenning . . .“wij zijn niet de enigen!”

Foto: de Britse ambassadeur Matthew Gould tijdens een TMS-test door Israëlische onderzoekers. Yoni Reif/flickr.com

Ongeveer een derde van mensen met het syndroom van Gilles de la Tourette reageert niet voldoende op bestaande behandelingen. Dit gegeven vraagt om overweging van alternatieve behandelingen, zoals neurostimulatie. Het afstemmen van deze technieken op specifieke symptomen lijkt een veelbelovende ontwikkeling naar een effectieve behandeling zonder medicatie.

Onder de term neurostimulatie vallen technieken waarbij delen van de hersenen worden gestimuleerd met een elektrische prikkel. Bij deep brain stimulation (DBS) gebeurt dit van binnenuit, door een apparaatje dat bij een operatie is ingebracht in de hersenen. Maar er zijn ook technieken die van buitenaf een prikkel geven, zoals bij repetitieve transcraniële magnetische stimulatie (rTMS). Hierbij worden er korte magneetpulsen kort na elkaar uitgezonden via een apparaat dat tegen de buitenkant van het hoofd wordt geplaatst. Door de magneetpulsen wordt een stroom opgewekt in het brein en kunnen bepaalde hersengebieden worden gestimuleerd.

Door: Jeroen Kloover en Susan Swiggers

Vrijdag vond bij ons thuis in Haaren alweer de eerste regiobijeenkomst van 2017 plaats. Ondanks enkele afmeldingen vanwege ziekte was er een mooie opkomst. We waren in totaal met 12 personen uit zeven verschillende gezinnen. Alle aanwezigen hebben een zoon met Tourette en/of een ticstoornis. Ook hebben enkele volwassenen Tourette of in het verleden tics gehad en is onze zoon van 11 met Tourette een deel van de avond aanwezig.

Het was weer een open avond waarin we deze keer een korte voorstelronde doen. Daarna maakten we een rondje waarbij iedereen aangaf wat er op dit moment speelde in het gezin rondom Tourette. Daarbij kwam een variëteit aan onderwerpen aan bod, zoals de overstap van basisschool naar middelbare school, medicatie, de positieve ervaringen met enkele behandelaars en het functioneren met Tourette op volwassen leeftijd.

Het kan nog steeds: zorgkosten terug via de belasting!

Leven met een ziekte of beperking brengt extra kosten met zich mee. Bijvoorbeeld voor zorg, vervoer, hulpmiddelen of extra gezinshulp. 
Die kosten zijn voor een deel nog steeds aftrekbaar via de belasting. De website Meerkosten.nl legt heel precies uit hoe dat moet. Daarnaast geeft de website uitleg over andere regelingen die het inkomen extra ondersteunen.

Rekenvoorbeelden verduidelijken hoe u gemaakte kosten terug kunt verdienen. Dat kan soms oplopen tot honderden euro’s. Hoe hoog het bedrag is dat u terug kunt krijgen, hangt af van uw zorgkosten, uw inkomen en het inkomen van een eventuele fiscale partner.