Sluit je aan

Neem eens een kijkje op Twitter, Facebook en LinkedIn.

TwitterFacebookLinkedInWhatsApp

Of sluit je aan bij een van onze besloten groepen.

Facebook Facebook-groep algemeen

Facebook Facebook-groep jongeren

Facebook Facebook-groep volwassenen

Facebook

Facebook-groep partners van Touretters

Webshop

In onze webshop vindt u diverse publicaties over de symptomen, oorzaken en behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette. Gratis voor donateurs!

Agenda

Naar de agenda

Twitter

StichtingGTS: RT @AutismeNVA: Prikkelarme kermis uitkomst voor mensen met autisme en epilepsie /via @NOS https://t.co/kNUXUUsqSX
StichtingGTS: @hbellaart Wellicht is het voor een raadslid goed om iets meer over Tourette te weten (en het woord niet zo te misb… https://t.co/0135Sv8Ygl
StichtingGTS: @Hermien61 Minder leuk dat je dat Gilles de la Tourette noemt! Wist je dat maar 15% vd mensen met Tourette scheldt? https://t.co/fvN1dZt1AH

Europees congres over Tourette en ticstoornissen

Door: Annet Heijerman

Deel 1: een grotere rol voor patiënten

Van 14 tot 16 juni vond in Sevilla het 10e Europese Tourette Congres plaats, waar onderzoekers, therapeuten en patiëntenverenigingen jaarlijks kennis uitwisselen over Tourette en ticstoornissen. Enkele van onze vrijwilligers en adviesraadleden waren erbij en maakten belangrijke stappen in verdere samenwerking. In het komende Tourette Magazine vind je een uitgebreid verslag. Op de website beschrijven we enkele hoogtepunten, zoals de grotere rol voor patiënten in onderzoek.

Europese patiëntenverenigingen verschillen enorm in grootte, budget en activiteiten. Door samenwerking hoeft niet iedereen opnieuw het wiel uit te vinden en is er meer mogelijk voor mensen met Tourette in heel Europa. Voorgaande jaren maakten de verenigingen al een start met de uitwisseling van informatie en voorlichtingsmateriaal. Zo werd het Nederlands-Vlaamse filmpje ‘So you think you can tic’ vertaald en gedeeld in diverse andere landen. Dit jaar maakten de Noren mooie animatiefilmpjes, die wij kosteloos konden vertalen en gebruiken voor het bereiken van meer begrip van Tourette in de media. Momenteel zijn er voorbereidingen voor een Europees kamp voor ouders en kinderen. Dit jaar zetten we gezamenlijk in op een grotere rol van patiënten in onderzoek. Uit ons donateursonderzoek bleek dat patiënten en ouders onderzoek naar erfelijkheid en hersenstructuren best belangrijk vinden, maar vooral op zoek zijn naar resultaten waar ze op korte termijn iets mee kunnen in hun dagelijks leven. Er is vooral behoefte aan nieuwe behandelingen, inzicht in de werking van cannabis en manieren waarop Tourette iets beter te dragen is.

“Patients want treatments that work right now” – Laura Beljaars tijdens de vergadering van de ESSTS

Ons bestuurslid Laura Beljaars presenteerde deze resultaten namens de aanwezige Europese patiëntenorganisaties aan de wetenschappers van de Europese onderzoeksgroep ESSTS. Naast wat terughoudendheid werd er positief gereageerd, met name door de nieuwe voorzitter, Andreas Hartmann, die het – net als wij - belangrijk vindt om het gat tussen wetenschap en praktijk te dichten. Onze survey wordt binnenkort uitgebreid door andere Europese verenigingen om samen meer gegevens te verzamelen over de wensen en behoeften van patiënten. Volgend jaar krijgen we een grotere rol in het programma en kunnen we het patiëntenperspectief overdragen aan professionals.

Lees meer in het Tourette Magazine van Stichting Gilles de la Tourette, dat uitkomt in september 2017. Ook ontvangen? Word dan nu donateur!