Sluit je aan

Neem eens een kijkje op Twitter, Facebook en LinkedIn.

TwitterFacebookLinkedInWhatsApp

Of sluit je aan bij een van onze besloten groepen.

Facebook Facebook-groep algemeen

Facebook Facebook-groep jongeren

Facebook Facebook-groep volwassenen

Facebook

Facebook-groep partners van Touretters

Webshop

In onze webshop vindt u diverse publicaties over de symptomen, oorzaken en behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette. Gratis voor donateurs!

Agenda

Naar de agenda

Twitter

StichtingGTS: Heb jij een kind met Tourette in je nieuwe klas? Zorg dat je goed op de hoogte bent! Deze boeken kunnen helpen https://t.co/9DzEUS2KG6
StichtingGTS: #Autisme en #Tourette: soms lastig te onderscheiden. De overeenkomsten en verschillen op een rijtje. https://t.co/u9ZMQFTvQa
StichtingGTS: Vanaf vandaag staan onze vrijwilligers Iris Vlaanderen en @Janneke_Kaim in de Mijn Geheim! Te koop in de boekhandel. https://t.co/W9rxybsEY1

Nieuws

Door: Susan Swiggers

Op zondag 18 juni vond bij ons thuis in Haaren de eerste regio BBQ plaats voor Noord-Brabant! Een tijdje geleden bleek er onder de deelnemers aan de regiocontactavonden wel animo voor een BBQ op een zondagmiddag waar dan ook de kinderen bij aanwezig konden zijn. En zo geschiedde…

Het was een heerlijke, bijna tropische, dag met zo’n 36 aanwezigen uit 9 verschillende gezinnen. De 17 aanwezige kinderen hadden allemaal hun zwemkleding meegenomen en lagen al snel lekker af te koelen in het zwembad. Tussendoor speelden ze voetbal, een potje schaken of sprongen ze op de trampoline. Ondertussen konden de ouders met elkaar kennis maken of bijpraten. Veel van de aanwezigen bezochten al vaker de regiobijeenkomsten voor Noord-Brabant. Maar gelukkig waren er ook bezoekers voor wie het de eerste keer was. Voor hen was dit een uitgelezen kans om heel ongedwongen andere ouders te ontmoeten.

WAT IS DE SUPPORTLOOP?
Het is een initiatief van PGOSUPPORT om fondsen te werven, mensen samen te brengen, ons netwerk als stichting te versterken en uit te breiden en het is natuurlijk gewoon een super idee om gezond en gezellig in de natuur te wandelen. De bedoeling is om samen te wandelen: 3, 5, of 10 km langs een mooie route.

De Supportloop, op weg voor meer!
Een gezond, gezellig en gezamenlijk wandelevenement van patiëntenorganisaties. Samen op weg voor meer financiën voor uw patiëntenorganisatie! Om nog meer te kunnen betekenen voor patiënten en hun omgeving. Door meer activiteiten te organiseren, meer voorlichting te geven en nog meer en betere ondersteuning te bieden om het leven van patiënten en hun omgeving te vergemakkelijken of veraangenamen.

ODIJK
Stichting Gilles de la Tourette loopt op zaterdag 23 september in Odijk (regio Utrecht). De routes van 3 en 5 kilometer lopen door en rond Odijk. De route van 10 kilometer leidt je langs de Kromme Rijn naar Bunnik. De twee kortste routes zijn begaanbaar voor rolstoelen, kinderwagens en mindervaliden. De route van 10 kilometer is dit niet: je zal deels over het Jaagpad langs de Kromme Rijn lopen.

Op 7 juni is het weer European Tourette Syndrome Awareness Day en wij zijn druk bezig met de laatste voorbereidingen. We richten ons dit jaar op verschillende acties en kunnen jullie hulp natuurlijk weer goed gebruiken! Hier lees je wat we gaan doen en wat jij kunt doen om te helpen.

Kunstproject #nietwatjijziet
Tourette heeft het leven van Julia (17 jaar) vaak moeilijk gemaakt, maar ze haalde ook veel uit haar Tourette. Op eigen initiatief heeft zij een kunstproject opgezet, dat met onze ondersteuning op 7 juni wordt gelanceerd. Op www.nietwatjijziet.nl geeft zij met rauwe en persoonlijke foto’s en gedichten weer wat de invloed van Tourette is op haar leven. Op Facebook, Twitter en Instagram (@nietwatjijziet #nietwatjijziet) is het project te volgen.

Tourettepas
Op veler verzoek lanceren wij op 7 juni de ‘Tourettepas’, welke hopelijk voor meer erkenning en begrip gaat zorgen. Lees hier alles over de Tourettepas en hoe je hem vanaf 7 juni kunt bestellen.

Door: Ed Carper

Vandaag was Eveline van der Molen op bezoek bij de regiocontactavond in Noord Holland. Ze vertelde over haar ervaring met Tourette en heeft haar bedrijf Bonte Bloesem gepresenteerd.

Eveline heeft 16 jaar als sociotherapeut gewerkt, maar is uiteindelijk door haar Tourette in de ziektewet gekomen. In overleg met haar neuroloog is zij cannabis gaan gebruiken. Dit heeft er voor gezorgd dat ze nu weer aan het werk is. Zij heeft nu een recept voor wietpasta, wat iedereen in staat stelt legaal medicinale cannabis te bereiden. Mensen leren tijdens een consult hoe ze wietpasta kunnen maken. Dat wil natuurlijk niet zeggen dat het voor iedereen werkt, maar het was een zeer leerzame en gezellige avond.

Zie ook: www.bontebloesem.nl

Op onze Landelijke Contactdag gaf orthodiëtist Ria Penders een interactieve lezing over de mogelijke invloed van voeding op het syndroom van Gilles de la Tourette. De diapresentatie die zij tijdens deze lezing liet zien, kun je hier terugvinden.

DISCLAIMER: Hoewel er geen wetenschappelijk bewijs is voor het effect van deze methode op Tourette, kunnen sommige mensen hier toch baat bij hebben. Stichting Gilles de la Tourette beveelt dan ook geen alternatieve methoden aan, maar houdt je wel graag op de hoogte van de mogelijkheden.

In de praktijk hebben veel studenten een bijbaan om hun studie te kunnen betalen. Maar studenten met een beperking kunnen vaak niet of nauwelijks bijverdienen. Voor hen is er de individuele studietoeslag. Dit geeft een steuntje in de rug om toch een opleiding te doen.

De individuele studietoeslag is voor jongeren met een arbeidshandicap. De gemeente ondersteunt hen bij het volgen van een opleiding. De gemeente toetst of betrokkene:

Door: Annet Heijerman

Wetenschappers hebben vier genen ontdekt die zij in verband brengen met een hoger risico op het ontwikkelen van het syndroom van Gilles de la Tourette. Het gaat om spontane genetische variaties, die lijken mee te spelen bij ongeveer 12 procent van de mensen met Tourette. Hoewel deze bevindingen niet direct leiden tot nieuwe behandelingen, is dit wel een belangrijke stap vooruit in de zoektocht naar nieuwe toepassingen.

Binnen een samenwerkingsverband van wetenschappers analyseerden onderzoekers de genen van meer dan 500 Tourette-patiënten en ouders. De gegevens zijn onder meer afkomstig van het in Nederland gecoördineerde TICGenetics-onderzoek, waar ook veel van onze donateurs aan hebben meegewerkt. De wetenschappers ontdekten een risicogen, dat wel bij kinderen met Tourette, maar niet bij hun ouders zonder Tourette voorkwam. Deze variant was dus niet van hun ouders geërfd maar spontaan gewijzigd in het genetisch materiaal. Daarnaast ontdekten de onderzoekers nog drie andere risicogenen die waarschijnlijk bijdragen aan Tourette.

Door: Richard Bosman

Gisteren was het weer zo ver: De Landelijke Contactdag van Stichting Gilles de la Tourette. Een dag waar veel donateurs zich altijd enorm op verheugen.

De volwassenen vinden deze dag altijd fijn vanwege de uitwisseling van ervaringen, het onderlinge contact en de lezingen, workshops en vele andere informatie die wordt aangeboden.

De kinderen en tieners zien er ook naar uit. De tieners kennen elkaar al langer en zien elk jaar weer uit naar het onderlinge contact, dat als vanouds voelt. De jongere kinderen kunnen elkaar beter leren kennen, en de ervaring leert dat er tussen hen vaak telefoonnummers en e-mailadressen worden uitgewisseld aan het eind van de dag.

’s Avonds waren de reacties op de Facebookgroepen van Stichting Gilles de la Tourette louter positief. Vele reacties als “Ik krijg die grijns niet van mijn gezicht”, “Het voelde als een warm bad”, “Wat was het weer een bijzondere en fijne dag” en “Ik ben blij dat ik ben geweest” waren er te lezen.

Door: Maarten

Ik vind het altijd leuk als er weer nieuwe mensen zijn. Dan zijn er weer nieuwe verhalen om naar te luisteren. Ook van ouders met kinderen. Hun verhalen zijn voor mij leerzaam, want zelf heb ik geen kinderen.

Wat me opvalt, is hun enorme betrokkenheid bij hun kinderen. En dat ze het voor hun kind zo goed mogelijk willen doen. Ik leer altijd weer iets op een regiocontactavond. Geen enkel verhaal is hetzelfde, maar er is wel een rode draad te bespeuren. Het gaat altijd over prikkels en wat die teweegbrengen bij mensen met het syndroom van Gilles de la Tourette. Bij hen worden die prikkels in de hersenen op een andere manier verwerkt. En bij iedereen met tourette gaat dat net weer iets anders. En daar praat je dan over tijdens een regiocontactavond. Wijzer worden van elkaar. Voor mij als volwassene is het goed om te zien hoe ouders omgaan met de Tourette van hun kind.

En ouders kunnen op hun beurt zien hoe ik als volwassene een manier hebben gevonden om met Tourette om te gaan. En als je als oudste deelnemer van het gezelschap de ouders die aanwezig zijn, dan kunt verzekeren dat je met Gilles de la Tourette gezond en oud kunt worden; dat vind ik een prettige gedachte. Ook voor de ouders die aan het einde van de avond weer naar huis gaan, naar hun kinderen.

Op de Landelijke Contactdag wordt de nieuwe brochure voor (jong-)volwassenen met Tourette gelanceerd. Deze brochure is bestemd voor (jong-)volwassenen met Tourette en iedereen in hun omgeving.

De afgelopen maanden is door Janneke Kaim hard gewerkt aan de totstandkoming van deze brochure; het resulteerde in een complete en veelzijdige brochure.

De brochure vertelt wat Tourette precies is en welke klachten erbij kunnen horen. Bovendien wordt ingegaan op de verschillende behandelingen van Tourette. Ook komen onder andere onderwerpen als 'je rijbewijs halen met Tourette', 'Tourette op de werkvloer' en 'erfelijkheid en een kinderwens' aan de orde. De brochure wordt afgesloten met een hoofdstuk over aandacht voor talenten, mooie eigenschappen van Tourette en een overzicht van beroemdheden met Tourette.