Sluit je aan

Neem eens een kijkje op Twitter, Facebook en LinkedIn.

TwitterFacebookLinkedInWhatsApp

Of sluit je aan bij een van onze besloten groepen.

Facebook Facebook-groep algemeen

Facebook Facebook-groep jongeren

Facebook Facebook-groep volwassenen

Facebook

Facebook-groep partners van Touretters

Webshop

In onze webshop vindt u diverse publicaties over de symptomen, oorzaken en behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette. Gratis voor donateurs!

Agenda

Naar de agenda

Twitter

StichtingGTS: Agenda's in de aanslag! De datum voor onze Landelijke Contactdag 2018 is bekend: 24 juni, meer informatie volgt https://t.co/T6Hi4ocbQV
StichtingGTS: De inschrijving voor de regio+ avond in Bergen op Zoom is OPEN! Meld je nu aan, want vol = vol! Gratis toegang. Ma… https://t.co/n0LgrLSecY
StichtingGTS: @hugodejonge We zijn al aan het werk voor nieuwe kamervargen, we hopen dat u de behandeling van kinderen met Touret… https://t.co/hevTiwgkq5

Nieuws

 

Door: Jacolien en Marijn
 
Vrijdagavond  was de halfjaarlijkse regiocontactavond voor Drenthe/Overijssel.  In totaal waren we met 10 personen, een mooi aantal om ervaringen te kunnen delen. We hebben gesproken over het belang van deze contactavonden, het delen van informatie aan elkaar en het bieden van een luisterend oor. De onderwerpen waren veelzijdig deze keer. In het voorjaar gaan we meer aandacht besteden aan het stellen van diagnoses: Wat zijn de voordelen in het ontvangen van extra begeleiding voor een kind?
Iedereen in onze regio is van harte welkom!

 

Door: Richard Bosman

Dat er in onze Facebookgroepen leuke ideeën ontstaan, blijkt maar weer eens. Zo werd er volledig op eigen initiatief een geocoach-uitje georganiseerd. Bij een geocache-wandeling gebruik je een gps-ontvanger of telefoon met deze functie om waar dan ook ter wereld, een zogenaamde cache (verstopplaats) te vinden.

Daarom verzamelde een groep van vijf personen (Patrick, Twan, Mariecke, Karin en Richard; allen lid van de Facebookgroep voor Volwassenen van Stichting Gilles de la Tourette) bij de Groote Wielenplas in Rosmalen voor een gezamenlijk uitje. Door de kleine setting was iedereen in de gelegenheid om lekker met elkaar te kletsen en zodoende elkaar beter te leren kennen.

Ondanks de volop aanwezige regen, lieten wij ons niet uit het veld slaan en gingen we op zoek naar de caches, die niet heel erg moeilijk bleken te vinden. Na anderhalf uur wandelen en zoeken, reden we richting stadsboerderij Eyghentijds om er iets te eten en een drankje te drinken. Bovendien bleek de stadsboerderij nog best groot te zijn en we besloten dan ook om nog even rond te lopen. Dit leidde tot de aankoop van enkele streekproducten.

Even na half 5 namen we afscheid van elkaar en reed iedereen weer naar huis. Langs deze weg wil ik, namens alle aanwezigen, Patrick bedanken voor het genomen initiatief en het coördineren van dit gezellige uitje.

 

Door: Mabelle Geluk

Ondanks zware regen en wind, was het volle bak in huize Carper. In de gezellige woning druppelden de gasten één voor één letterlijk binnen. De spreekster, Moniek van den Tillaard, zelf kwam wat later aanwaaien, de route naar de woning was lopend vanaf Zaandam CS nog niet makkelijk te vinden.

Terugblik
Zoals gebruikelijk start de avond met koffie, allerlei lekkers en bijpraten. Aan de muur pronken allerlei wijncertificaten. Ed heeft een carriéreswitch gemaakt en heeft een nu een wijnbedrijf (Carper Vinum) en geeft wijncursussen en -proeverijen. Ed opent de vergadering, met een terugblik op de vorige keer. De vorige avond was met Eveline van der Molen, zij sprak over haar ervaringen met gebruik van cannabisolie, en hoe het gebruik hiervan haar leven ten positieve had veranderd. Zij heeft een bedrijf gestart (Bonte Bloesem) en dit bedrijf bloeit inmiddels werkelijk goed. Een grote gemeente in de kop van Noord-Holland (Schagen) gaat met haar samenwerken en meerdere gemeenten zijn geïnteresseerd. Ook komt er nu een wetenschappelijk onderzoek naar de werking en toepassing van de componenten uit cannabis. Er zijn al diverse medici die zich daar voor hebben aangemeld.

Lezing
Moniek is binnen de Stichting geen onbekende. Zij heeft veel vrijwilligerswerk gedaan, kinderdagen georganiseerd en Facebookgroepen opgezet. Zij wil graag verbinden en mensen met Tourette met elkaar in contact brengen. Moniek presenteert haar boek Gaandeweg met Tourette. Zij heeft op 12-jarige leeftijd de diagnose Gilles de la Tourette gekregen, deze diagnose is voor haar een grote opluchting geweest. Nu kon zij uitleggen wat er met haar aan de hand was en waarom zij bijzondere geluiden maakte en dwanghandelingen uitvoerde.

Door: Richard Bosman

Stichting Gilles de la Tourette is een patiëntenorganisatie die zich o.a. inzet voor de informatieverstrekking over Tourette. Collegialiteit en een prettige sfeer vinden wij erg belangrijk.

De huidige redactie van het Tourette Magazine is op dit moment op zoek naar met name nieuwe redactieleden die in overleg inhoudelijke artikelen over Tourette kunnen schrijven. Samen met de overige redactieleden zorg je voor de totstandkoming van ons Tourette Magazine, dat drie keer per jaar verschijnt.

Redactieleden nemen interviews af, onderzoeken onderwerpen en schrijven artikelen. Kortom, een uitdagende en zelfstandige vrijwilligersfunctie, die veelal vanuit huis uitgevoerd kan worden. Zo nodig bezoek je evenementen van onze Stichting door het gehele land. Gemaakte reiskosten worden vergoed.

Is het schrijven van inhoudelijke artikelen een uitdaging voor jou, denk je graag mee over thema's en onderwerpen over Tourette (en aanverwante stoornissen) en heb je een paar uur per maand beschikbaar? Dan nodigen we je graag uit om de redactie te komen versterken. Een goede kennis van de Nederlandse taal is een vereiste.

Wil je meer weten of heb je belangstelling in de functie? Mail dan naar de redactie via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. en vermeld als onderwerp “Vacature redactie Tourette Magazine".

De regiocontactpersonen van Midden-Nederland hadden Moniek van den Tillaard uitgenodigd om haar boek 'Gaandeweg met Tourette' te presenteren. Ze vertelde haar kant van het leven met Tourette. Ze voorzag ons ook van tips, bijvoorbeeld hoe je Tourette een plaats in je leven kunt (gaan) geven. De negen deelnemers bestonden voornamelijk uit ouder(s), op enkelen na. Het thema werd goed ontvangen, mede door de (h)erkenning. Tijdens de interactie viel mij het veelbesproken omzetten van negatieve gedachten en gevoelens op. Dit bracht me bij het kernwoord 'omdenken'. Een advies voor wie er iets mee kan.

Gerard Burggraaf en Ans vet-Vos

Door: Richard Bosman

Het kinderuitje van Noord- en Zuid-Holland bracht vandaag tien kinderen met Tourette weer dichter bij elkaar.

In de Rivierenbuurt in Amsterdam hadden Frouke Bouwmeester en Monique Brouwer namens Stichting Gilles de la Tourette een kinderuitje georganiseerd voor kinderen uit de provincies Noord- en Zuid-Holland.
Nadat iedereen gearriveerd was, konden we hierna de gymzaal binnen lopen. Daar werd de kinderen, onder toeziend oog van de ouders, uitleg gegeven over het spel apenkooien, dat eerst gespeeld werd. Hierna gingen de kinderen al snel de matten en toestellen op. Tussendoor werden de nodige rustpauzes ingelast, want al dat hardlopen en klimmen zorgde ervoor dat de kinderen moe werden. Maar dat deerde niemand, want het spelen met mede-Touretters was veel te leuk.

Na anderhalf uur werd de gymzaal heringericht en konden de ouders en de kinderen genieten van een broodje, salades, limonade en koffie en thee, waarbij gezegd kan worden dat de salade die door de organisatie zelf was gemaakt, heerlijk smaakte.

Door: Richard Bosman

Vandaag werd onder het genot van de fel schijnende zon de Supportloop 2017 gelopen. Meerdere patiëntenverenigingen liepen vandaag in Odijk een eigen afstand. Mede door het enthousiasme van wandelcoördinator Wendy Trienekens was Stichting Gilles de la Tourette vandaag aanwezig met 15 personen. Onze wandelaars kwamen zelfs uit Zuid-Limburg om samen de wandeltocht van 10 kilometer te lopen, die door PGOsupport dit jaar voor het eerst werd georganiseerd.

PGOsupport heeft als doel een gezond, gezellig en gezamenlijk wandelevenement te organiseren voor patiëntenorganisaties. Samen op weg voor meer financiën voor patiëntenorganisaties! Om nog meer te kunnen betekenen voor patiënten en hun omgeving. Door meer activiteiten te organiseren, meer voorlichting te geven en nog meer en betere ondersteuning te bieden om het leven van patiënten en hun omgeving te vergemakkelijken of veraangenamen.

In 2018 organiseert Stichting Gilles de la Tourette weer haar Landelijke Contactdag (LCD).

De werkgroep die zich bezig houdt met de organisatie van de contactdag, zoekt nieuwe en enthousiaste vrijwilligers die deze belangrijke dag voor onze donateurs mee wil helpen organiseren.
Wat houdt het in?

  • je bent enthousiast
  • je bent vier keer per jaar op zondag aanwezig bij de vergadering over de Landelijke Contactdag (in het midden van Nederland)
  • je kunt meebeslissen over de organisatie en de inhoud van de Landelijke Contactdag
  • je bent ongeveer 8 uur per maand beschikbaar voor het regelen van zaken aangaande de Landelijke Contactdag
  • de maand voorafgaande aan de Landelijke Contactdag ben je deels beschikbaar voor taken aangaande de Landelijke Contactdag
  • je bent aanwezig op de Landelijke Contactdag zelf

Binnen de werkgroep kun je zelf aangeven hoeveel en waarvoor je beschikbaar bent

Is jouw interesse gewekt? Meld je dan nu aan via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.. Heb je nog vragen? Stuur dan ook een e-mail!

 

Voor de Ervaringsraad zoekt het Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie ouders, jongeren of andere ervaringsdeskundigen die een paar keer per jaar willen meedenken over diverse thema’s en projecten. Sinds 2012 adviseert de Ervaringsraad het Kenniscentrum in het ontwikkelen van praktisch toepasbare kennis voor professionals, ouders, leerkrachten en gemeenten. 
 
De Ervaringsraad komt een paar keer per jaar bij elkaar. Iedere bijeenkomst bespreekt zij een thema, bijvoorbeeld een nieuw project waarvoor ervaringskennis nodig is. Het Kenniscentrum hoort graag van jou welke kennis benadrukt moet worden of waarover je nog kennis mist. De bijeenkomsten duren ongeveer twee uur en vinden meestal plaats bij het Kenniscentrum in Utrecht (met reiskostenvergoeding). We komen ook graag in contact met ervaringsdeskundigen die we via de digitale weg thema's mogen voorleggen.
 
Vind je het belangrijk om mee te werken aan goede kennis voor professionals in de jeugdhulp? Meld je dan nu aan voor de Ervaringsraad van het Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie. Voor meer informatie en aanmelden kun je contact opnemen met Annet Heijerman via a.heijerman@kenniscentrum-kjp.nl.

 

Door: Annet Heijerman

Autismespectrumstoornissen en het syndroom van Gilles de la Tourette worden beschouwd als aparte aandoeningen, maar vertonen veel overlap. ‘Pure’ vormen van beide aandoeningen zijn zeldzaam. Maar een deel van die overlap blijkt te komen door symptomen die erg op elkaar lijken en met elkaar verward worden. Wat zijn nu precies de overeenkomsten en verschillen?

De cijfers laten een behoorlijke overlap zien: kinderen en jongeren met autismespectrumstoornissen (ASS) hebben vaker dan andere kinderen het syndroom van Gilles de la Tourette. De schattingen lopen erg uiteen, van 6-8 tot 22 procent. Andersom hebben kinderen en volwassenen met Tourette ook vaker autismespectrumstoornissen dan de algemene populatie. Hierbij wijst het ene onderzoek op zo’n 4,5 procent, terwijl het andere uitkomt op 15 procent (21% bij kinderen en 8% bij volwassenen).