Sluit je aan

Neem eens een kijkje op Twitter, Facebook en LinkedIn.

TwitterFacebookLinkedInWhatsApp

Of sluit je aan bij een van onze besloten groepen.

Facebook Facebook-groep algemeen

Facebook Facebook-groep jongeren

Facebook Facebook-groep volwassenen

Facebook

Facebook-groep partners van Touretters

Webshop

In onze webshop vindt u diverse publicaties over de symptomen, oorzaken en behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette. Gratis voor donateurs!

Agenda

Naar de agenda

Twitter

StichtingGTS: Wil jij de Tourettepas bestellen? Dat kan nog 2 weken! Anders moet je weer een half jaar wachten. Bestel hem hier: https://t.co/EHjSZClQL4
StichtingGTS: Afgelopen zondag konden de gezinnen in de regio Brabant hun hart op met een heuse BBQ! Lees hier het verslag: https://t.co/5zapEsamMH

Nieuws

Door: Maarten

Ik vind het altijd leuk als er weer nieuwe mensen zijn. Dan zijn er weer nieuwe verhalen om naar te luisteren. Ook van ouders met kinderen. Hun verhalen zijn voor mij leerzaam, want zelf heb ik geen kinderen.

Wat me opvalt, is hun enorme betrokkenheid bij hun kinderen. En dat ze het voor hun kind zo goed mogelijk willen doen. Ik leer altijd weer iets op een regiocontactavond. Geen enkel verhaal is hetzelfde, maar er is wel een rode draad te bespeuren. Het gaat altijd over prikkels en wat die teweegbrengen bij mensen met het syndroom van Gilles de la Tourette. Bij hen worden die prikkels in de hersenen op een andere manier verwerkt. En bij iedereen met tourette gaat dat net weer iets anders. En daar praat je dan over tijdens een regiocontactavond. Wijzer worden van elkaar. Voor mij als volwassene is het goed om te zien hoe ouders omgaan met de Tourette van hun kind.

En ouders kunnen op hun beurt zien hoe ik als volwassene een manier hebben gevonden om met Tourette om te gaan. En als je als oudste deelnemer van het gezelschap de ouders die aanwezig zijn, dan kunt verzekeren dat je met Gilles de la Tourette gezond en oud kunt worden; dat vind ik een prettige gedachte. Ook voor de ouders die aan het einde van de avond weer naar huis gaan, naar hun kinderen.

Op de Landelijke Contactdag wordt de nieuwe brochure voor (jong-)volwassenen met Tourette gelanceerd. Deze brochure is bestemd voor (jong-)volwassenen met Tourette en iedereen in hun omgeving.

De afgelopen maanden is door Janneke Kaim hard gewerkt aan de totstandkoming van deze brochure; het resulteerde in een complete en veelzijdige brochure.

De brochure vertelt wat Tourette precies is en welke klachten erbij kunnen horen. Bovendien wordt ingegaan op de verschillende behandelingen van Tourette. Ook komen onder andere onderwerpen als 'je rijbewijs halen met Tourette', 'Tourette op de werkvloer' en 'erfelijkheid en een kinderwens' aan de orde. De brochure wordt afgesloten met een hoofdstuk over aandacht voor talenten, mooie eigenschappen van Tourette en een overzicht van beroemdheden met Tourette.

Op donderdag 4 mei valt bij alle donateurs het nieuwe Tourette Magazine op de deurmat. Zoals je gewend bent, staat dit magazine weer boordevol nieuws over Tourette, behandelingen, interviews, columns en nieuws over de Stichting zelf.

Het Tourette Magazine ziet er vanaf nu nieuw uit. Het heeft namelijk een volledig vernieuwde lay-out, die bestaat uit frisse kleuren en een mooie, moderne vormgeving. Nieuwsgierig geworden en wil je het magazine eerder ontvangen? Log dan in op de donateursadministratiesysteem (met de login-gegevens die je begin januari ontving) en geef aan dat je het magazine voortaan digitaal wilt ontvangen. Je ontvangt het magazine dan voortaan één week eerder in je mailbox.

Ben je nog geen donateur? Word dat dan nu! Voor slechts 25 euro per jaar ontvang je drie keer per jaar het Tourette Magazine, kun je gratis brochures bestellen in onze webshop en bezoek je onder andere onze Landelijke Contactdag (op 7 mei) met 50% korting.

Door: Eddy en Jerica Middeljans (regiocontactpersonen regio Limburg)

Met veel enthousiasme hebben we elkaar weer ontmoet deze avond.

Het belang van een regiocontactavond voor lotgenoten is zeer gewenst, merken we. Vooral door ouders die met veel ernstige zorgen om hun kind met Tourette zitten. Je wil je gevoel delen. Je ziet je kind – zeker tijdens de pubertijd – heftige ontwikkelingen doormaken. Je hebt soms niets meer in de hand en kunt alleen maar hopen op de tijd dat alles weer draaglijker wordt. Je zit vaak met je handen in het haar, weet niet wanneer je je puber nog kan corrigeren voor negatief gedrag of je wilt juist begripvol zijn voor de oncontroleerbare dwang, onrust en tic-aanvallen. Je verwacht goede professionele medewerking van specialisten, school en andere instanties en dat kan soms ook tegenvallen. Als geen enkele medicatie resultaat biedt en alleen maar heftige bijwerkingen veroorzaakt en je kind er ook moedeloos van wordt, besluit je samen om aan CBD-olie te beginnen. Maar dat is toch drugs? Hoeveel kun je meemaken en verdragen, hoe goed moet je ook voor jezelf zorgen om alles te kunnen handelen als ouders? Alleen, kom je daar wel aan toe?

Door: Richard Bosman

Stichting Gilles de la Tourette is een patiëntenorganisatie die zich o.a. inzet voor de informatieverstrekking over Tourette. Collegialiteit en een prettige sfeer vinden wij erg belangrijk.

De huidige redactie van het Tourette Magazine is op zoek naar één of twee nieuwe redactieleden. Samen met de overige redactieleden schrijf je artikelen voor ons magazine, dat drie keer per jaar verschijnt.

Redactieleden nemen interviews af, onderzoeken onderwerpen en schrijven artikelen. Kortom, een uitdagende en zelfstandige vrijwilligersfunctie, die veelal vanuit huis uitgevoerd kan worden. Zo nodig bezoek je evenementen van onze Stichting door het gehele land. Gemaakte reiskosten worden vergoed.

Hou jij van schrijven, denk je graag mee over thema's en onderwerpen over Tourette (en aanverwante stoornissen) en heb je een paar uur per maand beschikbaar? Dan nodigen we je graag uit om de redactie te komen versterken. Een goede kennis van de Nederlandse taal is een vereiste.

Wil je meer weten of heb je belangstelling in de functie? Mail dan naar de redactie via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. en vermeld als onderwerp “Vacature redactie Tourette Magazine".

Samenwerking tussen zorg, onderwijs en gemeente is onmisbaar om effectieve hulp te bieden aan kinderen met psychische problemen, zoals het syndroom van Gilles de la Tourette. Onze stichting hoort vaak wat de gevolgen zijn voor gezinnen als de hulp en het begrip beperkt blijft tot één hulpverlener. Werkt u als professional samen met andere deskundigen om de zorg voor kinderen met psychische problemen te verbeteren? Uw ervaringen kunnen een startpunt zijn voor anderen. Deel uw kennis op het congres ‘Van wijk tot wetenschap’ 2017 en inspireer anderen om meer samen te werken binnen de jeugdhulp. Meld u wel snel aan; aanmelden kan tot 1 mei.

Sinds enige tijd beschikt St. Gilles de la Tourette al over WhatsApp-groepen voor tieners (12-17 jaar) en jongvolwassenen (17-25 jaar) met Tourette. Sinds vandaag voegen wij daar een nieuwe WhatsApp-groep aan toe.

De afgelopen periode kwam vanuit onze donateurs naar voren dat er behoefte is aan een WhatsApp-groep voor brusjes (broertjes en zusjes van kinderen met Tourette). Daarom is besloten vanaf heden hiervoor ruimte beschikbaar te stellen. Wij hebben vrijwilliger Deirdre Kest-Schipper bereid gevonden om deze WhatsApp-groep te beheren.

Op dit moment is er nog een aantal mensen die hun jaarlijkse donatie aan St. Gilles de la Tourette niet heeft betaald. De brieven hiervoor zijn begin 2017 per e-mail of post verstuurd. Vele e-mails zijn al wel gelezen, maar nog niet allemaal. Wanneer jouw donatie niet uiterlijk op 19 april door ons ontvangen is, zijn wij helaas genoodzaakt de verzending van het Tourette Magazine stop te zetten, totdat we de donatie hebben ontvangen.

Donatie al betaald?
Wij raden je daarom aan om even na te kijken of de donatie al betaald is. Indien je twijfelt (ook als je in het verleden een machtiging hebt afgegeven) verzoeken wij je even in te loggen in de donateursadministratie (begin januari 2017 ontving je hierover een e-mail met inloggegevens). In enkele gevallen is de donatie namelijk door de bank tegengehouden of teruggeboekt.

Heb je vragen?
Indien iets niet duidelijk is, vragen wij je even een e-mailtje te sturen naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.. Als je zelf op donateurs.tourette.nl inlogt, kun je zien of jouw donatie al is betaald. Onder "Mijn facturen" heb je inzage of er nog een bedrag open staat.

 

Download hier het aanmeldformulier.
Download hier de algemene voorwaarden.
Ga via deze link naar de webshop.

Wanneer je het Syndroom van Gilles de la Tourette hebt, kun je in sociale situaties terechtkomen waarin je niet begrepen wordt. Zo kunnen mensen je op straat aanspreken om je tics, of kunnen ouders van kinderen met Tourette aangesproken worden op oncontroleerbaar gedrag van hun kind. De Tourettepas verklaart het gedrag en zorgt daardoor voor begrip. Hij geeft mensen met Tourette en hun ouders een steuntje in de rug bij het uitleggen van wat Tourette is; omdat hij door ons gemaakt en uitgegeven is, zal iedereen de pas, en dus de persoon met Tourette, serieus moeten nemen.

Hoe ziet de Tourettepas eruit?
De pas is gemaakt van plastic en ziet eruit als een bankpasje. Hij is net zo groot en kan dus gemakkelijk mee in je portemonnee of broekzak. Op de voorkant staan je naam en je geboortedatum, het logo van onze stichting en een korte uitleg van wat Tourette is.

Op de achterkant vind je twee lijstjes: ‘hier heb ik last van’ en ‘zo kun je me helpen’. Bij het eerste lijstje moet je denken aan dingen als bewegingstics, geluidstics en iets of iemand moeten aanraken. Bij het tweede lijstje gaat het om dingen die mensen kunnen doen om je te helpen, zoals ‘negeer mijn tics’ of ‘geef me even de tijd om na te denken wanneer je me iets vraagt’. Je kunt zelf met een watervaste stift aankruisen welke van de items op de lijstjes op jou van toepassing zijn. Daarnaast kun je de lijstjes gebruiken om te laten zien hoe allesomvattend Tourette kan zijn. Op de achterkant van de pas vind je ook onze website en ons telefoonnummer.

Wanneer kan je de Tourettepas gebruiken?
Je kunt de pas gebruiken wanneer je in een situatie komt waarin anderen onbegrip of onwetendheid tonen, wanneer je een steuntje in de rug nodig hebt als je uitlegt dat je Tourette hebt, of wanneer je moeite hebt met uitleggen waar je last van hebt en hoe anderen je kunnen helpen. De pas dient ter herkenning, erkenning en geeft uitleg over Tourette en waar jij last van hebt. Je kunt geen rechten ontlenen aan de pas. Het is dus niet zo dat je op basis van de pas recht hebt op bepaalde privileges. Die zijn per persoon met Tourette zo verschillend dat deze altijd op individuele basis geregeld moeten worden. Het doel van de pas is dus puur om onbegrip weg te halen en jouw uitleg over Tourette kracht bij te zetten.

Visitekaartjes
Bij de pas krijg je van ons een aantal visitekaartjes. Deze zijn gemaakt van karton en hebben hetzelfde formaat als de Tourettepas. Zo kun je ook deze gemakkelijk meenemen. De kaartjes zijn niet op naam, maar ze hebben wel het logo van onze stichting, een korte uitleg van wat Tourette is en een QR-code die linkt naar onze website. Daarnaast staat ook de URL van onze website en ons telefoonnummer op het kaartje. Op de achterkant vind je dezelfde lijstjes als op de pas.

De visitekaartjes zijn voor situaties waarin je zelf even geen uitleg wil geven, maar uitleg wel gewenst is. Denk bijvoorbeeld aan situaties zoals in de trein, wanneer je iemand over je hoort roddelen, maar je even geen zin hebt om uitleg te geven. Je kunt dan een visitekaartje afgeven en gewoon weer gaan zitten of de trein verlaten. Zo kun je toch duidelijk maken wat er aan de hand is en zal deze persoon de volgende keer wel een keer extra nadenken voordat hij oordeelt over iets wat hij niet kent.

De Tourettepas aanvragen
Je kunt de Tourettepas aanvragen door hem te bestellen in onze webshop en daarna dit aanvraagformulier in te vullen en naar ons op te sturen (per mail naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of per post). Om de aanvraag officieel te maken verzoeken we bewijs van diagnosestelling toe te voegen. Een arts kan dit bewijs afgeven door het formulier te ondertekenen en te stempelen. Dit is bedoeld om misbruik van de pas te voorkomen. Het formulier wordt na ontvangst meteen vernietigd en is dan dus niet meer in ons bezit. Lees voor aanvraag even de algemene voorwaarden. Omdat de Tourettepas vanaf 7 juni beschikbaar komt, is zowel het aanvraagformulier als de tekst over de algemene voorwaarden op dit moment nog niet beschikbaar.

Om de kosten zo klein mogelijk te houden, kiezen wij ervoor om twee keer per jaar de passen te laten maken. Alle aanvraagformulieren die we dan hebben ontvangen. nemen wij op dat moment in behandeling. De eerstvolgende deadline om het aanvraagformulier in te sturen is maandag 10 juli 2017. Je ontvangt de pas dan begin augustus thuis.

Kosten
De kosten van de Tourettepas zijn:

Voor donateurs € 10,00
Voor niet-donateurs € 15,00
Dit is inclusief verzendkosten en vijf visitekaartjes.

De visitekaartjes zijn ook los te bestellen in onze webshop. Dit is het gehele jaar door mogelijk, zonder dat het nodig is om een aanvraagformulier in te vullen. Wel moet er al ooit een Tourettepas besteld zijn op deze naam. Dit wederom om misbruik te voorkomen.

Wij zijn verheugd de Nederlands/Vlaamse ontmoetingsdag over de dwangstoornis en verwante stoornissen te kunnen aankondigen. Deze aandoeningen komen veel voor, staan hoog op de WHO-lijst over ziektelast maar zijn nog behoorlijk onbekend. Het doel van deze dag is de bekendheid vergroten en kennis en ervaringen uit te wisselen met iedereen die te maken heeft met deze problematiek; patiënt, betrokkene en professional.

Meld je nu aan. Toelaten gebeurt op volgorde van binnenkomst.

PROGRAMMA EN SPREKERS
Het programma is bekend, eventuele wijzigingen worden zo snel mogelijk op de website bijgewerkt. Enkele sprekers zijn o.a. ervaringsdeskundigen Maaike van der Linden en Michiel Verheul, hoogleraren Gerrit Glas en Else de Haan en psychiaters Nienke Vulink en Menno Oosterhoff. Zij spreken o.a. over OCD, misofonie, Body Dysmorphic Disorder, trichotillomanie, dwang bij kinderen, CGT, klinische behandeling en intensieve thuisbehandeling. Informatie over alle sprekers en hun lezing/workshop is te vinden op deze pagina.