Sluit je aan

Neem eens een kijkje op Twitter, Facebook en LinkedIn.

TwitterFacebookLinkedInWhatsApp

Of sluit je aan bij een van onze besloten groepen.

Facebook Facebook-groep algemeen

Facebook Facebook-groep jongeren

Facebook Facebook-groep volwassenen

Facebook

Facebook-groep partners van Touretters

Webshop

In onze webshop vindt u diverse publicaties over de symptomen, oorzaken en behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette. Gratis voor donateurs!

Agenda

Naar de agenda

Twitter

StichtingGTS: Wil jij de Tourettepas bestellen? Dat kan nog 2 weken! Anders moet je weer een half jaar wachten. Bestel hem hier: https://t.co/EHjSZClQL4
StichtingGTS: Afgelopen zondag konden de gezinnen in de regio Brabant hun hart op met een heuse BBQ! Lees hier het verslag: https://t.co/5zapEsamMH

Nieuws

Ieder(in), netwerk voor mensen met een beperking of chronische ziekte, is benieuwd naar de ervaringen van ouders en kinderen met passend onderwijs. Zij willen deze informatie gebruiken om de invoering van passend onderwijs te kunnen volgen en bijsturen waar nodig.

Brits onderzoek heeft mogelijk tot nieuwe aanknopingspunten geleid voor de behandeling van Tourette. De onderzoekers ontdekten dat het hersenstofje GABA een belangrijke rol speelt in het controleren van tics.

Heb jij het syndroom van Gilles de la Tourette? Ben je tussen de 6 en de 14 jaar? Vind jij het leuk als er een film gemaakt wordt over jou? Het erfocentrum organiseert een wedstrijd voor kinderen met een erfelijke aandoening. Van de winnende verhalen worden filmpjes gemaakt voor de website ikhebdat.nl, waar erfelijke aandoeningen in begrijpelijke taal worden uitgelegd aan kinderen.


Titel: Michael Vey, gevangene van cel 25
Auteur: Richard Paul Evans
Uitgeverij: Kluitman
ISBN: 9789020649215
Aantal bladzijden: 382
Leeftijd: 12+
Prijs: € 15,95, tot 31 december 2014 geldt een introductieprijs van € 10

Onlangs verscheen het jeugdboek Michael Vey, gevangene van cel 25 bij uitgeverij Kluitman. Het boek is het eerste deel van een reeks van 7. Deze internationale bestseller is nu ook in het Nederlands vertaald. Wij lazen dit boek voor u en vroegen tieners met Tourette om hun mening.

Wij ontvingen het onderstaande filmpje van Maxx, die hierin uitleg geeft over Tourette in Minecraft-stijl. Maxx zit sinds kort op de middelbare school. Omdat zijn tics en dwang erg aanwezig waren, leek het hem goed zijn klas te informeren. Samen met zijn vader maakte hij dit filmpje, de muziek is door Maxx zelf gemaakt. Zijn klas reageerde heel positief. Daarom wil Maxx dit filmpje ook beschikbaar stellen aan andere kinderen met Tourette, bijvoorbeeld voor tijdens een spreekbeurt. Wij zijn hartstikke trots op hem en geven zijn filmpje een vaste plek op onze website. Laten jullie het filmpje in de klas zien, dan zijn we natuurlijk ook benieuwd naar de reacties! Mail ze naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

 

Op maandag 1 september werd de eerste aflevering uitgezonden van het nieuwe tv-programma 'Tourette On Tour'. Hierin worden zes jonge mensen met Tourette én een passie voor muziek gevolgd. Het maken van muziek is voor hen meer dan een hobby: vaak nemen ook de tics enorm af en hebben zij even rust. Onder professionele begeleiding worden zij klaargestoomd voor het concert van hun leven. U kunt zich nog aanmelden om bij het slotconcert op vrijdag 5 september aanwezig te zijn.

In de zorg gaat er veel veranderen. De AWBZ gaat verdwijnen. Een groot deel van de AWBZ-zorg gaat over naar de Wmo, de Jeugdwet of de zorgverzekeringswet. Voor langdurige zorg wordt een nieuwe wet gemaakt. Dit alles roept veel vragen op, vooral bij mensen die nu AWBZ-zorg krijgen. Misschien vraagt u zich ook af of u of uw kind straks nog begeleiding krijgt.

Ieder(in), een netwerk voor mensen met een beperking of chronische ziekte, zette de veranderingen op een rij in een duidelijk artikel, gebaseerd op wat begin augustus 2014 bekend was. 

 

Enige tijd geleden verscheen een artikel over het syndroom van Gilles de la Tourette in het Dagblad van het Noorden, dat we u niet willen onthouden. Voor dit artikel werden onze voorzitter Wim Buisman en oud-bestuurslid Herman Godefroy geïnterviewd.

Onlangs kregen wij het droevige bericht dat oprichter van de Stichting Gilles de la Tourette Jaap van Hennik op 63- jarige leeftijd in Rhoon is overleden. Als stichting, bestuur, vrijwilligers en lotgenoten zijn we Jaap veel dank verschuldigd voor zijn moedige en grote inzet die in 1982 geleid heeft tot de oprichting van de Stichting.

Volwassenen met het syndroom van Gilles de la Tourette hebben vaker angst voor het aangaan van een relatie en vermijden relaties ook vaker. Bovendien ervaren zij meer agressie.