Sluit je aan

Neem eens een kijkje op Twitter, Facebook en LinkedIn.

TwitterFacebookLinkedInWhatsApp

Of sluit je aan bij een van onze besloten groepen.

Facebook Facebook-groep algemeen

Facebook Facebook-groep jongeren

Facebook Facebook-groep volwassenen

Facebook

Facebook-groep partners van Touretters

Webshop

In onze webshop vindt u diverse publicaties over de symptomen, oorzaken en behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette. Gratis voor donateurs!

Agenda

Naar de agenda

Twitter

StichtingGTS: Agenda's in de aanslag! De datum voor onze Landelijke Contactdag 2018 is bekend: 24 juni, meer informatie volgt https://t.co/T6Hi4ocbQV
StichtingGTS: De inschrijving voor de regio+ avond in Bergen op Zoom is OPEN! Meld je nu aan, want vol = vol! Gratis toegang. Ma… https://t.co/n0LgrLSecY
StichtingGTS: @hugodejonge We zijn al aan het werk voor nieuwe kamervargen, we hopen dat u de behandeling van kinderen met Touret… https://t.co/hevTiwgkq5

Nieuws

Enige tijd geleden verscheen een artikel over het syndroom van Gilles de la Tourette in het Dagblad van het Noorden, dat we u niet willen onthouden. Voor dit artikel werden onze voorzitter Wim Buisman en oud-bestuurslid Herman Godefroy geïnterviewd.

Onlangs kregen wij het droevige bericht dat oprichter van de Stichting Gilles de la Tourette Jaap van Hennik op 63- jarige leeftijd in Rhoon is overleden. Als stichting, bestuur, vrijwilligers en lotgenoten zijn we Jaap veel dank verschuldigd voor zijn moedige en grote inzet die in 1982 geleid heeft tot de oprichting van de Stichting.

Volwassenen met het syndroom van Gilles de la Tourette hebben vaker angst voor het aangaan van een relatie en vermijden relaties ook vaker. Bovendien ervaren zij meer agressie. 

Kinderen met Tourette hebben meer kans op moeilijkheden in het sociaal functioneren dan andere kinderen, vooral als zij naast Tourette ook ADHD of OCD hebben. Een goed functionerend gezinsleven geldt echter als een beschermende factor. 

Het onvrijwillig uiten van sociaal ongeaccepteerde woorden (coprolalie) of gebaren (copropraxie) is het meest bekende symptoom van het syndroom van Gilles de la Tourette, hoewel het slechts bij een minderheid voorkomt. Het ontstaat vaak in de periode waarin de tics op het hoogtepunt zijn, rond de 12 jaar. Deze verschijnselen (coprofenomenen) komen vaker voor in combinatie met andere stoornissen, gedragsproblemen en ernstige tics. Het lijkt erop dat ze een teken zijn van een uitgebreidere vorm van disfunctioneren van het brein. 

Met veel plezier kunnen we u melden dat er een doorstart gemaakt kan worden voor de regiobijeenkomsten in de Achterhoek. Drie nieuwe regiocontactpersonen gaan zich inzetten voor nieuwe regiobijeenkomsten op twee locaties in de Achterhoek, te weten Hummelo en Zieuwent. Ook zal er in deze regio een jaarlijkse familiedag gaan plaatsvinden.

Slaapproblemen komen vaak voor bij kinderen met het syndroom van Gilles de la Tourette, ongeacht of zij ook ADHD hebben. Tot deze conclusie komen onderzoekers uit Ohio (VS).

Een ernstige vorm van het syndroom van Gilles de la Tourette, waarbij iemand veel en hevige tics heeft die niet goed te behandelen zijn, komt minder vaak voor dan gedacht. Hoewel deze vorm de meeste media-aandacht krijgt, is hiervan sprake bij minder dan 5 procent van de mensen met Tourette.

In 1999 werd Deep Brain Stimulation (DBS) geïntroduceerd als nieuwe behandeling voor moeilijk te behandelen vormen van het syndroom van Gilles de la Tourette. Intussen zijn meer dan honderd behandelingen van Tourette beschreven in de wetenschappelijke literatuur. Deze geven inzicht in de meest effectieve toepassing ervan.

Je niet alleen voelen, je zelfverzekerd voelen en hoop krijgen: dat blijken drie waardevolle effecten van een bijeenkomst voor tieners met Tourette. Voor het eerst is onderzoek gedaan naar de effecten van deze bijeenkomsten. Onderzoekers in de Verenigde Staten spraken met 18 tieners van 10 tot 17 jaar en hun begeleiders en deden observaties tijdens een zomerkamp. Hoewel dit een kleinschalig onderzoek betrof, laten deze bevindingen zien dat deze bijeenkomsten niet alleen leuk, maar ook bijzonder belangrijk zijn. Wij hebben dit pas nog mogen ervaren op onze landelijke contactdag.