Sluit je aan

Neem eens een kijkje op Twitter, Facebook en LinkedIn.

TwitterFacebookLinkedInWhatsApp

Of sluit je aan bij een van onze besloten groepen.

Facebook Facebook-groep algemeen

Facebook Facebook-groep jongeren

Facebook Facebook-groep volwassenen

Facebook

Facebook-groep partners van Touretters

Webshop

In onze webshop vindt u diverse publicaties over de symptomen, oorzaken en behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette. Gratis voor donateurs!

Agenda

Naar de agenda

Twitter

StichtingGTS: Agenda's in de aanslag! De datum voor onze Landelijke Contactdag 2018 is bekend: 24 juni, meer informatie volgt https://t.co/T6Hi4ocbQV
StichtingGTS: De inschrijving voor de regio+ avond in Bergen op Zoom is OPEN! Meld je nu aan, want vol = vol! Gratis toegang. Ma… https://t.co/n0LgrLSecY
StichtingGTS: @hugodejonge We zijn al aan het werk voor nieuwe kamervargen, we hopen dat u de behandeling van kinderen met Touret… https://t.co/hevTiwgkq5

Nieuws

Onlangs werden onze vrijwilligers Iris Vlaanderen en Janneke Kaim geïnterviewd voor Mijn Geheim, een blad voor gewone mensen met bijzondere verhalen.

In het interview geeft Iris aan dat Tourette maakt tot wie zij nu is nu zij. Zij verwacht, samen met haar man, hun eerste kindje in september, hoewel zij in het verleden heel anders over kinderen dacht. Benieuwd naar haar verhaal over Tourette? Lees het hier!

Janneke praat onder andere over hoe zij na het studeren steeds overprikkeld raakte tijdens het werk, daardoor op een Wajong-uitkering was aangewezen en hoe het haar nu toch lukt om 20 uur per week te werken. Lees hier haar interview

Het blad is vanaf vandaag (dinsdag 22 augustus) twee weken lang in de winkels te koop.

Soms ontvangt Stichting Gilles de la Tourette informatie over een produkt voor kinderen met een beperking dat nieuw op de markt is gekomen. En af en toe vinden wij het nuttig om deze informatie met onze donateurs te delen. Zo ontvingen wij onlangs een e-mail van één van onze donateurs, die ons op een mobiele bedtent (de cloudCuddle) wees.

CloudCuddle is een mobiele bedtent voor (meervoudig) beperkte kinderen. Met CloudCuddle kunnen deze kinderen eindelijk veilig buitenshuis slapen. Een weekendje weg, uit logeren of mee op vakantie, het is allemaal mogelijk.

CloudCuddle bestaat uit een opblaasbaar frame met een net en een hoeslaken. Dat klinkt eenvoudiger dan het is. De combinatie van een supersterke constructie met comfortabele stoffen en een doordacht ontwerp is het geheim. Het beschermt volledig en geeft de kinderen een geborgen gevoel. Ze kunnen niet uit bed vallen of uit het tentje kruipen en kunnen zich nergens aan bezeren. Zonder afgesloten te zijn van de buitenwereld; ouder en kind kunnen elkaar altijd zien en met elkaar communiceren. De techniek achter CloudCuddle is ontleend aan de kite-industrie. Daarom kan CloudCuddle extreme krachten weerstaan.

Er is veel betrouwbare kennis voorhanden over de vraag welke hulp effectief is voor welke kinderen en jongeren. Maar hoe passen we deze kennis als samenwerkingspartners efficiënt toe? Welke initiatieven tot samenwerking zijn er al en kunnen een startpunt zijn voor anderen?

'Samen ontwikkelen' luidt het thema van de tweede editie 'Van wijk tot wetenschap', hét kenniscongres voor samenwerking in de brede jeugdhulp. Na het succes van 2016 zet het Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie een volgende stap, samen met de afdeling kinder- en jeugdpsychiatrie van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie.

Duo's van deskundigen
Op 23 november presenteren duo's van deskundigen hun samenwerkingsinitiatieven tussen jeugdpsychiatrie, jeugdgezondheidszorg, jeugdhulp, gemeenten en jeugdregio’s, jeugdbescherming, onderwijs en huisartsenzorg. Denk aan een huisarts en een wijkteammedewerker, een medewerker jeugdgezondheidszorg en een intern begeleider, een beleidsmedewerker van een gemeente en een psychiater. Ontdek hoe zij samenwerken en samen ontwikkelen om kinderen en jongeren betere hulp te kunnen bieden. Daarnaast presenteren wetenschappers hun onderzoeksresultaten, die kunnen bijdragen aan effectieve jeugdhulp.

 

Op zondag 24 september 2017 organiseert Stichting Gilles de la Tourette voor de regio Noord- en Zuid-Holland weer een kinderuitje. Die dag worden de kinderen van 11.45 tot 15.30 uur vermaakt in De Dongeschool in Amsterdam.

Doelgroep:
Kinderen van 6 tot en met 12 jaar (in overleg zijn jongere en oudere broers/zussen ook welkom)

Ouders kunnen een deel interactief deelnemen en in de gymzaal meekijken. Tevens is er gelegenheid om met elkaar te praten.
Let op! Er is een maximale inschrijving!

Locatie:
De Dongeschool, Dintelstraat 5-7, 1078 VN te Amsterdam (Rivierenbuurt)

Wat gaan we doen?

Doe mee aan de Supportloop en koop loten!
Stichting Gilles de la Tourette doet mee aan de Supportloop: een gezond, gezellig en gezamenlijk wandelevenement van patiëntenorganisaties. Samen op weg voor meer financiën voor jouw patiëntenorganisatie! Om nog meer te kunnen betekenen voor patiënten en hun omgeving. Door meer activiteiten te organiseren, meer voorlichting te geven en nog meer en betere ondersteuning te bieden om het leven van patiënten en hun omgeving te vergemakkelijken.

Doe mee met de Supportloop!
Je kunt deelnemen aan de Supportloop op 23 september in Odijk (regio Utrecht). Ook kinderen zijn welkom! Wil je je inschrijven? Bekijk dan dit artikel voor meer informatie!

Door: Annet Heijerman

Deel 3: Het einde van een tijdperk

Van 14 tot 16 juni vond in Sevilla het 10e Europese Tourette Congres plaats, waar onderzoekers, therapeuten en patiëntenverenigingen jaarlijks kennis uitwisselen over het syndroom van Gilles de la Tourette en ticstoornissen. Enkele van onze vrijwilligers en adviesraadleden waren erbij en maakten belangrijke stappen in verdere samenwerking. In het komende Tourette Magazine van september vind je een uitgebreid verslag. Op de website beschrijven we enkele hoogtepunten, zoals een veelbelovende, meer dynamische benadering van ticstoornissen.

In Europa werden de afgelopen jaren enkele grootschalige en langlopende onderzoeken gedaan naar de oorzaken van ticstoornissen bij kinderen, waaronder EMTICS en TS-Eurotrain (zie Onderzoek). Beide onderzoeken zijn momenteel in de afrondende fase. Tijdens het Europese Tourettecongres sprak psychiater en lid van onze Adviesraad dr. Daniëlle Cath over ‘het einde van een tijdperk’ in het onderzoek naar Tourette en ticstoornissen. Zij pleit voor een meer dynamische benadering van ticstoornissen in toekomstig onderzoek.

Door: Annet Heijerman

Deel 2: nieuws over de genetische oorsprong van Tourette

Van 14 tot 16 juni vond in Sevilla het 10e Europese Tourette Congres plaats, waar onderzoekers, therapeuten en patiëntenverenigingen jaarlijks kennis uitwisselen over het syndroom van Gilles de la Tourette en ticstoornissen. Enkele van onze vrijwilligers en adviesraadleden waren erbij en maakten belangrijke stappen in verdere samenwerking. In het komende Tourette Magazine van september vind je een uitgebreid verslag. Op de website beschrijven we enkele hoogtepunten, zoals nieuwe resultaten van onderzoek naar de genetische oorsprong van Tourette.

We weten inmiddels dat het syndroom van Gilles de la Tourette een van de meest erfelijke aandoeningen is. Het syndroom wordt voor 77% bepaald door genetische eigenschappen. Onlangs vonden wetenschappers nog enkele zeldzame afwijkingen in de genen, die tot Tourette kunnen leiden. Maar bij veel meer mensen zijn er andere ‘gewone’ genen, waarschijnlijk honderden, die een rol spelen. Ook genetisch zijn mensen met Tourette dus verschillend, net zoals de tics en andere eigenschappen die zij hebben. Het begin is gemaakt met het identificeren van de genen die meespelen bij het ontstaan van Tourette. Naar verwachting worden het komende jaar nog grotere aantallen van deze genen ontdekt.

Door: Annet Heijerman

Deel 1: een grotere rol voor patiënten

Van 14 tot 16 juni vond in Sevilla het 10e Europese Tourette Congres plaats, waar onderzoekers, therapeuten en patiëntenverenigingen jaarlijks kennis uitwisselen over Tourette en ticstoornissen. Enkele van onze vrijwilligers en adviesraadleden waren erbij en maakten belangrijke stappen in verdere samenwerking. In het komende Tourette Magazine vind je een uitgebreid verslag. Op de website beschrijven we enkele hoogtepunten, zoals de grotere rol voor patiënten in onderzoek.

Door: Susan Swiggers

Op zondag 18 juni vond bij ons thuis in Haaren de eerste regio BBQ plaats voor Noord-Brabant! Een tijdje geleden bleek er onder de deelnemers aan de regiocontactavonden wel animo voor een BBQ op een zondagmiddag waar dan ook de kinderen bij aanwezig konden zijn. En zo geschiedde…

Het was een heerlijke, bijna tropische, dag met zo’n 36 aanwezigen uit 9 verschillende gezinnen. De 17 aanwezige kinderen hadden allemaal hun zwemkleding meegenomen en lagen al snel lekker af te koelen in het zwembad. Tussendoor speelden ze voetbal, een potje schaken of sprongen ze op de trampoline. Ondertussen konden de ouders met elkaar kennis maken of bijpraten. Veel van de aanwezigen bezochten al vaker de regiobijeenkomsten voor Noord-Brabant. Maar gelukkig waren er ook bezoekers voor wie het de eerste keer was. Voor hen was dit een uitgelezen kans om heel ongedwongen andere ouders te ontmoeten.

Op 7 juni is het weer European Tourette Syndrome Awareness Day en wij zijn druk bezig met de laatste voorbereidingen. We richten ons dit jaar op verschillende acties en kunnen jullie hulp natuurlijk weer goed gebruiken! Hier lees je wat we gaan doen en wat jij kunt doen om te helpen.

Kunstproject #nietwatjijziet
Tourette heeft het leven van Julia (17 jaar) vaak moeilijk gemaakt, maar ze haalde ook veel uit haar Tourette. Op eigen initiatief heeft zij een kunstproject opgezet, dat met onze ondersteuning op 7 juni wordt gelanceerd. Op www.nietwatjijziet.nl geeft zij met rauwe en persoonlijke foto’s en gedichten weer wat de invloed van Tourette is op haar leven. Op Facebook, Twitter en Instagram (@nietwatjijziet #nietwatjijziet) is het project te volgen.

Tourettepas
Op veler verzoek lanceren wij op 7 juni de ‘Tourettepas’, welke hopelijk voor meer erkenning en begrip gaat zorgen. Lees hier alles over de Tourettepas en hoe je hem vanaf 7 juni kunt bestellen.