Sluit je aan

Neem eens een kijkje op Twitter, Facebook en LinkedIn.

TwitterFacebookLinkedInWhatsApp

Of sluit je aan bij een van onze besloten groepen.

Facebook Facebook-groep algemeen

Facebook Facebook-groep jongeren

Facebook Facebook-groep volwassenen

Facebook

Facebook-groep partners van Touretters

Webshop

In onze Touretteshop vindt u diverse publicaties over de symptomen, oorzaken en behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette. Gratis voor donateurs!

Agenda

Naar de agenda

Twitter

StichtingGTS: Zojuist is de mail met ons nieuwe Tourette Magazine verstuurd! Ook een week eerder per mail ontvangen? Geef aan via… https://t.co/HmyB3RK8mM
StichtingGTS: RT @Impulsdigitaal: ADHD-medicatie: laten we extra alert zijn maar niet onnodig angstig https://t.co/xacfCHnp0L via @
StichtingGTS: RT @Dwang_eu: Aan de bel getrokken https://t.co/aY7filrDNy @geledwergjes blogt over #Gilles de la Tourette, #Dwang, #Angst, #ADHD in haar g…

Nieuws

Stichting Gilles de la Tourette organiseerde weer een regiocontactavond in Midden-Nederland. Onderstaand het verslag van regiocontactpersoon Gerard:

"Ik ben weer deelgenoot geweest van de regiocontactavond. De groep bestond uit zes deelnemers, inclusief een nieuwkomer. Tijdens de Regio Plus Avond in Almere had Ans Vet haar uitgenodigd. Er werd weer veel lief en leed gedeeld. Ook ikzelf deelde het succes van mijn gedragstherapie met de aanwezigen.

Tegelijk waren er ook de problemen van ouders met hun kinderen die met hun handen in het haar zitten. Het tweede gedeelte was besteed aan het voorbespreken van de thema-avond voor volgend jaar. Dat zal gaan over woede(-aanvallen). Tegelijk bestempel ik deze avond als een geslaagde afsluiting van het jaar 2016!

Een groet van Gerard

Door: Janneke Kaim

Op dinsdag 8 november jl. werd een oude traditie nieuw leven ingeblazen: de Regio-Plus Avond! Deze avond is voor alle donateurs gratis toegankelijk en zij krijgen de gelegenheid om introducés mee te nemen, bijvoorbeeld een leerkracht of begeleider. De avond in Veiligheidsmuseum PIT in Almere ging over Passend Onderwijs. Hans Eijsackers (oud-voorzitter van onze stichting en oud-schooldirecteur) en Laura Beljaars (bestuurslid, leerkracht en coach) gaven vanuit professioneel oogpunt én eigen ervaringen informatie en tips over een kind met Tourette in de klas.

Na een zeer verhalende toespraak van Hans Eijsackers vol met eigen ervaringen en hilarische anekdotes, gaf Laura Beljaars veel concrete en praktische tips voor ouders en leerkrachten. De belangrijkste: vorm een team tussen het kind, de ouders en de leerkracht. Een kind hoeft niet altijd bij het gesprek aanwezig te zijn, maar bespreek wél van te voren waar het kind tegenaan loopt en vraag het zelf om een oplossing. Kinderen met Tourette komen vaak zelf al met creatieve en werkbare ideeën hiervoor!

Door: Annet Heijerman

In een omvangrijke Duitse studie is onderzoek gedaan onder 1032 kinderen en volwassenen met ticstoornissen die onder behandeling waren bij een Tourette-afdeling. Bij deze onderzoeksgroep bleek de tic-ernst niet samen te hangen met de leeftijd waarop de tics ontstonden. Ook op het gebied van ADHD en zelfbeschadigend gedrag deden de onderzoekers interessante bevindingen.

Met behulp van interviews werden gegevens verzameld over de tic-ernst en bijkomende klachten. De verzamelde gegevens leveren aanwijzingen voor verschillende nieuwe inzichten, waaronder:

Internationaal zijn er enkele grootschalige onderzoeken gaande naar het syndroom van Gilles de la Tourette en ticstoornissen, met ook Nederlandse deelname. Onderzoekers van Accare in Groningen coördineren deze onderzoeken en brachten ons op de hoogte van de laatste ontwikkelingen en resultaten.

Zo heeft het onderzoek TIC Genetics inmiddels al enkele interessante bevindingen opgeleverd. Geboortecomplicaties lijken de kans op dwangproblemen te vergroten. Het gaat hierbij bijvoorbeeld om verlengde weeën, een tangverlossing of een langer verblijf in het ziekenhuis.

Onlangs zijn wij naar de regiocontactavond van Zuid-Holland geweest. Een groep van ongeveer 20 mensen bezocht deze avond en Bart, de regiocontactpersoon van Zuid-Holland, had een mooie ruimte geregeld in een Van der Valk-hotel in Rotterdam.
 
We maakten kennis met ouders van kinderen met Tourette en met mensen die zelf Tourette hebben. De meeste ouders die er waren, hadden kinderen op de basisschool en waren soms nog zoekende in de hele wereld van Tourette met zijn vooroordelen, medicijnen, begeleiding van school, artsen en begeleidingsdiensten. Wat was het waardevol om dan verhalen te horen van en vragen te kunnen stellen aan ervaringsdeskundigen!

Bij ons thuis in Haaren (Noord-Brabant) vond weer een regiobijeenkomst plaats. De opkomst was deze keer iets lager omdat een aantal vaste bezoekers van de avond verhinderd was. Maar toch wist een mooie en gevarieerde groep mensen ons te vinden! In totaal waren er 8 aanwezigen uit 6 verschillende gezinnen. Deze avond waren er zowel volwassenen die zelf Tourette hebben als ouders van kinderen met Tourette. Sommige aanwezigen bezoeken al langere tijd de regiobijeenkomsten, maar ook waren er mensen die voor het eerst een regiobijeenkomst bezochten. Vaak is dat best een hele stap om voor het eerst te komen, en ook daar is over gesproken met elkaar.

Het was weer een open avond waarin we eerst een uitgebreide voorstelronde doen. Omdat de groep deze keer wat kleiner was, nam de voorstelronde eigenlijk vrijwel de gehele avond in beslag. Al tijdens de voorstelronde kwam aan de orde wat de rol van Tourette in ieders gezin en leven is en wat de situatie op dit moment is. Gaat het goed, zijn er problemen, is men zoekende naar de juiste hulp of ondersteuning? Er werd aandachtig geluisterd naar elkaars verhalen.

Onlangs organiseerden wij een Tourette Café voor jongvolwassenen (17 tot 30 jaar) met Tourette. In Utrecht was café 't Gras van de Buren gastheer. Chris van Rooijen, contactpersoon van de jongvolwassenen, nam voor aanvang contact op met dit café in de Domstad. Chris: "Dit café was van tevoren erg enthousiast over ons en wilde ons graag ontvangen.'

Veerle en Angelique schreven een blog over deze dag.

Veerle Lijnse, 24 jaar


Het was een zonnige zondag in september en ik was ongelofelijk zenuwachtig voor mijn allereerste Tourette Café. Ik had er nooit echt behoefte aan gehad om contact te zoeken met andere Touretters, maar niet zo heel lang geleden veranderde dit en werd ik lid van de Facebookgroep 'Tourette Jongvolwassenen'. Ik voelde me er gelijk heel welkom en begrepen. Dit zorgde ervoor dat ik, toen er een bijeenkomst georganiseerd werd, meteen enthousiast was en me ervoor aanmeldde.

Onlangs organiseerde Marianne Schouten weer een regiocontactavond in Friesland.
 
Twee dames meldden zich aan voor deze bijeenkomst: een moeder van een dochter met Tourette en een dame die zelf Tourette heeft. Beide dames vonden het wel een leuke avond, maar het bracht helaas niet wat zij hadden gehoopt. Op mijn vraag wat ze graag wilden, gaven ze beiden aan dat ze met lotgenoten wilden praten. Helaas lukt het mij niet om meerdere mensen enthousiast te krijgen voor een contactavond.
We hebben alle drie ons verhaal verteld en gesproken over verschillende aspecten, maar vooral ook over de reacties en opmerkingen van "anderen".

Marianne Schouten

Donderdag 15 september vond de regiobijeenkomst van Midden-Nederland weer plaats. Met acht deelnemers vond ik het weer goed vertoeven om als niet-ouder elkaar weer gehoord te hebben. Wederom de centrale vragen: ''Hoe is het voor je kind en direct betrokkenen om je kind met een (verhevigde) woedeaanval mee te maken? En de gevolgen die dit voor beiden heeft. Welke eigenschappen zijn wel en welke niet Tourette-gerelateerd? Daarnaast zijn de positieve en negatieve ervaringen met de hulpverlening besproken.

De aanvankelijk bedoelde open avond veranderde in een openhartige gespreksavond, waarin voor mij het verschil van ouder en niet-ouder ondergeschikt raakte. De weg voor ons is lang, terwijl de weg voor mij naar Hoogland weer kort was geweest. Volgens deze ingeslagen weg kom ik de volgende keer weer terug!

Een groet van Gerard

Onlangs trad Hannie Postma toe tot het bestuur van St. Gilles de la Tourette. Zij neem het 'lotgenotentaartpunt' over van Anke Valent, die op haar beurt zich gaat bezig houden met 'Onderzoek & Ontwikkeling'.
Hieronder stelt Hannie zich voor:
 
'Mijn naam is Hannie Postma. Ik ben getrouwd met Klaas Postma en samen zijn we de trotse ouders van Zoe. Zoe is 15 en heeft Gilles de la Tourette en ASS.
We zijn 10 jaar geleden bij de stichting terecht gekomen, nadat Zoe de diagnose had gehad. Vorig jaar ben ik door Laura Beljaars benaderd of ik wilde meedenken over de invulling van de Landelijke Contactdag.
Dat is zo goed bevallen dat ik steeds meer dingetjes voor de stichting ben gaan doen. Daar is nu bestuurslid 'Coördinator lotgenotencontact' bijgekomen. Ik heb heel veel zin om met deze taak te gaan beginnen.'

Hannie Postma