Sluit je aan

Neem eens een kijkje op Twitter, Facebook en LinkedIn.

TwitterFacebookLinkedInWhatsApp

Of sluit je aan bij een van onze besloten groepen.

Facebook Facebook-groep algemeen

Facebook Facebook-groep jongeren

Facebook Facebook-groep volwassenen

Facebook

Facebook-groep partners van Touretters

Webshop

In onze webshop vindt u diverse publicaties over de symptomen, oorzaken en behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette. Gratis voor donateurs!

Agenda

Naar de agenda

Twitter

StichtingGTS: Heb jij een kind met Tourette in je nieuwe klas? Zorg dat je goed op de hoogte bent! Deze boeken kunnen helpen https://t.co/9DzEUS2KG6
StichtingGTS: #Autisme en #Tourette: soms lastig te onderscheiden. De overeenkomsten en verschillen op een rijtje. https://t.co/u9ZMQFTvQa
StichtingGTS: Vanaf vandaag staan onze vrijwilligers Iris Vlaanderen en @Janneke_Kaim in de Mijn Geheim! Te koop in de boekhandel. https://t.co/W9rxybsEY1

Nieuws

Tieneractiviteit

Wie? Tieners met Tourette van 12 t/m 17 jaar
Wat? Een gezellige middag in een retro gameroom
Waar? Kerkeheidestraat 14, 4714 RC in Sprundel (Noord-Brabant)
Wanneer? Zondag 26 maart 2017; van 13.30 uur tot 16.30 uur
Kosten? Er zijn geen kosten verbonden aan deze middag

Hoe ziet de dag eruit?
We zijn deze dag te gast in de retro gameroom van één van onze vrijwilligers. We hebben dus fijn de hele ruimte voor onszelf. Je kunt hier flipperen, er is een slotracebaan en er staat een Playstation 3 en een Xbox 360. Maar je kunt ook gewoon gezellig iets drinken en kletsen!

Op 15 december 2016 heeft het bestuur van TOPGGz bekend gemaakt dat het expertisecentrum Dwang, Angst en Tics (DAT) van de Bascule het TOPGGz keurmerk mag prolongeren.

Het expertisecentrum voor jongeren met dwang, angst en tics was in 2012 een van de eerste kinder- en jeugdpsychiatrische centra die het TOPGGz keurmerk mocht voeren. Vier jaar later heeft het bestuur van TOPGGz na een grondige hervisitatie besloten dat het expertisecentrum DAT wederom voor vier jaar het certificaat TOPGGz verdient.

Het TOPGGz keurmerk wordt alleen toegekend aan afdelingen of centra die zeer gespecialiseerde zorg bieden, wetenschappelijk onderzoek en innovatieve behandelingen uitvoeren en hun kennis hierover delen. De feestelijke uitreiking van het nieuwe keurmerk vond plaats op 8 maart 2017 tijdens het congres ter gelegenheid van het 10-jarig bestaan van TOPGGz.

Kinderen en jongeren met een zeer complexe, zeldzame of moeilijk te behandelen dwangstoornis, angststoornis, of tics, kunnen bij het expertisecentrum DAT terecht voor diagnostiek en behandeling. Vanwege het specialistische karakter is het expertisecentrum DAT er voor kinderen en jongeren uit heel Nederland die onvoldoende goed gereageerd hebben op reguliere zorg.

Vrijdagavond hebben mijn vriendin en ik de regiocontactavond van Stichting Gilles de la Tourette bijgewoond. Voor mij de eerste keer om aan zo’n avond deel te nemen en ik wist ook niet precies wat ik ervan moest verwachten.

Dagelijks lopen wij met 2 kinderen in ons (samengestelde) gezin tegen diverse moeilijkheden aan. Vaak hebben we het gevoel de enige te zijn en staan af en toe met onze rug tegen de muur. Herkenning bij andere ouders en/of soortgelijke problemen vinden wij niet in onze directe omgeving.

Maar goed, op naar de contactavond in Rotterdam. De bijeenkomst vindt plaats in het Van der Valk Hotel in Rotterdam Blijdorp. Na de hartelijke ontvangst van Bart van Ruiten en een koffiemoment begint de avond. We beginnen met een voorstelronde. De groep bestaat uit een mix van ouders van kinderen met het syndroom van Gilles de la Tourette en een aantal volwassenen die het zelf hebben. Tijdens de voorstelronde krijg ik een heel bijzonder gevoel van herkenning . . .“wij zijn niet de enigen!”

Foto: de Britse ambassadeur Matthew Gould tijdens een TMS-test door Israëlische onderzoekers. Yoni Reif/flickr.com

Ongeveer een derde van mensen met het syndroom van Gilles de la Tourette reageert niet voldoende op bestaande behandelingen. Dit gegeven vraagt om overweging van alternatieve behandelingen, zoals neurostimulatie. Het afstemmen van deze technieken op specifieke symptomen lijkt een veelbelovende ontwikkeling naar een effectieve behandeling zonder medicatie.

Onder de term neurostimulatie vallen technieken waarbij delen van de hersenen worden gestimuleerd met een elektrische prikkel. Bij deep brain stimulation (DBS) gebeurt dit van binnenuit, door een apparaatje dat bij een operatie is ingebracht in de hersenen. Maar er zijn ook technieken die van buitenaf een prikkel geven, zoals bij repetitieve transcraniële magnetische stimulatie (rTMS). Hierbij worden er korte magneetpulsen kort na elkaar uitgezonden via een apparaat dat tegen de buitenkant van het hoofd wordt geplaatst. Door de magneetpulsen wordt een stroom opgewekt in het brein en kunnen bepaalde hersengebieden worden gestimuleerd.

Door: Jeroen Kloover en Susan Swiggers

Vrijdag vond bij ons thuis in Haaren alweer de eerste regiobijeenkomst van 2017 plaats. Ondanks enkele afmeldingen vanwege ziekte was er een mooie opkomst. We waren in totaal met 12 personen uit zeven verschillende gezinnen. Alle aanwezigen hebben een zoon met Tourette en/of een ticstoornis. Ook hebben enkele volwassenen Tourette of in het verleden tics gehad en is onze zoon van 11 met Tourette een deel van de avond aanwezig.

Het was weer een open avond waarin we deze keer een korte voorstelronde doen. Daarna maakten we een rondje waarbij iedereen aangaf wat er op dit moment speelde in het gezin rondom Tourette. Daarbij kwam een variëteit aan onderwerpen aan bod, zoals de overstap van basisschool naar middelbare school, medicatie, de positieve ervaringen met enkele behandelaars en het functioneren met Tourette op volwassen leeftijd.

Het kan nog steeds: zorgkosten terug via de belasting!

Leven met een ziekte of beperking brengt extra kosten met zich mee. Bijvoorbeeld voor zorg, vervoer, hulpmiddelen of extra gezinshulp. 
Die kosten zijn voor een deel nog steeds aftrekbaar via de belasting. De website Meerkosten.nl legt heel precies uit hoe dat moet. Daarnaast geeft de website uitleg over andere regelingen die het inkomen extra ondersteunen.

Rekenvoorbeelden verduidelijken hoe u gemaakte kosten terug kunt verdienen. Dat kan soms oplopen tot honderden euro’s. Hoe hoog het bedrag is dat u terug kunt krijgen, hangt af van uw zorgkosten, uw inkomen en het inkomen van een eventuele fiscale partner.

Door: Richard Bosman

Klokslag 20.00 uur is het. Ans Vet-Vos en Gerard Burggraaf nemen het woord en heten alle aanwezigen namens de St. Gilles de la Tourette van harte welkom op de regiocontactavond van Midden-Nederland.

Vanavond is Jolande van de Griendt gastspreker. Jolande is gedragstherapeut bij TicXperts en geeft een presentatie over woedeaanvallen bij kinderen met Tourette. Een ‘hot item’, omdat dit onderwerp ook regelmatig ter sprake komt in onze Facebookgroepen. Er is daarom veel interesse in dit onderwerp; de zaal in Hoogland zit behoorlijk vol en er is nauwelijks nog plek over.

Op school zijn kinderen verplicht regelmatig een presentatie/spreekbeurt te geven voor hun klas. Een aantal kinderen bespreekt tijdens deze presentatie het onderwerp Tourette en aanverwante stoornissen.

Voor onze website zijn wij op zoek naar nieuwe presentaties (zowel middenbouw als bovenbouw) over Tourette en/of aanverwante stoornissen.
Heeft jouw zoon of dochter op de basischool dus een presentatie gegeven over bovenstaande onderwerp(en)? Stuur deze presentatie dan (inclusief de sheets) naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. en vermeld daarin de naam en de leeftijd van jouw zoon/dochter. Wij plaatsen deze presentatie dan zo snel mogelijk op onze site, zodat andere kinderen gebruik kunnen maken van deze voorbeeldpresentaties of deze kunnen inzien.

Onlangs was er weer een regiocontactavond van de Stichting Gilles de la Tourette in Limburg.

Maurice, Mick en ik gingen voor het eerst op weg richting Eddy en Jerica. Voor ons toch nog 55 kilometer rijden, maar we waren echt toe aan lotgenotencontact. We werden hartelijk ontvangen door Eddy en Jerica met koffie en thee. Er waren al mensen druk met elkaar in gesprek, de sfeer was relaxed en prettig. We waren met 12 personen aanwezig, waaronder twee jongeren met Tourette van 15 en 16 jaar.

Toen iedereen aanwezig was, begonnen we met een voorstelrondje. Doordat er steeds vragen werden gesteld, tips gegeven en vooral heel veel ervaringen uitgewisseld, konden we het voorstelrondje niet afmaken. Voordat de volgende zich kon voorstellen, waren we alweer een hele tijd verder. Het was zeer prettig op deze manier.

Door: Annet Heijerman

Motorische en vocale tics zijn dé kenmerken van ticstoornissen. Zonder tics geen ticstoornis. Op de mate waarin deze voorkomen baseren behandelaars hun diagnose en behandeling. Toch zijn andere verschijnselen vaak minstens zo bepalend. Ook wetenschappers hebben hier steeds meer aandacht voor. Door te focussen op de verbanden tussen tics en andere verschijnselen, kunnen behandelingen mogelijk verbeteren.

Israëlische wetenschappers onderzochten verschillende aspecten van het syndroom van Gilles de la Tourette die invloed hebben op tics bij kinderen. Zij keken naar sensaties (of ‘kriebels’) die aan de tics voorafgaan, prikkelverwerkingsproblemen, gedachten over tics en omgevingsfactoren. Op basis van dit en bestaand onderzoek doen zij suggesties om behandelmethoden te verbeteren.