Sluit je aan

Neem eens een kijkje op Twitter, Facebook en LinkedIn.

TwitterFacebookLinkedInWhatsApp

Of sluit je aan bij een van onze besloten groepen.

Facebook Facebook-groep algemeen

Facebook Facebook-groep jongeren

Facebook Facebook-groep volwassenen

Facebook

Facebook-groep partners van Touretters

Webshop

In onze webshop vindt u diverse publicaties over de symptomen, oorzaken en behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette. Gratis voor donateurs!

Agenda

Naar de agenda

Twitter

StichtingGTS: Agenda's in de aanslag! De datum voor onze Landelijke Contactdag 2018 is bekend: 24 juni, meer informatie volgt https://t.co/T6Hi4ocbQV
StichtingGTS: De inschrijving voor de regio+ avond in Bergen op Zoom is OPEN! Meld je nu aan, want vol = vol! Gratis toegang. Ma… https://t.co/n0LgrLSecY
StichtingGTS: @hugodejonge We zijn al aan het werk voor nieuwe kamervargen, we hopen dat u de behandeling van kinderen met Touret… https://t.co/hevTiwgkq5

Nieuws

Op dit moment is er nog een aantal mensen die hun jaarlijkse donatie aan St. Gilles de la Tourette niet heeft betaald. De brieven hiervoor zijn begin 2017 per e-mail of post verstuurd. Vele e-mails zijn al wel gelezen, maar nog niet allemaal. Wanneer jouw donatie niet uiterlijk op 19 april door ons ontvangen is, zijn wij helaas genoodzaakt de verzending van het Tourette Magazine stop te zetten, totdat we de donatie hebben ontvangen.

Donatie al betaald?
Wij raden je daarom aan om even na te kijken of de donatie al betaald is. Indien je twijfelt (ook als je in het verleden een machtiging hebt afgegeven) verzoeken wij je even in te loggen in de donateursadministratie (begin januari 2017 ontving je hierover een e-mail met inloggegevens). In enkele gevallen is de donatie namelijk door de bank tegengehouden of teruggeboekt.

Heb je vragen?
Indien iets niet duidelijk is, vragen wij je even een e-mailtje te sturen naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.. Als je zelf op http://donateurs.tourette.nl inlogt, kun je zien of jouw donatie al is betaald. Onder "Mijn facturen" heb je inzage of er nog een bedrag open staat.

 

Download hier het aanmeldformulier.
Download hier de algemene voorwaarden.
Ga via deze link naar de webshop.

Wanneer je het Syndroom van Gilles de la Tourette hebt, kun je in sociale situaties terechtkomen waarin je niet begrepen wordt. Zo kunnen mensen je op straat aanspreken om je tics, of kunnen ouders van kinderen met Tourette aangesproken worden op oncontroleerbaar gedrag van hun kind. De Tourettepas verklaart het gedrag en zorgt daardoor voor begrip. Hij geeft mensen met Tourette en hun ouders een steuntje in de rug bij het uitleggen van wat Tourette is; omdat hij door ons gemaakt en uitgegeven is, zal iedereen de pas, en dus de persoon met Tourette, serieus moeten nemen.

Hoe ziet de Tourettepas eruit?
De pas is gemaakt van plastic en ziet eruit als een bankpasje. Hij is net zo groot en kan dus gemakkelijk mee in je portemonnee of broekzak. Op de voorkant staan je naam en je geboortedatum, het logo van onze stichting en een korte uitleg van wat Tourette is.

Op de achterkant vind je twee lijstjes: ‘hier heb ik last van’ en ‘zo kun je me helpen’. Bij het eerste lijstje moet je denken aan dingen als bewegingstics, geluidstics en iets of iemand moeten aanraken. Bij het tweede lijstje gaat het om dingen die mensen kunnen doen om je te helpen, zoals ‘negeer mijn tics’ of ‘geef me even de tijd om na te denken wanneer je me iets vraagt’. Je kunt zelf met een watervaste stift aankruisen welke van de items op de lijstjes op jou van toepassing zijn. Daarnaast kun je de lijstjes gebruiken om te laten zien hoe allesomvattend Tourette kan zijn. Op de achterkant van de pas vind je ook onze website en ons telefoonnummer.

Wanneer kan je de Tourettepas gebruiken?
Je kunt de pas gebruiken wanneer je in een situatie komt waarin anderen onbegrip of onwetendheid tonen, wanneer je een steuntje in de rug nodig hebt als je uitlegt dat je Tourette hebt, of wanneer je moeite hebt met uitleggen waar je last van hebt en hoe anderen je kunnen helpen. De pas dient ter herkenning, erkenning en geeft uitleg over Tourette en waar jij last van hebt. Je kunt geen rechten ontlenen aan de pas. Het is dus niet zo dat je op basis van de pas recht hebt op bepaalde privileges. Die zijn per persoon met Tourette zo verschillend dat deze altijd op individuele basis geregeld moeten worden. Het doel van de pas is dus puur om onbegrip weg te halen en jouw uitleg over Tourette kracht bij te zetten.

Visitekaartjes
Bij de pas krijg je van ons een aantal visitekaartjes. Deze zijn gemaakt van karton en hebben hetzelfde formaat als de Tourettepas. Zo kun je ook deze gemakkelijk meenemen. De kaartjes zijn niet op naam, maar ze hebben wel het logo van onze stichting, een korte uitleg van wat Tourette is en een QR-code die linkt naar onze website. Daarnaast staat ook de URL van onze website en ons telefoonnummer op het kaartje. Op de achterkant vind je dezelfde lijstjes als op de pas.

De visitekaartjes zijn voor situaties waarin je zelf even geen uitleg wil geven, maar uitleg wel gewenst is. Denk bijvoorbeeld aan situaties zoals in de trein, wanneer je iemand over je hoort roddelen, maar je even geen zin hebt om uitleg te geven. Je kunt dan een visitekaartje afgeven en gewoon weer gaan zitten of de trein verlaten. Zo kun je toch duidelijk maken wat er aan de hand is en zal deze persoon de volgende keer wel een keer extra nadenken voordat hij oordeelt over iets wat hij niet kent.

De Tourettepas aanvragen
Je kunt de Tourettepas aanvragen door hem te bestellen in onze webshop en daarna dit aanvraagformulier in te vullen en naar ons op te sturen (per mail naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of per post). Om de aanvraag officieel te maken verzoeken we bewijs van diagnosestelling toe te voegen. Een arts kan dit bewijs afgeven door het formulier te ondertekenen en te stempelen. Dit is bedoeld om misbruik van de pas te voorkomen. Het formulier wordt na ontvangst meteen vernietigd en is dan dus niet meer in ons bezit. Lees voor aanvraag even de algemene voorwaarden. Omdat de Tourettepas vanaf 7 juni beschikbaar komt, is zowel het aanvraagformulier als de tekst over de algemene voorwaarden op dit moment nog niet beschikbaar.

Om de kosten zo klein mogelijk te houden, kiezen wij ervoor om twee keer per jaar de passen te laten maken. Alle aanvraagformulieren die we dan hebben ontvangen. nemen wij op dat moment in behandeling. De eerstvolgende deadline om het aanvraagformulier in te sturen is maandag 15 januari 2018. Je ontvangt de pas dan in februari thuis.

Kosten
De kosten van de Tourettepas zijn:

Voor donateurs € 10,00
Voor niet-donateurs € 15,00
Dit is inclusief verzendkosten en vijf visitekaartjes.

De visitekaartjes zijn ook los te bestellen in onze webshop. Dit is het gehele jaar door mogelijk, zonder dat het nodig is om een aanvraagformulier in te vullen. Wel moet er al ooit een Tourettepas besteld zijn op deze naam. Dit wederom om misbruik te voorkomen.

Wij zijn verheugd de Nederlands/Vlaamse ontmoetingsdag over de dwangstoornis en verwante stoornissen te kunnen aankondigen. Deze aandoeningen komen veel voor, staan hoog op de WHO-lijst over ziektelast maar zijn nog behoorlijk onbekend. Het doel van deze dag is de bekendheid vergroten en kennis en ervaringen uit te wisselen met iedereen die te maken heeft met deze problematiek; patiënt, betrokkene en professional.

Meld je nu aan. Toelaten gebeurt op volgorde van binnenkomst.

PROGRAMMA EN SPREKERS
Het programma is bekend, eventuele wijzigingen worden zo snel mogelijk op de website bijgewerkt. Enkele sprekers zijn o.a. ervaringsdeskundigen Maaike van der Linden en Michiel Verheul, hoogleraren Gerrit Glas en Else de Haan en psychiaters Nienke Vulink en Menno Oosterhoff. Zij spreken o.a. over OCD, misofonie, Body Dysmorphic Disorder, trichotillomanie, dwang bij kinderen, CGT, klinische behandeling en intensieve thuisbehandeling. Informatie over alle sprekers en hun lezing/workshop is te vinden op deze pagina.

Begin januari ontvingen alle donateurs een e-mail met inloggegevens. Met deze inloggegevens kun je inloggen in het nieuwe donateursadministratiesysteem van St. Gilles de la Tourette.

Hier kun je voortaan zelf adreswijzigingen doorvoeren, jouw gegevens bekijken en o.a. de Tourette Magazines van voorgaande jaren downloaden.

Als donateur heb je nu ook de mogelijkheid om het Tourette Magazine in je mailbox te ontvangen. Voordeel hiervan is dat je, behalve dat je het milieu spaart, het Tourette Magazine voortaan ook een week eerder ontvangt. De papieren versie verschijnt namelijk pas een week nadat jij het magazine al in je mailbox hebt ontvangen. Je bent dus nog sneller op de hoogte van het laatste nieuws op het gebied van Tourette en onze stichting.

Wil jij voortaan ook het Tourette Magazine digitaal ontvangen? Log dan snel in via het nieuwe administratiesysteem voor donateurs en wijzig onder "Mijn gegevens" de optie "Hoe wilt u het Tourette Magazine ontvangen?" in "Tourette Magazine per e-mail".

Door: Linda

Kuchen, knipperen met de ogen en schudden van het hoofd. Komt dit echt door spanning? Of is het Gilles de la Tourette?
 
Twee jaar geleden adopteerden wij onze prachtige zoon uit Bulgarije. Hij is nu 8 jaar. En we wilden maar wat graag geloven dat zijn tics nog te maken hadden met de (trauma's van de) adoptie. Sinds drie weken schudt onze zoon met zijn hoofd. De hele dag door.
 
Op Facebook vond ik de groep van Stichting Gilles de la Tourette. Daar zag ik een uitnodiging staan voor een kinderuitje in de regio Zuid. Ik heb ons meteen aangemeld. Een paar dagen van tevoren kwamen er ineens twijfels. Wat als onze zoon door dit uitje nóg meer tics zou krijgen? Dat hij dingen zou overnemen? Ik heb onze twijfels voorgelegd op Facebook en aan José. Meteen werd ik gerustgesteld. Het zou kunnen dat hij tics tijdelijk overneemt.  Maar als het niet zijn tics zijn, gaan ze ook weer weg.
Al enige tijd hebben wij voor verschillende doelgroepen Facebook- en WhatsApp-groepen. Soms blijkt echter dat de manier van werken niet helemaal (meer) past en is een verandering nodig!
 
Hierbij willen we jullie op de hoogte stellen van de verschillende groepen die wij bieden voor lotgenotencontact (er zijn dus enkele dingen veranderd):
- WhatsApp-groep voor 12-14 jarigen met Tourette (mailen naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.)
- WhatsApp-groep voor 15-17 jarigen met Tourette (mailen naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.)
- WhatsApp-groep voor 17-25 jarigen met Tourette (mailen naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.)
- Facebookgroep voor 25-40 jarigen met Tourette (www.facebook.com/groups/tourettejongeren)
- Facebookgroep voor alle volwassenen (17+) met Tourette (www.facebook.com/groups/tourettevolwassenen)
- Facebookgroep voor partners (18+) van mensen met Tourette (https://www.facebook.com/groups/tourettepartners/)
- Facebookgroep voor iedereen die betrokken is bij Tourette. De praktijk leert ons dat dit vooral ouders zijn, die graag ondersteuning van elkaar en volwassen Touretters willen (www.facebook.com/groups/ stichtinggillesdelatourette)
 
We kiezen er bewust voor om geen groep te maken speciaal voor ouders, omdat zij vaak graag juist de hulp en bevestiging willen van mensen die zelf Tourette hebben en meemaken wat hun kind meemaakt.

Tieneractiviteit

Wie? Tieners met Tourette van 12 t/m 17 jaar
Wat? Een gezellige middag in een retro gameroom
Waar? Kerkeheidestraat 14, 4714 RC in Sprundel (Noord-Brabant)
Wanneer? Zondag 26 maart 2017; van 13.30 uur tot 16.30 uur
Kosten? Er zijn geen kosten verbonden aan deze middag

Hoe ziet de dag eruit?
We zijn deze dag te gast in de retro gameroom van één van onze vrijwilligers. We hebben dus fijn de hele ruimte voor onszelf. Je kunt hier flipperen, er is een slotracebaan en er staat een Playstation 3 en een Xbox 360. Maar je kunt ook gewoon gezellig iets drinken en kletsen!

Op 15 december 2016 heeft het bestuur van TOPGGz bekend gemaakt dat het expertisecentrum Dwang, Angst en Tics (DAT) van de Bascule het TOPGGz keurmerk mag prolongeren.

Het expertisecentrum voor jongeren met dwang, angst en tics was in 2012 een van de eerste kinder- en jeugdpsychiatrische centra die het TOPGGz keurmerk mocht voeren. Vier jaar later heeft het bestuur van TOPGGz na een grondige hervisitatie besloten dat het expertisecentrum DAT wederom voor vier jaar het certificaat TOPGGz verdient.

Het TOPGGz keurmerk wordt alleen toegekend aan afdelingen of centra die zeer gespecialiseerde zorg bieden, wetenschappelijk onderzoek en innovatieve behandelingen uitvoeren en hun kennis hierover delen. De feestelijke uitreiking van het nieuwe keurmerk vond plaats op 8 maart 2017 tijdens het congres ter gelegenheid van het 10-jarig bestaan van TOPGGz.

Kinderen en jongeren met een zeer complexe, zeldzame of moeilijk te behandelen dwangstoornis, angststoornis, of tics, kunnen bij het expertisecentrum DAT terecht voor diagnostiek en behandeling. Vanwege het specialistische karakter is het expertisecentrum DAT er voor kinderen en jongeren uit heel Nederland die onvoldoende goed gereageerd hebben op reguliere zorg.

Vrijdagavond hebben mijn vriendin en ik de regiocontactavond van Stichting Gilles de la Tourette bijgewoond. Voor mij de eerste keer om aan zo’n avond deel te nemen en ik wist ook niet precies wat ik ervan moest verwachten.

Dagelijks lopen wij met 2 kinderen in ons (samengestelde) gezin tegen diverse moeilijkheden aan. Vaak hebben we het gevoel de enige te zijn en staan af en toe met onze rug tegen de muur. Herkenning bij andere ouders en/of soortgelijke problemen vinden wij niet in onze directe omgeving.

Maar goed, op naar de contactavond in Rotterdam. De bijeenkomst vindt plaats in het Van der Valk Hotel in Rotterdam Blijdorp. Na de hartelijke ontvangst van Bart van Ruiten en een koffiemoment begint de avond. We beginnen met een voorstelronde. De groep bestaat uit een mix van ouders van kinderen met het syndroom van Gilles de la Tourette en een aantal volwassenen die het zelf hebben. Tijdens de voorstelronde krijg ik een heel bijzonder gevoel van herkenning . . .“wij zijn niet de enigen!”

Foto: de Britse ambassadeur Matthew Gould tijdens een TMS-test door Israëlische onderzoekers. Yoni Reif/flickr.com

Ongeveer een derde van mensen met het syndroom van Gilles de la Tourette reageert niet voldoende op bestaande behandelingen. Dit gegeven vraagt om overweging van alternatieve behandelingen, zoals neurostimulatie. Het afstemmen van deze technieken op specifieke symptomen lijkt een veelbelovende ontwikkeling naar een effectieve behandeling zonder medicatie.

Onder de term neurostimulatie vallen technieken waarbij delen van de hersenen worden gestimuleerd met een elektrische prikkel. Bij deep brain stimulation (DBS) gebeurt dit van binnenuit, door een apparaatje dat bij een operatie is ingebracht in de hersenen. Maar er zijn ook technieken die van buitenaf een prikkel geven, zoals bij repetitieve transcraniële magnetische stimulatie (rTMS). Hierbij worden er korte magneetpulsen kort na elkaar uitgezonden via een apparaat dat tegen de buitenkant van het hoofd wordt geplaatst. Door de magneetpulsen wordt een stroom opgewekt in het brein en kunnen bepaalde hersengebieden worden gestimuleerd.