Sluit je aan

Neem eens een kijkje op Twitter, Facebook en LinkedIn.

TwitterFacebookLinkedInWhatsApp

Of sluit je aan bij een van onze besloten groepen.

Facebook Facebook-groep algemeen

Facebook Facebook-groep jongeren

Facebook Facebook-groep volwassenen

Facebook

Facebook-groep partners van Touretters

Webshop

In onze webshop vindt u diverse publicaties over de symptomen, oorzaken en behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette. Gratis voor donateurs!

Agenda

Naar de agenda

Twitter

StichtingGTS: Heb jij een kind met Tourette in je nieuwe klas? Zorg dat je goed op de hoogte bent! Deze boeken kunnen helpen https://t.co/9DzEUS2KG6
StichtingGTS: #Autisme en #Tourette: soms lastig te onderscheiden. De overeenkomsten en verschillen op een rijtje. https://t.co/u9ZMQFTvQa
StichtingGTS: Vanaf vandaag staan onze vrijwilligers Iris Vlaanderen en @Janneke_Kaim in de Mijn Geheim! Te koop in de boekhandel. https://t.co/W9rxybsEY1

Nieuws

Vandaag (dinsdag 3 januari 2017) ontvangen alle donateurs een e-mail met daarin hun eigen inloggegevens voor de nieuwe donateursadministratie. Vanaf maandag 1 januari 2017 maken wij als stichting namelijk gebruik van e-captain. Van de meeste veranderingen zal je als donateur niet direct iets merken, maar we vragen wel even je aandacht wat betreft de donateursadministratie.

Onze donateursadministratie heeft altijd bestaan uit een beperkt aantal gegevens: naam, adres, woonplaats en eventueel een rekeningnummer met machtiging. Nu veel communicatie via het Internet loopt, is het handig om over meer gegevens te beschikken, waaronder een e-mailadres. Om de gegevens aan te vullen is er nogal wat tijd en mankracht nodig. Gelukkig hebben we een toenemend aantal vrijwilligers en zijn we met een grote groep aan de slag gegaan om onze administratie niet alleen aan te vullen, maar ook over te zetten op een nieuw, beter en efficiënter systeem.

Inmiddels hebben we van het overgrote deel van onze donateurs het e-mailadres, maar helaas nog niet van iedereen. Toch gaan we het nieuwe systeem vanaf 1 januari 2017 in werking stellen.

Dankzij inzet van het Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie, het Nederlands Kenniscentrum Farmacotherapie bij Kinderen (NKFK) en de Federatie Medisch Specialisten (FMS) worden de doorgeleverde bereidingen van aripiprazol 1 mg (Abilify) ook in 2017 vergoed voor kinderen tot 12 jaar. Dit scheelt ouders al gauw tientallen euro's per maand. Eerder hadden de zorgverzekeraars besloten om deze lage dosering aripiprazol niet meer te vergoeden.

Door: Janneke Kaim

Gisteren bereikte het volgende nieuws de Stichting. Chronische patiënten met een medische indicatie voor het gebruik van medicinale cannabis, krijgen de cannabis in 2017 niet (meer) vergoed vanuit de basisverzekering. Er bestond tot nu toe een strenge regeling waarbij een neuroloog (of andere specialist) gemotiveerd een machtiging moest aanvragen bij de verzekeraar. Slechts een beperkt aantal patiënten kwam hiervoor in aanmerking, waaronder mensen met Tourette.

De beslissing om medicinale cannabis uit de basisverzekering te halen, komt vanuit het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en is gebaseerd op een meta-analyse (dit is een onderzoek waarbij de resultaten van eerder uitgevoerde onderzoeken samen worden genomen) uit het Journal of the American Medical Association (JAMA)*. Uit de analyse van 28 onderzoeken blijkt dat het bewijs voor de werkzaamheid van cannabinoïden (stoffen uit cannabis) niet voldoende is aangetoond. Op het gebied van Tourette geldt dat er meer onderzoeken nodig zijn met een groter aantal deelnemers, om tot een goed onderbouwd bewijs te komen. Dit zorgt ervoor dat medicinale cannabis buiten het Geneesmiddelen VergoedingsSysteem (GVS) gaat vallen.

Iedereen droomt van een perfecte baan, maar het vinden van werk is voor sommigen onmogelijk.

In Kitchen Impossible, gepresenteerd door Arie Boomsma, stoomt topkok Robert Kranenborg acht stagiaires met een lichamelijke of geestelijke beperking klaar voor een baan in de horeca. Eén van deze stagiaires is de 17-jarige Sumeia Inad uit Leeuwarden. Sumeia heeft al vanaf haar vierde jaar het syndroom van Gilles de la Tourette, in een vrij zeldzame vorm. Sumeia doet dit jaar eindexamen VMBO en is al volop met haar toekomst bezig.

Na een oproep op Facebook waarin deelnemers worden gevraagd voor dit programma, reageert ze. Er volgen e-mails en telefoontjes en uiteindelijk zit ze in het programma. Haar deelname aan het programma Kitchen Impossible getuigt van haar ambities en haar liefde voor koken. Ze beschouwt haar deelname in elk geval als een leerzame en interessante ervaring.

Door: Maarten

Er zijn weer drie maanden voorbij en dus pak ik de trein naar Ed en Rebecca in Zaandam. Zij organiseren vier keer per jaar een regiocontactavond in Noord- Holland. Gewoon gezellig bij hen thuis rond de keukentafel. Dit keer is er geen dokter of deskundige bij de avond aanwezig om ons iets wijzer te maken. Het is een 'vrije' avond waar iedereen mag vertellen wat die belangrijk vindt.

En dan komt er van alles op tafel. Hoe ga je om met je kind dat Tourette heeft? Er is meestal geen standaardoplossing en dan moet je als ouder je eigen gevoel en wijsheid aanspreken. Ook erfelijkheid komt weer ter sprake. Vaak blijken er familieleden te zijn die ook Tourette hebben of trekjes daarvan. Maar soms praten ouders er pas op hele hoge leeftijd over met hun kind. Ze zijn niet gewend om over hun ziektes of aandoeningen te praten. Dat deed je vroeger niet zo makkelijk. Tegenwoordig gaat dat makkelijker. Maar ook nu kun je op onbegrip stuiten als je open bent over je Tourette. Gelukkig gaat het op een regiocontactavond makkelijker. Ervaringen delen met lotgenoten is toch anders en bij de rondvraag bleek dat zo'n regiocontactavond bijzonder wordt gewaardeerd.

Iris Vlaanderen (tienercoördinator binnen de St. Gilles de la Tourette) organiseerde vorig jaar als afstudeeropdracht een gamemiddag voor tieners met Tourette. Dit bleek enorm succesvol en daarom werd al snel besloten dit jaar wederom een gamemiddag te organiseren.

En gisteren was het wederom zo ver. Op De Uithof in Utrecht waren diverse lokalen gereserveerd bij Hogeschool Utrecht om de tieners te laten gamen. De aanwezige tieners konden o.a. het populaire spel Minecraft spelen. Ook Mario Kart was erg in trek. In een ander lokaal werd druk gedanst met de Wii, waarbij ook sommige begeleiders zich van hun beste (dans-)kant lieten zien. Alle spellen en andere materialen waren beschikbaar gesteld door 2e kans Games (www.2ekansgames.nl).

Namens de stichting organiseerden Frouke Bouwmeester en Monique Brouwer weer een uitje voor kinderen van 6 tot 12 jaar uit Noord- en Zuid-Holland.

In Loosdrecht gebeurde het allemaal bij De Avontuurfabriek. Eerst konden de kinderen een uurtje LED-bowlen. En nadat iedereen een zakje chips en limonade had gekregen, werd de middag voortgezet met elastiekvoetbal. Er werden drie wedstrijdjes gespeeld, waarbij de ouders de tegenstander waren van de kinderen. De kinderen lieten zien veel fanatieker te zijn en over meer voetbalkwaliteiten te beschikken.

Stichting Gilles de la Tourette organiseerde weer een regiocontactavond in Midden-Nederland. Onderstaand het verslag van regiocontactpersoon Gerard:

"Ik ben weer deelgenoot geweest van de regiocontactavond. De groep bestond uit zes deelnemers, inclusief een nieuwkomer. Tijdens de Regio Plus Avond in Almere had Ans Vet haar uitgenodigd. Er werd weer veel lief en leed gedeeld. Ook ikzelf deelde het succes van mijn gedragstherapie met de aanwezigen.

Tegelijk waren er ook de problemen van ouders met hun kinderen die met hun handen in het haar zitten. Het tweede gedeelte was besteed aan het voorbespreken van de thema-avond voor volgend jaar. Dat zal gaan over woede(-aanvallen). Tegelijk bestempel ik deze avond als een geslaagde afsluiting van het jaar 2016!

Een groet van Gerard

Door: Janneke Kaim

Op dinsdag 8 november jl. werd een oude traditie nieuw leven ingeblazen: de Regio-Plus Avond! Deze avond is voor alle donateurs gratis toegankelijk en zij krijgen de gelegenheid om introducés mee te nemen, bijvoorbeeld een leerkracht of begeleider. De avond in Veiligheidsmuseum PIT in Almere ging over Passend Onderwijs. Hans Eijsackers (oud-voorzitter van onze stichting en oud-schooldirecteur) en Laura Beljaars (bestuurslid, leerkracht en coach) gaven vanuit professioneel oogpunt én eigen ervaringen informatie en tips over een kind met Tourette in de klas.

Na een zeer verhalende toespraak van Hans Eijsackers vol met eigen ervaringen en hilarische anekdotes, gaf Laura Beljaars veel concrete en praktische tips voor ouders en leerkrachten. De belangrijkste: vorm een team tussen het kind, de ouders en de leerkracht. Een kind hoeft niet altijd bij het gesprek aanwezig te zijn, maar bespreek wél van te voren waar het kind tegenaan loopt en vraag het zelf om een oplossing. Kinderen met Tourette komen vaak zelf al met creatieve en werkbare ideeën hiervoor!

Door: Annet Heijerman

In een omvangrijke Duitse studie is onderzoek gedaan onder 1032 kinderen en volwassenen met ticstoornissen die onder behandeling waren bij een Tourette-afdeling. Bij deze onderzoeksgroep bleek de tic-ernst niet samen te hangen met de leeftijd waarop de tics ontstonden. Ook op het gebied van ADHD en zelfbeschadigend gedrag deden de onderzoekers interessante bevindingen.

Met behulp van interviews werden gegevens verzameld over de tic-ernst en bijkomende klachten. De verzamelde gegevens leveren aanwijzingen voor verschillende nieuwe inzichten, waaronder: