Sluit je aan

Neem eens een kijkje op Twitter, Facebook en LinkedIn.

TwitterFacebookLinkedInWhatsApp

Of sluit je aan bij een van onze besloten groepen.

Facebook Facebook-groep algemeen

Facebook Facebook-groep jongeren

Facebook Facebook-groep volwassenen

Facebook

Facebook-groep partners van Touretters

Webshop

In onze webshop vindt u diverse publicaties over de symptomen, oorzaken en behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette. Gratis voor donateurs!

Agenda

Naar de agenda

Twitter

StichtingGTS: Heb jij een kind met Tourette in je nieuwe klas? Zorg dat je goed op de hoogte bent! Deze boeken kunnen helpen https://t.co/9DzEUS2KG6
StichtingGTS: #Autisme en #Tourette: soms lastig te onderscheiden. De overeenkomsten en verschillen op een rijtje. https://t.co/u9ZMQFTvQa
StichtingGTS: Vanaf vandaag staan onze vrijwilligers Iris Vlaanderen en @Janneke_Kaim in de Mijn Geheim! Te koop in de boekhandel. https://t.co/W9rxybsEY1

Nieuws

Internationaal zijn er enkele grootschalige onderzoeken gaande naar het syndroom van Gilles de la Tourette en ticstoornissen, met ook Nederlandse deelname. Onderzoekers van Accare in Groningen coördineren deze onderzoeken en brachten ons op de hoogte van de laatste ontwikkelingen en resultaten.

Zo heeft het onderzoek TIC Genetics inmiddels al enkele interessante bevindingen opgeleverd. Geboortecomplicaties lijken de kans op dwangproblemen te vergroten. Het gaat hierbij bijvoorbeeld om verlengde weeën, een tangverlossing of een langer verblijf in het ziekenhuis.

Onlangs zijn wij naar de regiocontactavond van Zuid-Holland geweest. Een groep van ongeveer 20 mensen bezocht deze avond en Bart, de regiocontactpersoon van Zuid-Holland, had een mooie ruimte geregeld in een Van der Valk-hotel in Rotterdam.
 
We maakten kennis met ouders van kinderen met Tourette en met mensen die zelf Tourette hebben. De meeste ouders die er waren, hadden kinderen op de basisschool en waren soms nog zoekende in de hele wereld van Tourette met zijn vooroordelen, medicijnen, begeleiding van school, artsen en begeleidingsdiensten. Wat was het waardevol om dan verhalen te horen van en vragen te kunnen stellen aan ervaringsdeskundigen!

Bij ons thuis in Haaren (Noord-Brabant) vond weer een regiobijeenkomst plaats. De opkomst was deze keer iets lager omdat een aantal vaste bezoekers van de avond verhinderd was. Maar toch wist een mooie en gevarieerde groep mensen ons te vinden! In totaal waren er 8 aanwezigen uit 6 verschillende gezinnen. Deze avond waren er zowel volwassenen die zelf Tourette hebben als ouders van kinderen met Tourette. Sommige aanwezigen bezoeken al langere tijd de regiobijeenkomsten, maar ook waren er mensen die voor het eerst een regiobijeenkomst bezochten. Vaak is dat best een hele stap om voor het eerst te komen, en ook daar is over gesproken met elkaar.

Het was weer een open avond waarin we eerst een uitgebreide voorstelronde doen. Omdat de groep deze keer wat kleiner was, nam de voorstelronde eigenlijk vrijwel de gehele avond in beslag. Al tijdens de voorstelronde kwam aan de orde wat de rol van Tourette in ieders gezin en leven is en wat de situatie op dit moment is. Gaat het goed, zijn er problemen, is men zoekende naar de juiste hulp of ondersteuning? Er werd aandachtig geluisterd naar elkaars verhalen.

Onlangs organiseerden wij een Tourette Café voor jongvolwassenen (17 tot 30 jaar) met Tourette. In Utrecht was café 't Gras van de Buren gastheer. Chris van Rooijen, contactpersoon van de jongvolwassenen, nam voor aanvang contact op met dit café in de Domstad. Chris: "Dit café was van tevoren erg enthousiast over ons en wilde ons graag ontvangen.'

Veerle en Angelique schreven een blog over deze dag.

Veerle Lijnse, 24 jaar


Het was een zonnige zondag in september en ik was ongelofelijk zenuwachtig voor mijn allereerste Tourette Café. Ik had er nooit echt behoefte aan gehad om contact te zoeken met andere Touretters, maar niet zo heel lang geleden veranderde dit en werd ik lid van de Facebookgroep 'Tourette Jongvolwassenen'. Ik voelde me er gelijk heel welkom en begrepen. Dit zorgde ervoor dat ik, toen er een bijeenkomst georganiseerd werd, meteen enthousiast was en me ervoor aanmeldde.

Onlangs organiseerde Marianne Schouten weer een regiocontactavond in Friesland.
 
Twee dames meldden zich aan voor deze bijeenkomst: een moeder van een dochter met Tourette en een dame die zelf Tourette heeft. Beide dames vonden het wel een leuke avond, maar het bracht helaas niet wat zij hadden gehoopt. Op mijn vraag wat ze graag wilden, gaven ze beiden aan dat ze met lotgenoten wilden praten. Helaas lukt het mij niet om meerdere mensen enthousiast te krijgen voor een contactavond.
We hebben alle drie ons verhaal verteld en gesproken over verschillende aspecten, maar vooral ook over de reacties en opmerkingen van "anderen".

Marianne Schouten

Donderdag 15 september vond de regiobijeenkomst van Midden-Nederland weer plaats. Met acht deelnemers vond ik het weer goed vertoeven om als niet-ouder elkaar weer gehoord te hebben. Wederom de centrale vragen: ''Hoe is het voor je kind en direct betrokkenen om je kind met een (verhevigde) woedeaanval mee te maken? En de gevolgen die dit voor beiden heeft. Welke eigenschappen zijn wel en welke niet Tourette-gerelateerd? Daarnaast zijn de positieve en negatieve ervaringen met de hulpverlening besproken.

De aanvankelijk bedoelde open avond veranderde in een openhartige gespreksavond, waarin voor mij het verschil van ouder en niet-ouder ondergeschikt raakte. De weg voor ons is lang, terwijl de weg voor mij naar Hoogland weer kort was geweest. Volgens deze ingeslagen weg kom ik de volgende keer weer terug!

Een groet van Gerard

Onlangs trad Hannie Postma toe tot het bestuur van St. Gilles de la Tourette. Zij neem het 'lotgenotentaartpunt' over van Anke Valent, die op haar beurt zich gaat bezig houden met 'Onderzoek & Ontwikkeling'.
Hieronder stelt Hannie zich voor:
 
'Mijn naam is Hannie Postma. Ik ben getrouwd met Klaas Postma en samen zijn we de trotse ouders van Zoe. Zoe is 15 en heeft Gilles de la Tourette en ASS.
We zijn 10 jaar geleden bij de stichting terecht gekomen, nadat Zoe de diagnose had gehad. Vorig jaar ben ik door Laura Beljaars benaderd of ik wilde meedenken over de invulling van de Landelijke Contactdag.
Dat is zo goed bevallen dat ik steeds meer dingetjes voor de stichting ben gaan doen. Daar is nu bestuurslid 'Coördinator lotgenotencontact' bijgekomen. Ik heb heel veel zin om met deze taak te gaan beginnen.'

Hannie Postma

Mediacoördinator en bestuurslid Laura Beljaars kreeg de mogelijkheid de behandelmethode Raymedy uit te proberen. Raymedy is een moderne methode waarmee je inzicht krijgt in lichamelijke, emotionele en/of mentale problemen en je krijgt handreikingen om deze mogelijk ook op te lossen. Via via kwam Laura in contact met Mechthild de Leijer van het Raymedy Centrum in Eindhoven.

Wat is het?
Om dit traject te kunnen ondergaan, worden eerst nauwkeurige metingen gedaan om te kijken waar de problemen zich voordoen. Door bepaalde plaatsen op de vingers en tenen (acupunctuurpunten) met een digitale meetpen aan te raken, wordt via de weerstand van de huid informatie verzameld. De mate van weerstand van de huid is een bron van informatie. Afhankelijk van deze meetresultaten en de klacht wordt zorgvuldig een persoonlijk behandelplan gemaakt. Dit plan bestaat uit behandelingen met lichtsignalen, magneetveld therapie, microstroom of een combinatie daarvan (bron: www.raymedycentrumeindhoven.nl).

Eerste ervaring
'Mijn interesse werd gewekt door een filmpje van een jongen die na de behandeling met Raymedy vrijwel volledig van zijn heftige tics af was. En bij mijn eerste meting was ik direct verrast met welke precisie het apparaat mijn problemen registreerde. Mechthild kwam daardoor meteen met een paar bruikbare oplossingen en een behandelplan. De eerste behandeling was veelbelovend: de buikgriep die ik toevallig vanaf die ochtend had, was vrij snel weg en ook mijn (stress gerelateerde) maagzuur verdween binnen een paar dagen!'

14273514 10205347315081474 1427374858 o

Wij weten met z’n allen natuurlijk al lang dat Tourette geen grapje is, maar we merken ook keer op keer dat er genoeg mensen zijn die dat niet weten. Die mensen duidelijk maken wat Tourette voor invloed op je leven kan hebben, dat is het doel van onze nieuwe awareness-actie.

Joe Public Take Away Advertising heeft voor ons een geweldige poster ontwikkeld, die de lezer – al is het maar heel even! – laat ervaren hoe het is om tics te hebben. Deze poster zal de komende week te zien zijn op maar liefst HONDERD plaatsen in Nederland! Je zal hem vooral kunnen vinden in de grote steden op stations en in bushokjes. Op deze manier hopen we zoveel mogelijk mensen te bereiken.

Maar, het zou natuurlijk nog veel beter werken als hij op veel meer plaatsen gehangen wordt! Daar hebben we jouw hulp bij nodig. Zo kun je helpen:
- Download de PDF van de poster
- Print hem uit, het liefst zo groot mogelijk
- Hang hem op in school, in de wachtruimte van de (huis)arts, psycholoog, apotheek en op alle andere plekken waar jij denkt dat veel mensen hem gaan zien. Let op: vraag voor het ophangen wel even toestemming!

Prijs
Naast het ophangen van de posters, zouden wij het ook heel leuk vinden om foto’s van jullie of jullie kinderen bij de posters te zien. Heb jij een grote poster gevonden of heb je hem zelf opgehangen? Ga ermee op de foto en stuur hem naar ons via Facebook (www.facebook.com/StichtingGillesdelaTourette) of Twitter (@StichtingGTS)! Post hem ook openbaar op je eigen profiel en vergeet niet ons daarin te taggen! Als je de foto liever niet openbaar wil maken, dan kun je hem natuurlijk ook altijd delen in één van onze Facebookgroepen (zie de linker kolom op deze pagina). De vijf leukste en origineelste posters winnen een leuke prijs! De prijswinnaars zullen op maandag 10 oktober bekend worden gemaakt. Je hebt dus vier weken de tijd!

Wij hopen dat dit een zeer geslaagde actie wordt, die eraan bijdraagt dat Tourette voortaan serieus genomen wordt in de samenleving. Help jij ons mee dat doel te bereiken?

NB. Via deze weg willen we Joe Public bedanken voor hun kosteloze ontwerp en medewerking aan dit project. En natuurlijk voor het regelen van flinke kortingen bij Exterion Media en Imago Printing, die wij ook hartelijk bedanken voor hun kortingen en medewerking!

Stichting Gilles de la Tourette en ZorgkaartNederland, een initiatief van Patiëntenfederatie NPCF, gaan intensiever samenwerken. In juni ondertekenden Annet Heijerman, bestuurslid en coördinator Onderzoek & Ontwikkeling van Stichting Gilles de la Tourette, en Loes Bierma, productmanager ZorgkaartNederland, hiervoor de overeenkomst. Hiermee hopen zij de Tourettezorg in Nederland beter in kaart te brengen.

Beide organisaties willen patiënten met het syndroom van Gilles de la Tourette en hun naasten helpen door de kwaliteit van zorg voor hen beter inzichtelijk en toegankelijk te maken. Het delen van ervaringen van mensen met de zorg is daarvoor belangrijk. Zo kunnen mensen met deze aandoening een gerichtere keuze maken voor een zorgverlener.

ZorgkaartNederland is de grootste waarderingssite voor de Nederlandse gezondheidszorg waar mensen hun ervaringen met de zorg delen met elkaar. Op de website zoek je eenvoudig een zorgverlener in de buurt. Je kunt deze anoniem een cijfer geven én een reactie achterlaten. Zo geef je de zorgverlener praktische tips om zijn zorg te verbeteren en help je andere mensen bij het vinden en kiezen van de juiste zorgverlener.