Sluit je aan

Neem eens een kijkje op Twitter, Facebook en LinkedIn.

TwitterFacebookLinkedInWhatsApp

Of sluit je aan bij een van onze besloten groepen.

Facebook Facebook-groep algemeen

Facebook Facebook-groep jongeren

Facebook Facebook-groep volwassenen

Facebook

Facebook-groep partners van Touretters

Webshop

In onze webshop vindt u diverse publicaties over de symptomen, oorzaken en behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette. Gratis voor donateurs!

Agenda

Naar de agenda

Twitter

StichtingGTS: Agenda's in de aanslag! De datum voor onze Landelijke Contactdag 2018 is bekend: 24 juni, meer informatie volgt https://t.co/T6Hi4ocbQV
StichtingGTS: De inschrijving voor de regio+ avond in Bergen op Zoom is OPEN! Meld je nu aan, want vol = vol! Gratis toegang. Ma… https://t.co/n0LgrLSecY
StichtingGTS: @hugodejonge We zijn al aan het werk voor nieuwe kamervargen, we hopen dat u de behandeling van kinderen met Touret… https://t.co/hevTiwgkq5

Nieuws

Door: Jeroen Kloover en Susan Swiggers

Vrijdag vond bij ons thuis in Haaren alweer de eerste regiobijeenkomst van 2017 plaats. Ondanks enkele afmeldingen vanwege ziekte was er een mooie opkomst. We waren in totaal met 12 personen uit zeven verschillende gezinnen. Alle aanwezigen hebben een zoon met Tourette en/of een ticstoornis. Ook hebben enkele volwassenen Tourette of in het verleden tics gehad en is onze zoon van 11 met Tourette een deel van de avond aanwezig.

Het was weer een open avond waarin we deze keer een korte voorstelronde doen. Daarna maakten we een rondje waarbij iedereen aangaf wat er op dit moment speelde in het gezin rondom Tourette. Daarbij kwam een variëteit aan onderwerpen aan bod, zoals de overstap van basisschool naar middelbare school, medicatie, de positieve ervaringen met enkele behandelaars en het functioneren met Tourette op volwassen leeftijd.

Het kan nog steeds: zorgkosten terug via de belasting!

Leven met een ziekte of beperking brengt extra kosten met zich mee. Bijvoorbeeld voor zorg, vervoer, hulpmiddelen of extra gezinshulp. 
Die kosten zijn voor een deel nog steeds aftrekbaar via de belasting. De website Meerkosten.nl legt heel precies uit hoe dat moet. Daarnaast geeft de website uitleg over andere regelingen die het inkomen extra ondersteunen.

Rekenvoorbeelden verduidelijken hoe u gemaakte kosten terug kunt verdienen. Dat kan soms oplopen tot honderden euro’s. Hoe hoog het bedrag is dat u terug kunt krijgen, hangt af van uw zorgkosten, uw inkomen en het inkomen van een eventuele fiscale partner.

Door: Richard Bosman

Klokslag 20.00 uur is het. Ans Vet-Vos en Gerard Burggraaf nemen het woord en heten alle aanwezigen namens de St. Gilles de la Tourette van harte welkom op de regiocontactavond van Midden-Nederland.

Vanavond is Jolande van de Griendt gastspreker. Jolande is gedragstherapeut bij TicXperts en geeft een presentatie over woedeaanvallen bij kinderen met Tourette. Een ‘hot item’, omdat dit onderwerp ook regelmatig ter sprake komt in onze Facebookgroepen. Er is daarom veel interesse in dit onderwerp; de zaal in Hoogland zit behoorlijk vol en er is nauwelijks nog plek over.

Op school zijn kinderen verplicht regelmatig een presentatie/spreekbeurt te geven voor hun klas. Een aantal kinderen bespreekt tijdens deze presentatie het onderwerp Tourette en aanverwante stoornissen.

Voor onze website zijn wij op zoek naar nieuwe presentaties (zowel middenbouw als bovenbouw) over Tourette en/of aanverwante stoornissen.
Heeft jouw zoon of dochter op de basischool dus een presentatie gegeven over bovenstaande onderwerp(en)? Stuur deze presentatie dan (inclusief de sheets) naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. en vermeld daarin de naam en de leeftijd van jouw zoon/dochter. Wij plaatsen deze presentatie dan zo snel mogelijk op onze site, zodat andere kinderen gebruik kunnen maken van deze voorbeeldpresentaties of deze kunnen inzien.

Onlangs was er weer een regiocontactavond van de Stichting Gilles de la Tourette in Limburg.

Maurice, Mick en ik gingen voor het eerst op weg richting Eddy en Jerica. Voor ons toch nog 55 kilometer rijden, maar we waren echt toe aan lotgenotencontact. We werden hartelijk ontvangen door Eddy en Jerica met koffie en thee. Er waren al mensen druk met elkaar in gesprek, de sfeer was relaxed en prettig. We waren met 12 personen aanwezig, waaronder twee jongeren met Tourette van 15 en 16 jaar.

Toen iedereen aanwezig was, begonnen we met een voorstelrondje. Doordat er steeds vragen werden gesteld, tips gegeven en vooral heel veel ervaringen uitgewisseld, konden we het voorstelrondje niet afmaken. Voordat de volgende zich kon voorstellen, waren we alweer een hele tijd verder. Het was zeer prettig op deze manier.

Door: Annet Heijerman

Motorische en vocale tics zijn dé kenmerken van ticstoornissen. Zonder tics geen ticstoornis. Op de mate waarin deze voorkomen baseren behandelaars hun diagnose en behandeling. Toch zijn andere verschijnselen vaak minstens zo bepalend. Ook wetenschappers hebben hier steeds meer aandacht voor. Door te focussen op de verbanden tussen tics en andere verschijnselen, kunnen behandelingen mogelijk verbeteren.

Israëlische wetenschappers onderzochten verschillende aspecten van het syndroom van Gilles de la Tourette die invloed hebben op tics bij kinderen. Zij keken naar sensaties (of ‘kriebels’) die aan de tics voorafgaan, prikkelverwerkingsproblemen, gedachten over tics en omgevingsfactoren. Op basis van dit en bestaand onderzoek doen zij suggesties om behandelmethoden te verbeteren.

Vandaag (dinsdag 3 januari 2017) ontvangen alle donateurs een e-mail met daarin hun eigen inloggegevens voor de nieuwe donateursadministratie. Vanaf maandag 1 januari 2017 maken wij als stichting namelijk gebruik van e-captain. Van de meeste veranderingen zal je als donateur niet direct iets merken, maar we vragen wel even je aandacht wat betreft de donateursadministratie.

Onze donateursadministratie heeft altijd bestaan uit een beperkt aantal gegevens: naam, adres, woonplaats en eventueel een rekeningnummer met machtiging. Nu veel communicatie via het Internet loopt, is het handig om over meer gegevens te beschikken, waaronder een e-mailadres. Om de gegevens aan te vullen is er nogal wat tijd en mankracht nodig. Gelukkig hebben we een toenemend aantal vrijwilligers en zijn we met een grote groep aan de slag gegaan om onze administratie niet alleen aan te vullen, maar ook over te zetten op een nieuw, beter en efficiënter systeem.

Inmiddels hebben we van het overgrote deel van onze donateurs het e-mailadres, maar helaas nog niet van iedereen. Toch gaan we het nieuwe systeem vanaf 1 januari 2017 in werking stellen.

Dankzij inzet van het Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie, het Nederlands Kenniscentrum Farmacotherapie bij Kinderen (NKFK) en de Federatie Medisch Specialisten (FMS) worden de doorgeleverde bereidingen van aripiprazol 1 mg (Abilify) ook in 2017 vergoed voor kinderen tot 12 jaar. Dit scheelt ouders al gauw tientallen euro's per maand. Eerder hadden de zorgverzekeraars besloten om deze lage dosering aripiprazol niet meer te vergoeden.

Door: Janneke Kaim

Gisteren bereikte het volgende nieuws de Stichting. Chronische patiënten met een medische indicatie voor het gebruik van medicinale cannabis, krijgen de cannabis in 2017 niet (meer) vergoed vanuit de basisverzekering. Er bestond tot nu toe een strenge regeling waarbij een neuroloog (of andere specialist) gemotiveerd een machtiging moest aanvragen bij de verzekeraar. Slechts een beperkt aantal patiënten kwam hiervoor in aanmerking, waaronder mensen met Tourette.

De beslissing om medicinale cannabis uit de basisverzekering te halen, komt vanuit het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en is gebaseerd op een meta-analyse (dit is een onderzoek waarbij de resultaten van eerder uitgevoerde onderzoeken samen worden genomen) uit het Journal of the American Medical Association (JAMA)*. Uit de analyse van 28 onderzoeken blijkt dat het bewijs voor de werkzaamheid van cannabinoïden (stoffen uit cannabis) niet voldoende is aangetoond. Op het gebied van Tourette geldt dat er meer onderzoeken nodig zijn met een groter aantal deelnemers, om tot een goed onderbouwd bewijs te komen. Dit zorgt ervoor dat medicinale cannabis buiten het Geneesmiddelen VergoedingsSysteem (GVS) gaat vallen.

Iedereen droomt van een perfecte baan, maar het vinden van werk is voor sommigen onmogelijk.

In Kitchen Impossible, gepresenteerd door Arie Boomsma, stoomt topkok Robert Kranenborg acht stagiaires met een lichamelijke of geestelijke beperking klaar voor een baan in de horeca. Eén van deze stagiaires is de 17-jarige Sumeia Inad uit Leeuwarden. Sumeia heeft al vanaf haar vierde jaar het syndroom van Gilles de la Tourette, in een vrij zeldzame vorm. Sumeia doet dit jaar eindexamen VMBO en is al volop met haar toekomst bezig.

Na een oproep op Facebook waarin deelnemers worden gevraagd voor dit programma, reageert ze. Er volgen e-mails en telefoontjes en uiteindelijk zit ze in het programma. Haar deelname aan het programma Kitchen Impossible getuigt van haar ambities en haar liefde voor koken. Ze beschouwt haar deelname in elk geval als een leerzame en interessante ervaring.