Sluit je aan

Neem eens een kijkje op Twitter, Facebook en LinkedIn.

TwitterFacebookLinkedInWhatsApp

Of sluit je aan bij een van onze besloten groepen.

Facebook Facebook-groep algemeen

Facebook Facebook-groep jongeren

Facebook Facebook-groep volwassenen

Facebook

Facebook-groep partners van Touretters

Webshop

In onze webshop vindt u diverse publicaties over de symptomen, oorzaken en behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette. Gratis voor donateurs!

Agenda

Naar de agenda

Twitter

StichtingGTS: Agenda's in de aanslag! De datum voor onze Landelijke Contactdag 2018 is bekend: 24 juni, meer informatie volgt https://t.co/T6Hi4ocbQV
StichtingGTS: De inschrijving voor de regio+ avond in Bergen op Zoom is OPEN! Meld je nu aan, want vol = vol! Gratis toegang. Ma… https://t.co/n0LgrLSecY
StichtingGTS: @hugodejonge We zijn al aan het werk voor nieuwe kamervargen, we hopen dat u de behandeling van kinderen met Touret… https://t.co/hevTiwgkq5

Nieuws

Door: Maarten

Er zijn weer drie maanden voorbij en dus pak ik de trein naar Ed en Rebecca in Zaandam. Zij organiseren vier keer per jaar een regiocontactavond in Noord- Holland. Gewoon gezellig bij hen thuis rond de keukentafel. Dit keer is er geen dokter of deskundige bij de avond aanwezig om ons iets wijzer te maken. Het is een 'vrije' avond waar iedereen mag vertellen wat die belangrijk vindt.

En dan komt er van alles op tafel. Hoe ga je om met je kind dat Tourette heeft? Er is meestal geen standaardoplossing en dan moet je als ouder je eigen gevoel en wijsheid aanspreken. Ook erfelijkheid komt weer ter sprake. Vaak blijken er familieleden te zijn die ook Tourette hebben of trekjes daarvan. Maar soms praten ouders er pas op hele hoge leeftijd over met hun kind. Ze zijn niet gewend om over hun ziektes of aandoeningen te praten. Dat deed je vroeger niet zo makkelijk. Tegenwoordig gaat dat makkelijker. Maar ook nu kun je op onbegrip stuiten als je open bent over je Tourette. Gelukkig gaat het op een regiocontactavond makkelijker. Ervaringen delen met lotgenoten is toch anders en bij de rondvraag bleek dat zo'n regiocontactavond bijzonder wordt gewaardeerd.

Iris Vlaanderen (tienercoördinator binnen de St. Gilles de la Tourette) organiseerde vorig jaar als afstudeeropdracht een gamemiddag voor tieners met Tourette. Dit bleek enorm succesvol en daarom werd al snel besloten dit jaar wederom een gamemiddag te organiseren.

En gisteren was het wederom zo ver. Op De Uithof in Utrecht waren diverse lokalen gereserveerd bij Hogeschool Utrecht om de tieners te laten gamen. De aanwezige tieners konden o.a. het populaire spel Minecraft spelen. Ook Mario Kart was erg in trek. In een ander lokaal werd druk gedanst met de Wii, waarbij ook sommige begeleiders zich van hun beste (dans-)kant lieten zien. Alle spellen en andere materialen waren beschikbaar gesteld door 2e kans Games (www.2ekansgames.nl).

Namens de stichting organiseerden Frouke Bouwmeester en Monique Brouwer weer een uitje voor kinderen van 6 tot 12 jaar uit Noord- en Zuid-Holland.

In Loosdrecht gebeurde het allemaal bij De Avontuurfabriek. Eerst konden de kinderen een uurtje LED-bowlen. En nadat iedereen een zakje chips en limonade had gekregen, werd de middag voortgezet met elastiekvoetbal. Er werden drie wedstrijdjes gespeeld, waarbij de ouders de tegenstander waren van de kinderen. De kinderen lieten zien veel fanatieker te zijn en over meer voetbalkwaliteiten te beschikken.

Stichting Gilles de la Tourette organiseerde weer een regiocontactavond in Midden-Nederland. Onderstaand het verslag van regiocontactpersoon Gerard:

"Ik ben weer deelgenoot geweest van de regiocontactavond. De groep bestond uit zes deelnemers, inclusief een nieuwkomer. Tijdens de Regio Plus Avond in Almere had Ans Vet haar uitgenodigd. Er werd weer veel lief en leed gedeeld. Ook ikzelf deelde het succes van mijn gedragstherapie met de aanwezigen.

Tegelijk waren er ook de problemen van ouders met hun kinderen die met hun handen in het haar zitten. Het tweede gedeelte was besteed aan het voorbespreken van de thema-avond voor volgend jaar. Dat zal gaan over woede(-aanvallen). Tegelijk bestempel ik deze avond als een geslaagde afsluiting van het jaar 2016!

Een groet van Gerard

Door: Janneke Kaim

Op dinsdag 8 november jl. werd een oude traditie nieuw leven ingeblazen: de Regio-Plus Avond! Deze avond is voor alle donateurs gratis toegankelijk en zij krijgen de gelegenheid om introducés mee te nemen, bijvoorbeeld een leerkracht of begeleider. De avond in Veiligheidsmuseum PIT in Almere ging over Passend Onderwijs. Hans Eijsackers (oud-voorzitter van onze stichting en oud-schooldirecteur) en Laura Beljaars (bestuurslid, leerkracht en coach) gaven vanuit professioneel oogpunt én eigen ervaringen informatie en tips over een kind met Tourette in de klas.

Na een zeer verhalende toespraak van Hans Eijsackers vol met eigen ervaringen en hilarische anekdotes, gaf Laura Beljaars veel concrete en praktische tips voor ouders en leerkrachten. De belangrijkste: vorm een team tussen het kind, de ouders en de leerkracht. Een kind hoeft niet altijd bij het gesprek aanwezig te zijn, maar bespreek wél van te voren waar het kind tegenaan loopt en vraag het zelf om een oplossing. Kinderen met Tourette komen vaak zelf al met creatieve en werkbare ideeën hiervoor!

Door: Annet Heijerman

In een omvangrijke Duitse studie is onderzoek gedaan onder 1032 kinderen en volwassenen met ticstoornissen die onder behandeling waren bij een Tourette-afdeling. Bij deze onderzoeksgroep bleek de tic-ernst niet samen te hangen met de leeftijd waarop de tics ontstonden. Ook op het gebied van ADHD en zelfbeschadigend gedrag deden de onderzoekers interessante bevindingen.

Met behulp van interviews werden gegevens verzameld over de tic-ernst en bijkomende klachten. De verzamelde gegevens leveren aanwijzingen voor verschillende nieuwe inzichten, waaronder:

Internationaal zijn er enkele grootschalige onderzoeken gaande naar het syndroom van Gilles de la Tourette en ticstoornissen, met ook Nederlandse deelname. Onderzoekers van Accare in Groningen coördineren deze onderzoeken en brachten ons op de hoogte van de laatste ontwikkelingen en resultaten.

Zo heeft het onderzoek TIC Genetics inmiddels al enkele interessante bevindingen opgeleverd. Geboortecomplicaties lijken de kans op dwangproblemen te vergroten. Het gaat hierbij bijvoorbeeld om verlengde weeën, een tangverlossing of een langer verblijf in het ziekenhuis.

Onlangs zijn wij naar de regiocontactavond van Zuid-Holland geweest. Een groep van ongeveer 20 mensen bezocht deze avond en Bart, de regiocontactpersoon van Zuid-Holland, had een mooie ruimte geregeld in een Van der Valk-hotel in Rotterdam.
 
We maakten kennis met ouders van kinderen met Tourette en met mensen die zelf Tourette hebben. De meeste ouders die er waren, hadden kinderen op de basisschool en waren soms nog zoekende in de hele wereld van Tourette met zijn vooroordelen, medicijnen, begeleiding van school, artsen en begeleidingsdiensten. Wat was het waardevol om dan verhalen te horen van en vragen te kunnen stellen aan ervaringsdeskundigen!

Bij ons thuis in Haaren (Noord-Brabant) vond weer een regiobijeenkomst plaats. De opkomst was deze keer iets lager omdat een aantal vaste bezoekers van de avond verhinderd was. Maar toch wist een mooie en gevarieerde groep mensen ons te vinden! In totaal waren er 8 aanwezigen uit 6 verschillende gezinnen. Deze avond waren er zowel volwassenen die zelf Tourette hebben als ouders van kinderen met Tourette. Sommige aanwezigen bezoeken al langere tijd de regiobijeenkomsten, maar ook waren er mensen die voor het eerst een regiobijeenkomst bezochten. Vaak is dat best een hele stap om voor het eerst te komen, en ook daar is over gesproken met elkaar.

Het was weer een open avond waarin we eerst een uitgebreide voorstelronde doen. Omdat de groep deze keer wat kleiner was, nam de voorstelronde eigenlijk vrijwel de gehele avond in beslag. Al tijdens de voorstelronde kwam aan de orde wat de rol van Tourette in ieders gezin en leven is en wat de situatie op dit moment is. Gaat het goed, zijn er problemen, is men zoekende naar de juiste hulp of ondersteuning? Er werd aandachtig geluisterd naar elkaars verhalen.

Onlangs organiseerden wij een Tourette Café voor jongvolwassenen (17 tot 30 jaar) met Tourette. In Utrecht was café 't Gras van de Buren gastheer. Chris van Rooijen, contactpersoon van de jongvolwassenen, nam voor aanvang contact op met dit café in de Domstad. Chris: "Dit café was van tevoren erg enthousiast over ons en wilde ons graag ontvangen.'

Veerle en Angelique schreven een blog over deze dag.

Veerle Lijnse, 24 jaar


Het was een zonnige zondag in september en ik was ongelofelijk zenuwachtig voor mijn allereerste Tourette Café. Ik had er nooit echt behoefte aan gehad om contact te zoeken met andere Touretters, maar niet zo heel lang geleden veranderde dit en werd ik lid van de Facebookgroep 'Tourette Jongvolwassenen'. Ik voelde me er gelijk heel welkom en begrepen. Dit zorgde ervoor dat ik, toen er een bijeenkomst georganiseerd werd, meteen enthousiast was en me ervoor aanmeldde.