Sluit je aan

Neem eens een kijkje op Twitter, Facebook en LinkedIn.

TwitterFacebookLinkedInWhatsApp

Of sluit je aan bij een van onze besloten groepen.

Facebook Facebook-groep algemeen

Facebook Facebook-groep jongeren

Facebook Facebook-groep volwassenen

Facebook

Facebook-groep partners van Touretters

Webshop

In onze webshop vindt u diverse publicaties over de symptomen, oorzaken en behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette. Gratis voor donateurs!

Agenda

Naar de agenda

Twitter

StichtingGTS: Wil jij de Tourettepas bestellen? Dat kan nog 2 weken! Anders moet je weer een half jaar wachten. Bestel hem hier: https://t.co/EHjSZClQL4
StichtingGTS: Afgelopen zondag konden de gezinnen in de regio Brabant hun hart op met een heuse BBQ! Lees hier het verslag: https://t.co/5zapEsamMH

Nieuws

Op 24 april was een bijzondere aflevering te zien van het tv-programma Taarten van Abel. Hierin wil Lize Lotte graag samen met Abel een bloementaart maken om haar therapeut Myrte te bedanken. Lize Lotte heeft het syndroom van Gilles de la Tourette en Myrte helpt haar met gedragstherapie om haar tics en drang te verminderen. Wij zijn supertrots op Lize Lotte (en natuurlijk ook op Myrte, therapeut bij Accare in Groningen). Bekijk de aflevering hier.

Op de Landelijke Contactdag van zondag 17 april jl. gaven diverse specialisten een lezing. Wil je de presentaties van deze specialisten nog eens terugkijken? Klik dan hier en hier en hier!

Zondag 17 april 2016 organiseerde St. Gilles de la Tourette haar Landelijke Contactdag in de bossen van Baarn. Op deze dag werd door de vele bezoekers weer veel informatie opgedaan en onderling ervaringen uitgewisseld.

Tijdens deze Landelijke Contactdag zijn er vele foto's gemaakt door de fotograaf. Nieuwsgierig hiernaar? Hieronder tref je een voorproefje aan.

In het Tourette Magazine voor donateurs (dat eind mei op de deurmat valt), publiceren wij meer foto's. Nog geen donateur? Meld je dan nu aan en profiteer direct van de vele voordelen!

Wil jij volgend jaar ook onze Contactdag bezoeken? De exacte datum is nog niet bekend, maar wel kunnen wij mededelen dat deze weer plaatsvindt in het voorjaar van 2017.

De WhatsApp groep voor tieners met Tourette bestaat vandaag (dinsdag 12 april) exact één jaar. Ter gelegenheid hiervan verlootte beheerder Iris Vlaanderen namens Stichting Gilles de la Tourette onder alle aangemelde tieners het boek 'Virus' van Mirjam Mous.

Loting via internet heeft bepaald dat Nordin de gelukkige winnaar is. Nordin, gefeliciteerd. Het boek komt zo snel mogelijk jouw kant op.

Op donderdag 7 april 2016 vond het symposium ‘Tics en andere bewegingsstoornissen’ plaats in het HagaZiekenhuis te Den Haag. Het symposium was bestemd voor huisartsen, kinderartsen, neurologen, psychiaters en andere geïnteresseerden werkzaam in de gezondheidszorg. Janneke Kaim en Annet Heijerman, onze redacteuren 'Onderzoek & Ontwikkeling", waren erbij en eerstgenoemde doet verslag: 

Tics als bewegingsstoornis, zo had ik het zelf nog nooit bekeken, want Gilles de la Tourette omvat toch meer dan alleen (bewegings)tics? Waarom wordt er vanuit de neurologie dan wél op die manier naar Tourette gekeken? Na de opening door Bas de Bruijn, neuroloog verbonden aan het HagaZiekenhuis, die een reis door de tijd maakte en liet zien hoe het Haga zich onder leiding van dr. Van Woerkom heeft ontwikkeld tot opleidingsziekenhuis op het gebied van Tourette en ticstoornissen, werd mij dat al gauw duidelijker.

Op vrijdag 1 april vond bij ons thuis in Haaren weer een regiobijeenkomst plaats. Er was een flinke opkomst deze avond. In totaal waren er 16 aanwezigen uit 9 verschillende gezinnen. De meesten aanwezigen hebben een zoon met Tourette op de basisschool of in de tienerleeftijd, enkele aanwezige volwassenen hebben zelf Tourette of in het verleden tics gehad en er waren drie tieners met Tourette aanwezig. Sommigen aanwezigen bezoeken al langere tijd de regiobijeenkomsten, maar ook ‘nieuwe’ mensen wisten ons te vinden, en woonden voor het eerst een bijeenkomst bij. Het was een open avond waarin we eerst een uitgebreide voorstelronde deden. Tijdens de voorstelronde kwam aan de orde wat de rol van Tourette in ieders gezin en leven is en wat de situatie op dit moment is.

We hebben op vrijdagavond 1 april een prettige bijeenkomst met elkaar gehad op de regiocontactavond van Drenthe/Overijssel. Het thema van deze avond was "sociale en emotionele gevolgen van Tourette".
Aan de orde kwamen de vragen:
- "Wat zijn voor jou sociale en emotionele gevolgen?"
- "In welke situaties ervaar je sociale en emotionele gevolgen?"
- "Kun je jezelf een cijfer geven op een schaal van 0 tot 10 als het gaat om de persoonlijke belasting in sociaal of emotioneel opzicht?'"
- "Wat gaat er goed in sociaal en emotioneel opzicht? En hoe krijg je dat voor elkaar".

Ben jij een tiener tussen de 12 en 17 jaar en heb je Tourette? Of ben jij een jongvolwassene (17-25 jaar) met Tourette? Of ben jij een brusje (broertje of zusje in de leeftijd van 12 tot 17 jaar) van iemand met Tourette?

Sinds enige tijd heeft de Tourette Stichting een WhatsApp groep voor tieners, jongvolwassenen met Tourette. Ben jij een brusje (broertje of zusje van kinderen met Tourette) en heb je interesse om samen met jouw leeftijdsgenoten mee te praten over bijvoorbeeld Tourette-gerelateerde onderwerpen? Stuur dan een e-mail naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. en vermeld hierin jouw naam, geboortedatum en mobiele telefoonnummer. Wij voegen jou dan zo snel mogelijk toe. De WhatsApp-groepen staan uiteraard onder toezicht van enkele vrijwilligers.

Voor de tieners is er zowel een WhatsApp groep voor tieners tussen de 12 en 15 jaar en een groep voor tieners in de leeftijd van 15 tot en met 17 jaar.

Enkele weken geleden berichtten wij u over de Kamervragen die Vera Bergkamp (D66), in samenspraak met onze stichting, gesteld heeft aan Staatssecretaris van Rijn. Vandaag heeft hij deze vragen beantwoord. De antwoorden kunt u hier lezen (de vragen staan erbij):

De staatssecretaris geeft aan de Europese richtlijnen met betrekking tot behandeling van tics en het Syndroom van Gilles de la Tourette te kennen. Deze richtlijnen geven aan dat gedragstherapie, in de vorm van Exposure en/of Habit Reversal de voorkeur heeft boven medicatie.

Iris Vlaanderen is naast vrijwilliger voor St. Gilles de la Tourette, ook studente aan de Hogeschool Utrecht. Zij studeert 'Ecologische pedagogiek'. Ecologische pedagogiek gaat niet alleen over relaties tussen kinderen, jongeren en opvoeders, maar gaat meer over dat alles met elkaar verbonden is en elkaar beïnvloedt.

Tourette on Tour
Zij schreef voor haar studie een artikel over 'de meerwaarde van reality programma's voor ecologisch pedagogen'. Zij doet dit door middel van een terugblik op het programma 'Tourette on Tour', dat in 2014 werd uitgezonden door zender RTL 5. Benieuwd waarom zij hier het cijfer 8 voor kreeg? Lees het dan hier.