Sluit je aan

Neem eens een kijkje op Twitter, Facebook en LinkedIn.

TwitterFacebookLinkedInWhatsApp

Of sluit je aan bij een van onze besloten groepen.

Facebook Facebook-groep algemeen

Facebook Facebook-groep jongeren

Facebook Facebook-groep volwassenen

Facebook

Facebook-groep partners van Touretters

Webshop

In onze webshop vindt u diverse publicaties over de symptomen, oorzaken en behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette. Gratis voor donateurs!

Agenda

Naar de agenda

Twitter

StichtingGTS: Wil jij de Tourettepas bestellen? Dat kan nog 2 weken! Anders moet je weer een half jaar wachten. Bestel hem hier: https://t.co/EHjSZClQL4
StichtingGTS: Afgelopen zondag konden de gezinnen in de regio Brabant hun hart op met een heuse BBQ! Lees hier het verslag: https://t.co/5zapEsamMH

Nieuws

2e Kamerlid Vera Bergkamp (D66) stelde vandaag kamervragen aan de staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (Martin van Rijn). Zij uitte haar zorgen over gedragstherapie voor jongeren/kinderen met het syndroom van Gilles de la Tourette. Aanleiding hiervoor is de invoering van de Jeugdwet 2015. Nieuwsgierig naar welke vragen de staatssecretaris binnenkort moet beantwoorden? Bekijk deze hier.

De vergoeding van een lidmaatschap van patiëntenorganisaties is geregeld in het aanvullende pakket van zorgverzekeringen. Elke verzekering kent eigen voorwaarden over de hoogte van de vergoeding, of dit jaarlijks is of eenmalig en of er vergoed wordt.

Als u bovendien voor een vergoeding in aanmerking wilt komen, dient de patiëntenorganisatie lid te zijn van één van de koepelorganisaties NPCF, Ieder(in) of LPGGz.

Als u hier klikt, treft u voor 2016 een lijst aan met de bepalingen per zorgverzekering.

Poptroubadour Ed Citroen draagt een geheim met zich mee: hij heeft Gilles de la Tourette. Naarmate Ed ouder werd, werden zijn tics heviger. Diverse behandelingen volgden en de medici ontdekten uiteindelijk iets unieks bij hem: hij kan op commando een tic oproepen.

Ed werkt momenteel aan een boek over zijn 30-jarige muzikantenervaring, dat in mei 2016 verschijnt. Hij weet als geen ander dat veel Touretters muziek, en ook andere creatieve uitingen, afleiding geeft en juist deze afleiding brengt hen in een andere staat van beleving. Hier in het kort zijn verhaal.

Dinsdagavond 23 februari 2016 zond BNN een nieuwe aflevering van het jongerenprogramma 'Je zal het maar hebben' uit. In deze aflevering liep presentator Tim Hofman een dagje mee met het 23-jarige model en Touretter Marvin Potters. De aflevering met Marvin kun je terugkijken door op deze link te klikken.

Op vrijdagochtend 26 februari was bestuurslid Laura Beljaars te horen op NPO Radio 5. Presentatrice Manuela Kemp stelde haar een aantal vragen. Nieuwsgierig naar het interview? Beluister het nogmaals hieronder.

http://wekkerwakker.omroepmax.nl/hoe-zit-het-eigenlijk/artikel/nieuws/gilles-de-la-tourette/

Zaterdag 27 februari 2016 organiseerde José uit Budel namens de Tourette Stichting een kinderuitje in Brabant. Bij boerderij 't Dommeltje in Boxtel konden de kinderen zich uitleven met klimmen/tokkelen of klompschilderen. Iedereen arriveerde op tijd, dus kon het programma al snel beginnen.

De oudere kinderen/tieners kregen eerst uitleg over de veiligheid bij het klimmen en tokkelen, terwijl de jongste kinderen aan de slag gingen met het beschilderen van klompen. De kinderen hadden het enorm naar hun zin, terwijl de ouders ook direct met elkaar in contact kwamen om ervaringen uit te wisselen. Van al dat klimmen, klauteren en schilderen krijg je uiteraard trek, dus werden alle kinderen en ouders na afloop verrast met een frietje en een snack. Nieuwsgierig naar het uitgebreide verslag van deze activiteit? Neem dan eind mei 2016 een kijkje in het Tourette Magazine.

Op vrijdag 29 januari 2016 ben ik naar de regiocontactavond van de stichting in Hotel Van der Valk bij Blijdorp geweest. In het verleden was ik al eens geweest. Omdat er nu voor de provincie Zuid-Holland opnieuw bijeenkomsten worden georganiseerd, wilde ik graag weer eens een avond met gelijkgestemden praten over mijn ervaringen en om die van anderen te horen. Bij mijn zoon is Tourette geconstateerd op z'n 6e, nu is hij 13 jaar. Bart, die zelf ook Tourette heeft, organiseerde de avond en had zijn moeder uitgenodigd om over de ervaringen uit zijn jeugd te vertellen. 
 
Bij de ouders in de groep hoorde ik andere dingen, maar toch ook vooral veel dezelfde ervaringen voorbij komen. De afstemming met school, de manier om er voor jezelf en voor je kind zo goed mogelijk mee om te kunnen gaan. De ervaringen die Bart en zijn moeder met de groep deelden, waren heel waardevol. Daarbij deed het mij ook goed om te zien dat Bart er na zijn pubertijd goeddeels overheen is gegroeid, iets wat mijn man en ik ook hopen voor onze zoon.


medicijnen
Risperidon is voor ernstige tics vaak het middel van eerste keuze. Het middel geeft minder bijwerkingen dan de klassieke antipsychotica, maar ze zijn er wel. Bekend is dat risperidon sufheid en gewichtstoename kan veroorzaken. Daarnaast kan het invloed hebben op de hormoonhuishouding. Gegevens over het risico hierop blijkt welbewust te zijn achtergehouden door de farmaceutische industrie.

Donderdag 4 februari 2016 organiseerden Ans Vet en Gerard Burggraaf weer een regiobijeenkomst in Midden-Nederland. Gerard bedacht voor deze bijeenkomst het thema 'Homeopathie en Tourette'. Als gastspreker had Gerard homeopaat Alex Leupen uitgenodigd. In zijn Powerpointpresentatie behandelde hij onder andere een praktijkervaring over een 5-jarig meisje dat door homeopathie ticvrij werd. Daarnaast ging hij ook in op het gebruik van voedingssupplementen. Met 13 deelnemers, waarvan het merendeel ouders, keerden we terug van een avond die over naar huis te schrijven is geweest.

Een groet van,
Gerard

Disclaimer: homeopathie heeft geen wetenschappelijk bewezen effect op de symptomen van Gilles de la Tourette, maar uit ervaring blijkt dat het soms wel kan helpen. Houd hier rekening mee bij het maken van de keuze voor een behandeling.

Na lang gediscussieerd te hebben, is door het bestuur toch besloten het forum van de website te verwijderen. Iedereen krijgt echter wel de mogelijkheid om de teksten eraf te halen die hij/zij graag wil bewaren. Dat betekent dus dat vanaf nu het forum op 'alleen lezen' staat. Je kan gewoon overal bij, maar je kunt niet meer een bericht posten.

Op 1 maart aanstaande wordt het forum helemaal verwijderd.