Sluit je aan

Neem eens een kijkje op Twitter, Facebook en LinkedIn.

TwitterFacebookLinkedInWhatsApp

Of sluit je aan bij een van onze besloten groepen.

Facebook Facebook-groep algemeen

Facebook Facebook-groep jongeren

Facebook Facebook-groep volwassenen

Facebook

Facebook-groep partners van Touretters

Webshop

In onze webshop vindt u diverse publicaties over de symptomen, oorzaken en behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette. Gratis voor donateurs!

Agenda

Naar de agenda

Twitter

StichtingGTS: Agenda's in de aanslag! De datum voor onze Landelijke Contactdag 2018 is bekend: 24 juni, meer informatie volgt https://t.co/T6Hi4ocbQV
StichtingGTS: De inschrijving voor de regio+ avond in Bergen op Zoom is OPEN! Meld je nu aan, want vol = vol! Gratis toegang. Ma… https://t.co/n0LgrLSecY
StichtingGTS: @hugodejonge We zijn al aan het werk voor nieuwe kamervargen, we hopen dat u de behandeling van kinderen met Touret… https://t.co/hevTiwgkq5

Nieuws

Door: Annet Heijerman

De rol van de omgeving op het ontstaan van Tourette

Van 8 tot 11 juni kwamen wetenschappers, therapeuten en ervaringsdeskundigen in Warschau bijeen om elkaar op de hoogte te brengen van nieuwe kennis over Tourette. En met resultaat: we kunnen weer een aantal nieuwe stukjes in de Tourette-puzzel leggen. Tegelijkertijd lijkt met elk nieuw gevonden stukje de puzzel ook weer wat groter te worden. Een overzicht van nieuwe ontwikkelingen vindt u in het volgende Tourette Magazine. Op deze website geven we u alvast wat voorproefjes.

Naast genetische aanleg spelen ook omgevingsfactoren een belangrijke rol in het tot uiting komen van die genetische aanleg. De omstandigheden die kinderen met hun broertjes of zusjes delen (zoals opvoeding) zijn nauwelijks van invloed. Het gaat om de unieke omgevingsfactoren zoals geboorteomstandigheden en ziekten. Bekend is dat er na infecties autoimmuunreacties in het lichaam kunnen optreden. Dit lijkt bijvoorbeeld het geval bij PANDAS, een ziektebeeld waarbij kinderen na het doormaken van een infectie met streptokokkenbacteriën van de ene op de andere dag tics en andere verschijnselen krijgen. (zie http://tourette.nl/images/gts/docs/PANDAS.pdf)

De werkgroep Landelijke Contactdag werkt achter de schermen hard aan de totstandkoming van de Landelijke Contactdag, welke op zondag 7 mei 2017 plaatsvindt.

De eerste wijziging die zij hebben doorgevoerd, is het vastleggen van een geheel nieuwe locatie voor deze bijzondere dag. In 2017 vindt de Landelijke Contactdag plaats bij conferentiecentrum Kaap Doorn in Doorn. In het Tourette Magazine van september tref je voor het eerst meer informatie over de nieuwe locatie aan.

Wij hopen je volgend jaar op deze mooie, rustgevende en bosrijke locatie te mogen begroeten!

Op vrijdag 1 juli 2016 vond het ‘Feest van (h)erkenning’ plaats, waar de nieuwe CBF-erkenningen uitgereikt werden. En dus ook aan ons! Onze vrijwilligers Lex, Marvin en Laura waren aanwezig om de erkenning in ontvangst te nemen.

Er waren inspirerende lezingen en filmpjes van andere goede doelen, waar we zeker wat van kunnen leren. Deze mooie quote van de directeur van de Leprastichting over het belang van de CBF-erkenning willen we jullie niet onthouden:

Door: Dorine Vermeulen

Al terugrijdend vanuit Zaandam denk ik terug aan de afgelopen avond…… Wat zijn het toch bijzondere bijeenkomsten. Iedere keer weer in een iets andere samenstelling, maar altijd weer verrijkend. Tel daar een warm welkom door Ed en Rebecca bij op (en niet te vergeten de heerlijke hapjes en drankjes gedurende de avond) en dan heb je een goede indruk van onze bijeenkomsten.

Zelf heb ik een zoon van negen met Tourette en ADHD. Sinds een paar maanden is dit echt vastgesteld. Voor mij was dit allang geen vraag meer na een rondje “googlen” op het internet, maar hoe nu verder was wel een vraag. Door deelname aan de regiobijeenkomsten in Noord-Holland heb ik steun en inzicht gekregen. Door te vertellen waar je in zit en waar je mee bezig bent, krijg je weer tips van anderen die deze weg ook al gelopen hebben. Het is zo fijn dat dit er is! 1 en 1 is 3!!

Vanaf 1 januari 2016 is er een erkenningsregeling voor goede doelen: het Centraal Bureau Fondsenwerving (CBF).

CBF-erkenning
Het onafhankelijke Centraal Bureau Fondsenwerving (CBF) verstrekt een erkenning als goed doel aan fondsenwervende goededoeleninstellingen die voldoen aan strenge eisen. Het werk van een  goededoeleninstelling staat of valt namelijk met het vertrouwen van de samenleving. Concreet betekent dit dat als onze stichting kan laten zien dat haar maatschappelijke doelen worden gerealiseerd en dat zij daarin transparant is, dit bijdraagt aan het vertrouwen in onze stichting.

Een kijkje in het brein

Door: Annet Heijerman

Van 8 tot 11 juni kwamen wetenschappers, therapeuten en ervaringsdeskundigen in Warschau bijeen om elkaar op de hoogte te brengen van nieuwe kennis over Tourette. En met resultaat: we kunnen weer een aantal nieuwe stukjes in de Tourette-puzzel leggen. Tegelijkertijd lijkt met elk nieuw gevonden stukje de puzzel ook weer wat groter te worden. Een overzicht van nieuwe ontwikkelingen vindt u in het volgende Tourette Magazine. Op deze website geven we u al wat korte voorproefjes.

De processen in onze hersenen worden – net als de genetische structuur – beetje bij beetje door wetenschappers ontrafeld. Met technieken als MRI kunnen sommige processen zichtbaar worden gemaakt. Dit gebeurt bijvoorbeeld in de TS-Eurotrain studies, met ook Nederlandse deelnemers. Zo blijken de hersenen van mensen met Tourette meer glutamaat en GABA te bevatten. Dit hangt mogelijk samen met een minder goede remming in de hersenverbindingen met tics, impulsief of dwangmatig gedrag tot gevolg. Met een andere techniek die watermoleculen in de witte stof van de hersenen volgt, is te zien dat er soms verschillen te zien zijn in de hersenbalk.

De erfelijkheid van ticstoornissen

Door: Annet Heijerman

Van 8 tot 11 juni kwamen wetenschappers, therapeuten en ervaringsdeskundigen in Warschau bijeen om elkaar op de hoogte te brengen van nieuwe kennis over het syndroom van Gilles de la Tourette en andere ticstoornissen. En met resultaat: we kunnen weer een aantal nieuwe stukjes in de Tourette-puzzel leggen. Tegelijkertijd lijkt met elk nieuw gevonden stukje de puzzel ook weer wat groter te worden. Een overzicht van nieuwe ontwikkelingen vindt u in het volgende Tourette Magazine. Op deze website geven we u al wat voorproefjes.

Vandaag (dinsdag 7 juni) is het Europese Tourettedag. De Evangelische Omroep besteedde daar op  NPO Radio 1 om 05.45 uur aandacht aan. Mediacoördinator en bestuurslid Laura Beljaars stond presentatrice Marleen Stelling van Dit is de nacht te woord.

Nieuwsgierig naar het interview? Beluister het geluidsfragment hier terug.

Het bloggers-team stelt zich voor!

Chris
Ik ben Chris van Rooij, 28 jaar en heb sinds mijn 4e levensjaar Tourette. Vier jaar geleden kreeg ik pas officieel de diagnose. Voor die tijd heb ik jarenlang aangemodderd, maar nu is het fijn om duidelijkheid te hebben en inmiddels heb ik het aardig geaccepteerd.

Jo-Anne
Jo-Anne (1988) studeert filosofie in deeltijd en doet dat met veel plezier en voldoening. Daarnaast zingt zij in een popkoor. Ze houdt van muziek, wandelen en hardlopen. Op haar zeventiende kreeg zij de diagnose Tourette. Kort geleden is er ook autisme (Asperger) bij haar vastgesteld. Schrijven vindt ze leuk, ze kan er haar gevoel in kwijt. Ze is hard op weg om te leren leven met haar beperkingen en zal jullie deelgenoot maken van haar soms ingewikkelde strijd, maar ook zeker van haar overwinningen en manieren om met Tourette en wat daarbij hoort om te gaan.

Janneke
Ik ben Janneke Kaim, 31 jaar. Op mijn twintigste hoorde ik dat ik Tourette heb, maar ik heb al tics en andere klachten sinds mijn achtste. Sinds mijn diagnose voelt het voor mij als een missie om meer begrip te vragen voor Tourette, omdat er nog zoveel misverstanden over bestaan! Ik schrijf daarom over mijn leven, dat door de aandoening bestaat uit ups & downs. Bij de stichting ben ik vrijwilliger, ik werk o.a. als redacteur. Ik heb dit bloggers-team opgezet omdat ik het belangrijk vind om ervaringsverhalen te delen en te laten zien wat leven met Tourette bij verschillende mensen inhoudt.

Marion
Ik ben een 42-jarige Brabantse levensgenieter. Ik hou van lezen, schrijven, reizen naar zonnige oorden, fotograferen, scrapbooking, dansen, zingen, bos- en strandwandelingen, lekker eten en drinken en gezellige terrasjes. Ik heb een zwak voor katten en een hekel aan muggen. Op mijn 26e ben ik gediagnostiseerd met Tourette en het heeft toen nog dertien jaar geduurd voordat ik dit enigszins kon accepteren. Maar zoals het een laatbloeier betaamt, ben ik de schade nu aan het inhalen door te schrijven over wat leven met Tourette voor mij inhoudt, in de hoop anderen te inspireren.

Eddy
"Je zult jezelf maar opnieuw leren kennen door de diagnose van je zoon van 13 jaar. Door het verdiepen in zijn problematiek en begeleiding daarvan, vallen jouw puzzelstukjes op zijn plek. (H)erkenning en begrip, eindelijk, maar dan pas op je 42e levensjaar, je eigen diagnose. Nu pas alles gaan verwerken en een plek geven, oud leed komt boven, maar ook nieuwe uitdagingen en mogelijkheden komen vrij. Een nieuwe fase in mijn leven waar veel over valt te vertellen.” – Eddy Middeljans

Minoes
De Tourette heeft in ons leven nooit een duidelijk podium gekregen. In mijn jeugd bestond het niet en mocht het er dus niet zijn. Nu heb ik er mijn weg mee gevonden en is het wederom zelden een punt van aandacht. Mijn dochter van 7 vindt haar Tourette van weinig belang omdat ze er tot nu vrolijk mee door het leven fietst. Tourette maakt wie ze is en daar kan ze wanneer ernaar gevraagd wordt met lichte trots over vertellen. Door mijn toezegging om te gaan bloggen voor de stichting komt onze Tourette ineens in de schijnwerpers te staan en moet en mag ik voor het eerst gaan nadenken over wat het voor ons betekent en waar we in het dagelijkse leven mee te maken hebben. Ik zou gevleid zijn als lezers zich, naast het getob ook herkennen in de sympathieke kanten van het leven met Tourette.

Vandaag (zondag 22 mei) kwam het organisatiecomité van de Landelijke Contactdag (bestaande uit Arwin, Eliene, Hannie, Mirjam, Renate en Richard) in Houten bijeen. Zij deed dat niet alleen om de Landelijke Contactdag (LCD) van 2016 te evalueren, maar ook werden de eerste ideeën al gespuid voor de Landelijke Contactdag van volgend jaar.