Sluit je aan

Neem eens een kijkje op Twitter, Facebook en LinkedIn.

TwitterFacebookLinkedInWhatsApp

Of sluit je aan bij een van onze besloten groepen.

Facebook Facebook-groep algemeen

Facebook Facebook-groep jongeren

Facebook Facebook-groep volwassenen

Facebook

Facebook-groep partners van Touretters

Webshop

In onze webshop vindt u diverse publicaties over de symptomen, oorzaken en behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette. Gratis voor donateurs!

Agenda

Naar de agenda

Twitter

StichtingGTS: Wil jij de Tourettepas bestellen? Dat kan nog 2 weken! Anders moet je weer een half jaar wachten. Bestel hem hier: https://t.co/EHjSZClQL4
StichtingGTS: Afgelopen zondag konden de gezinnen in de regio Brabant hun hart op met een heuse BBQ! Lees hier het verslag: https://t.co/5zapEsamMH

Nieuws

Sinds het aftreden van onze voorzitter in september zijn wij achter de schermen druk bezig geweest met onze nieuwe plannen en wensen voor Stichting Gilles de la Tourette. We hebben tijdens onze vrijwilligersdag uitgebreid input gevraagd aan onze vrijwilligers en zijn daarna met een werkgroep aan de slag gegaan. Een aantal maanden en vergaderingen verder, kunnen we bij deze aankondigen dat onze reorganisatie en herstructurering afgerond is! We zijn erg blij met het resultaat en zien de toekomst van onze mooie stichting dan ook zeer rooskleurig in!

De veranderingen
We zijn van de grond af begonnen de interne structuur van de stichting opnieuw op te bouwen en hebben daarbij de traditionele taken van het bestuur losgelaten. We hebben onze stichting ingedeeld hoe wij dit het best vonden passen bij ons en wat wij willen bereiken: een fijner leven voor mensen met Tourette en hun omgeving. Dit is dan ook de reden dat we vanaf nu de stichting gaan besturen vanuit een zevenkoppig bestuur, zonder voorzitter. Dit bestuur bestaat uit:
- Huug de Graaf, penningmeester.
- Annet Heijerman, coördinator onderzoek en ontwikkeling.
- Ed en Rebecca Carper, coaches lotgenoten-activiteiten.
- Anke Valent, organisatie lotgenoten-activiteiten.
- Mirjam Boter, coördinator Landelijke Contactdag.
- Laura Beljaars, coördinator media.

Wij zien deze verandering als een belangrijke doorstart waarin we onze stichting klaar hebben gestoomd voor een hopelijk lange en mooie toekomst. Samen met ons team aan geweldige vrijwilligers gaan we, zoals altijd, heel hard ons best doen om zo goed mogelijk aan te sluiten bij jullie wensen en behoeftes. Dit betekent dat jullie de komende tijd wat veranderingen gaan zien, maar we beloven dat deze zeker in jullie voordeel zullen zijn. Ook zullen er verschillende vacatures op de site en in ons magazine komen, ter aanvulling op ons team van vrijwilligers. Wil je vrijwilliger worden, maar niet specifiek op een vacature reageren? Dat kan natuurlijk ook! Mail dan even naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.Houd voor alle updates en vacatures zoals altijd onze website en sociale media in de gaten!

Op naar een mooie toekomst voor iedereen met Tourette, hun omgeving en natuurlijk onze stichting!
Namens het bestuur,
Laura Beljaars

Wat is belangrijk in de zorg voor kinderen met psychische problemen, ongeacht welke dat zijn en of ze onder een stoornis vallen? Op 21 januari kwamen op uitnodiging van het Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie ouders, patiëntenverenigingen, gemeenten, zorgverzekeraars, kennisinstituten en hulpverleners samen om hun kennis hierover te verzamelen. Ook Stichting Gilles de la Tourette was erbij.

Ieder jaar vinden er wijzigingen plaats ten aanzien van het zorgstelsel en de zorgverzekering. Het is niet gemakkelijk om zelf al deze veranderingen bij te houden. Daarom worden hieronder de belangrijkste en meest actuele wijzigingen van dit jaar en volgend jaar (lees: zorgverzekering in 2017) in kaart gebracht. De pagina wordt regelmatig bijgewerkt, zodat iedereen op de hoogte blijft van belangrijke en recente wijzigingen op het gebied van de zorg.

Veranderingen zorgverzekering

In 2016 hebben veranderingen plaatsgevonden met betrekking tot de Zorgverzekeringswet (Zvw) , het Besluit zorgverzekering (Bzv) en de Regeling zorgverzekering (Rzv). Deze wijzigingen hebben betrekking tot tal van onderwerpen, zoals het basispakket, het eigen risico en de zorgtoeslag.

Wil je meer lezen hierover? Klik dan hier.

Bron: ZorgWijzer.nl

Hij is kinder- en jeugdpsychiater, lid van onze adviesraad en leidt diverse onderzoeken naar het syndroom van Gilles de la Tourette en ADHD. Professor Pieter Hoekstra hield op 12 januari zijn inaugurele rede ter gelegenheid van zijn benoeming tot hoogleraar aan de Rijksuniversiteit Groningen.

Op vrijdag 15 januari 2016 vond bij ons thuis in Haaren de eerste regiocontactavond in het nieuwe jaar plaats. Hiervoor hadden zich 10 mensen aangemeld uit 6 verschillende gezinnen. De meeste aanwezigen hebben een zoon met Tourette in de basisschool of tienerleeftijd, enkele volwassen aanwezigen hebben zelf Tourette of in het verleden tics gehad en de twee aanwezige jonge tieners met Tourette maakten het gezelschap compleet! Een aantal aanwezigen bezoekt regelmatig de regiocontactavond, maar ook ‘nieuwe’ mensen hebben ons weten te vinden en schuiven vanavond aan. Het is een open avond waarin we eerst een uitgebreide voorstelronde doen. Tijdens de voorstelronde komt aan de orde wat de rol van Tourette in ieders gezin en leven is en wat de situatie op dit moment is. Gaat het goed, zijn er problemen, is men zoekende naar de juiste hulp of ondersteuning? Na de voorstelronde bespreken we wat er leeft onder de aanwezigen. Onderwerpen die ter tafel komen zijn o.a.

  • Waar vind je de juiste hulp en informatie wanneer je kind zojuist gediagnosticeerd is?
  • Wat is de ervaring met hulp en ondersteuning op de school van je kind?
  • Hoe ga je om met onwetendheid van leerkrachten, bv. als je kind ‘gestraft’ wordt voor zijn tics?

Maar ook wordt er besproken wat de ervaringen zijn bij de overstap van basisschool naar middelbare school. Het is mooi om ervaringen te horen van volwassenen met Tourette, ouders van kinderen met Tourette op zowel basisschool als middelbare school en ook de ingebrachte ervaringen van Thomas (14 jaar en zelf Tourette) zijn heel waardevol. Al met al een hele mooie avond waarbij weer veel ervaringen gedeeld zijn en mensen aangaven er graag de volgende keer (vrijdag 1 april 2016) weer bij te zijn!

Vriendelijke groet,
Jeroen Kloover en Susan Swiggers

Aangifte loont


Geeft u veel geld uit aan zorg, hulpmiddelen, aanpassingen en voorzieningen? Hebt u door uw handicap of ziekte extra kosten voor kleding of vervoer? Volgt u een dieet op voorschrift van een arts of een erkende diëtist? Hebt u andere zorgkosten? Maak dan gebruik van de aftrek van zorgkosten bij de aangifte inkomstenbelasting. In dit artikel een stappenplan.

Dit artikel gaat over de aangifte over het belastingjaar 2015. U doet deze aangifte in het voorjaar van 2016.

Bron: website Ieder(in)

De oorzaak van tics wordt gezocht in een wisselwerking tussen genetische aanleg en allerlei omgevingsfactoren, zoals ongunstige omstandigheden tijdens de zwangerschap. In eerdere onderzoeken werd roken gezien als een van die omstandigheden. In het TIC Genetics onderzoek is hier geen bewijs voor gevonden. Binnen een andere studie, EMTICS, wordt inmiddels de rol van infecties onderzocht.

foto: Zipporah

De onderzoekers van TIC Genetics, een grootschalig internationaal onderzoek, vergeleken 250 personen met tics met 500 familieleden zonder tics. Ook uit andere onderzoeken bij aandoeningen als ADHD of autisme blijkt dat niet zozeer het roken zelf de aandoeningen veroorzaakt, maar dat een eerder gevonden samenhang mogelijk verklaard wordt door andere factoren, zoals genetische aanleg. Dezelfde aanleg zou er dus voor kunnen zorgen dat de moeder tijdens de zwangerschap rookt en het kind mogelijk symptomen ontwikkelt.

In Nederland wordt deze studie uitgevoerd door Accare en het UMCG. Naast dit onderzoek lopen er in Groningen nog twee andere studies naar ticstoornissen: TS-Eurotrain en EMTICS. Binnen de EMTICS-studie zal er binnenkort nog een nieuw deelonderzoek starten: AntibioTICS. Het doel van deze studie is om te kijken of behandeling met antibiotica leidt tot een vermindering van de ernst van tics bij kinderen met een ticstoornis, bij wie onlangs een bacteriële infectie met streptokokken is vastgesteld.

Stichting Gilles de la Tourette ondersteunt deze onderzoeken waar mogelijk, om de ontwikkeling van kennis en mogelijke vooruitzichten op nieuwe behandelingen te vergroten. Op onze onderzoekspagina houden wij u op de hoogte van deze en andere lopende onderzoeken in Nederland. 

Bron: nieuwsbrief TIC onderzoek Accare

                          

Franse wetenschappers onderzochten onlangs wat het effect is van de ervaren stress en de sociale steun op de manier waarop ouders omgaan met Tourette bij hun kind. Want daarin kunnen ouders erg verschillen: terwijl de ene ouder zich op het werk stort om zichzelf af te leiden van de zorgen, schakelt een andere ouder alle hulptroepen in of zit juist dagenlang te piekeren. Dit worden ook wel ‘coping strategieën’ genoemd.

“De schouders eronder zetten en doorgaan! Maar soms lukt dat even niet.”

Om dit te onderzoeken vroegen de onderzoekers 28 ouders van 21 kinderen tussen 6 en 16 jaar met Tourette om verschillende vragenlijsten in te vullen. Ouders die meer sociale steun kregen, hadden minder last van stress en angst of depressie dan ouders zonder deze steun. Zij gebruikten meer probleemgerichte en emotiegerichte coping strategiën. (Goussé et al, 2015).

“Geen tijd voor mezelf. Dat komt nog … ooit … hoop ik.”

Hoe heb jij met je beperking je opleiding doorlopen? En hoe gaat het sindsdien met werk zoeken en vinden? Ben jij jonger dan 35 jaar en wil je je ervaringen met school en werk doorgeven? Vul dan nu de vragenlijst in van Ieder(in). Het invullen kost je maar tien minuten.

Met je antwoorden help je Ieder(in) om ervoor te zorgen dat jongeren met een beperking goed onderwijs kunnen volgen - net als iedereen. En dat ze daarna ook aan werk kunnen komen. Ieder(in) doet dat door alle ervaringen te verzamelen en te gebruiken in gesprekken met de overheid, werkgevers en organisaties die zich inzetten voor jongeren met een beperking.

Wil je ons helpen deze oproep te verspreiden, zodat zoveel mogelijk jongeren hun ervaringen kunnen doorgeven? Deel dit bericht dan via sociale media, een nieuwsbrief, bijeenkomst of website.
Vul hier de vragenlijst in.

Reis jij wel eens met Valys? Of zou je dat misschien best willen als Valys beter aan jouw wensen en mogelijkheden tegemoet komt? Het ministerie van VWS wil graag weten hoe Valys verbeterd kan worden en houdt daarom dit onderzoek. Doe ook mee en geef jouw reiservaringen door, ook als je nu geen gebruik maakt van Valys. Het invullen kost je maar tien minuten.

Met Valys kunnen mensen met een beperking reizen buiten hun regio. Het ministerie van VWS vindt het belangrijk dat zoveel mogelijk mensen van Valys gebruikmaken. Met deze enquête wil het ministerie beter zicht krijgen op de behoeften van reizigers met een beperking, zodat Valys daar beter bij kan aansluiten. Het onderzoek wordt uitgevoerd doorMuConsult.