Contact

Sluit je aan

Neem eens een kijkje op Twitter, Facebook en LinkedIn.

TwitterFacebookLinkedInWhatsApp

Of sluit je aan bij een van onze besloten groepen.

Facebook Facebook-groep algemeen

Facebook Facebook-groep jongeren

Facebook Facebook-groep volwassenen

Facebook

Facebook-groep partners van Touretters

Webshop

In onze webshop vindt u diverse publicaties over de symptomen, oorzaken en behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette. Gratis voor donateurs!

Agenda

Naar de agenda

Twitter

StichtingGTS: Wil jij de Tourettepas bestellen? Dat kan nog 2 weken! Anders moet je weer een half jaar wachten. Bestel hem hier: https://t.co/EHjSZClQL4
StichtingGTS: Afgelopen zondag konden de gezinnen in de regio Brabant hun hart op met een heuse BBQ! Lees hier het verslag: https://t.co/5zapEsamMH

Veelgestelde vragen

Ouders


V: Mijn kind heeft tics en maakt vreemde geluiden, ik ben aan het rondkijken op internet en kom op de site van de stichting Gilles de la Tourette. Heeft mijn kind nu Tourette?
A: Wij mogen en kunnen de diagnose niet stellen. Als uw kind langer dan 1 jaar minimaal 1 vocale en 2 motorische tics vertoont raden wij u aan om eerst naar de huisarts te gaan om een doorverwijzing te vragen naar een neuroloog of psychiater die gespecialiseerd is in Tourette. Op onze website staat een lijst met specialisten door heel Nederland (voorpagina).

V: Ik denk dat mijn kind Tourette heeft, na rondkijken en lezen op internet, wat moet ik nu?
A: Tourette is niet op te lossen, er is geen therapie of medicijn die het kan genezen. Wel zijn er manieren om te zorgen dat uw kind beter en/of makkelijker om leert gaan met zijn/haar tics en andere bijkomende zaken. Wat het allerbelangrijkste is: acceptatie. En dat is gelijk ook het moeilijkste. Voor zowel het kind als de omgeving van het kind. Van gezin tot familie tot school en bijv. sport.

V: Ons kind heeft de diagnose Tourette gekregen bij de neuroloog/psychiater, maar verder wordt er niets aangeboden... hoe nu verder?
A: Op onze website (voorpagina, onder het filmpje) staat een lijst met verschillende instellingen waar verdere hulp geboden wordt. Verder hebben we een Facebookgroep waar veel ouders van kinderen ervaringen uitwisselen (https://www.facebook.com/groups/163001270529184). En we hebben door het jaar heen verschillende momenten dat u anderen kunt ontmoeten die in dezelfde situatie zitten. Kijk daarvoor in onze agenda.

V: Ons kind heeft de diagnose Tourette en wordt behandeld, maar ik heb er geen goed gevoel bij, wat nu?
A: Praat met de behandelaar en spreek uw zorgen uit. Wilt u een andere behandelaar? Op onze website (voorpagina) staat een lijst met verschillende instellingen waar verdere hulp geboden wordt. Verder hebben we een Facebookgroep waar veel ouders van kinderen ervaringen uitwisselen, ook over behandelingen (https://www.facebook.com/groups/163001270529184). En we hebben door het jaar heen verschillende momenten dat u anderen kunt ontmoeten die in dezelfde situatie zitten. Kijk daarvoor in onze agenda.

V: Ons kind heeft de diagnose Tourette en zit op school/sport, OF, familie heeft vragen etc,, en ik wil graag uitleg geven over wat Tourette inhoudt. Waar kan ik dit vinden?
A: Op onze website kunt u allerlei informatie vinden. Ook op onze Facebookpagina kunt u informatie vinden en in onze Facebookgroep (https://www.facebook.com/groups/163001270529184) kunt u uw vragen stellen. Verder heeft de Stichting verschillende brochures uitgebracht waar veel informatie in staat. Deze vindt u in de webshop.

V: Ons kind heeft de diagnose Tourette en loopt vast met gedrag/tics etc, wat nu?
A: Als uw kind echt vastloopt, is het misschien tijd om op zoek te gaan naar een behandeling. Op onze website (voorpagina) staat een lijst met verschillende instellingen waar verdere hulp geboden wordt.

 

Scholieren/studenten

 

V: Ik ben op zoek naar een instelling die ervaring heeft met werkplekken of dagbesteding van mensen met Tourette. Kunnen jullie mij daarmee in contact brengen?
A: Mensen met Tourette hebben een sterk vergelijkbare dagbesteding wat betreft werk en studie als mensen zonder Tourette. De meeste mensen hebben gewoon werk, of ze studeren, net als ieder ander. Bij sommigen zijn aanpassingen nodig in de intensiteit van het werk (ze werken bijv. alleen parttime) of in hoeveel stress het oplevert (denk aan minder verantwoordelijkheden of flexibele uren). Een enkeling werkt via de UWV bij een zorgbedrijf of zit thuis, maar dat komt vrij weinig voor. Daar hebben we dan ook geen specifieke adressen voor.

Tourette is een aandoening waarmee je prima kunt meedraaien in de maatschappij, in alle aspecten. Het is dus niet zo dat Touretters in een verzorgingstehuis zitten of dat ze sterk begeleid worden bij hun bezigheden. Een aanpassing hier en daar is handig, maar dat gaat dan heel individueel tussen de persoon met Tourette en zijn of haar werkgever.

V: Ik maak mijn werkstuk/project over Gilles de la Tourette, hebben jullie informatie voor mij?
A: Op onze website kun je alle informatie vinden. Ook hebben we brochures, folders en dvd’s, deze vind je in onze webshop.

V: Ik maak mijn werkstuk/project over Gilles de la Tourette, kunnen jullie me in contact brengen met mensen die mijn vragenlijst in willen vullen?
A: Dat kan, wij hebben een groepje mensen bereid gevonden hieraan mee te werken. Bedenk wel dat dit maar een klein groepje is, waardoor je nooit heel veel vragenlijsten terug zult krijgen. Het slimste is vragenlijsten te maken in een online tool, zoals www.surveymonkey.com. Vragenlijsten in Word sturen we niet door, want daar komt nauwelijks reactie op. De mensen aan wie wij je vragenlijst doorsturen zijn ouders en/of (jong)volwassenen met Tourette, houd daar rekening mee. We zetten nooit oproepjes hiervoor op onze Twitter, Facebookpagina of in onze Whatsapp groep. Om in contact met ons te komen, vul het contactformulier studenten en scholieren in.

V: Ik maak mijn werkstuk/project over Gilles de la Tourette, kunnen jullie me in contact brengen met mensen die ik kan interviewen?
A: Dat kan, wij hebben een groepje mensen bereid gevonden hieraan mee te werken. Bedenk wel dat dit maar een klein groepje is, waardoor we nooit kunnen garanderen of het lukt om iemand te vinden. De grootste kans heb je als je bereid bent het interview via Skype of telefoon te doen. Als je perse iemand face-to-face wil interviewen, dan zal je zelf naar die persoon toe moeten gaan of op zijn minst de reiskosten moeten vergoeden. Bedenk dat de mensen in dit groepje door heel Nederland verspreid wonen. Onze ervaring is dat het bijna nooit lukt om iemand te vinden die bereid is een face-to-face interview te geven. Om in contact met ons te komen, vul het contactformulier studenten en scholieren in.

V: Ik maak mijn werkstuk/project over Gilles de la Tourette en ik zou hier graag een gastles voor hebben in mijn klas, kunnen jullie dit regelen?
A: Nee, dit is voor ons niet haalbaar.