Sluit je aan

Neem eens een kijkje op Twitter, Facebook en LinkedIn.

TwitterFacebookLinkedInWhatsApp

Of sluit je aan bij een van onze besloten groepen.

Facebook Facebook-groep algemeen

Facebook Facebook-groep jongeren

Facebook Facebook-groep volwassenen

Facebook

Facebook-groep partners van Touretters

Webshop

In onze webshop vindt u diverse publicaties over de symptomen, oorzaken en behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette. Gratis voor donateurs!

Agenda

Naar de agenda

Twitter

StichtingGTS: Agenda's in de aanslag! De datum voor onze Landelijke Contactdag 2018 is bekend: 24 juni, meer informatie volgt https://t.co/T6Hi4ocbQV
StichtingGTS: De inschrijving voor de regio+ avond in Bergen op Zoom is OPEN! Meld je nu aan, want vol = vol! Gratis toegang. Ma… https://t.co/n0LgrLSecY
StichtingGTS: @hugodejonge We zijn al aan het werk voor nieuwe kamervargen, we hopen dat u de behandeling van kinderen met Touret… https://t.co/hevTiwgkq5

Regionale bijeenkomsten

Noord-Holland

Rebecca en Ed Carper organiseren in de regio Noord-Holland vier keer per jaar een regionale bijeenkomst op vrijdagavond in Zaandam.  

PLAATS: bij de familie Carper thuis in Zaandam
DATUM: vrijdag 17 november 2017
TIJD: welkom vanaf 19.30 uur, aanvang 19.45 uur – 22.15 uur
DOELGROEP: ouders, partners en mensen die zelf Tourette hebben 
AANMELDEN / MEER INFORMATIE: Rebecca en Ed Carper via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. (let op: nieuw e-mailadres)

Verslag regiocontactavond Noord-Holland

Door: Mabelle Geluk

Ondanks zware regen en wind, was het volle bak in huize Carper. In de gezellige woning druppelden de gasten één voor één letterlijk binnen. De spreekster, Moniek van den Tillaard, zelf kwam wat later aanwaaien, de route naar de woning was lopend vanaf Zaandam CS nog niet makkelijk te vinden.

Terugblik
Zoals gebruikelijk start de avond met koffie, allerlei lekkers en bijpraten. Aan de muur pronken allerlei wijncertificaten. Ed heeft een carriéreswitch gemaakt en heeft een nu een wijnbedrijf (Carper Vinum) en geeft wijncursussen en -proeverijen. Ed opent de vergadering, met een terugblik op de vorige keer. De vorige avond was met Eveline van der Molen, zij sprak over haar ervaringen met gebruik van cannabisolie, en hoe het gebruik hiervan haar leven ten positieve had veranderd. Zij heeft een bedrijf gestart (Bonte Bloesem) en dit bedrijf bloeit inmiddels werkelijk goed. Een grote gemeente in de kop van Noord-Holland (Schagen) gaat met haar samenwerken en meerdere gemeenten zijn geïnteresseerd. Ook komt er nu een wetenschappelijk onderzoek naar de werking en toepassing van de componenten uit cannabis. Er zijn al diverse medici die zich daar voor hebben aangemeld.

Lezing
Moniek is binnen de Stichting geen onbekende. Zij heeft veel vrijwilligerswerk gedaan, kinderdagen georganiseerd en Facebookgroepen opgezet. Zij wil graag verbinden en mensen met Tourette met elkaar in contact brengen. Moniek presenteert haar boek Gaandeweg met Tourette. Zij heeft op 12-jarige leeftijd de diagnose Gilles de la Tourette gekregen, deze diagnose is voor haar een grote opluchting geweest. Nu kon zij uitleggen wat er met haar aan de hand was en waarom zij bijzondere geluiden maakte en dwanghandelingen uitvoerde.

Zij was binnen haar familie niet alleen met Gilles de la Tourette, ook een aantal familieleden bleek deze aandoening te hebben. Interacties in het gezin waren hierdoor niet altijd makkelijk mede omdat handelen, denken en gevoelens zich sterker uiten bij mensen met Tourette. Inmiddels is Moniek 40 en met het volwassen worden kreeg zij, na de weg die zij had afgelegd, de behoefte haar verhaal en ervaringen te delen en in boekvorm uit te brengen. Moniek blijft zichzelf ontwikkelen, heeft allerlei opleidingen gedaan (NLP en Spiritueel Coach).

Ervaringskennis delen
Het totstandkomen van het boek Gaandeweg met Tourette was de realisatie van een droom. Moniek wil bereiken dat mensen met Tourette gesterkt worden om hun eigen weg te gaan en keuzes te maken. Zij deelt haar ervaringskennis. Het boek is onderverdeeld in hoofdstukken met praktische thema's als: het verwerken van prikkels en gebeurtenissen, overvraging, overzicht houden in chaos, traagheid, grenzen verkennen, creativiteit, medijcijnen en gedragstherapie. Het boek gaat vooral over positiviteit en acceptatie van Tourette. Hoe vind je nieuw evenwicht in je leven. Moniek heeft naast schrijven de gave om meeslepend te vertellen. De aanwezigen hingen (terwijl het buiten maar bleef regenen) aan haar lippen.

Uiteraard werden er boekjes aangeschaft en met een lieve boodschap van Moniek erin, kon ook de schrijfster van dit stukje weer tevreden (gehesen in regenpak) terug naar huis fietsen.
Dankjewel Moniek, gezellig dat je nog een keer langs wilt komen!

Even voorstellen: 

"Wij zijn Rebecca en Ed Carper en organiseren in de regio Noord-Holland vier keer per jaar een regiocontactavond. Meestal in april, juni, augustus en november en altijd op vrijdagavond van 19:45 tot 22:15 uur. We houden de avonden bij ons thuis in Zaandam tenzij er een grote groep wordt verwacht. Doordat de avonden bij ons thuis plaatsvinden is er een persoonlijke en gemoedelijke sfeer. We houden structuur aan zodat iedereen aan bod kan komen. De onderwerpen worden met elkaar bepaald. Deze kunnen mensen de contactavond ervoor, via mail of ter plekke indienen. De onderwerpen zijn heel divers en soms wordt er iemand uitgenodigd om een bepaald onderwerp uit te diepen of er voorlichting over te geven. Zo hebben we bijvoorbeeld iemand gehad die wat meer vertelde over de werking van de hersenen en iemand die voorlichting gaf over Tourette en medicatie. Onze groep bestaat uit ouders, partners en mensen die zelf Tourette hebben. We hebben ervoor gekozen de avonden gezamenlijk door te brengen en indien men hierom vraagt apart. Het aantal is wisselend, maar meestal tussen tien en vijftien personen. 

Huishoudelijke- en privacyregels:

  • Binnen kan er niet worden gerookt (dat kan in de pauze buiten in de tuin).
  • Er zullen geen alcoholische dranken worden genuttigd.
  • Alles wat binnen deze groep wordt besproken is vertrouwelijk.
  • Wij hebben respect voor elkaars mening.
  • Wij laten elkaar uitpraten.
  • Er is maar 1 persoon tegelijk aan het woord. 

Voor informatie over het bijwonen van deze avonden, vragen of opmerkingen kun je een mail sturen naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of bellen naar 075-7850425."