Sluit je aan

Neem eens een kijkje op Twitter, Facebook en LinkedIn.

TwitterFacebookLinkedInWhatsApp

Of sluit je aan bij een van onze besloten groepen.

Facebook Facebook-groep algemeen

Facebook Facebook-groep jongeren

Facebook Facebook-groep volwassenen

Facebook

Facebook-groep partners van Touretters

Webshop

In onze Touretteshop vindt u diverse publicaties over de symptomen, oorzaken en behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette. Gratis voor donateurs!

Agenda

Naar de agenda

Twitter

StichtingGTS: Zojuist is de mail met ons nieuwe Tourette Magazine verstuurd! Ook een week eerder per mail ontvangen? Geef aan via… https://t.co/HmyB3RK8mM
StichtingGTS: RT @Impulsdigitaal: ADHD-medicatie: laten we extra alert zijn maar niet onnodig angstig https://t.co/xacfCHnp0L via @
StichtingGTS: RT @Dwang_eu: Aan de bel getrokken https://t.co/aY7filrDNy @geledwergjes blogt over #Gilles de la Tourette, #Dwang, #Angst, #ADHD in haar g…

Regionale bijeenkomsten

Noord-Holland

Rebecca en Ed Carper organiseren in de regio Noord-Holland vier keer per jaar een regionale bijeenkomst op vrijdagavond in Zaandam.  

PLAATS: bij de familie Carper thuis in Zaandam
DATUM: vrijdag 19 mei 2017
TIJD: welkom vanaf 19.30 uur, aanvang 19.45 uur – 22.15 uur
DOELGROEP: ouders, partners en mensen die zelf Tourette hebben 
AANMELDEN / MEER INFORMATIE: Rebecca en Ed Carper via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. (let op: nieuw e-mailadres)

Verslag regiocontactavond Noord-Holland

Er zijn weer drie maanden voorbij en dus pak ik de trein naar Ed en Rebecca in Zaandam. Zij organiseren vier keer per jaar een regiocontactavond in Noord- Holland. Gewoon gezellig bij hen thuis rond de keukentafel. Dit keer is er geen dokter of deskundige bij de avond aanwezig om ons iets wijzer te maken. Het is een 'vrije' avond waar iedereen mag vertellen wat die belangrijk vindt.

En dan komt er van alles op tafel. Hoe ga je om met je kind dat Tourette heeft? Er is meestal geen standaardoplossing en dan moet je als ouder je eigen gevoel en wijsheid aanspreken. Ook erfelijkheid komt weer ter sprake. Vaak blijken er familieleden te zijn die ook Tourette hebben of trekjes daarvan. Maar soms praten ouders er pas op hele hoge leeftijd over met hun kind. Ze zijn niet gewend om over hun ziektes of aandoeningen te praten. Dat deed je vroeger niet zo makkelijk. Tegenwoordig gaat dat makkelijker. Maar ook nu kun je op onbegrip stuiten als je open bent over je Tourette. Gelukkig gaat het op een regiocontactavond makkelijker. Ervaringen delen met lotgenoten is toch anders en bij de rondvraag bleek dat zo'n regiocontactavond bijzonder wordt gewaardeerd. 

Even voorstellen: 

"Wij zijn Rebecca en Ed Carper en organiseren in de regio Noord-Holland vier keer per jaar een regiocontactavond. Meestal in april, juni, augustus en november en altijd op vrijdagavond van 19:45 tot 22:15 uur. We houden de avonden bij ons thuis in Zaandam tenzij er een grote groep wordt verwacht. Doordat de avonden bij ons thuis plaatsvinden is er een persoonlijke en gemoedelijke sfeer. We houden structuur aan zodat iedereen aan bod kan komen. De onderwerpen worden met elkaar bepaald. Deze kunnen mensen de contactavond ervoor, via mail of ter plekke indienen. De onderwerpen zijn heel divers en soms wordt er iemand uitgenodigd om een bepaald onderwerp uit te diepen of er voorlichting over te geven. Zo hebben we bijvoorbeeld iemand gehad die wat meer vertelde over de werking van de hersenen en iemand die voorlichting gaf over Tourette en medicatie. Onze groep bestaat uit ouders, partners en mensen die zelf Tourette hebben. We hebben ervoor gekozen de avonden gezamenlijk door te brengen en indien men hierom vraagt apart. Het aantal is wisselend, maar meestal tussen tien en vijftien personen. 

Huishoudelijke- en privacyregels:

  • Binnen kan er niet worden gerookt (dat kan in de pauze buiten in de tuin).
  • Er zullen geen alcoholische dranken worden genuttigd.
  • Alles wat binnen deze groep wordt besproken is vertrouwelijk.
  • Wij hebben respect voor elkaars mening.
  • Wij laten elkaar uitpraten.
  • Er is maar 1 persoon tegelijk aan het woord. 

Voor informatie over het bijwonen van deze avonden, vragen of opmerkingen kun je een mail sturen naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of bellen naar 075-7850425."