Sluit je aan

Neem eens een kijkje op Twitter, Facebook en LinkedIn.

TwitterFacebookLinkedInWhatsApp

Of sluit je aan bij een van onze besloten groepen.

Facebook Facebook-groep algemeen

Facebook Facebook-groep jongeren

Facebook Facebook-groep volwassenen

Facebook

Facebook-groep partners van Touretters

Webshop

In onze webshop vindt u diverse publicaties over de symptomen, oorzaken en behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette. Gratis voor donateurs!

Agenda

Naar de agenda

Twitter

StichtingGTS: Heb jij een kind met Tourette in je nieuwe klas? Zorg dat je goed op de hoogte bent! Deze boeken kunnen helpen https://t.co/9DzEUS2KG6
StichtingGTS: #Autisme en #Tourette: soms lastig te onderscheiden. De overeenkomsten en verschillen op een rijtje. https://t.co/u9ZMQFTvQa
StichtingGTS: Vanaf vandaag staan onze vrijwilligers Iris Vlaanderen en @Janneke_Kaim in de Mijn Geheim! Te koop in de boekhandel. https://t.co/W9rxybsEY1

Regionale bijeenkomsten

Midden-Nederland

Ans Vet en Gerard Burggraaf heten u van harte welkom op de regiobijeenkomsten voor regio Midden-Nederland.

DATUM: donderdag 21 september 2017

PLAATS: De Neng, Engweg 7 in Hoogland
TIJD: 19:45 - 22:30 uur (inloop vanaf 19.30 uur)
DOELGROEP: Mensen met Tourette en hun omgeving (partners, ouders, leerkrachten, collega's etc.)
AANMELDEN/MEER INFORMATIE via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

 

Een terugblik op de laatste regio-avond:

“Woede is een emotie, agressie is gedrag!”

Door: Richard Bosman

Klokslag 20.00 uur is het. Ans Vet-Vos en Gerard Burggraaf nemen het woord en heten alle aanwezigen namens de St. Gilles de la Tourette van harte welkom op de regiocontactavond van Midden-Nederland.

Vanavond is Jolande van de Griendt gastspreker. Jolande is gedragstherapeut bij TicXperts en geeft een presentatie over woedeaanvallen bij kinderen met Tourette. Een ‘hot item’, omdat dit onderwerp ook regelmatig ter sprake komt in onze Facebookgroepen. Er is daarom veel interesse in dit onderwerp; de zaal in Hoogland zit behoorlijk vol en er is nauwelijks nog plek over.

Jolande vertelt dat woede-uitbarstingen bij Tourette een veelvoorkomend probleem zijn en je deze kunt indelen in vijf gradaties:

- irritatie
- snauwen
- boosheid
- woede-uitbarsting
- ongeoorloofd gedrag

Tijdens de presentatie geeft ze aan dat 5,4% van de gemiddelde Nederlandse bevolking last heeft van woede-uitbarstingen. Hiertegenover staat dat 23 tot 40% van de Tourette-patiënten hiermee kampt. Ze vertelt ook dat woede-uitbarstingen niet lijken samen te hangen met de tic-ernst, maar wel vaak samen gaan met andere comorbide aandoeningen als ADHD en dwang.

Jolande geeft tips en tricks hoe je als ouder om kunt gaan met woedeaanvallen bij kinderen:

- Luister rustig en aandachtig
- Erken de gevoelens van boosheid en benoem ze (“Je bent echt super kwaad!”)
- Stel regels aan de wijze van uiting van boosheid (“We doen elkaar geen pijn”)
Gebruik beschrijvende taal (beschrijf wat je ziet/hoort/voelt)
- Geef informatie
- Geef een keuze (“Wil je je rode of blauwe broek aan?”)

Bovendien geeft ze ouders tips om bepaalde zaken positief te herformuleren:

-          Zeg niet wat niet lukt, maar benadruk wat wél lukt (“wat fijn dat je al begonnen bent” i.p.v. “ben je nu nog niet klaar?”)
-          Soms is aanwezig zijn genoeg, ook als je kind niet wil praten.

Na de presentatie is er koffiepauze en voldoende gelegenheid om onderling contact te leggen. De aanwezigen maken gretig gebruik van de informatiestand, die vol ligt met diverse Tourette Magazines en informatiefolders; diverse items worden mee haar huis genomen.

Na de pauze is er voldoende gelegenheid om vragen te stellen aan Jolande. Onderling wordt bovendien gediscussieerd over de kennis van Tourette op de scholen van hun kind(eren).

Even na half 11 eindigt de contactavond. Ans besluit de avond met een kort rondje over hoe de avond is ervaren. Velen ervaren deze contactavond als erg waardevol, ook de nieuwe bezoekers.

Donderdag 18 mei is de volgende regiocontactavond van Midden-Nederland. Dan is er wederom een gastspreker. Houd voor meer informatie daarom onze website in de gaten! In het eerstvolgende Tourette Magazine, dat begin mei verschijnt, kun je meer lezen over woedeaanvallen.

-------------------------------

Even voorstellen: Gerard Burggraaf, regiocontactpersoon Midden-Nederland

“Ik ben Gerard Burggraaf en op mijn negende jaar openbaarden zich bij mij tics. Dit waren vocale en motorische tics. Op mijn dertiende jaar werd de diagnose gesteld. In 1985 kwam ik op de eerste landelijke contactdag in Rhoon. Ondanks de ernst van de vocale en motorische tics kan ik er dankzij een goede omgang meer vrede mee hebben. Als regiocontactpersoon beoog ik vanuit het perspectief van de doelgroep een gezamenlijke vuist te maken door mensen met Tourette en gelijkgestemden met elkaar in contact te brengen. Dit door middel van de verbindende factor: verwantschap. Van elkaar te leren dat zo goed en zo kwaad te leren leven met Tourette er ook naar leven is. Dat is een leerschool! Een groet van Gerard.”

Even voorstellen: Ans Vet-Vos, regiocontactpersoon Midden-Nederland

"Sinds een jaar of vier verzorg ik samen met Gerard Burggraaf de regiocontactavonden voor Midden-Nederland. Eerst in Nieuwegein, momenteel in Hoogland (Amersfoort). Mijn naam is Ans Vet, 46 jaar. Ik ben getrouwd met Casper Vet en samen hebben wij twee zoons van 13 en 10 met Tourette. Toen we het vermoeden kregen dat de oudste Tourette kon hebben, hebben we zóveel aan Stichting Gilles de la Tourette gehad dat ik graag iets terug wilde doen. In het dagelijks leven doe ik de organisatie, planning en administratie voor het antroposofisch consultatiebureau in Amersfoort. De zorg rondom de jongens vraagt ook heel wat aandacht en tijd. Zelf heb ik fibromyalgie, waardoor ik vaak moe en nooit pijnvrij ben. Dit kost veel energie dus we hebben genoeg uitdagingen in ons gezin. Mijn hobby’s zijn yoga en creatief bezig zijn."