Sluit je aan

Neem eens een kijkje op Twitter, Facebook en LinkedIn.

TwitterFacebookLinkedInWhatsApp

Of sluit je aan bij een van onze besloten groepen.

Facebook Facebook-groep algemeen

Facebook Facebook-groep jongeren

Facebook Facebook-groep volwassenen

Facebook

Facebook-groep partners van Touretters

Webshop

In onze Touretteshop vindt u diverse publicaties over de symptomen, oorzaken en behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette. Gratis voor donateurs!

Agenda

Naar de agenda

Twitter

StichtingGTS: RT @AnnetHeijerman: Dit topteam was ook in 2016 weer een grote steun voor @StichtingGTS. Bedankt @PGOsupport! https://t.co/qVtEktQOYc
StichtingGTS: 'Ondertussen houd ik mijn tics in en spoken er dwanggedachten door mijn hoofd.' #blog https://t.co/Lg2xTGOdPm
StichtingGTS: De LCD dit jaar is nu al een succes! 100 kinderen/tieners en 200 volwassenen. Inschrijven is niet meer mogelijk. https://t.co/VKSuGDPFK9

Kinderpagina

Op deze kinderpagina vind je informatie over Tourette en een vragenformulier. Scroll naar beneden voor links naar filmpjes en spreekbeurten.


Wat is Tourette?

Als je Tourette hebt, kun je last hebben van verschillende klachten. Die klachten worden ook wel ‘symptomen’ genoemd. Al deze symptomen bij elkaar noem je een ‘syndroom’. Hier hebben we het over het syndroom van Gilles de la Tourette. Deze naam komt van de Franse dokter Georges Gilles de la Tourette die het syndroom heeft ontdekt. Dit is hem:

Waar heb je last van bij Tourette?

Tics
Allereerst zijn er de tics. Dat zijn bewegingen of geluiden die je maakt zonder dat je er controle over hebt. Je kunt ze niet of heel moeilijk tegenhouden.

Voorbeelden van bewegingstics:

  • veel met je ogen knipperen
  • je ogen steeds wegdraaien
  • een gek gezicht trekken
  • met je hoofd schudden
  • je neus optrekken
  • je schouders optrekken
  • je tenen krom trekken

Voorbeelden van geluidstics:

  • kuchen
  • grommen
  • knorren
  • sissen
  • klakken met je tong
  • vloeken

Sommige mensen kennen Tourette alleen maar van de vloektics omdat daar veel grapjes over worden gemaakt. Ze denken dat je geen Tourette hebt als je geen vloektics hebt, maar dat is onzin. Vloektics komen maar bij ongeveer 1 op de 6 mensen met Tourette voor, andere tics komen veel vaker voor.

Er zijn trouwens nog veel meer tics dan de tics die hierboven staan, maar het zouden er te veel zijn om deze hier allemaal op te schrijven. Ze zijn ook niet bij iedereen hetzelfde. Sommige kinderen met Tourette hebben heel veel tics tegelijk, anderen maar een paar. Bij sommige kinderen kun je ze goed zien, bij anderen vallen ze niet echt op.

 

Wat wel hetzelfde is: Iedereen met Tourette heeft minstens 3 tics gehad: 2 bewegingstics en 1 geluidstic. Ook moeten de tics er al meer dan een jaar zijn. Is dat niet zo, dan heb je geen Tourette. Dan heb je misschien tijdelijke tics of alleen één soort tic.

Sommige kinderen met Tourette hebben ook gedachtentics. Dat zijn gedachten of beelden waar je steeds aan moet denken, zoals het bedenken van woorden met een bepaalde letter, rekensommetjes maken, alle lijntjes van je schrift tellen of woorden in gedachten herhalen.

Andere klachten

Behalve tics hebben kinderen met Tourette vaak nog last van andere klachten, zoals:

  • een onrustig gevoel hebben
  • je moeilijk kunnen concentreren
  • heel druk zijn
  • impulsief zijn (eerst iets doen en dan pas nadenken)
  • dwanghandelingen hebben (steeds hetzelfde moeten doen of denken)
  • niet goed weten hoe je met anderen moet omgaan
  • je depressief voelen (heel somber zijn en het niet meer zien zitten)
  • angstig zijn
  • een slordig handschrift hebben
  • slaapproblemen
  • hoofdpijn hebben

Gelukkig hebben de meeste kinderen met Tourette hier niet allemaal tegelijk last van. Vaak heb je maar een paar kenmerken uit dit rijtje. Ook komt het vaak voor dat kinderen met Tourette er een andere aandoening bij hebben, zoals ADHD, OCD of een vorm van autisme.

Van alle 100 kinderen heeft er gemiddeld 1 Tourette. Dat betekent dat er bij jou op school waarschijnlijk meerdere kinderen Tourette hebben, misschien zonder dat jij het hebt gemerkt. Sommige kinderen weten zelf niet eens dat ze het hebben of denken dat de tics door iets anders komen, zoals ADHD of stress. Anderen hebben tics die ze goed kunnen inhouden of die niet opvallen. Als jij Tourette hebt, ben je dus zeker niet de enige! Kom maar eens naar onze contactdag. Daar zijn allemaal kinderen met Tourette. Er wordt altijd iets leuks georganiseerd voor de kinderen en hun broertjes en zusjes.

Hoe krijg je Tourette?

Niet iedereen krijgt Tourette. Het wordt voor een belangrijk deel al voor je geboorte bepaald. Je hebt er dan al aanleg voor, maar de tics komen vaak pas als je een jaar of zes of ouder bent. Meestal zijn de tics het ergst als je elf jaar bent en worden ze daarna weer minder. Bij 8 op de 10 kinderen zijn ze met 18 jaar veel minder of verdwenen. Bij 2 op de 10 kinderen blijven de tics ook bestaan als ze volwassen zijn. Dat is vooraf niet te voorspellen of te veranderen, het is een beetje geluk hebben.

Wat gebeurt er nu eigenlijk als je een tic hebt?

Dat zit zo: in je hersenen zitten cellen die een seintje doorgeven aan je spieren. Dat gaat via een zenuw, dat is een soort elektriciteitsdraadje. Als je bijvoorbeeld je mond wilt bewegen om te praten, gaat er dus een soort stroompje lopen naar je spieren met precies de goede seintjes. Als je Tourette hebt, heb je af en toe een kleine storing: je hersenen versturen dan ook seintjes als je dat helemaal niet wilt. De spieren in je mond krijgen dan tóch een seintje om te gaan bewegen of geluid te maken, ook al had jij daar helemaal geen opdracht voor gegeven!

Moet je naar een dokter als je Tourette hebt?

Lang niet altijd. Veel kinderen met Tourette hebben alleen milde tics en niet veel last van andere klachten. Soms helpt het al als je thuis en op school goede afspraken kunt maken. Thuis kunnen broertjes en zusjes dan rekening met jou houden. Op school kun je soms extra tijd krijgen of een apart plekje om je te concentreren. Maar als je er veel last van hebt, bijvoorbeeld bij het omgaan met andere kinderen of tijdens het werken op school, dan zijn daar dokters voor die je kunnen helpen.

Je kunt dan eerst met je ouders naar de huisarts gaan. Die zal vragen waar je precies last van hebt en hoe lang geleden het is begonnen. Als hij denkt dat een andere dokter jou beter kan helpen, dan kan hij je doorsturen naar een dokter die veel verstand heeft van hersenen en gedrag. Dat is meestal een kinderpsychiater of kinderneuroloog. Omdat er geen test is om Tourette te ‘meten’ zal deze dokter jou en je ouders vragen stellen over de tics die je hebt. Hij of zij wil vast ook weten hoe oud je was toen de tics begonnen en of je nog last hebt van andere klachten uit het lijstje op deze pagina. Soms zijn er nog andere onderzoeken of testjes nodig om te kijken of je geen andere ziekte hebt. Dan wordt er bijvoorbeeld een hersenfilmpje gemaakt of moet je wat opdrachtjes uitvoeren. De dokter legt alles van te voren goed uit en als je wilt mag je vader of moeder altijd mee. Als je iets wilt of iets niet begrijpt moet je het altijd zeggen! Na een tijdje krijg je dan te horen of je Tourette hebt of iets anders.

Wat is eraan te doen?

Tourette kan nog niet worden genezen, daar is nog meer onderzoek voor nodig. Bij veel kinderen is het eigenlijk ook niet echt nodig om er iets aan te doen. Het is vaak al genoeg als je weet wat Tourette is en als je ouders en je juf of meester het begrijpen. Maar als je er veel last van hebt kun je dit proberen:

  • Je kunt gedragstherapie volgen voor het verminderen van je tics.

Bij gedragstherapie doe je oefeningen die ervoor zorgen dat je minder tics hebt. Er zijn twee soorten:

  1. Heb je een hele vervelende tic die je graag kwijt wil, dan oefen je het aanleren van een andere beweging of een ander geluid. Uiteindelijk verdwijnt dan die vervelende tic.
  2. Wil je al je tics zoveel mogelijk kwijt, dan kun je oefenen met het leren tegenhouden. Als je dit lang genoeg volhoudt, verdwijnt de drang om de tics uit te voeren. Zo kunnen de tics een stuk minder worden.
  • Je kunt ook gedragstherapie volgen voor het omgaan met je tics en andere klachten.

Bij deze therapie leer je bijvoorbeeld hoe je je minder vervelend kunt voelen over je tics, hoe je kunt reageren op opmerkingen van andere kinderen of hoe je je boosheid onder controle kunt houden.

  • Je kunt medicijnen slikken.

Als gedragstherapie niet genoeg bij jou helpt en je hebt veel last van je tics en andere klachten, dan kan de dokter medicijnen geven. Er bestaat geen medicijn speciaal voor Tourette, dus het is altijd een beetje zoeken naar welk medicijn bij jou het beste werkt. Ook kun je van medicijnen soms last krijgen van andere klachten, dat noemen ze ‘bijwerkingen’. Je bent dan bijvoorbeeld vaker moe, je krijgt hoofdpijn of je gaat meer eten. De dokter zoekt naar het medicijn dat het beste helpt en de minste bijwerkingen geeft.

Vragen?

Stel je vragen via het vragenformulier

Filmpjes, spreekbeurten en meer info: