Sluit je aan

Neem eens een kijkje op Twitter, Facebook en LinkedIn.

TwitterFacebookLinkedInWhatsApp

Of sluit je aan bij een van onze besloten groepen.

Facebook Facebook-groep algemeen

Facebook Facebook-groep 17-30 jaar

Facebook Facebook-groep volwassenen met Tourette

Webshop

In onze Touretteshop vindt u diverse publicaties over de symptomen, oorzaken en behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette. Gratis voor donateurs!

Agenda

Naar de agenda

Twitter

StichtingGTS: Wist je dat je voor een in Tourette gespecialiseerde neuroloog terecht kunt in het @ZGT_info in Twente? https://t.co/Hghc3MKBk2
StichtingGTS: RT @Trimbos: Wat wil de politiek met de Jeugd GGZ? #tk2017 #kiesvoorggz https://t.co/NgBcoI6zZN
StichtingGTS: RT @DeKennis: 'Bedwing je #dwang' is een protocollaire behandeling voor kinderen en jongeren met een dwangstoornis https://t.co/gOsVJlzecv

Leven met Tourette

Zolang het syndroom van Gilles de la Tourette nog niet kan worden genezen, moet u of uw kind leren leven met Tourette. Dat kan soms lastig zijn, want tics gebeuren buiten uw wil om, u bent er niet zelf verantwoordelijk voor en u kunt ze moeilijk of niet stoppen. Vergelijk het met een niesbui. Oudere kinderen en volwassenen kunnen door herkenning de tics beperkt onderdrukken. Ook kunt u ze verminderen door:

  • ontspannings- en/of ademhalingsoefeningen te doen
  • te sporten (lichamelijke activiteit)
  • het vermijden van stress
  • u extra goed te concentreren op een bezigheid, zoals muziek maken
  • geen aandacht aan de tics te besteden
  • rust en regelmaat in uw dag aan te brengen en voldoende nachtrust

Hulp zoeken

Ondervindt u of uw kind veel last van de bijkomende symptomen van Tourette of lijdt uw dagelijks leven onder het syndroom, dan kan hulp van een psycholoog, neuroloog of psychiater uitkomst bieden. Zij kunnen u informeren over het verloop van de aandoening en de behandelmogelijkheden. Een behandeling van Tourette is altijd gericht op het verminderen van de verschijnselen. Het syndroom van Gilles de la Tourette is vooralsnog niet te genezen. 

Gedragstherapie

Gedragstherapie – verzorgd door gespecialiseerde psychologen - kan ervoor zorgen dat u minder (last van) tics heeft of de tics meer onder controle krijgt. Het behandelprincipe gaat uit van de onaangename lichamelijke gewaarwordingen die Tourette-patiënten meestal waarnemen voorafgaand aan de tic.

Er zijn twee methodieken ontwikkeld:

  • Bedwing uw drang (oftewel exposure en responspreventie)
    Exposure en responspreventie richt zich op alle tics tegelijk. Bij deze methode leert de Tourette-patiënt alle tics langdurig tegen te houden. Hierdoor wordt het mogelijk om te wennen aan onaangename lichamelijke gewaarwordingen die vaak vooraf gaan aan de tic en die meestal verminderen na uitvoering van de tic.
  • Toepassen van tegenbeweging (oftewel habit reversal)
    Bij habit reversal leert de Tourette-patiënt zich eerst meer bewust te worden van het optreden van een bepaalde tic. Vervolgens past de patiënt een met de tic onverenigbare respons, ofwel 'tegenbeweging' toe, die voorkomt dat de tic wordt uitgevoerd. De patiënt leert deze tegenbeweging toepassen zodra het de tic voelt aankomen en ook nadat de tic is opgetreden.

Naast bovenstaande therapieën kan ook cognitieve gedragstherapie worden toegepast. Deze therapievorm heeft geen duidelijk effect op de tics zelf, maar leert Tourette-patiënten anders over Tourette te denken met als doel anders met Tourette om te gaan en zichzelf anders te voelen.

Medicatie

Antipsychotica kunnen tics verminderen. Deze middelen kennen echter veel bijwerkingen. Streep daarom altijd de voor- en nadelen tegen elkaar weg. Met hulp van een specialist wordt meestal een goede balans tussen de vermindering van de Tourette-symptomen en de bijwerkingen gevonden. In de brochure Behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette staat meer specifieke informatie over medicijnen, het gebruik en bijwerkingen.

Botox-injecties

Botuline-toxine (Botox) is een geneesmiddel dat door neurologen wordt gebruikt om tics die sociaal hinderlijk zijn of veel pijn veroorzaken te ondermijnen. Botox remt de overdracht tussen zenuw en spier. De tic wordt niet alleen direct onderdrukt, ook de behoefte om de tic in het betreffende gebied op te roepen neemt af. Het komt voor dat na het verdwijnen van de ene tic een andere ontstaat. Na maximaal drie maanden is de stof uitgewerkt. Bij goed resultaat kan de behandeling worden herhaald.

Diepe hersenstimulatie (DBS)

Slaat geen enkele behandeling of medicatie aan dan kan diepe hersenstimulatie het laatste redmiddel zijn. Diepe hersenstimulatie of DBS Deep Brain Stimulation is een neurochirurgische behandeling waarbij diep in de hersenen elektroden worden geplaatst die zijn aangesloten op een inwendige stimulator, een soort pacemaker. Bij volwassenen met zware Tourette-symptomen kan deze operatie een kans zijn op een draaglijk leven. Tijdens een eerste operatie worden de elektroden geïmplanteerd, doorgaans onder plaatselijke verdoving. In een tweede operatie onder algehele narcose wordt een stimulator geïmplanteerd onder het sleutelbeen, die met onderhuidse draden wordt verbonden aan de elektroden. Enkele Tourette-patiënten zijn met positief resultaat behandeld. Op dit moment wordt ongezocht welke locaties in de hersenen het beste zijn om diepe hersenstimulatie bij Tourette-patiënten op toe te passen en welke mensen met Tourette het meeste baat hebben bij deze behandeling. De behandeling is voor Tourette dus nog in een experimentele fase.

Cannabis

Mensen met het Tourette-syndroom komen in aanmerking voor het medicinaal gebruik van cannabis. De cannabis geneest niet, maar helpt de klachten te verminderen.

Neurofeedback

Neurofeedback (NFB) is een therapie waarbij de hersengolfactiviteit wordt omgezet in beelden, geluiden of trillingen. Met behulp van deze 'feedback' kan men de eigen hersenactiviteit beïnvloeden. Op dit moment is er nog onvoldoende onderzoek gedaan naar de effectiviteit van deze methode bij de behandeling van tics. Mensen met het syndroom van Gilles de la Tourette ervaren niet direct dat de tics verminderen, maar men ervaart wel meer balans. Ook kan het gevoel van onrust afnemen.

Alternatieve behandelvormen

De Stichting Gilles de la Tourette stelt zich terughoudend op wat betreft alternatieve genezers als homeopaten, acupuncturisten en magnetiseurs. De ervaringen met alternatieve geneeswijzen zijn zeer persoonlijk en wisselend. Zonder te oordelen over alternatieve behandelingen, benadrukt de stichting dat resultaten niet wetenschappelijk zijn onderzocht en dat er daardoor geen bewijs is voor het effect op Tourette.

De zorg is de laatste tijd sterk in beweging. Heeft u vragen over uw specifieke situatie, bekijk dan dit overzicht 'De zorg vanaf 2015'. Of lees hier meer over de laatste stand van zaken in de zorg.