Sluit je aan

Neem eens een kijkje op Twitter, Facebook en LinkedIn.

TwitterFacebookLinkedInWhatsApp

Of sluit je aan bij een van onze besloten groepen.

Facebook Facebook-groep algemeen

Facebook Facebook-groep 17-30 jaar

Facebook Facebook-groep volwassenen met Tourette

Webshop

In onze Touretteshop vindt u diverse publicaties over de symptomen, oorzaken en behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette. Gratis voor donateurs!

Agenda

Naar de agenda

Twitter

StichtingGTS: Wist je dat je voor een in Tourette gespecialiseerde neuroloog terecht kunt in het @ZGT_info in Twente? https://t.co/Hghc3MKBk2
StichtingGTS: RT @Trimbos: Wat wil de politiek met de Jeugd GGZ? #tk2017 #kiesvoorggz https://t.co/NgBcoI6zZN
StichtingGTS: RT @DeKennis: 'Bedwing je #dwang' is een protocollaire behandeling voor kinderen en jongeren met een dwangstoornis https://t.co/gOsVJlzecv

Spreekbeurt Middenbouw (groep 4-6)

Spreekbeurten door kinderen


Op deze pagina kun je spreekbeurten vinden die kinderen in hun eigen klas hebben gegeven over Tourette en aanverwante stoornissen. Omdat de spreekbeurten door kinderen zijn gemaakt, kan St. Gilles de la Tourette niet garanderen dat deze inhoudelijk juist zijn.

Spreekbeurt Robin over Tourette (groep 6)

Robin heeft in groep 6 een spreekbeurt gehouden over Tourette. Zijn ouders maakten voor hem ook visitekaartjes, welke hij aan het eind van de spreekbeurt uitdeelde aan zijn klasgenootjes. Diezelfde visitekaartjes deelt Robin nu uit aan zijn docenten op het voortgezet onderwijs, waar erg positief op gereageerd wordt. Bekijk hier zijn spreekbeurt en hier de bijbehorende powerpoint-presentatie.

Spreekbeurt Floortje over Tourette (groep 5)

Floortje hield in groep 5 een spreekbeurt over het syndroom van Gilles de la Tourette. Bekijk hier het filmpje dat zij aan haar klasgenoten presenteerde.

Spreekbeurt Max (groep 4)

Tegelliedje

Kom ik uit mijn school vandaan,
en moet ik naar huis toe gaan,
moet ik tegels overslaan.
Een, drie, vijf en zeven,
en dan moet ik ook nog even
eenmaal tweemaal
om de lantarenpaal.
Deze tegel sla ik over
en op deze stap ik.
Vind je mij een rare vogel?
Ja, meneer, dat snap ik.
't Is een eigenaardig spel
dat ik alle tegels tel,
deze niet en deze wel.
Drie, vijf, zeven, negen,
dan kom ik een boompje tegen,
hink ik op mijn linkerbeen
om dat boompje heen.
Deze tegel sla ik over
en op deze stap ik.
Vind je mij een rare vogel?
Ja, meneer, dat snap ik.
Tegels tellen met je voet,
en waarom je zoiets doet,
dat begrijp je zelf niet goed.
Zeven, negen, ellef,
't gaat al haast vanzellef.
't Is een raar geval –
moeder! dag! daar ben ik al!

Willem Wilmink
Uit: Verzamelde liedjes en gedichten.
Uitgeverij Bert Bakker, Amsterdam, 1986

Ik ga mijn spreekbeurt houden over het syndroom van Gilles de la Tourette. Voordat ik begin wil ik jullie vragen een proefje te doen. Probeer eens een minuut je ogen open te houden. Als ik ja zeg moet je beginnen: ja! (met stopwatch).

De minuut is voorbij. Is het gelukt? En was het moeilijk? Vervelend hè – zo is dat nu ook met tics. En dat is een belangrijk kenmerk van Tourette.

Het syndroom van Gilles de la Tourette heet zo, omdat het is ontdekt door een Franse dokter die ongeveer 150 jaar geleden leefde en Gilles de la Tourette heette.

Tourette is een stoornis in je hersenen. Iedereen heeft remmen in zijn hoofd; als er te veel informatie binnenkomt, gaat de rem er op. Bij mensen met Tourette werken die remmen niet goed. Dan kan het dus gebeuren dat er teveel tegelijk binnenkomt. Dat houd je wel eventjes vol, maar op een gegeven moment wordt je hoofd te vol en dan reageert je lichaam met tics. Hoe het precies werkt weten de artsen ook nog niet, maar er wordt wel onderzoek gedaan, onder andere met hersenscans.

Tics zijn bewegingen en geluidjes die je niet tegen kan houden. Net als bij als bij het proefje net, waar het heel moeilijk was om niet met je ogen te knipperen.

Geluidstics zijn dingen zoals je neus ophalen, hoge gilgeluiden maken, fluiten, klakken met je tong, grommen. Er zijn ook mensen die ineens rare woorden zeggen. Dat zijn soms scheldwoorden, maar dat hebben gelukkig niet veel mensen met Tourette.

Bewegingstics zijn trekken met je gezicht, een arm of been plotseling bewegen, oogknipperen, sprongetjes maken, schouders optrekken... De lijst met tics is oneindig lang: iedereen met Tourette heeft weer andere tics, en ze veranderen ook steeds: de tics wisselen elkaar af. Aan al deze dingen kunnen mensen met Tourette dus niets doen: ze gaan vanzelf!

Tourette gaat vaak samen met andere dingen. Veel mensen met Tourette hebben dwangmatig of drangmatig gedrag: ze moeten aan dingen ruiken of voelen, elke deur drie keer open en dicht doen, willen dingen juist niet aanraken omdat dat niet fijn voelt, willen dingen steeds in dezelfde volgorde doen, of willen niet op bepaalde tegels stappen.

Tourette gaat ook vaak samen met andere dingen, zoals hyperactiviteit of ADHD (heel druk zijn); problemen met slapen; problemen met concentratie; impulsiviteit (eerst doen dan denken); depressies (heel erg somber zijn); moeite met spreken, lezen, netjes schrijven, het op gang komen met werken, en moeite met contacten met anderen (hoe je je moet gedragen en naar iemand luisteren bijvoorbeeld).

Tourette is geen ziekte maar een syndroom. Een ziekte kan overgaan, maar een syndroom niet: daar wordt je mee geboren. Het is dus ook niet besmettelijk! Tourette wordt meestal voor het eerst zichtbaar als kinderen 6 of 7 jaar oud zijn. Het kan ook later, maar het is altijd voor je 21e. Het begint meestal met oogknipperen, keelschrapen of neusophalen. Later komen er steeds meer tics bij. Meestal wordt het vooral erger als je een jaar of 11/12 bent. Men weet niet precies hoeveel mensen Tourette hebben. Sommige artsen denken 1 op de 500 mensen, andere 1 op de 100. Er zijn meer jongens dan meisjes met Tourette.

Tourette gaat dus niet over, maar je kunt er wel mee leren omgaan. Je kunt aan mensen uitleggen dat je het hebt, en aan mensen vragen of ze je tics willen negeren. Er zijn medicijnen, maar het is fijn als dat niet nodig is, want de meeste medicijnen hebben een bijwerking zoals sufheid, moeheid, misselijkheid, of somberheid. Je kunt ook therapie krijgen waarin je een klein beetje kan leren je tics tegen te houden.

Tourette zegt niets over hoe slim je bent en wat je verder kan. Er zijn heel veel beroemde mensen met Tourette.


David Beckham, voetballer Jim Eisenreich, honkballer Michael Wolff, jazz pianist


Tim Howard, voetbal keeper Wolfgang Amadeus Mozart, componist


Samuel Johnson, schrijver Napoleon Bonaparte Keizer Claudius

En ik?

Sinds ik 5 ben weten we dat ik ook Tourette heb. Jullie zien of horen misschien soms kleine geluidstics en gezichtstics. Verder heb ik moeite met concentreren, en ben ik soms impulsief. Het is niet heel erg, maar soms wel lastig en vermoeiend. Ik kan er in ieder geval niets aan doen. Ik vind het wel fijn als jullie het begrijpen. Als je nog vragen hebt, hoor ik het graag! En als je er over wil lezen kun je dit boek uit de bibliotheek halen of kijken op www.tourette.nl.


Spreekbeurt Julia, toen 8 jaar

Hallo allemaal,
Ik ga mijn spreekbeurt houden over Gilles de la Tourette.
Dit is een soort ziekte aan de hersenen die ik zelf ook heb.
Er zijn een aantal dingen, waaraan jullie kunnen zien dat ik Gilles de la Tourette heb. Die zal ik door middel van een paar voorbeelden duidelijk maken.
Je kunt ze zelfs aan mij zien terwijl ik mijn spreekbeurt houd.

Wat is Gilles de la Tourette nu precies

Gilles de la Tourette is een storing in de hersenen en daar kun je niets aan doen. Gilles de la Tourette zorgt met name voor tikjes. Tikjes zijn ongecontroleerde ongewenste spierbewegingen of geluidjes. Ik kan er niets aan doen, het is net zoiets als de hik hebben, je wilt dat het stopt maar je kunt er niets aan doen.
Ik moet het tikje doen anders komt er nog een tikje bij. Ik voel voor het tikje een soort schokje in mijn hoofd.
Soms schaam ik me.
Voorbeelden van mijn tikjes zijn:

  • vaak knipperen of rollen met mijn ogen
  • trekjes in mijn gezicht
  • geluidjes maken, in mijn keel of bij het ademhalen
  • ongecontroleerde bewegingen met mijn schouders of nek

Andere mensen met Tourette kunnen andere tikjes hebben, niemand heeft dezelfde tikjes.
Kinderen met Gilles de la Tourette hebben vaak moeite zich op iets te concentreren.
Dat is lastig voor bijvoorbeeld het maken van een toets.

Gilles de la Tourette is in 1885 ontdekt door een Franse dokter die George Gilles de la Tourette heette.

Wat er precies anders is in de hersenen van mensen met Gilles de la Tourette is onbekend maar waarschijnlijk heeft het te maken met een stofje waar kinderen met Tourette teveel van hebben.
Dat stofje heet: Dopamine.
Dopamine is nodig om te kunnen bewegingen.
Als je bijvoorbeeld iets op wilt schrijven gaat het dopamine van de ene hersencel naar de andere.
Door de zenuwen in je lijf wordt het signaal naar je arm, je hand en je vingers gebracht en je schrijft gewoon op wat je wilt.
Maar als je Tourette hebt, dan heb je teveel dopamine in je hersenen.
Daardoor sturen de hersenen teveel signalen allerlei kanten op.
Zonder dat je het wilt ontstaan zo allerlei tikjes.
Het is voor mij erg moeilijk om die tikjes te onderdrukken. Soms kan ik dat even volhouden maar lang lukt dat niet.

Mijn Tourette

Bij mij zie je Tourette vooral aan de beweging met mijn hoofd en ogen.
De meest opvallende tic die je op dit moment bij mij kunt zien is het omhoog kijken en wegdraaien van mijn ogen.
Er zijn ook minder opvallende kenmerken aan mijn Tourette.
Soms heb ik moeite om mij te concentreren.somigge mensen die deze ziekte hebben ook een klein beetje adhd. Ik krijg vaker een tikje als er iets leuks is of gaat gebeuren, maar ook bij vervelende en moeilijke dingen dan ben ik zenuwachtig.

Ik ga een poosje therapie volgen waarbij ik leer mijn tikjes te onderdrukken.

Gilles de la Tourette komt niet vaak voor. Er zijn ongeveer 10.tot 15 000 Touretters in Nederland.
Kinderen zijn meestal 6 of 7 jaar als ze horen dat het Tourette is.
Gilles de la Tourette komt veel vaker voor bij jongens dan bij meisjes.
Veel kinderen op de basisschool hebben last van tikjes, dan heb je niet meteen Tourette.
Tikjes kunnen ook veranderen, dan komt er meestal een ander tikje voor in de plaats. Het kan ook zijn dat er oude tikjes terugkomen.

Na een tijdje als kinderen met Tourette ouder worden komen er ook handelingen bij. Bijvoorbeeld als je in je kamer loopt, dat je eerst de tafel moet aanraken of altijd op dezelfde plek moet zitten.

Kom je ooit van Tourette af?

Het is niet leuk om het te zeggen, maar iemand met Gilles de la Tourette komt daar nooit meer vanaf. Het kan wel minder worden als ik puber ben geweest.
Gelukkig zijn er wel manieren om te leren er mee om te gaan en het te beheersen.
Ik noem er een paar:

  • Therapie
  • Medicijnen
  • Er over praten met je omgeving

Mijn vader en moeder en een speciale dokter hebben vastgesteld dat ik de ziekte Gilles de la Tourette heb. Dit heeft best een hele tijd geduurd.
Eerst had ik last van knipperen met mijn ogen. Toen hebben we een bril gekocht en werd het knipperen minder.
Daarna ging ik schudden met mijn hoofd, en zijn we naar de huisarts geweest.
De huisarts heeft ons doorgestuurd naar een psycholoog en een professor in het ziekenhuis.
De professor heeft ons naar het HSK (Hoogduin, Schaap, Kladler oprichters van HSK groep) gestuurd. Dat is een soort ziekenhuis dat alles over tikjes en Tourette weet.

Als de Tourette heel erg word kan je er ook medicijnen voor krijgen.
Soms werken die ook niet of krijg je er zelfs andere problemen bij door die medicijnen.

Tenslotte is het voor iemand met Tourette heel erg belangrijk om er met anderen over te praten.
Dit is natuurlijk niet zo makkelijk. Je gaat dan aan anderen vertellen wat er aan jou "mankeert".
Toch kan dit heel veel problemen voorkomen. Het is namelijk het allerbelangrijkst dat de mensen of kinderen waar je mee speelt, weten waarom jij die tikjes hebt. De mensen moeten ook weten dat het niets te maken heeft met hoe goed je kan leren of met andere handicaps.
Je voelt dan dat die anderen je begrijpen en dat geeft je een stuk meer zelfvertrouwen.

Er zijn boekjes en folders geschreven over tikjes en Tourette.

Als laatste wil ik zeggen dat ik hoop dat het jullie een beetje duidelijk is geworden waarom ik tikjes heb. Ik hoop ook dat jullie daar begrip voor hebben gekregen.
Ik ben in ieder geval trots op mezelf dat ik hierover mijn spreekbeurt heb durven houden. Uiteindelijk ben ik toch ook een "gewoon" kind.

Dit was MIJN spreekbeurt.

Bedankt voor jullie aandacht!

Ik heb zelf nog een vraag aan de juffen of julie het goed vinden dat ik deze folders in de kast bij de boeken mag plaatsen voor als julie of de kinderen meer informatie willen.

Tip: Julia heeft na haar spreekbeurt en vóórdat de kinderen vragen konden stellen, nog de uitzending van het Klokhuis laten zien. Die is heel duidelijk en ook nog eens grappig!