Sluit je aan

Neem eens een kijkje op Twitter, Facebook en LinkedIn.

TwitterFacebookLinkedInWhatsApp

Of sluit je aan bij een van onze besloten groepen.

Facebook Facebook-groep algemeen

Facebook Facebook-groep 17-30 jaar

Facebook Facebook-groep volwassenen met Tourette

Webshop

In onze Touretteshop vindt u diverse publicaties over de symptomen, oorzaken en behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette. Gratis voor donateurs!

Agenda

Naar de agenda

Twitter

StichtingGTS: Wist je dat je voor een in Tourette gespecialiseerde neuroloog terecht kunt in het @ZGT_info in Twente? https://t.co/Hghc3MKBk2
StichtingGTS: RT @Trimbos: Wat wil de politiek met de Jeugd GGZ? #tk2017 #kiesvoorggz https://t.co/NgBcoI6zZN
StichtingGTS: RT @DeKennis: 'Bedwing je #dwang' is een protocollaire behandeling voor kinderen en jongeren met een dwangstoornis https://t.co/gOsVJlzecv

Wat is Tourette

Het syndroom van Gilles de la Tourette (of kortweg 'Tourette') is een neuro-psychiatrische aandoening, gekenmerkt door tics. Een tic is een plotselinge, snelle, terugkerende, niet-ritmische beweging of geluid.

Voorbeelden van motorische tics, ook wel bewegingstics genoemd, zijn:

  • Extreem knipperen met de ogen
  • Wegdraaien met de ogen
  • Optrekken van neus of schouders
  • Knikken met het hoofd
  • Tenen krommen
  • Knakken van de vingers

Voorbeelden van vocale tics, ook wel geluidstics genoemd, zijn:

  • Keelschrapen
  • Kuchen
  • Grommen
  • Snuiven
  • Klakken met de tong
  • Sisgeluiden
  • Roepen van (vloek- of scheld-)woorden
  • Herhalen van woorden en/of zinnen

Overige tics en verschijnselen

Naast motorische en vocale tics of een combinatie hiervan bestaan er ook samengestelde tics en cognitieve of gedachtentics. Bij samengestelde tics zijn meerdere spiergroepen betrokken. Voorbeelden zijn: grimassen trekken, sprongetjes maken en het aanraken van voorwerpen. Bij cognitieve/gedachtentics dringen gedachten of beelden zich steeds weer op, zoals het bedenken van woorden met een bepaalde beginletter, in gedachten optelsommetjes maken die per se op een bepaald getal moeten uitkomen of in stilte woorden herhalen.

Dikwijls hebben mensen met Tourette ook andere aandoeningen, zoals ADHD (aandachtsproblemen/hyperactiviteit), OCD (dwang- en dranghandelingen en -gedachten) en ASS (autisme spectrum stoornis). Het is overigens een misverstand dat Tourette hetzelfde is als coprolalie (dwangmatig vloeken en schelden); slechts een deel (zo'n 14 tot 20 procent) van mensen met Tourette heeft hier last van.Ook spanningsverschijnselen, slaap- en emotionele stoornissen (angst, depressiviteit, woede) komen opvallend vaak voor.

Diagnose

Niet iedereen met een tic heeft het syndroom van Gilles de la Tourette. De diagnose van dit syndroom wordt door een neuroloog of psychiater gesteld als:

  • Meerdere motorische tics en tenminste één vocale tic voorkomen, niet noodzakelijkerwijs gelijktijdig;
  • De tics langer dan een jaar aanhouden;
  • De tics zijn ontstaan voor het achttiende levensjaar (meestal openbaart Tourette zich bij kinderen tussen vier en elf jaar oud);
  • De tics niet het gevolg zijn van middelengebruik of een medische aandoening.

Niet iedere specialist is op de hoogte van de complexiteit van het syndroom van Gilles de la Tourette. Stichting Gilles de la Tourette heeft een lijst met specialisten die voldoende kennis hebben van het syndroom om te diagnosticeren en/of te behandelen. Donateurs van Stichting Gilles de la Tourette kunnen deze specialistenlijst gratis downloaden.

Diverse Tourette-patiënten

Het syndroom is vernoemd naar de Franse neuroloog Georges Gilles de la Tourette (1857 - 1904). Naar schatting komt Tourette voor bij 1% van de bevolking. Veel mensen hebben Tourette in lichte mate en soms zonder dat zij dit weten. Tourette is een aandoening die vele varianten kent: geen enkele Tourette-patiënt is hetzelfde! Wel zijn mensen met dit syndroom vaak impulsief van aard, heftig in hun reacties en gevoelig voor 'prikkels'. Ook de tics kunnen elke keer anders zijn: de tics kunnen veranderen en de intensiteit kan variëren. 

Oorzaak

De exacte oorzaak van het syndroom van Gilles de la Tourette is nog niet bekend. Wel weet men dat het een neuro-psychiatrische aandoening is, waarbij erfelijkheid een rol speelt. Waarschijnlijk gaat het hierbij niet om één gen, maar wordt de genetische aanleg bepaald door een ingewikkeld samenspel tussen verschillende genen. In combinatie met bepaalde omgevingsfactoren kunnen mensen met deze aanleg vervolgens tics en andere symptomen ontwikkelen.  Momenteel wordt in een groot Europees onderzoek, de EMTICS-studie, onderzoek gedaan naar mogelijke genetische en omgevingsfactoren, zoals zwangerschapscomplicaties, infectieziekten of psychosociale stress. Bij een deel van de kinderen met tics gaat een infectie, vaak een keelontsteking, vooraf aan een plotselinge explosie van tics. Dit wordt ook wel PANDAS genoemd. Deze kinderen hebben van de een op de andere dag tics. Of er bij alle kinderen met tics een verband is met infecties, is vooralsnog onduidelijk.

Hoe een tic in de hersenen ontstaat is ook nog niet vastgesteld. De oorsprong is waarschijnlijk te vinden in verbindingen tussen de basale ganglia en frontale cortex, die verantwoordelijk zijn voor het reguleren van gedachten en gedrag. De hersenstof dopamine speelt waarschijnlijk een belangrijke rol in het goed functioneren van dit systeem. Mensen met Tourette hebben mogelijk een overmaat aan dopamine of zijn hier gevoeliger voor, waardoor gedachten en gedrag minder goed gereguleerd worden.

Beloop

De eerste tics manifesteren zich meestal rond het vijfde levensjaar. Het meest voorkomende eerste symptoom is een enkelvoudige motorische tic als vlug oogknipperen of een trek aan de mond. Later komen daar enkelvoudige vocale tics bij als snuiven en keelschrapen. De tics nemen vaak geleidelijk toe en worden uitgebreider en complexer. Ook kunnen er ticvrije periodes zijn. Het hoogtepunt in aantal en frequentie van de tics ligt tussen het achtste en twaalfde jaar. Bij tachtig procent van de mensen met Tourette nemen de tics gedurende adolescentie af. Rond het achttiende jaar zijn de tics in hevigheid en aantal afgenomen. Wat overblijft is meestal levenslang, net als de bijkomende verschijnselen zoals impulsiviteit of dwangverschijnselen. Bij een kleine groep blijven de tics onverminderd bestaan.

Positieve aspecten
Naast de minder leuke kanten van Tourette, kunnen er zeker ook positieve aspecten bij Tourette voorkomen. Hieronder noemen wij er enkele:
• Gevoelig
• Grappig
• Energiek
• Groot rechtvaardigheidsgevoel
• Fantastisch gevoel voor humor
• Dikwijls een uitgesproken talent (tekenen, instrument, acteren, sport, zingen)
• Computerspecialist
• Loyaal
• Niet haatdragend, blijft nooit lang kwaad of wrokkig
• Nuchtere kijk op de dingen
• Kan aandacht richten op verschillende zaken tegelijk (tv kijken, lezen en ondertussen een gesprek volgen)
• Flitsend reactievermogen
• Origineel, geen kuddebeest
• Zeer intens wanneer in iets of iemand geïnteresseerd
• Van nature creatief (ook in het oplossen van problemen)
• Scherp waarnemingsvermogen, alles gehoord en gezien, expert in het opmerken van details of vinden van dingen die verloren zijn (bijv. geld op de grond). Soms fotografisch geheugen.