Iedere week heen-en-weer naar de therapeut en thuis in je eentje veel oefenen: gedragstherapie is best pittig om vol te houden. Maar wat als je in een paar dagen heel veel therapie zou krijgen, samen met anderen? Zou dat niet praktischer zijn en misschien zelfs beter werken? Stichting Gilles de la Tourette gaat dit samen met een team van experts onderzoeken. Dit kunnen we doen door de financiële steun van de Britse patiëntenvereniging Tourettes Action.

Gedragstherapie, zoals exposure en responspreventie, geldt als eerstekeuzebehandeling bij het syndroom van Gilles de la Tourette. Maar er is ruimte voor verbetering. Gedragstherapie zorgt gemiddeld voor een afname van de tics met 30%. Bovendien zijn er niet veel therapeuten getraind in het geven van deze behandeling. Kinderen en volwassenen moeten hierdoor vaak lang reizen voor de wekelijkse therapiesessies. Onze stichting hoort regelmatig dat met name kinderen deze therapie pittig vinden, en last kunnen hebben van vermoeidheid en concentratieproblemen op school.

Onderzoeksteam van professionals én patiëntenorganisatie

Stichting Gilles de la Tourette vindt het belangrijk dat er behandelingen worden ontwikkeld die minder belastend zijn voor het dagelijks leven. En die niet alleen focussen op ticvermindering, maar ook op het leren omgaan met Tourette en verbetering van de kwaliteit van leven. Onlangs zijn wij een onderzoeksproject gestart, samen met TicXperts, de Bascule en het Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie. Dit team van experts op het gebied van Tourette en gedragstherapie gaat onderzoeken wat de haalbaarheid is van een kortdurend, intensief behandelprogramma: Tackle your Tics. Het bijzondere aan dit project is dat we als patiëntenorganisatie niet vanaf de zijlijn meekijken. We maken actief deel uit van het onderzoeksteam gedurende het hele project.

Wat is Tackle your Tics?

In een periode van vier dagen volgen kleine groepen kinderen met een ticstoornis een programma. Dat programma bestaat uit gedragstherapie (exposure en responspreventie), oefenen met de BT-Coach trainingsapp, psycho-educatie, activiteiten om op een positieve manier te leren omgaan met tics en eventuele andere klachten, en ontspannende activiteiten. Daarnaast is er veel contact met andere kinderen of jongeren met tics en zijn er bijeenkomsten voor ouders. Het doel van dit verkennende onderzoek is om de haalbaarheid van dit programma te bestuderen. Ook willen we een eerste beeld krijgen van het effect op ticvermindering, kwaliteit van leven en tevredenheid over de behandeling. Met de resultaten kunnen we het programma verder verbeteren en verder onderzoek doen naar de effectiviteit.

Het is niet meer mogelijk om je in te schrijven voor het Tackle your Tics onderzoek.

Tackle your Tics wordt mogelijk gemaakt door een samenwerking van: