Sluit je aan

Neem eens een kijkje op Twitter, Facebook en LinkedIn.

TwitterFacebookLinkedInWhatsApp

Of sluit je aan bij een van onze besloten groepen.

Facebook Facebook-groep algemeen

Facebook Facebook-groep jongeren

Facebook Facebook-groep volwassenen

Facebook

Facebook-groep partners van Touretters

Twitter

StichtingGTS: Wist je dat er héél veel verschillende tics bestaan? Zo'n beetje iedere beweging en ieder geluid kan wel een tic wo… https://t.co/FfivfWowme
StichtingGTS: GEZOCHT: Touretters van 16 jaar of ouder met tics aan de armen. Help jij mee om het gemakkelijker te maken om Toure… https://t.co/fznItRmL62

Webshop

In onze webshop vindt u diverse publicaties over de symptomen, oorzaken en behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette. Gratis voor donateurs!

Agenda

Naar de agenda

Weblog

Blogs

Tourette is een complexe aandoening die zich bij iedereen anders uit. Wilt u lezen hoe het is om deze aandoening te hebben? Vier jongvolwassenen, twee volwassenen en drie ouders vertellen in de vorm van blogs over hun leven met Tourette. Wat betekent Tourette voor hen? Wat maakt hun leven anders, of juist niet? Lees hun ervaringen en vind herkenning! Kom erachter wat Tourette écht is. Wil je reageren? Dat kan! Stuur dan een e-mailtje naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of praat mee in onze Facebookgroepen.

Door: Brenda Toet-Gemmink

Deze uitspraak kun je verwachten uit de mond van je puber als je hem of haar om drie uur ’s middags wakker maakt, door het gordijn open te trekken of door het raam open te zetten om wat geurtjes en schimmels te laten vervliegen. Door, nou ja, eigenlijk alles wat je in deze fase als ouder doet. Als het echter uit de mond van, in dit geval, mijn 9-jarige komt, is het een ander verhaal. Het raakte mij in mijn ziel, omdat ik diep van binnen wist… ze heeft gelijk. Als niet-Touretter, of welke naam de DSM er ook aan geeft, zal ik haar nooit volledig begrijpen.

Meditatie
Daar kan ik moeilijk over doen, maar het is wat het is: mindfulness. Uiteraard doe ik wel mijn best. Zo probeer ik zoveel mogelijk informatie over Tourette tot mij te nemen. Oké, ik moet toegeven, minder vaak dan ik zou willen. Na negen jaar welgeteld zes nachten doorgeslapen te hebben, kies ik er soms voor om een bodyscan of meditatie te doen. Om vervolgens na een uur al snurkend en kwijlend wakker te worden. Ik heb namelijk geen slaapprobleem, mijn dochter wel. Het meest onderschatte probleem bij Tourette, volgens Els Blijd-Hoogewys.

En zo kom ik tot de orde van de dag: deze blog gaat namelijk over het middagsymposium Handboek Gilles de la Tourette op de Europese Tourettedag.

Door: #Tourettepret

Bordje
Soms ligt er zoveel op ons Tourette-ouder-bordje dat we onze handen er maar als een geïmproviseerde rand omheen leggen. Iets eraf laten vallen is immers geen optie? Gelukkig blijken we als het ware rekbare handen te hebben. En dat is ook wel nodig voor de uitdagende baan waarvoor wij speciaal geselecteerd zijn. Vierentwintig uur per dag (en vergeet vooral de nachten niet!), zeven dagen per week onvoorwaardelijke liefde-in-actie tonen aan onze unieke kroost!

Selectieve doofheid
Het leven in Tourette-land is nooit saai. Denk alleen maar eens aan de nooit aflatende, wisselende stroom van vocale tics. Het ene moment schiet ons adrenalinegehalte omhoog door de nieuwste “schrik-tic”. Even daarna denken we een varken aan tafel te hebben. Soms zou het wel handig zijn als we de geleiding van onze eigen gehoorzenuw af en toe op pauze zouden kunnen zetten. Of als we zouden kunnen inprogrammeren welke geluiden in de categorie “tic” vallen, zodat die eruit gefilterd kunnen worden voordat ze in een mix van doelgerichte en doelloze woorden onze hersenen overuren laten draaien. Oordoppen werken overigens ook redelijk.

Door: Anika Verschuur

Voor alles een eerste keer, dus tadaa, mijn eerste blog is geboren! En nadat ik deze zin had ingetypt ben ik eerst even gaan googelen waar het woord ‘blog’ eigenlijk voor staat. Kijk, een vlog, dat ken ik wel. Een video logboek, oftewel je filmt gedeeltes van je leven waarvan je denkt dat het voor een ander interessant is om te zien. Maar een blog? Waar staat die b dan voor? Boek log? Nee, dat is niet logisch. Brief log? Nee, slaat ook nergens op. En omdat ik dan inmiddels toch al niet meer weet wat ik eigenlijk wilde typen ben ik het maar gaan opzoeken. Google gaf op mijn zoekterm ‘definitie blog’ een heleboel hits, waarvan ik bij de eerste al las dat er 16 definities waren! Iets verder naar beneden stond een link naar al 17 definities. Wie kun je nog vertrouwen tegenwoordig? Maar “betrouwbare” bron Wikipedia wist me te vertellen dat we het hier over een web log hebben, oftewel een dagboek dat wordt bijgehouden op het internet. Aaahhhhh gelukkig! Een weB log, blog dus! Nu ik weet wat ik eigenlijk aan het doen ben, kunnen we verder.

Door: Eddy Middeljans

Afgelopen zondag (14 april) op tijd opgestaan om naar de Landelijke Contactdag (LCD) in Doorn te gaan. Voor zo’n dag waar ik graag heen ga, omdat ik daar weer bekenden en lotgenoten tegenkom en waar we lekker onszelf kunnen zijn zonder uitleg te geven over je Tourette-verschijnselen, ben ik toch altijd wat nerveus. Niet alleen omdat ik daar reageer op triggers en eventueel een tic van een ander overneem, maar ook de voorbereiding thuis. Dat uit zich dan al in nachtelijke dwangsymptomen, regelmatig wakker worden om te checken of ik me niet verslapen heb. Als ik dan toch wakker ben, ook meteen beneden even controleren of ik toch echt wel alles klaar heb staan wat ik mee wil nemen. Heb ik het adres in mijn telefoon staan voor de route? En voordat ik 's morgens al ticcend de straat uit rijd, heb ik in de auto nog een paar keer alles gecheckt. Klinkt het bekend? Om gek van te worden? Nee hoor, It’s all in the game.

Bij aankomst op de parkeerplaats bij Kaap Doorn, worden al snel de handen geschud van mensen die ik vorig jaar of al eerder heb leren kennen. We zijn er weer, de sfeer van (h)erkenning is meteen voelbaar. De spanning valt van me af. Iemand zei 's middags: “Het voelt als thuiskomen, een beetje als familie om je heen.”

Hoe mooi is dat. Op een dag als deze ben je even niet met je eigen stress bezig omdat je misschien vaak denkt dat je een rare snuiter bent met al je tics en dwang en je denkt je te moeten verantwoorden aan je omgeving die er niet altijd begrip voor heeft. Vandaag laat je alles los, je bent jezelf en je mag er zijn. Je praat met en over elkaar, lacht met en soms ook om elkaar. En als je zelf geen Tourette hebt, maar een ouder van een kind met Tourette bent en je zorgen maakt over hoe je kind zich door deze dag heen gaat wurmen....

Door: Marion van Ginneken

Zowel tics als dwang vormen belangrijke aspecten van het syndroom van Gilles de la Tourette. Hoeveel last je hebt van het één of het ander, verschilt sterk per persoon, evenals de manier waarop je ermee omgaat.

Tic-triggers
Persoonlijk vind ik mijn tics irritanter dan de milde vorm van dwang die ik zo nu en dan ervaar. Incidenteel heb ik last van tic-explosies die meestal voortkomen uit triggers. De kunst is dus om deze tic-triggers te herkennen. Dankzij jarenlange ervaring weet ik inmiddels welke situaties ik beter kan vermijden. Een lawaaierige omgeving bezoeken is er ééntje. Maar ook minder voor de hand liggende activiteiten horen hierbij. Zo kan een avondje tv kijken een enorme trigger zijn voor tics. Zeker actiefilms zijn aan mij niet besteed. Is James Bond voor de één pure ontspanning, voor mij is het de grootst denkbare tic-trigger.

Door: Minoes (volg haar op Facebook via: Facebook.com/Minoesblogt)

Rugpijn

Afgelopen zomer schoot het ineens in mijn rug. En het schoot er maandenlang niet meer uit. Ik ging van de huisarts naar de fysiotherapeut, deed m’n oefeningen, werkte aan m’n houding, onderging acupunctuur, manuele therapie, probeerde een korset en behandelde mijn rug met stroomstootjes. Niks hielp en ik maakte me zorgen. Zou er een hernia zitten? Artrose? Een infectie? Doe ik iets verkeerd? Gaat het ooit nog over?

Er viel echt iets van me af toen een röntgenfoto uitwees dat fysiek alles in orde is. Ik las op internet over chronische rugklachten. Vaak is er sprake van een vicieuze cirkel, veroorzaakt door bewegingsangst en overmatig bewegen/verkrampen van andere spiergroepen. Ik besefte dat er niks ernstigs aan de hand is en dat de angst en alle negatieve gedachten die waren ontstaan rondom mijn rugpijn wellicht het probleem mee in stand houden. Mijn rug voelde direct na dit inzicht een stuk lichter en ik had zelfs een paar dagen geen pijn.

Door: Yaïra van Nielen

Scheids
Er is een nieuw neefje in mijn leven gekomen.
Hij is het neefje van mijn verkering/vriendin.
Neefje, drie jaar oud, houdt van spelen met een bal, hij vroeg of ik mee wilde doen met voetballen. Maar met mijn posttraumatische dystrofie in het ene been, en uitvalverschijnselen in het andere, kan ik echt niet voetballen.
Ik zei tegen Neefje: 'Ik kan niet voetballen, mijn benen zijn een beetje stuk, ik kan wel gooien!"
Hij vroeg het nog een keer in de hoop dat ik dan wel 'ja' zou zeggen. Want gooien had hij weinig zin in. Maar weer zei ik: "Ik kan echt niet voetballen, schat, mijn benen zijn stuk."
Ik zag aan zijn koppie dat hij weer wat ging vragen.
Maar deze keer zei hij: "Oh, wil je dan scheidsrechter zijn?"
Ik smolt, wat was dit mooi bedacht van hem.

Door: Debbie Jansen

Taekwon-Do NK Middelburg 2018
Het is zondagmorgen vroeg dat de wekker gaat.. We dienen er om 8.00 uur te zijn. Nog wakker wordend maar vrolijk rijden wij (ik, zoon en tante) naar het mooie Zeeland. Hij heeft er goede zin in, een prachtige zonsopgang komt ons tegemoet bij de Deltawerken.

Durf
De coaches verzamelen de kinderen en verzorgen de meting en weging. Ondertussen verplaatsen wij ons naar de tribune. De ochtend verloopt prima en hij mag 10.30 uur zijn eerste tuls laten zien voor de jury. Hij is het eerste rondje af, maar dat boeit hem niet zo. Hierna duurt het lang voordat hij de mat op mag voor het sparren. Vlak hiervoor zoekt hij ons op de tribune op en komt naast me zitten. “Ik ben ineens zo misselijk, Ik denk dat ik toch maar niet ga sparren”, zegt ie.
Okée, rustig blijven is een must, dit is namelijk niet de eerste keer dat dit gebeurt. “Mam, ik voel me niet goed” en inderdaad hij wordt spierwit. Hij voelt de angst om zijn kleine hart slaan en hij durft ineens niet meer. Ziek van de zenuwen maakt het hem plotseling. Ook begint hij zeer slecht over zichzelf te praten, dat hij niet goed genoeg is en ze toch niet kan verslaan. Op dat moment wordt hij opgeroepen... zijn tegenstander staat te wachten en hij is NU aan de beurt.

Door: Janneke Kaim

De meeste mensen met Tourette hoef ik niet uit te leggen wat overprikkeling is. Drukte om je heen, zintuiglijke prikkels zoals harde geluiden of emoties/stress kunnen je soms helemaal uit je doen brengen, zeker als je erg gevoelig bent. Maar wist je dat ook onderprikkeling bestaat? Ik ben constant op zoek naar de juiste balans hiertussen.

Overprikkeld ben ik snel en daar heb ik mijn leven dan ook op aangepast. Zo werk ik vanuit huis, waar ik lekker rustig en efficiënt kan werken zonder de drukte van woon-werkverkeer en een kantooromgeving. Sociale afspraken vind ik gezellig, maar plan ik zorgvuldig. Nooit meer dan één per weekend en niet in een drukke werkweek. En ik neem veel rustmomenten. Het liefst ben ik dan alleen, zodat ik weer even helemaal kan opladen.

Door: #Tourettepret

Familieruzies
De nep kerstboom kijkt nog even rond in de kamer waarna hij het weer een krap jaar met het uitzicht op de achterwand van de zolderkast moet doen. Misschien staat ergens nog een verdwaald gourmetstel dat nodig ontvet moet worden na het kerstdiner. Familie is weer bezocht, familieruzies bijgelegd en misschien een aantal nieuwe gecreëerd.

De fitnesszalen puilen weer uit van enthousiaste sportievelingen die denken dat ze dit jaar écht die extra kilo’s kwijt zullen raken. De sportzaaleigenaars lachen in hun vuistje: de jaarcontributie is binnen en de ervaring leert dat driekwart van de afvallers er toch binnen een paar maanden de brui aan geeft en …… afvalt. Half Nederland heeft weer een andere zorgverzekeraar gekozen, omdat switchen nou eenmaal lonend is.

De laatste vuurpijl is afgeschoten, de kerstvakantie is alweer geëindigd. Het nieuwe jaar is echt begonnen!