Sluit je aan

Neem eens een kijkje op Twitter, Facebook en LinkedIn.

TwitterFacebookLinkedInWhatsApp

Of sluit je aan bij een van onze besloten groepen.

Facebook Facebook-groep algemeen

Facebook Facebook-groep jongeren

Facebook Facebook-groep volwassenen

Facebook

Facebook-groep partners van Touretters

Webshop

In onze webshop vindt u diverse publicaties over de symptomen, oorzaken en behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette. Gratis voor donateurs!

Agenda

Naar de agenda

Twitter

StichtingGTS: RT @tourettesaction: @ckchumley Yes we will 'weigh in' in the face of prejudice & discrimination wherever in the world. You would NOT joke…
StichtingGTS: "Maar 10% van de mensen met Tourette heeft een vloek-tic, de meeste mensen hebben het zoals ik, in verschillende gr… https://t.co/UTIEgFZFuZ

Weblog

Blogs over leven met Tourette

Tourette is een complexe aandoening die zich bij iedereen anders uit. Wilt u lezen hoe het is om deze aandoening te hebben? Vier jongvolwassenen, twee volwassenen en drie ouders vertellen in de vorm van blogs over hun leven met Tourette. Wat betekent Tourette voor hen? Wat maakt hun leven anders, of juist niet? Lees hun ervaringen en vind herkenning! Kom erachter wat Tourette écht is. Wil je reageren? Dat kan! Stuur dan een e-mailtje naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of praat mee in onze Facebookgroepen.

Door: Yaïra van Nielen

Het naampje
De Tourette-diagnose heb ik nog niet zo lang, 
ik kreeg hem toen ik net 20 was geworden. 
Ik ticte al een jaar of twee flink, maar door mijn vele andere diagnoses had ik hier altijd wel een of andere verklaring voor. 
Meestal kreeg mijn autisme de schuld, wat op mijn 13e is vastgesteld. 
Dan zei ik dat ik te veel prikkels had gehad, mijn emmer over liep en daardoor mijn lijf anders aangestuurd werd, waardoor ik dus tics kreeg. Maar voor tics op rustige momenten had ik dan weer geen verklaring. 
Dat het tics waren had mijn psychiater verteld. 
Maar waar die precies door kwamen, weet ik nu dus twee jaar. 
Het accepteren van de diagnose ging heel erg snel, 
dit kwam doordat er eindelijk zo veel op zijn plek viel. 
Ik was het voor het eerst ook eens met een diagnose. 
Niet alleen al mijn andere diagnoses kregen een verklaring (angsten, dwang, autisme, ADHD etc.) maar ook had het een naampje.

Door: Debbie Jansen

Ups en downs, lachen en soms een traan, engelengeduld, begrip, duidelijke regels en positiviteit. En vooral doorzettingsvermogen is een must, ook daar waar het kind het zelf even niet heeft.

‘Gemakkelijk'
Alles behalve dat! Als het aan hem had gelegen, had hij na zijn zwemles geen andere sport gekozen. Nu bijna vier jaar verder kan ik zeggen dat ik blij ben dat ik volgehouden heb en dat wij gekozen hebben. Taekwondo heeft hem zoveel gegeven en geleerd. Het eerste half jaar was het met de hakken in het zand ernaartoe. Dat was erg pittig. Toen begon het vertrouwd te worden en steeds meer kreeg hij het naar zijn zin.

Palet aan geluiden
Vandaag is het zo'n dag dat ik er even niet tegen kan. Het getic, gestuiter, gestamp, zijn drukte en palet aan geluiden. Ook ik ben mens en genoeg is soms genoeg. Misofonie is waar ik zelf denk last van te hebben. Misofonie en Tourette zijn geen vriendjes! Acceptatie is het woord voor Tourette! Maar zie maar 24/7 alle tics te negeren. Op zulke momenten ga ik dan ook niet naast hem zitten, maar ga ik bewust iets anders doen. Hij kan er namelijk niet mee stoppen (off course) en ik kan er niet mee stoppen mezelf eraan te ergeren. Het zit dan eenmaal op mijn radar. Hiervan vluchten is dan de beste oplossing voor ons beiden. Het is voor alle partijen soms zwaar.

‘Gewoon’ luisteren
De weg met een kind met Tourette/ADHD is vooral zoeken naar wat werkt en wat niet. Willen wij iets voor elkaar krijgen, moeten we onderhandelen en tot een compromis komen. Buitenstaanders kunnen dit opvatten als: 'Is hij dan de baas in huis?!' Hij moet gewoon luisteren (hoe vaak ik die opmerking gehoord heb.....). Tuurlijk, tot een bepaalde hoogte, zeker. In 10 jaar hebben wij behoorlijk wat geprobeerd en moet je ook blijven vernieuwen.

Tekst in foto: door Jip

Door: Marion van Ginneken

“Jeetje wat stoer van je!”, “Dapper hoor!”, “Heel knap, je mag trots zijn op jezelf!” Enkele voorbeelden van de vele reacties die ik mocht ontvangen op mijn Facebook-post die ik plaatste nadat ik drie dagen in mijn eentje Parijs had verkend. En ja, trots ben ik wel een beetje. Want ik was tenslotte nog nooit alleen op reis geweest en ik was helemaal niet thuis in zaken als reizen met het openbaar vervoer en het systeem van de Parijse metro. Ik ben zo'n type dat altijd vrolijk de rest van de groep achterna huppelt bij een uitstapje of weekendje weg. In mijn eentje de weg vinden in een vreemde stad was dan ook een enorme uitdaging. Dat je dingen het beste leert door ze gewoon te doen, dat blijkt maar weer, want op de derde dag begreep ik werkelijk niet meer waar ik me nou zo druk om had gemaakt. Vanaf Antwerpen bracht de Thalys me in minder dan twee uur naar Gare du Nord en het reizen met de metro bleek simpel, snel en overzichtelijk. Maar oh, wat zag ik veel beren op de weg de laatste dagen voor mijn vertrek!

Ikea-poster
Zoveel beren zelfs, dat ik er stiekem even aan dacht om gewoon niet te gaan. Ik had al een paar mensen verteld over mijn op handen zijnde avontuur en ik wilde me natuurlijk niet laten kennen. Dus zag ik al voor me hoe ik bij Ikea een grote poster van de Eiffeltoren zou kopen en ervoor zou poseren, in de veiligheid van mijn eigen woonkamer. Maar ja, zat de uitdaging ‘m niet juist in het overwinnen van een stukje angst? Het uit mijn comfortzone treden om uit te kunnen vinden of ik mezelf kon redden in een grote stad in het buitenland. Hoe zou ik dat ooit kunnen bereiken door niet te gaan? Dus sprak ik mezelf moed in: vooruit met die geit! Ik ging, ik zag en ik overwon.

Door: Minoes (volg haar op Facebook via /MinoesMadelief)

Als ik mensen vertel dat ik Tourette heb zeggen ze vaak: ‘Ik heb nog nooit iets gemerkt aan jou. Waar heb je dan last van?’

Dan zeg ik: ‘Ach, het is niet meer zo erg als vroeger, maar ik sla op m’n buik, ik maak likbewegingen met mijn tong, ik kuch, ik rol met mijn ogen, ik moet voortdurend overal pluisjes afhalen, ook van de kleren van vreemde mensen die voor me zitten in de bioscoop, ik scheur dunne boekenkaften kapot, ik raak overprikkeld van de ruitenwissers van mijn auto, ik bijt in dunne glazen, ik doe gekke gewoontes en tics van andere mensen na, ik trek kleding bij de hals kapot evenals dunne kettinkjes, ik sper mijn mond ver open, ik raak met vette vingers mijn brillenglazen aan, ik heb dwanggedachten over de meest gruwelijke dingen die mijn kinderen zouden kunnen overkomen, ik moet vieze dingen aanraken in Franse toiletten, ik heb last van naadjes, labeltjes en knellende kleding, ik bijt mijn nagels eraf, terwijl ik geen nagelbijter ben, ik hap met mijn onderlip tot onder mijn neus als ik lippenstift op heb, wat ik aan de rechterkant van mijn lijf voel moet links hetzelfde voelen, zo ben ik eindeloos bezig om mijn schoenen links en rechts exact even strak te strikken, ik spreek met een Gooise ‘r’ en een harde ‘g’, terwijl ik een geboren en getogen Brabantse ben, ik maak ‘kutjap’ van ketjap en vagina van pagina, ik verraad wat ik met de kinderen voor vaderdag heb gekocht, ik breek potloden doormidden en druk punten van stiften in, ik sla mijn boek dicht als ik aan het lezen ben, ik kijk op de klok als ik aandachtig naar iemands verhaal wil luisteren, ik ga op de achterkant van hoge hakken lopen om te kijken of ze afbreken, als ik iets moet schrijven maak ik structureel van de hoofdletter T een F, ik heb een grap al gemaakt voordat ik heb bedacht of-ie wel leuk is en überhaubt door de beugel kan, ik draai rondjes, ik doe tijdens het fietsen mijn mond wijd open als er veel vliegjes in de lucht zitten, ik trek mijn onderbroek recht als er mensen achter me lopen, ik ontgrendel de motorkap van mijn auto tijdens het rijden, ik ga echt over de rooie als iemand in mijn omgeving veel parfum gebruikt heeft of als mensen zo’n zware Robijn wasverzachter-geur bij zich dragen, ik moet mijn best doen het raam van mijn auto niet open te draaien in de wasstraat, ik krijg het Spaans benauwd van noodremmen, handbrandmelders of andere grote rode knoppen waar ik niet aan mag komen, ik kieper een heel pak rijst in de pan als ik maar een halve nodig heb, ik roep hard GVD vlak voordat ik de telefoon aanneem, uit de auto stap of ergens naar binnen ga, ik loop met mijn ogen dicht langs een diepe afgrond, ik raak open kabels aan als ik niet weet of er stroom op staat, ik stel midden in een gesprek een vraag die niks met het gespreksonderwerp te maken heeft, ik mis sowieso vaak het eerste gedeelte van een gesprek, omdat het even duurt om mijn aandacht te richten, ik raak het hete strijkijzer aan, ik gooi blokkentorens van de kinderen om, ik blaas kaarsen uit tijdens een diner.......…..’

Maar ik mag maar 600 woorden gebruiken voor deze blog.

Over Minoes
De Tourette heeft in hun leven nooit een duidelijk podium gekregen. In haar jeugd bestond het niet en mocht het er dus niet zijn. Nu heeft zij er haar weg mee gevonden en is het wederom zelden een punt van aandacht. Haar dochter vindt haar Tourette van weinig belang omdat ze er tot nu vrolijk mee door het leven fietst. Tourette maakt wie ze is en daar kan ze wanneer ernaar gevraagd wordt met lichte trots over vertellen. Door Minoes haar toezegging om te gaan bloggen voor de stichting komt hun Tourette ineens in de schijnwerpers te staan en moet en mag zij voor het eerst gaan nadenken over wat het voor hen betekent en waar ze in het dagelijkse leven mee te maken hebben. Ze zou gevleid zijn als lezers zich, naast het getob, ook herkennen in de sympathieke kanten van het leven met Tourette.

Door: Jo-Anne Pettinga

Met een kop thee zit ik op de bank. De televisie staat aan. Sheldon (een personage uit The Big Bang Theory) doet verwoede pogingen om te ontkomen aan het feit dat hij van zijn baas zijn vakantiedagen moet gebruiken. Sheldon verstopt zich in de auto van zijn vriend Leonard, om zo, vermomd, toch naar het werk te kunnen. Uiteindelijk lukt hem dit niet: vakantie is onontkoombaar.

Ik stel me zo voor dat de meeste mensen bij het woord ‘vakantie’ denken: holadieeee! Nee, ze zingen het zelfs. Het beeld van koffers, rubberen zwembanden en felle zonneschijn verschijnt en hun mond krult zich in een stralende glimlach. Ze zien zichzelf bijvoorbeeld al met een Mojito op het strand, met gebruinde huid en dure zonnebril. Lang leve de vrijheid.

Vrijheid, wat is dat eigenlijk? Niets hoeven, is dat vrijheid? Doen wat je zelf wilt? Iedereen ervaart vrijheid op een andere manier. De één voelt zich vrij tijdens een boswandeling, een ander tijdens het maken van een schilderij. Vaak wordt vrijheid wel met vakantie geassocieerd. Je hebt even een stuk minder verplichtingen en kunt je eigen gang gaan.

Door: Janneke Kaim

Zoals wel meer mensen met Tourette heb ik bijzondere fascinaties voor bepaalde dingen. Eén van die fascinaties heeft te maken met mijn liefde voor wandelen, namelijk wandelroutebordjes. Hoewel ik altijd navigatie bij me draag en die bordjes niet eens nodig heb, word ik er heel blij van. Als ik zo’n bordje zie, is dat even een bevestiging: vandaag ga ik weer een heerlijke wandeling maken.

Vroeger als ik met opa en oma in het bos ging lopen, vond ik het al leuk: een paaltjeswandeling. Je kiest van te voren een kleur (dus afstand) uit en lopen maar. Als kind werd ik enthousiast als er weer zo’n houten paaltje met gekleurde kop opdook. Ze waren schuin afgezaagd en mijn oma legde uit dat als ik mijn hand er plat op legde, ik precies wist welke kant we op moesten.

LAW’s
Dingen veranderen in de loop van de tijd. De houten paaltjes zijn tegenwoordig vaak vervangen door een betonnen exemplaar of slechts een gekleurd pijltje. Ook mijn liefde voor de (meestal korte en overzichtelijke) paaltjeswandelingen is overgegaan naar het lopen van Lange-Afstands-Wandelpaden (LAW’s) in zowel binnen- als buitenland. Vaak voorzien van de bekende wit-rode streep. Doeltreffend, maar een beetje saai.

Door: Yaïra van Nielen

Ik weiger,
of nou dat wil ik.
Ik wil graag weigeren om ooit nog uit te leggen wat Gilles de la Tourette is.
Toch ben ik bang dat het voorlopig nog nodig is.
Vooral bij mensen die te snel oordelen.
Dit zijn vaak volwassenen met een nogal gesloten geest (lees: gigantisch bord voor hun kop).
Het gaat hier bijvoorbeeld om de volwassenen die mij nadoen en medewerkers die mij de winkel uit pesten (ja, echt dit is gebeurd).
Ik hoop altijd dat dit uit onwetendheid is en niet uit een slecht hart komt.
Ik weet namelijk dat veel mensen iets niet kunnen accepteren zonder dat ze het begrijpen.

Door: #Tourettepret

Tegeltjeswijsheid
“Tics komen,
Tics gaan,
Maar deze knik-tic
Zal blijven bestaan.”

Weer eens wat anders dan de rozen die verwelken en de schepen die vergaan. Maar minstens net zo waar. Zo lijkt het bij ons in ieder geval te zijn. Terwijl de klap-in-je-handen-tic, kusjes-geef-tic en tong-uitsteek-tic van Meike slechts een kort leven beschoren waren in ons gezin, houdt de knik-tic het hier al een heel poosje uit. Je zou het hardnekkig kunnen noemen. Figuurlijk, maar zeker ook letterlijk. Want al dat knikken gaat de nekspieren ook niet in de koude kleren zitten. Gelukkig weet moederlief onderhand al aardig hoe ze het één en ander weer een beetje losser kan kneden. Dan heb je weer zo’n mooi moeder-dochter momentje.

Positief
Zo zie je maar weer, niet alles rondom Tourette is kommer en kwel. Nog zoiets handigs: Stel je voor dat een Tourette-puberdochter het overal altijd mee eens is! “Zou je even willen stofzuigen?” Het antwoord is een knik. “Ga je na het eten direct aan je huiswerk?” Weer een knik. Je zou maar zo’n perfect exemplaar thuis hebben rondlopen! De eerlijkheid gebiedt me overigens wel te vermelden dat dezelfde voorbeeldige dochter ook de schouder-ophaal-tic en ogen-rol-tic heeft. Volgens mij bewaart Tourette die expres voor de puberjaren!

Door: Jorik Oppedijk

“Stop! Jorik, stop nou!” riep mijn vader toen ik in de zomer van 2002 de gewoonte had ontwikkeld dagelijks in zijn wankele caravan op en neer te springen op de karton-achtige vloer. Ik telde de sprongen nauwkeurig. Met een benauwde blik in zijn ogen duwde mijn vader met zijn handen mijn schouders neer in de hoop dat deze actie mij het springen onmogelijk zou maken. Tevergeefs, mijn judo-lessen en de dwang om te springen maakten mij sterk voor hem. Bezorgd keken hij en mijn moeder elkaar aan, zich afvragend wat er nou toch met mij aan de hand was.

Andere conclusies
Als de goede ouders die zij waren besloten zij onderzoek te laten doen naar deze mysterieuze aandoening van hun zoon. Het diagnostiek team van het toenmalige RIAGG deed na de pogingen van de school als eerste een poging met een goed onderbouwde diagnose te komen. Elk lid van het vierkoppige team kwam na grondig onderzoek met een andere conclusie. Het zou overbezorgdheid zijn van mijn moeder en zij moest maar ouderbegeleiding volgen. Nee, ik deed het slechts om aandacht te trekken omdat ik het jongste kind in het gezin was. Welnee, de schoolklas was te groot wat mij stress zou geven. “Mensen, hebben we het wel over hetzelfde kind?”, vroeg een ‘deskundige’ zich af. De vierde uitslag was meteen de meest originele. Mijn tics werden veroorzaakt door de keuze van mijn ouders om voor co-ouderschap te gaan. Als zij weer gingen samenwonen, zouden de tics verdwijnen. De verwarring en onduidelijkheden werden door deze uitkomsten alleen maar vergroot.

Door: Debbie Jansen

Vanaf dat hij bijna 3 jaar oud was zijn we begonnen met vliegvakanties. Dat was spannend, hoe komt hij die twee uur dat hij stil moet zitten door? Als er namelijk een kind niet stil kon zitten, was het die van ons wel. “Druk geboren”, riep ik altijd. Rugzakje mee met kleine spelletjes, kleurboeken, boterhammetjes en wat lekkers, oja en de iPad... Het vliegen ging boven alle verwachting goed en daar waar hij niet stil kon zitten, wandelde hij gewoon babbelend door het vliegtuig. Het vliegen is nooit een probleem geweest, ook niet in de daarop volgende jaren toen zijn Tourette pas echt tot uiting kwam. Hij vindt het zelfs geweldig.

Too much
Een jaar hebben we een dubbele vakantie gedaan. Eerst twee weken naar Gran Canaria en na een dag thuis direct door richting Frankrijk, op de camping bij vrienden. In het vliegtuig heen begon het al. Hij wilde niet en wilde thuis blijven. Op Gran Canaria had hij de laatste paar dagen al heimwee naar zijn eigen vertrouwde omgeving, maar alles was al geregeld. Dus we gingen. Hij zou wel bijdraaien dachten wij, not! Na een verblijf van vier dagen op de camping, bleek zijn gedrag alleen maar tegendraads te zijn geweest met alle Tourette/ADHD-kenmerken volop aanwezig. Niets was goed! Wat hadden wij een spijt. We zagen in dat dit alles bij elkaar gewoon veel te veel was geweest. Als ouders maak je fouten en moet je hiervan leren. We hebben dit ook met hem besproken. Voortaan houden we het gewoon bij een vakantie per keer!