Sluit je aan

Neem eens een kijkje op Twitter, Facebook en LinkedIn.

TwitterFacebookLinkedInWhatsApp

Of sluit je aan bij een van onze besloten groepen.

Facebook Facebook-groep algemeen

Facebook Facebook-groep jongeren

Facebook Facebook-groep volwassenen

Facebook

Facebook-groep partners van Touretters

Twitter

StichtingGTS: @UWV_Webcare Is hier al duidelijkheid over? Bvd!
StichtingGTS: Ben jij tussen de 25 en 40 jaar oud en heb je Tourette? Kom dan op zaterdag 21 september naar Utrecht en ga de stri… https://t.co/gQR1n4fgrP
StichtingGTS: De 5e editie van onze gamedag is gepland! Schrijf in je agenda: 2 november 2019! https://t.co/qxkifYdBXK

Webshop

In onze webshop vindt u diverse publicaties over de symptomen, oorzaken en behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette. Gratis voor donateurs!

Agenda

Naar de agenda

Weblog

Blogs

Tourette is een complexe aandoening die zich bij iedereen anders uit. Wilt u lezen hoe het is om deze aandoening te hebben? Vier jongvolwassenen, twee volwassenen en drie ouders vertellen in de vorm van blogs over hun leven met Tourette. Wat betekent Tourette voor hen? Wat maakt hun leven anders, of juist niet? Lees hun ervaringen en vind herkenning! Kom erachter wat Tourette écht is. Wil je reageren? Dat kan! Stuur dan een e-mailtje naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of praat mee in onze Facebookgroepen.

Door: Brenda Toet-Gemmink

Op het moment dat ik mijn mond opendeed, wist ik het. Nee, niet doen, fout, hier krijg je spijt van. Ik hoor het Hans Eijsackers nog zo zeggen tijdens een regenachtige regiocontactavond in Nieuw Vennep: “Als je kind weet dat het Sinterklaascadeau bovenin de kamerkast ligt, geef het dan maar, je wordt er anders gek van”.

Maandenlang heeft onze dochter het er al over. Haar twee beste vriendinnen uit de klas hebben er één. Al bij de eerste aanblik was het liefde op het eerste gezicht en zat het in haar hart en zoals het een echte Touretter betaamt, ook in haar hoofd. Ook al zijn mijn man en ik van mening dat materialistisch gezien wij niet hoeven te hebben wat de buren hebben, wist ik dat het in dit geval uitstel van executie zou zijn.

Door: Maaike Blanken

Een tijdje geleden heb ik besloten om een blog te schrijven, dat leek me erg leuk! Ik zal me eerst even voorstellen: ik ben Maaike, 20 jaar en kom uit Emmeloord. 

Heel lang heb ik gedacht de enige te zijn met Tourette. Ik voelde me eigenlijk nooit begrepen. Op mijn 13de werden mijn tics erger, waardoor ik veel pijn kreeg en me depressief voelde. Ik ben toen van school afgegaan en heb daarom ook helaas geen diploma kunnen halen.
 
En dat had gevolgen voor mijn verdere leven. Een tijdje geleden heb ik een Wajong-uitkering aangevraagd. Al snel kreeg ik een brief dat ik op gesprek kon komen bij een bedrijfsarts. Ik wist dat mijn tics op dat moment goed te zien waren, omdat ik ook spanning ervaarde voor het gesprek. Ik vertelde de persoon in kwestie over mijn Tourette. Tot mijn schrik wist deze man niet eens wat het allemaal inhield en begreep niet dat ik er ook lichamelijke klachten van kreeg. Hij heeft de Wajong-uitkering afgekeurd en vertelde eigenlijk doodleuk dat ik gewoon kon werken. Ik ben geschrokken van het feit dat iemand die bedrijfsarts is en daar toch ook voor gestudeerd moet hebben, hier zo weinig vanaf weet. ik vind dat Tourette meer aandacht moet krijgen. En daarom ben ik er ook zo open over. Ook al heb ik natuurlijk ook mijn onzekere momenten. Ik zou zeggen: laat Tourette meer op de voorgrond komen!

Door: Marion van Ginneken

Wel eens een filmpje gezien waarin een fluisterende dame op haar dooie gemak een papje van banaan in de lange haren van een 'Californian surfdude' smeert? Of eentje waarin een vrouw na haar sushi-diner op de sofa gaat liggen en haar buikrommelgeluiden laat horen?

Al eerder schreef ik dat ik zeer gevoelig reageer op beeld en geluid dat via een televisiescherm mijn brein in komt. De reden dat ik niet van actiefilms houd, is omdat de snelle beelden en harde geluiden voor mij resulteren in een oneindige reeks van tics. Het lijkt alsof het onbewuste deel van mijn brein de werkelijkheid niet los kan koppelen van de film en ik ervaar de stress alsof ik Lara Croft in eigen persoon ben, die zich slingerend aan lianen een weg door de jungle van Cambodja baant. Helaas bezit ik niet de kwaliteiten van een actieheldin en ben ik ook niet uitgerust met stalen zenuwen, maar juist met een overgevoelige set hersenen die de vele prikkels van zo’n film niet kan verwerken. Geen probleem, gewoon geen actiefilms kijken en niets aan de hand. Maar wat als ik die overgevoeligheid kan inzetten in mijn voordeel? Ik heb nu een manier ontdekt waarop dat kan...

Door: Brenda Deelstra

En dan is het opeens zover. Kleine meisjes worden nu toch echt groot. Vorige week hebben we het hoofdstuk basisschool voor Floortje afgesloten. Na de vakantie starten we met een nieuwe periode: speciaal voortgezet onderwijs welteverstaan.

Het heeft wat bloed, zweet en tranen gekost, maar het is gelukt. Dat we in een klein dorp wonen en de school klein is, heeft haar hierin geholpen. De laatste jaren waren echt niet gemakkelijk, maar ze heeft de school gewoon af kunnen sluiten met veel plezier en vriendinnen.

Het werd twee jaar geleden wel duidelijk dat het vervolgonderwijs anders moest. Meer duidelijkheid, ritme en vooral structuur. Dat is wat ze nodig heeft. En dan begin je met ‘vechten’ voor het beste voor je kind. Floortje laat van de buitenkant niks tot weinig merken, en ze weet zich prima staande te houden overal. Maar thuis? Gelukkig kregen we na lang zoeken en regelen alle medewerking. En dan krijg je al die verplichte gesprekken en regeltjes, maar het is ons dan gelukt. Helaas is de enige passende school nog een heel eind fietsen van hier, maar fietsen is geen optie i.v.m. haar angsten en tics. Maar ook dat hebben we kunnen tackelen. Ze wordt opgehaald door een taxibusje, net als alle andere kinderen op haar school.

Door: Noesjka van der Meer

Eigenlijk zie je helemaal niet zoveel bijzonder geks aan mij, vandaar dat mensen nogal verbaasd reageren wanneer ze horen dat ik Gilles de la Tourette heb. Dat zit namelijk zo: ik houd mijn tics in de meeste situaties in. Vraag me niet hoe, dit is al zo sinds het moment dat ik naar de middelbare school ging. Het meisje van twaalf, dat met een grote rugzak op de fiets naar de brugklas ging, wou natuurlijk niets liever dan precies passen in die eenheidsworst van brugklassers. Alles wat ‘anders’ of ‘gek’ was hield ik verborgen. Zo was mijn puberbrein op de één of andere manier sterk genoeg om deze tics gewoon binnen te houden. Nou zeg ik gewoon, maar dit is natuurlijk niet simpelweg een knop die je omzet zonder consequenties.

Doordat ik mijn tics niet uit op plekken of bij mensen waar ik niet helemaal thuis ben, reageren mensen vaak verbaasd op mijn Gilles de la Tourette. ‘Jeetje, dat zie je  helemaal niet aan je’, ‘Oh, je hebt wel een hele lichte vorm dan’, ‘Iedereen heeft wel tics’, ‘Daar heb jij toch helemaal geen last van?’ of ‘Wat fijn dat je er zo weinig last van hebt’ zijn natuurlijk logische reacties, en ik krijg ze bijna standaard. Het lukt me gelukkig in de meeste gevallen om daar niet teveel op te reageren of maar gewoon te glimlachen. Maar de laatste keer dat iemand dit zei dacht ik: ‘Nee, jij hebt geen last van mijn Tourette, ik wel’, maar je ziet het alleen niet.

Door: Eddy Middeljans

Me druk maken omdat  ik Tourette heb en welke vervelende en negatieve gevoelens dat met zich mee kan brengen, heb ik nu wel gehad. Ik heb mijn betere en mindere dagen, die dan zowel voor mijzelf als mijn nabije omgeving prettig of minder prettig kunnen zijn. Ook al doe ik voor veel dingen bewust en hard mijn best, niet alles komt zo uit zoals ik het zou willen, maar ik merk dat ik nu in een positieve flow zit.

Tourette hebben heeft zo zijn uitdagingen, maar ik heb de afgelopen paar jaar sinds mijn officiële diagnose er mee leren omgaan. Het heeft voor een hoop duidelijkheid gezorgd en dat neemt spanning weg. Zo heb ik tegenwoordig ook veel minder last van depressieve periodes, luister ik stukken beter naar mezelf, of het nu gaat om rust nemen en bijtanken of juist vooral ook dingen toelaten die ik interessant vind en waar ik wel wat mee wil gaan doen, in plaats van te denken dat het me toch niet lukt.

Door: Anika Verschuur

“Liefde is een werkwoord” hoor je een ambtenaar van de burgerlijke stand nog wel eens zeggen bij het sluiten van een huwelijk. En iets met rozen en schepen en een liefde die blijft bestaan komt ook regelmatig voor, al is het maar in een flut romannetje of op een kaart met Valentijn. Hartstikke afgezaagd dacht ik altijd en vreselijk zoetsappig, maar toch staat zo’n zelfde liefdesspreuk sinds januari 2018 aan de binnenkant van mijn linkerarm vereeuwigd.

Woensdag 16 januari om precies te zijn, 18 uur in de avond, een druilerige en natte dag. Toch stap ik de tattooshop binnen in een jurk met korte mouwen en een hartslag van jewelste. Manlief heeft ook een t-shirt met korte mouwen aan, ook hij gaat eraan geloven. We hadden al besproken dat ik als eerste zou gaan. Want stel nou dat de pijn ondraaglijk blijkt te zijn bij Marc, dan durf ik vast niet meer en dat is geen optie. Even doorbijten dus, in de stoel stappen en mijn linkerarm op de beugel plaatsen. Ik praat nóg meer dan anders en spring van de hak op de tak, intussen de angstige gedachten aan pijn, mislukking en spijt krijgen negerend. En alsof het al echt gebeurd is springen de tranen in mijn ogen wanneer de woorden in het paars op mijn arm verschijnen

Door: Ruth Boer-van der Linden

Duiken
Voordat je nu denkt dat ik ben toegetreden tot het financieel bestuur van Stichting Gilles de la Tourette, moet ik je teleurstellen. Ik heb sterke kanten, maar financiën van een stichting beheren zit daar niet bij. Daarvoor mis ik het overzicht. Van wie zouden de kinderen het toch hebben?

Nee, het penningmeesterschap laat ik graag over aan andere enthousiastelingen. Maar het leven in een Tourette-nest dwingt me soms om ergens even in te duiken. En deze keer was het de vraag in hoeverre directe financiële Tourette-schade te verhalen valt.

Technische storing
De aanleiding was een tik-tic. Dochterlief kwam bij mij klagen: “Mam, ik moet de hele tijd zo hard op de muis drukken, mag ik op de tablet verder?” Het technische deel van mijn hersenen ging direct aan het werk. Zit er misschien een vuiltje in de muis? Een slecht contactje? Batterij leeg? Veel verder kwam ik niet. En dat hoefde ook niet, want de oplossing bleek in het hoofd van mijn dochter te zitten.

Door: Rob Kamer

Zomer 1999
Na vele kilometers zetten wij onze vouwwagen op een kleine camping in Noord-Italië. Wij, mijn vrouw en ik, Levi (6), Bob (4) en Sara (2 jaar), hebben geluk; het is prachtig weer, wij staan op een mooie plek, de kleine camping is gemoedelijk en de omgeving is prachtig!

Blond haar, bruine kijkers en zenuwtrekjes
Tóch knaagt er iets aan mij. Onze middelste zoon Bob, van net 4 jaar, is een rustig en een beetje in zichzelf gekeerd blond knulletje met grote bruine kijkers. Hij ‘leunt’ op zijn oudere broertje Levi als het om vriendjes maken gaat of om ergens op af te stappen. Levi heeft donkere krullen, dezelfde grote bruine ogen en is maar een klein beetje langer. Ik denk dat het vrij normaal is dat je je een beetje verschuilt achter een grote broer. Dàt is ook niet wat mij bezig houdt, maar wel de zenuwtrekjes die Bob eigenlijk constant en afwisselend heeft. Had hij al last van zijn ogen wegdraaien, ja-knikjes maken of juist een paar keer achter elkaar “nee schudden”, sinds een paar weken maakt hij ook afwisselend snuifgeluidjes of een soort zachte piepjes.

Door: Yaïra van Nielen

Wat jij, als lezer van deze blog, nooit had geweten als ik hier niet over begonnen was. is dat deze blog te laat is ingeleverd. De reden: mijn angststoornis.
Mijn hele leven ben ik al angstig aangelegd. Als kind was ik al een piekerkoningin met bijkomende paniekaanvallen en huilbuien. Toen ging het vooral om of ik alles wel goed deed, en vinden mensen mij wel lief?
Ook ben ik altijd al angstig geweest als het gaat om de gezondheid van mijn naasten en verkeersveiligheid. Vooral was ik bang dat mensen zouden pijn zouden hebben of verdrietig zouden zijn. Helaas ging het in mijn pubertijd in korte tijd goed mis.

Ik maakte een heel heftig verkeersongeluk mee, waarbij voor mijn ogen een door mij geliefd persoon gewond raakte. En in datzelfde jaar heb ik wegens gezondheidsgebreken van een familielid meerdere keren 112 moeten bellen.
Oversteken en een griepje bij een lief persoon zijn nooit meer hetzelfde geweest. De paniekaanvallen van vroeger, waar ik ging huilen, gillen en hyperventileren zijn zo heftig geworden. Vroeger kon je me afleiden met grappige verhalen en mij vragen goed te ademen. Vaak was ik na 10 minuten rustig, ademde ik goed maar was ik wel bek af.