Sluit je aan

Neem eens een kijkje op Twitter, Facebook en LinkedIn.

TwitterFacebookLinkedInWhatsApp

Of sluit je aan bij een van onze besloten groepen.

Facebook Facebook-groep algemeen

Facebook Facebook-groep jongeren

Facebook Facebook-groep volwassenen

Facebook

Facebook-groep partners van Touretters

Webshop

In onze webshop vindt u diverse publicaties over de symptomen, oorzaken en behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette. Gratis voor donateurs!

Agenda

Naar de agenda

Twitter

StichtingGTS: Kom jij naar onze regiocontactavond in Meppel op 1 maart? Het thema van de avond is onderwijs. Schrijf je in op dre… https://t.co/12xEHgTXmE
StichtingGTS: RT @AnnetHeijerman: Dag 4/4 Tackle your #Tics. Op deze terugkomdag hebben de kinderen een ‘houd-de-tics-buiten-de-deur-plan’ gemaakt. Na al…
StichtingGTS: Valentijnsdag: de dag dat je zonder problemen naar iedereen kunt knipogen 😉 https://t.co/iNg3XjQO78

Weblog

Blogs over leven met Tourette

Tourette is een complexe aandoening die zich bij iedereen anders uit. Wilt u lezen hoe het is om deze aandoening te hebben? Vier jongvolwassenen, twee volwassenen en drie ouders vertellen in de vorm van blogs over hun leven met Tourette. Wat betekent Tourette voor hen? Wat maakt hun leven anders, of juist niet? Lees hun ervaringen en vind herkenning! Kom erachter wat Tourette écht is. Wil je reageren? Dat kan! Stuur dan een e-mailtje naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of praat mee in onze Facebookgroepen.

Door: Debbie Jansen

Taekwon-Do NK Middelburg 2018
Het is zondagmorgen vroeg dat de wekker gaat.. We dienen er om 8.00 uur te zijn. Nog wakker wordend maar vrolijk rijden wij (ik, zoon en tante) naar het mooie Zeeland. Hij heeft er goede zin in, een prachtige zonsopgang komt ons tegemoet bij de Deltawerken.

Durf
De coaches verzamelen de kinderen en verzorgen de meting en weging. Ondertussen verplaatsen wij ons naar de tribune. De ochtend verloopt prima en hij mag 10.30 uur zijn eerste tuls laten zien voor de jury. Hij is het eerste rondje af, maar dat boeit hem niet zo. Hierna duurt het lang voordat hij de mat op mag voor het sparren. Vlak hiervoor zoekt hij ons op de tribune op en komt naast me zitten. “Ik ben ineens zo misselijk, Ik denk dat ik toch maar niet ga sparren”, zegt ie.
Okée, rustig blijven is een must, dit is namelijk niet de eerste keer dat dit gebeurt. “Mam, ik voel me niet goed” en inderdaad hij wordt spierwit. Hij voelt de angst om zijn kleine hart slaan en hij durft ineens niet meer. Ziek van de zenuwen maakt het hem plotseling. Ook begint hij zeer slecht over zichzelf te praten, dat hij niet goed genoeg is en ze toch niet kan verslaan. Op dat moment wordt hij opgeroepen... zijn tegenstander staat te wachten en hij is NU aan de beurt.

Vertrouwen hebben
In deze toestand loop ik met hem mee tot aan de zaal en zeg tegen hem “Je kunt het wel moppie, vertrouw op jezelf”. Alles wat ik nog meer zou zeggen komt niet aan en ik keer terug naar de tribune. Ik zoek hem over het veld en zie een bekende die zich over hem ontfermt en hem moed inspreekt. Hij steekt zijn duim omhoog en ik maak hieruit op dat hij toch gaat sparren. Wat knap!! Hij heeft zichzelf herpakt en gaat ervoor. Hij begint en hij doet het goed. Hij luistert goed naar wat de coach zegt en wint met 4-0 (ongelofelijk!) en moet eigenlijk gelijk door naar de volgende ronde. Dit is gelijk de finale en het gaat om de eerste plek. In een split second is de paniek terug en ik zie hem zijn bescherming af doen. Hij wil en kan niet meer door, zo van streek is hij. De witte handdoek wordt in de ring gegooid.

Sterk zijn
Huilend vang ik hem bij de deur van de zaal op. Boos en verdrietig is hij en noemt zichzelf een loser! Hij zegt tegen me, door zijn tranen heen, dat hij nu toch tweede is en dat hij dit niet verdient. Ik zet hem overeind, knuffel hem en zeg dat ik apetrots op hem ben en hij dat zelf ook moet zijn. Ik zeg: “Je bent tweede, je hebt het top gedaan en ga nu gauw je medaille ophalen!”

Ontlading
In de auto komt hij bij en zie je hem verwerken wat er zojuist allemaal gebeurd is. Hij baalt goed van zijn eigen angsten en ook dat hij zijn eerste plek “cadeau” heeft gegeven aan de tegenstander. Moe is hij van alle inspanningen en valt in de auto in slaap. Zucht. "Tourette, je valt soms niet mee!"

Over Debbie
De positief ingestelde 37-jarige Debbie uit Delft heeft een zoon van 11 jaar met Tourette/ADHD, die de nodige aandacht vergt. Haar man en zij hebben een eigen bedrijf. Zelf staat zij graag in de keuken en andere hobby's zijn zwemmen, cardio/fitness, lezen en schrijven over van alles wat zij met haar gezin meemaakt. Een aangeboren heupdysplasie houdt haar flink bezig en beheerst een groot deel van haar leven. Zij houdt van gezelligheid en humor en dat is wat ze thuis belangrijk vindt. Sinds januari 2018 schrijft ze blogs voor Stichting Gilles de la Tourette en hoopt hiermee een herkenning te zijn voor andere ouders.

Door: Janneke Kaim

De meeste mensen met Tourette hoef ik niet uit te leggen wat overprikkeling is. Drukte om je heen, zintuiglijke prikkels zoals harde geluiden of emoties/stress kunnen je soms helemaal uit je doen brengen, zeker als je erg gevoelig bent. Maar wist je dat ook onderprikkeling bestaat? Ik ben constant op zoek naar de juiste balans hiertussen.

Overprikkeld ben ik snel en daar heb ik mijn leven dan ook op aangepast. Zo werk ik vanuit huis, waar ik lekker rustig en efficiënt kan werken zonder de drukte van woon-werkverkeer en een kantooromgeving. Sociale afspraken vind ik gezellig, maar plan ik zorgvuldig. Nooit meer dan één per weekend en niet in een drukke werkweek. En ik neem veel rustmomenten. Het liefst ben ik dan alleen, zodat ik weer even helemaal kan opladen.

Onderprikkeld
Daarnaast kan ik juist ook onderprikkeld raken. Dan heb ik het gevoel dat mijn leven bestaat uit te veel sleur. Onderprikkeld zijn komt ook veel voor bij gevoelige mensen, zeker als je ook nog intelligent bent. Want als je iets een paar keer hetzelfde hebt gedaan, dan weet je het inmiddels wel en ben je toe aan meer uitdaging. Ik wel tenminste…

In mijn leven ben ik constant op zoek naar de balans tussen over- en onderprikkeling en dat is soms best lastig! Bijvoorbeeld op werkgebied. De makkelijke weg zou zijn om alleen werk te doen dat ik 100% in de vingers heb en waar ik dan ook nooit onzeker over hoef te zijn. De valkuil is dan echter dat ik me ontzettend ga vervelen. Nieuwe uitdagingen ga ik graag aan, hoewel de keerzijde is dat deze me ook weer erg onzeker en onrustig kunnen maken.

Nieuwe uitdagingen
Ik heb het nog steeds erg naar mijn zin in het werk dat ik doe: social media en webredactie. Omdat ik voor verschillende opdrachtgevers werk, is er diversiteit genoeg. Maar toch merkte ik de laatste maanden dat ik toe ben aan meer uitdaging. Jaren geleden had ik op zo’n moment misschien wel abrupt alles laten vallen en compleet ander werk zijn gaan zoeken. Maar inmiddels heb ik geleerd om op een volwassen manier met dit gevoel om te gaan. Ik weet dat ik het niet moet negeren, want dan wordt het alleen maar groter en kom ik een keer op een punt dat ik het bijltje erbij neer wil gooien. Nu onderken ik het gevoel en onderzoek ik zelf hoe ik nieuwe uitdagingen aan kan gaan, zonder meteen het roer helemaal om te gooien.

Inmiddels heb ik concrete plannen voor het volgen van een cursus in mijn vakgebied. Back to school dus! En ik ga kijken hoe ik mijn werk meer kan gaan combineren met mijn opleiding tot diëtist en kennis van voeding. Beide stappen vind ik heel spannend, waardoor ik momenteel ook weer onrustiger ben en me af en toe onzeker voel. Maar het gevoel van een nieuwe boost overheerst: ik heb er zin in!

Door: #Tourettepret

Familieruzies
De nep kerstboom kijkt nog even rond in de kamer waarna hij het weer een krap jaar met het uitzicht op de achterwand van de zolderkast moet doen. Misschien staat ergens nog een verdwaald gourmetstel dat nodig ontvet moet worden na het kerstdiner. Familie is weer bezocht, familieruzies bijgelegd en misschien een aantal nieuwe gecreëerd.

De fitnesszalen puilen weer uit van enthousiaste sportievelingen die denken dat ze dit jaar écht die extra kilo’s kwijt zullen raken. De sportzaaleigenaars lachen in hun vuistje: de jaarcontributie is binnen en de ervaring leert dat driekwart van de afvallers er toch binnen een paar maanden de brui aan geeft en …… afvalt. Half Nederland heeft weer een andere zorgverzekeraar gekozen, omdat switchen nou eenmaal lonend is.

De laatste vuurpijl is afgeschoten, de kerstvakantie is alweer geëindigd. Het nieuwe jaar is echt begonnen!

Stempel
Een korte blik op het jaar dat achter ons ligt. Een interessant jaar. Geen standaardjaar. Ups en downs. Tourette heeft nog ietsje meer zijn stempel op ons gezin en op ons leven gedrukt. Hij blijkt best originele kanten te hebben. Ons leven is in ieder geval niet saai. In het begin van het jaar bleek Sanne ook te voldoen aan de voorwaarden en mag ze zich met trots “Touretter” noemen. Inclusief Tourette-pas en ADHD, natuurlijk. Wij houden niet van half werk.

Door: Marion van Ginneken

Elk jaar neem ik me weer voor om er niet in mee te gaan. Elk jaar fluister ik mezelf bemoedigend toe dat ik best zonder kan. En toch voert elke december me weer naar menig kerstshow, winterfair en decembermarkt. Wat is dat toch met die kerstkolder? 

Nostalgie
Misschien heeft het te maken met de nostalgie die kerst met zich meebrengt. Herinneringen aan vroeger, toen je als kind elke kerst iets voor in de boom mocht uitzoeken. De tijd waarin de lichtjes nog alle kleuren van de regenboog hadden. Toen het credo ‘hoe gekleurder, hoe beter’ was. Ik herinner me een paarse pegel, een oranje theekannetje en een roze engeltje. Mijn smaak is sindsdien wat ingetogener geworden, maar de kerstetalages oefenen nog altijd een bijzondere aantrekkingskracht op me uit en verwarmen mijn kersthart. En dat terwijl al die extra prikkels helemaal niet goed voor me zijn. Prikkels zorgen immers voor onrust in mijn hoogsensitieve brein en die onrust leidt tot tics. En als ik iets aan mijn Tourette haat, dan zijn het wel de tics. Dus waarom breng ik mezelf dan toch altijd weer in die positie?

Door: Richard Bosman

Vrijwel elke Touretter probeert door te werken zijn/haar hoofd boven water te houden. De meesten werken als werknemer in een bedrijf, omdat het niet voor iedereen is weggelegd om als zelfstandige aan de slag te gaan.

Suf
Als je als werkzoekende Touretter je suf solliciteert en je nadien weer eens één van de vele bekende afwijzingen per brief te horen krijgt, dan snap ik heel goed dat je vertrouwen steeds een deuk krijgt. Niet leuk, omdat je als Touretter al moeilijker aan een baan kunt komen dan de gemiddelde Nederlander (in het Tourette Magazine van december lees je meer over solliciteren als je Tourette hebt).

Werkgever
Als je dan het geluk hebt om aan een leuke baan te komen, is het nog niet vanzelfsprekend dat je deze behoudt. Je zal je meer moeten bewijzen dan de andere werknemers én als je al wordt aangenomen, hoop je dat je niet binnen je proeftijd alsnog weg moet, met als reden dat je te veel onrust veroorzaakt op de afdeling.

Stage
Tijdens het vinden van een stageplek wees één van de aangeschreven bedrijven mij af, omdat ze bang waren dat de werknemers in het restaurant last van mij zouden hebben.

Getroffen
Na mijn afstuderen op de HBO ben ik als uitzendkracht in contact gekomen met een verzekeraar in Utrecht. Inmiddels ruim twintig dienstjaren later vind ik dat ik het enorm getroffen heb met dit bedrijf. Als ik op de dag zelf graag verlof wil opnemen omdat ik moe ben van mijn tics, dan is dat geen probleem. Bovendien probeert mijn leidinggevende een voor mij zo ideaal mogelijke werkweek te creëren. Wij mogen twee dagen in de week thuiswerken, maar als ik af en toe een dagje extra wil thuiswerken omdat mij dat meer rust geeft, dan is dat nooit een probleem. Ook vind ik het prettig dat ik, als enige binnen mijn bedrijf, een eigen kamer heb, zodat ik rustig kan ticcen, zonder dat iemand er last van heeft.

Plezier
Ik kan me echter ook voorstellen dat niet iedereen het zo heeft getroffen. Met als gevolg dat je misschien niet altijd met plezier naar je werk gaat. Collega’s die opmerkingen maken, die printer even verderop die steeds dat rotgeluid maakt waardoor je je niet kunt concentreren et cetera.

In gesprek
Als je je het niet (meer) naar je zin hebt bij je werkgever en je ziet het niet zitten om opnieuw te moeten solliciteren, probeer dan in gesprek te gaan met je leidinggevende. Overtuig hem/haar ervan dat je echt last hebt van die printer, dat je het geroezemoes om je heen niet prettig vindt en vraag of het mogelijk is om af en toe in een lege ruimte te werken.

Zelfstandige
Of probeer als zelfstandige aan de slag te gaan. De voorbije periode heb ik zelf getracht één en ander op papier te zetten, omdat ik fotografie leuk vind en ik daarmee meer wil gaan doen. Ondanks mijn goede bedoelingen, lukt het mij maar niet om dit door te zetten. Is het wellicht de zekerheid van het vaste inkomen die ik dan ga missen? Hoe kom ik aan een klantenkring? Hoe reageren ze op mijn Tourette? Zo maar een aantal vragen waar ik momenteel mee worstel.

Hoe doe jij dit? E-mail je positieve/negatieve ervaringen en op- en aanmerkingen (zowel als werknemer als zelfstandige) naar mij via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..

Door: Chris van Rooij

De laatste maanden waren moeilijk. Door toen nog onbekende omstandigheden was ik vaak ontzettend moe en daardoor niet in staat om dingen als vrijwilligerswerk te doen. Inmiddels heb ik aardig wat ziekenhuis- en doktersbezoeken achter de rug naar deze vermoeidheid. Het positieve nieuws is dat ik kerngezond ben. Het mindere nieuws is dat de vermoeidheid alleen nog aan mijn Tourette-medicatie kan liggen. Vreemd, want ik slik deze medicijnen al ruim vier jaar. Nooit eerder had ik bijwerkingen en nu blijkt de extreme vermoeidheid een bijwerking te zijn.

Gestopt met medicatie
Enfin, sinds 9 oktober ben ik in overleg gestopt met de medicatie en sindsdien moet ik wat wennen. Ik ben niet plotseling op en top fit, maar merk wel een overall hogere energie gedurende de dag. Helaas nemen ook de tics weer gestaag toe. Ik ben erg benieuwd of de tics zich weer tot het niveau ontvouwen als toen ik startte met deze medicatie. Toen waren de tics onhoudbaar. Veel motorische tics, aardig wat vocale tics en dat in een hoge frequentie. In mijn hoofd was het allemaal nog vele malen groter. Omdat ik ook ADD en dwang cadeau kreeg in dit pretpakket waren mijn gedachten soms niet te volgen. Heel irritant, druk en… vermoeiend.

Door: Minoes (volg haar op Facebook via /MinoesMadelief)

Madelief
Als kleine elektrische stroompjes schieten de tics bij Madelief door haar lijf. Het gaat de hele dag door, ook als ze lekker ontspannen een boek leest of televisie kijkt. Naast haar tics verergert ook de dwang.
Een terugkomende beproeving is bijvoorbeeld het omkleden voor de hockeytrainingen. De scheenbeschermers zitten nooit goed, sokken moeten steeds opnieuw aan en uit, schoenen moeten aan beide kanten even strak zijn gestrikt. Dit luistert heel nauw!

Gedrag
Verder zie ik de laatste tijd een omslag in haar gedrag. Madelief lijkt voortdurend op oorlogspad te zijn. Bij alles wat ik zeg, zoekt ze een aanleiding om het conflict aan te gaan en als ik níet reageer krijg ik te horen: ‘Ja hoor! Je negeert me weer!’
Ook heeft ze uit het niets enorme emotionele buien. Toen ze zich op een dag huilend op haar bed wierp omdat er geen sneaker-sokjes meer in haar kast lagen en daarbij luidkeels verkondigde dat ze het leven niet meer zag zitten, drong het ineens tot me door….Alle vrouwen weten dat er maar één aspect van onze natuur je emotionele balans zo volledig onderuit kan halen. Dit zijn de HORMONEN!!

Het was geen seconde eerder bij me opgekomen. Madelief is pas 9! Maar ze is groot en begint zich fysiek te ontwikkelen. Wist ik veel, met twee jongens die elkaar de hele dag met nerf-pistolen achterna zitten en praten over de laatste nieuwtjes van hun favoriete voetbalclub.

Door: Yaïra van Nielen

Het naampje
De Tourette-diagnose heb ik nog niet zo lang, 
ik kreeg hem toen ik net 20 was geworden. 
Ik ticte al een jaar of twee flink, maar door mijn vele andere diagnoses had ik hier altijd wel een of andere verklaring voor. 
Meestal kreeg mijn autisme de schuld, wat op mijn 13e is vastgesteld. 
Dan zei ik dat ik te veel prikkels had gehad, mijn emmer over liep en daardoor mijn lijf anders aangestuurd werd, waardoor ik dus tics kreeg. Maar voor tics op rustige momenten had ik dan weer geen verklaring. 
Dat het tics waren had mijn psychiater verteld. 
Maar waar die precies door kwamen, weet ik nu dus twee jaar. 
Het accepteren van de diagnose ging heel erg snel, 
dit kwam doordat er eindelijk zo veel op zijn plek viel. 
Ik was het voor het eerst ook eens met een diagnose. 
Niet alleen al mijn andere diagnoses kregen een verklaring (angsten, dwang, autisme, ADHD etc.) maar ook had het een naampje.

Door: Debbie Jansen

Ups en downs, lachen en soms een traan, engelengeduld, begrip, duidelijke regels en positiviteit. En vooral doorzettingsvermogen is een must, ook daar waar het kind het zelf even niet heeft.

‘Gemakkelijk'
Alles behalve dat! Als het aan hem had gelegen, had hij na zijn zwemles geen andere sport gekozen. Nu bijna vier jaar verder kan ik zeggen dat ik blij ben dat ik volgehouden heb en dat wij gekozen hebben. Taekwondo heeft hem zoveel gegeven en geleerd. Het eerste half jaar was het met de hakken in het zand ernaartoe. Dat was erg pittig. Toen begon het vertrouwd te worden en steeds meer kreeg hij het naar zijn zin.

Palet aan geluiden
Vandaag is het zo'n dag dat ik er even niet tegen kan. Het getic, gestuiter, gestamp, zijn drukte en palet aan geluiden. Ook ik ben mens en genoeg is soms genoeg. Misofonie is waar ik zelf denk last van te hebben. Misofonie en Tourette zijn geen vriendjes! Acceptatie is het woord voor Tourette! Maar zie maar 24/7 alle tics te negeren. Op zulke momenten ga ik dan ook niet naast hem zitten, maar ga ik bewust iets anders doen. Hij kan er namelijk niet mee stoppen (off course) en ik kan er niet mee stoppen mezelf eraan te ergeren. Het zit dan eenmaal op mijn radar. Hiervan vluchten is dan de beste oplossing voor ons beiden. Het is voor alle partijen soms zwaar.

‘Gewoon’ luisteren
De weg met een kind met Tourette/ADHD is vooral zoeken naar wat werkt en wat niet. Willen wij iets voor elkaar krijgen, moeten we onderhandelen en tot een compromis komen. Buitenstaanders kunnen dit opvatten als: 'Is hij dan de baas in huis?!' Hij moet gewoon luisteren (hoe vaak ik die opmerking gehoord heb.....). Tuurlijk, tot een bepaalde hoogte, zeker. In 10 jaar hebben wij behoorlijk wat geprobeerd en moet je ook blijven vernieuwen.

Tekst in foto: door Jip

Door: Marion van Ginneken

“Jeetje wat stoer van je!”, “Dapper hoor!”, “Heel knap, je mag trots zijn op jezelf!” Enkele voorbeelden van de vele reacties die ik mocht ontvangen op mijn Facebook-post die ik plaatste nadat ik drie dagen in mijn eentje Parijs had verkend. En ja, trots ben ik wel een beetje. Want ik was tenslotte nog nooit alleen op reis geweest en ik was helemaal niet thuis in zaken als reizen met het openbaar vervoer en het systeem van de Parijse metro. Ik ben zo'n type dat altijd vrolijk de rest van de groep achterna huppelt bij een uitstapje of weekendje weg. In mijn eentje de weg vinden in een vreemde stad was dan ook een enorme uitdaging. Dat je dingen het beste leert door ze gewoon te doen, dat blijkt maar weer, want op de derde dag begreep ik werkelijk niet meer waar ik me nou zo druk om had gemaakt. Vanaf Antwerpen bracht de Thalys me in minder dan twee uur naar Gare du Nord en het reizen met de metro bleek simpel, snel en overzichtelijk. Maar oh, wat zag ik veel beren op de weg de laatste dagen voor mijn vertrek!

Ikea-poster
Zoveel beren zelfs, dat ik er stiekem even aan dacht om gewoon niet te gaan. Ik had al een paar mensen verteld over mijn op handen zijnde avontuur en ik wilde me natuurlijk niet laten kennen. Dus zag ik al voor me hoe ik bij Ikea een grote poster van de Eiffeltoren zou kopen en ervoor zou poseren, in de veiligheid van mijn eigen woonkamer. Maar ja, zat de uitdaging ‘m niet juist in het overwinnen van een stukje angst? Het uit mijn comfortzone treden om uit te kunnen vinden of ik mezelf kon redden in een grote stad in het buitenland. Hoe zou ik dat ooit kunnen bereiken door niet te gaan? Dus sprak ik mezelf moed in: vooruit met die geit! Ik ging, ik zag en ik overwon.