Sluit je aan

Neem eens een kijkje op Twitter, Facebook en LinkedIn.

TwitterFacebookLinkedInWhatsApp

Of sluit je aan bij een van onze besloten groepen.

Facebook Facebook-groep algemeen

Facebook Facebook-groep jongeren

Facebook Facebook-groep volwassenen

Facebook

Facebook-groep partners van Touretters

Webshop

In onze webshop vindt u diverse publicaties over de symptomen, oorzaken en behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette. Gratis voor donateurs!

Agenda

Naar de agenda

Twitter

StichtingGTS: Tip: houd ook tijdens de kersttijd op school zoveel mogelijk vast aan de bestaande structuur, om o.a. kinderen met… https://t.co/IiHVfosSAD
StichtingGTS: Bij dwangrituelen is het het beste ze niet te verbieden, maar er ook niet in mee te gaan, omdat ze de neiging hebbe… https://t.co/mrj5BnLUFu
StichtingGTS: *GAMEDAG* Schrijf in je agenda: op 20 januari organiseren wij weer een gamedag voor tieners met Tourette in de leef… https://t.co/sRYzAaei9D

Weblog

Blogs over leven met Tourette

Tourette is een complexe aandoening die zich bij iedereen anders uit. Wilt u lezen hoe het is om deze aandoening te hebben? Twee jongvolwassenen, twee volwassenen en twee ouders vertellen in de vorm van blogs over hun leven met Tourette. Wat betekent Tourette voor hen? Wat maakt hun leven anders, of juist niet? Lees hun ervaringen en vind herkenning! Kom erachter wat Tourette écht is. Wilt u reageren, dat kan! Log in op deze website om een reactie te plaatsen, of praat mee in onze Facebookgroepen.

Door: Yaïra van Nielen

Ik woon nu een tijdje op mijzelf en vind het heerlijk, maar kwam wel tot de ontdekking dat je op zaterdag beter geen boodschappen kunt doen en rond de feestdagen ook niet. Of eigenlijk vanaf halverwege november tot midden januari is het onveilig. Gewoon niet te doen. Het is zo druk met zoveel prikkels dat mijn tics op hol slaan. Dan roep ik meestal dingen die ik tegenkom. Zo riep ik laatst 'Kaaaaaaaaaaaaaaaaaaas' Een meneer vond dat denk ik gek en keek mij aan.

Waarop ik naar de meneer ticte: 'KAAS, KAAS, JE BENT ZELF KAAS!'
Gelukkig reageren de meeste mensen met een glimlach, soms gaan ze wel in discussie met mij. Over dat ze helemaal geen kaas zijn. Maar zich meer een pannenkoek of omelet voelen. Dan lach ik semi spontaan, want dit grapje hoor ik echt te vaak.

Goedemorgen
De medewerkers van deze supermarkt zijn schatjes, ze weten van mijn Tourette en reageren er meestal perfect op. Namelijk door met vrolijk hoofd te zeggen: 'Goedemorgen!'

Door: Marion van Ginneken

Momenteel buigt Nederland zich weer, naar goed vaderlands gebruik, over het maatschappelijk fenomeen zwarte/roetvegen-/regenboog-Piet. Het houdt de gemoederen flink bezig en daardoor is het begrip ‘genderneutraliteit’ even naar de achtergrond geschoven. Maar ik kan je garanderen, zodra de goedheiligman zijn stoomboot in de haven van Puerto Banus heeft geparkeerd, zullen we ons weer met zijn allen druk maken over dat andere hot item. Want laten we eerlijk zijn, het hoort gewoon een beetje bij ons Nederlanders om flink te zeuren.

Zwart of wit
Ik probeer me zoveel mogelijk buiten de genderneutraal-discussie te houden. Als ik immers door het jaarlijks terugkerende Pietendebat iets heb geleerd, is het wel dat discussiëren eigenlijk heel weinig oplevert. En dan heb ik het met name over het discussiëren online, waarbij de beleefdheidsnorm toch een stuk lager ligt. Voor velen is het ontbreken van fysieke interactie een regelrechte trigger voor onbeschaafd gedrag. Als een stel Neanderthalers beuken we op elkaar in om ons gelijk te halen. Hierbij bestaat alleen maar zwart óf wit en lijkt niemand oog te hebben voor de vijftig tinten grijs tussen beide standpunten. Verwacht van mij dus geen opinie als het gaat om de jongens- en meisjesafdeling van Nederlands bekendste warenhuis of de manier waarop de NS haar reizigers aanspreekt.

Door: Janneke Kaim

Een uur reizen in een overvolle trein om vervolgens overprikkeld aan mijn werkdag te beginnen. Een stageplek in het ziekenhuis waar de hectiek overheerst. Aan de slag in een kantoortuin pal naast het luidruchtig bellende telefonistenteam. Ik ken inmiddels het recept om een baan niet vol te houden. Maar sinds een jaar weet ik ook wat langdurig succes is.

Eind 2016 kwam ik namelijk in dienst bij Webmastery. Een social enterprise waarbij mensen, de meesten met een arbeidsbeperking, vanuit huis werken aan social media en webredactie voor opdrachtgevers. Pak een kans, dacht ik. Het leek mij dé manier om aan de slag te gaan en mijn eigen salaris te verdienen, in plaats van afhankelijk te zijn van een Wajong-uitkering.

Door: Jo-Anne

Ik sta voor het appartementencomplex waar ik zal gaan wonen. Vandaag is de sleuteloverdracht. Lichtelijk nerveus kijk ik wat om me heen. Het is niet niets; mijn eerste eigen huurappartement! Ik ken de buurt nog niet zo goed. Eén van de bewoners laat haar hondje uit. We stellen ons aan elkaar voor. Ze vertelt dat ze hier ook nog niet zo lang woont met haar vriend en dat ze nog studeert. Ik stel wat vragen en vertel dat ik ook nog studeer. ‘Werk je daarnaast?’, vraagt ze. ‘Nee, op het moment niet.’ ‘Waar kom je vandaan?’ ‘Uit Utrecht.’ Ze vraagt in wat voor woonsituatie ik daar woonde; woonde ik nog bij mijn ouders?

Koetes en kalfjes
Het is een soort koetjes- en kalfjespraatje. Zo’n praatje om elkaar wat beter te leren kennen. Zo’n praatje dat ik altijd lastig vind. Want wat vertel je wel en wat vertel je niet als je niet een heel standaard leven hebt? ‘Werk je daarnaast’, is meteen al zo’n lastige. Nee, ik kan daarnaast niet werken, want dat is teveel. Nee, ik kan daarnaast niet werken, want ik ben arbeidsongeschikt. Nee, ik kan daarnaast niet werken, want het in deeltijd studeren is eigenlijk al heel veel. ‘Nee, op het moment niet’, is mijn camouflerende antwoord.

Door: Marion van Ginneken

Of ik een blog wilde schrijven met als thema ‘leren en werken met Tourette’. Dat wil ik best doen, want niet alleen leren en werken, maar alles wat ik doe is met Tourette, of ik dat nu wil of niet. Het is onlosmakelijk met me verbonden en dus is er geen ontkomen aan. Nu is het wel zo dat ik pas vanaf mijn 26e de officiële diagnose Gilles de la Tourette heb. Daarvoor wist ik wel dat ik niet bepaald ‘doorsnee’ was, maar ik kon er de vinger niet op leggen wat het precies was of waardoor het kwam. En dus heb ik het traject van school en werk gewoon afgelegd op de gebruikelijke manier. Zonder extra examentijd, zonder aanpassingen en zonder mogelijkheid om me bij hevige tics terug te trekken uit de klas. Met hier en daar de nodige wanhoop, dat wel. 

Kronkelige weg
Nu ik erop terug kijk, kan ik zeggen dat ik altijd mijn eigen weg heb gevolgd. Ook al is die weg nooit recht geweest maar hobbelig, vol kronkelpaadjes en soms haast onbegaanbaar. Als achttienjarige ging ik met een secretaresse-diploma op zak bij een groot belastingadviesbureau aan de slag. Het werken op kantoor begon al snel te vervelen en na tien jaar wilde ik iets heel anders gaan doen. Een eigen schoonheidssalon, ja dat wilde ik! Dus volgde ik een opleiding tot schoonheidsspecialiste en opende mijn eigen salon. Maar wacht eens, zingen leek me eigenlijk ook wel leuk. Dus nam ik zanglessen, deed auditie en binnen twee maanden stond ik als zangeres met een band op het podium. Ook dit was tijdelijk, maar wat heb ik leuke tijden beleefd, door te luisteren naar mijn gevoel en niet naar wat anderen van me verwachtten.

Door: Chris van Rooij

Ik twijfelde aan mijn kinderwens. Sinds ongeveer 2015/2016 is mijn beeld over mezelf en mijn leven (en met name mijn toekomst) nogal veranderd, mede door de ziektewet waar ik in zit. Omdat ik tegen de 30 loop en ik leeftijdgenoten zie trouwen en kinderen krijgen, ben ik mezelf steeds vaker de vraag gaan stellen: ‘Wil ik later kinderen?’ Hoewel ik vier jaar geleden nog enthousiast ‘JA!’ riep, denk ik daar nu anders over. Inmiddels heb ik voor mezelf de knoop doorgehakt: ik wil geen kinderen.
Wellicht is dit voor sommigen even schrikken. Het algemeen maatschappelijke beeld en de algemene verwachting is nog steeds dat iemand kinderen wil. Dat het een vanzelfsprekende en uitgemaakte zaak is. Wie wil er nu geen kinderen? Nou, ik dus.

Erfelijkheid
Mijn belangrijkste reden om bewust kinderloos te blijven is vanwege de erfelijkheid. Ik heb zowel Gilles de la Tourette als ADD als OCD. Alle drie de aandoeningen zijn (in bepaalde mate) erfelijk overdraagbaar. Dat betekent dat de kans aanwezig is dat mijn kind later dezelfde aandoeningen krijgt. Dat wens ik niemand toe. Van een andere kant bekeken: stel dat ik kinderen krijg en die ontwikkelen ook deze aandoeningen, kan ik er dan voor ze zijn? Natuurlijk is het antwoord: ‘ja’. Ik ben immers bekend met de aandoeningen en kan mijn kind als geen ander ondersteunen en wegwijs maken. Maar, en nu komt het gedeelte dat veel mensen vergeten, ik moet zelf lichamelijk en geestelijk in staat zijn om zo’n kind op te voeden.

Door: Yaïra van Nielen

Toen ik thuis kwam na mijn eerste dag van mijn eerste baantje zat mijn moeder klaar met thee. Ze wilde alles weten, alles.Ik schreeuwde en rende huilend naar mijn kamer.Was totaal overprikkeld en overvraagd.
Ik huilde uit en eenmaal uitgehuild, dronk ik met mijn moeder thee. Een paar collega's wisten dat ik PDD-NOS heb, niet dat ze daardoor rekening met mij hielden.Van mijn Tourette wist niemand.

Laatste baan
Tijdens mijn laatste baantje vertelde ik voor het eerst aan mijn baas dat ik Tourette heb. Dat komt vooral door het praktische feit dat ik toen pas mijn diagnose kreeg. Ik had al een langere tijd tics, maar had zo veel diagnoses dat ik zei dat het gewoon kwam door 'kortsluiting'. Toen ik er net werkte, lag ik ongeveer even vaak op de grond als dat ik Playstations verkocht. Dat was soms twee dagen niet, soms vier op een dag. Maar de tics, de dwang, de angsten, werden zo veel erger. Mijn hoofd was zo druk. Dat er op een gegeven moment vaak heftige 'kortsluiting' ontstond, waardoor ik even vaak omviel als dat ik minion knuffels verkocht. En die krengen gingen als warme banaantjes over de toonbank.

Door: Anke Valent

Ik houd van reizen en vooral van Indonesië. In eerste instantie vanwege de mooie onderwaterwereld, ten tweede vanwege het heerlijke eten maar ook absoluut omdat Indonesiërs oprecht lieve mensen zijn. Het is het land waar de meeste moslims ter wereld wonen, je vindt er echter ook veel christenen, Hindoes en boeddhisten. Ze leven gemoedelijk samen en extremisme zie je er zelden. De christenen werken tijdens het Suikerfeest en met Kerstmis zetten de moslims een stapje extra om hun vrienden te helpen. 

Ticcende mensen
Sinds een aantal jaren ben ik opgenomen in de prachtige Tourette-familie. Zo ben ik heel bekend en sensitief geworden met en voor ticcende mensen om me heen. Hierdoor vielen mij afgelopen zomer ook meerdere ticcende mensen tijdens mijn reis in Indonesië op. Roy (14 jaar) was onze bootjongen. Als we bij de boot aankomen na een mooie duik, hielp hij ons bij het uit het water komen met de zware uitrusting en hij zorgde dat de duikflessen snel weer gevuld werden voor de volgende duik. Daarnaast werkte hij druk aan zijn Engels. Heel geconcentreerd deed hij zijn werk en hij ticte alle kanten op met zijn mond en schouders als hij weer een paar nieuwe Engelse woorden uitprobeerde naar de gasten!

Door: Minoes

Het bieden van een gevoel van veiligheid is de meest basale pedagogische doelstelling. Niet alleen omdat het bijdraagt aan het welbevinden van het kind, maar ook omdat een veilig klimaat een voorwaarde is voor het realiseren van andere pedagogische doelen.

Zo! Dat staat er toch maar mooi! Weliswaar braaf opgelepeld uit een van mijn antieke pedagogische studieboeken.
Hoe dan ook is dit uitgangspunt mij altijd bijgebleven en zit het inmiddels diep geworteld in de manier waarop ik denk over opvoeden.
Als een kind zich veilig en geborgen voelt durft het zich te laten zien, op ontdekking te gaan, fouten te maken en te leren.

Geweld van buitenaf
Onze zoon Loek van 9 heeft een periode in de avond last gehad van angstgedachten aangewakkerd door negatief en verontrustend wereldnieuws. Ik vond het niet altijd makkelijk om hem eerlijk antwoord te geven op de hamvraag “Kan dit bij ons ook gebeuren?” en hem toch gerust te stellen. Gelukkig kwam hij altijd weer los van zijn angstgevoelens en trok hij er de volgende dag onbekommerd met zijn vriendjes op uit. Een ruim-voldoende voor onze opbeurende gesprekjes dacht ik dan.

Door: Jo-Anne

Mijn oma zei het vroeger al tegen me: ‘rust en regelmaat.’
 ‘De reinheid zit bij jou wel goed’, voegde ze er dan met een glimlach aan toe. Ik herinner me hoe ze soms haar ogen een beetje dichtkneep als ze naar me keek. En als ik een aanval van tics had, zei ze geruststellend: ‘geeft niet.’ Ik kan nu niet meer bij haar te rade gaan, maar vanaf de vensterbank kijkt ze me elke dag met een wijze, doorgrondende blik aan.

Ik voel mij vaak begrensd in mijn kunnen. Door dagelijkse overprikkeling en chronische vermoeidheid moet ik heel erg doseren in mijn activiteiten. Willen en kunnen zijn twee verschillende dingen, want ik wil wel. Ik zou wel willen werken en meer willen doen. Maar ik moet accepteren dat ik mijn grens eerder tegenkom dan veel andere mensen, en dat ik daar rekening mee moet houden.

Accepteren
Mijn oma kon hierover meepraten. Weliswaar is het een ander verhaal als je hoogbejaard bent en lichamelijke problemen hebt, maar ze wist hoe het was om te moeten accepteren dat je soms meer wilt dan dat je kunt. Geestelijk was ze nog een jonge vrouw. De verpleegsters zeiden dan tegen haar: ‘u moet het accepteren.’ Ze vond dat woord op een gegeven moment heel vervelend worden. Het was voor haar moeilijk om haar krachten te verliezen.