Sluit je aan

Neem eens een kijkje op Twitter, Facebook en LinkedIn.

TwitterFacebookLinkedInWhatsApp

Of sluit je aan bij een van onze besloten groepen.

Facebook Facebook-groep algemeen

Facebook Facebook-groep jongeren

Facebook Facebook-groep volwassenen

Facebook

Facebook-groep partners van Touretters

Webshop

In onze webshop vindt u diverse publicaties over de symptomen, oorzaken en behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette. Gratis voor donateurs!

Agenda

Naar de agenda

Twitter

StichtingGTS: Soms zijn er aanwijsbare redenen voor het toe- of afnemen van tics, maar soms komt het gewoon door het natuurlijke… https://t.co/u6p9QZ9FqG
StichtingGTS: RT @wijzijnmind: Leuk! Psychiater @oosterhoff2 is vanavond te gast bij @RTLLateNight om te vertellen over het winnen van de @wijzijnmind #A
StichtingGTS: Wij feliciteren psychiater Menno Oosterhoff (@oosterhoff2) met het winnen van de Antonie Kamerling Award, voor zijn… https://t.co/xaoSmW3B1A

Weblog

Blogs over leven met Tourette

Tourette is een complexe aandoening die zich bij iedereen anders uit. Wilt u lezen hoe het is om deze aandoening te hebben? Twee jongvolwassenen, twee volwassenen en twee ouders vertellen in de vorm van blogs over hun leven met Tourette. Wat betekent Tourette voor hen? Wat maakt hun leven anders, of juist niet? Lees hun ervaringen en vind herkenning! Kom erachter wat Tourette écht is. Wilt u reageren, dat kan! Log in op deze website om een reactie te plaatsen, of praat mee in onze Facebookgroepen.

Door: Janneke Kaim

Een uur reizen in een overvolle trein om vervolgens overprikkeld aan mijn werkdag te beginnen. Een stageplek in het ziekenhuis waar de hectiek overheerst. Aan de slag in een kantoortuin pal naast het luidruchtig bellende telefonistenteam. Ik ken inmiddels het recept om een baan niet vol te houden. Maar sinds een jaar weet ik ook wat langdurig succes is.

Eind 2016 kwam ik namelijk in dienst bij Webmastery. Een social enterprise waarbij mensen, de meesten met een arbeidsbeperking, vanuit huis werken aan social media en webredactie voor opdrachtgevers. Pak een kans, dacht ik. Het leek mij dé manier om aan de slag te gaan en mijn eigen salaris te verdienen, in plaats van afhankelijk te zijn van een Wajong-uitkering.

Door: Jo-Anne

Ik sta voor het appartementencomplex waar ik zal gaan wonen. Vandaag is de sleuteloverdracht. Lichtelijk nerveus kijk ik wat om me heen. Het is niet niets; mijn eerste eigen huurappartement! Ik ken de buurt nog niet zo goed. Eén van de bewoners laat haar hondje uit. We stellen ons aan elkaar voor. Ze vertelt dat ze hier ook nog niet zo lang woont met haar vriend en dat ze nog studeert. Ik stel wat vragen en vertel dat ik ook nog studeer. ‘Werk je daarnaast?’, vraagt ze. ‘Nee, op het moment niet.’ ‘Waar kom je vandaan?’ ‘Uit Utrecht.’ Ze vraagt in wat voor woonsituatie ik daar woonde; woonde ik nog bij mijn ouders?

Koetes en kalfjes
Het is een soort koetjes- en kalfjespraatje. Zo’n praatje om elkaar wat beter te leren kennen. Zo’n praatje dat ik altijd lastig vind. Want wat vertel je wel en wat vertel je niet als je niet een heel standaard leven hebt? ‘Werk je daarnaast’, is meteen al zo’n lastige. Nee, ik kan daarnaast niet werken, want dat is teveel. Nee, ik kan daarnaast niet werken, want ik ben arbeidsongeschikt. Nee, ik kan daarnaast niet werken, want het in deeltijd studeren is eigenlijk al heel veel. ‘Nee, op het moment niet’, is mijn camouflerende antwoord.

Door: Marion van Ginneken

Of ik een blog wilde schrijven met als thema ‘leren en werken met Tourette’. Dat wil ik best doen, want niet alleen leren en werken, maar alles wat ik doe is met Tourette, of ik dat nu wil of niet. Het is onlosmakelijk met me verbonden en dus is er geen ontkomen aan. Nu is het wel zo dat ik pas vanaf mijn 26e de officiële diagnose Gilles de la Tourette heb. Daarvoor wist ik wel dat ik niet bepaald ‘doorsnee’ was, maar ik kon er de vinger niet op leggen wat het precies was of waardoor het kwam. En dus heb ik het traject van school en werk gewoon afgelegd op de gebruikelijke manier. Zonder extra examentijd, zonder aanpassingen en zonder mogelijkheid om me bij hevige tics terug te trekken uit de klas. Met hier en daar de nodige wanhoop, dat wel. 

Kronkelige weg
Nu ik erop terug kijk, kan ik zeggen dat ik altijd mijn eigen weg heb gevolgd. Ook al is die weg nooit recht geweest maar hobbelig, vol kronkelpaadjes en soms haast onbegaanbaar. Als achttienjarige ging ik met een secretaresse-diploma op zak bij een groot belastingadviesbureau aan de slag. Het werken op kantoor begon al snel te vervelen en na tien jaar wilde ik iets heel anders gaan doen. Een eigen schoonheidssalon, ja dat wilde ik! Dus volgde ik een opleiding tot schoonheidsspecialiste en opende mijn eigen salon. Maar wacht eens, zingen leek me eigenlijk ook wel leuk. Dus nam ik zanglessen, deed auditie en binnen twee maanden stond ik als zangeres met een band op het podium. Ook dit was tijdelijk, maar wat heb ik leuke tijden beleefd, door te luisteren naar mijn gevoel en niet naar wat anderen van me verwachtten.

Door: Chris van Rooij

Ik twijfelde aan mijn kinderwens. Sinds ongeveer 2015/2016 is mijn beeld over mezelf en mijn leven (en met name mijn toekomst) nogal veranderd, mede door de ziektewet waar ik in zit. Omdat ik tegen de 30 loop en ik leeftijdgenoten zie trouwen en kinderen krijgen, ben ik mezelf steeds vaker de vraag gaan stellen: ‘Wil ik later kinderen?’ Hoewel ik vier jaar geleden nog enthousiast ‘JA!’ riep, denk ik daar nu anders over. Inmiddels heb ik voor mezelf de knoop doorgehakt: ik wil geen kinderen.
Wellicht is dit voor sommigen even schrikken. Het algemeen maatschappelijke beeld en de algemene verwachting is nog steeds dat iemand kinderen wil. Dat het een vanzelfsprekende en uitgemaakte zaak is. Wie wil er nu geen kinderen? Nou, ik dus.

Erfelijkheid
Mijn belangrijkste reden om bewust kinderloos te blijven is vanwege de erfelijkheid. Ik heb zowel Gilles de la Tourette als ADD als OCD. Alle drie de aandoeningen zijn (in bepaalde mate) erfelijk overdraagbaar. Dat betekent dat de kans aanwezig is dat mijn kind later dezelfde aandoeningen krijgt. Dat wens ik niemand toe. Van een andere kant bekeken: stel dat ik kinderen krijg en die ontwikkelen ook deze aandoeningen, kan ik er dan voor ze zijn? Natuurlijk is het antwoord: ‘ja’. Ik ben immers bekend met de aandoeningen en kan mijn kind als geen ander ondersteunen en wegwijs maken. Maar, en nu komt het gedeelte dat veel mensen vergeten, ik moet zelf lichamelijk en geestelijk in staat zijn om zo’n kind op te voeden.

Door: Yaïra van Nielen

Toen ik thuis kwam na mijn eerste dag van mijn eerste baantje zat mijn moeder klaar met thee. Ze wilde alles weten, alles.Ik schreeuwde en rende huilend naar mijn kamer.Was totaal overprikkeld en overvraagd.
Ik huilde uit en eenmaal uitgehuild, dronk ik met mijn moeder thee. Een paar collega's wisten dat ik PDD-NOS heb, niet dat ze daardoor rekening met mij hielden.Van mijn Tourette wist niemand.

Laatste baan
Tijdens mijn laatste baantje vertelde ik voor het eerst aan mijn baas dat ik Tourette heb. Dat komt vooral door het praktische feit dat ik toen pas mijn diagnose kreeg. Ik had al een langere tijd tics, maar had zo veel diagnoses dat ik zei dat het gewoon kwam door 'kortsluiting'. Toen ik er net werkte, lag ik ongeveer even vaak op de grond als dat ik Playstations verkocht. Dat was soms twee dagen niet, soms vier op een dag. Maar de tics, de dwang, de angsten, werden zo veel erger. Mijn hoofd was zo druk. Dat er op een gegeven moment vaak heftige 'kortsluiting' ontstond, waardoor ik even vaak omviel als dat ik minion knuffels verkocht. En die krengen gingen als warme banaantjes over de toonbank.

Door: Anke Valent

Ik houd van reizen en vooral van Indonesië. In eerste instantie vanwege de mooie onderwaterwereld, ten tweede vanwege het heerlijke eten maar ook absoluut omdat Indonesiërs oprecht lieve mensen zijn. Het is het land waar de meeste moslims ter wereld wonen, je vindt er echter ook veel christenen, Hindoes en boeddhisten. Ze leven gemoedelijk samen en extremisme zie je er zelden. De christenen werken tijdens het Suikerfeest en met Kerstmis zetten de moslims een stapje extra om hun vrienden te helpen. 

Ticcende mensen
Sinds een aantal jaren ben ik opgenomen in de prachtige Tourette-familie. Zo ben ik heel bekend en sensitief geworden met en voor ticcende mensen om me heen. Hierdoor vielen mij afgelopen zomer ook meerdere ticcende mensen tijdens mijn reis in Indonesië op. Roy (14 jaar) was onze bootjongen. Als we bij de boot aankomen na een mooie duik, hielp hij ons bij het uit het water komen met de zware uitrusting en hij zorgde dat de duikflessen snel weer gevuld werden voor de volgende duik. Daarnaast werkte hij druk aan zijn Engels. Heel geconcentreerd deed hij zijn werk en hij ticte alle kanten op met zijn mond en schouders als hij weer een paar nieuwe Engelse woorden uitprobeerde naar de gasten!

Door: Minoes

Het bieden van een gevoel van veiligheid is de meest basale pedagogische doelstelling. Niet alleen omdat het bijdraagt aan het welbevinden van het kind, maar ook omdat een veilig klimaat een voorwaarde is voor het realiseren van andere pedagogische doelen.

Zo! Dat staat er toch maar mooi! Weliswaar braaf opgelepeld uit een van mijn antieke pedagogische studieboeken.
Hoe dan ook is dit uitgangspunt mij altijd bijgebleven en zit het inmiddels diep geworteld in de manier waarop ik denk over opvoeden.
Als een kind zich veilig en geborgen voelt durft het zich te laten zien, op ontdekking te gaan, fouten te maken en te leren.

Geweld van buitenaf
Onze zoon Loek van 9 heeft een periode in de avond last gehad van angstgedachten aangewakkerd door negatief en verontrustend wereldnieuws. Ik vond het niet altijd makkelijk om hem eerlijk antwoord te geven op de hamvraag “Kan dit bij ons ook gebeuren?” en hem toch gerust te stellen. Gelukkig kwam hij altijd weer los van zijn angstgevoelens en trok hij er de volgende dag onbekommerd met zijn vriendjes op uit. Een ruim-voldoende voor onze opbeurende gesprekjes dacht ik dan.

Door: Jo-Anne

Mijn oma zei het vroeger al tegen me: ‘rust en regelmaat.’
 ‘De reinheid zit bij jou wel goed’, voegde ze er dan met een glimlach aan toe. Ik herinner me hoe ze soms haar ogen een beetje dichtkneep als ze naar me keek. En als ik een aanval van tics had, zei ze geruststellend: ‘geeft niet.’ Ik kan nu niet meer bij haar te rade gaan, maar vanaf de vensterbank kijkt ze me elke dag met een wijze, doorgrondende blik aan.

Ik voel mij vaak begrensd in mijn kunnen. Door dagelijkse overprikkeling en chronische vermoeidheid moet ik heel erg doseren in mijn activiteiten. Willen en kunnen zijn twee verschillende dingen, want ik wil wel. Ik zou wel willen werken en meer willen doen. Maar ik moet accepteren dat ik mijn grens eerder tegenkom dan veel andere mensen, en dat ik daar rekening mee moet houden.

Accepteren
Mijn oma kon hierover meepraten. Weliswaar is het een ander verhaal als je hoogbejaard bent en lichamelijke problemen hebt, maar ze wist hoe het was om te moeten accepteren dat je soms meer wilt dan dat je kunt. Geestelijk was ze nog een jonge vrouw. De verpleegsters zeiden dan tegen haar: ‘u moet het accepteren.’ Ze vond dat woord op een gegeven moment heel vervelend worden. Het was voor haar moeilijk om haar krachten te verliezen.

Door: Marion van Ginneken

“Wat voel je dan, als je tics hebt?” vraagt Suze. We zitten op een terras in de zon en ik heb haar zojuist deelgenoot gemaakt van mijn leven met Tourette. Ja, hoe voelen tics eigenlijk? In mijn hoofd probeer ik een antwoord te formuleren, maar ik kan de juiste woorden niet vinden. “Een kriebel? Jeuk?” probeert ze.
“Zoiets, het is moeilijk uit te leggen. Een beetje alsof je moet niezen. Ken je het gevoel dat je moet niezen, maar het lukt niet?"
“Ah ja, dat is vet irritant."
“Dat ongeveer. Je wilt iets doen om dat gevoel kwijt te raken, en dat lukt alleen maar als je al je kracht erin gooit.”
“Jeetje meid. Vervelend lijkt me dat, om altijd met dat gevoel rond te lopen."
“Nou ja, niet altijd gelukkig. Het bouwt zich meestal op gedurende de dag. En soms zijn er dagen dat ik geen last heb. Dan volstaat een zacht snufje, in plaats van een niesbui.” Vol ongeloof staart ze me aan.
“Ik bedoel het metaforisch”, zeg ik om mezelf te verduidelijken.
“Ow, ik dacht al: heb je het nou over Tourette of over een verkoudheid?”
Ze kijkt voor zich uit terwijl ze door haar latte roert.
“Moet je dat zien, een zwarte panty in witte sneakers.” Terwijl mijn vriendin haar hersenen breekt over het mode-statement van een argeloze voorbijganger, denk ik na over de vergelijking die ze zojuist zonder dat ze het zelf doorheeft aan de dag heeft gelegd. Tourette als een chronisch verkoudheidsvirus, misschien is dat wel dé manier om aan mensen uit te leggen hoe het voelt. De ene dag dwarrelen er wat meer stofjes door de lucht dan de andere. Er zijn dagen dat ik me in een pollenveld tijdens het hooikoortsseizoen waan en er zijn ook dagen dat ik mijn longen kan vullen met schone, zuurstofrijke lucht alsof ik me op een bergtop in Zwitserland bevind. Zo ervaar ik ook mijn Tourette: geen dag is hetzelfde.

Door: Chris

Vakantie, een mooie tijd om weer bij zinnen te komen, vooral als je Tourette hebt. Of niet? Natuurlijk prikken de prikkels in je lijf elke werkdag of op school en is een vakantie een rustoord waarin de prikkels voornamelijk afwezig zijn en je dus tot rust kunt komen. Ware het niet dat een Touretter zweert bij structuur. Als deze afwezig blijkt, en dat gebeurt nogal eens in de vakantie, dan slaan de tics alsnog toe.

In mijn situatie, ik zit al vijftien maanden in de ziektewet, heb ik dus al een hele tijd ‘vakantie.’ En zeeën van vrije tijd. Het gebrek aan structuur zorgt in mijn situatie voornamelijk voor meer dwanggedachten. Want de rustige dagen in mijn huis zijn niet bepaald een overkill aan prikkels. De tics zijn dus miniem.

Gefocust
Wel zorgt het gebrek aan structuur en regelmaat dus voor een toename aan dwang. Dit uit zich in zich herhalende woorden en zinnen in mijn hoofd. Dan zit ik rustig buiten te genieten van het weer, ondertussen denkend aan de dingen van alledag. Tot ik ineens besef dat een zinnetje dat ik twee minuten geleden heb gedacht, nog steeds rondspookt in mijn hoofd. Ik ben dan vaak alweer een stuk verder in mijn gedachten en weet dan niet meer waar die zin op slaat. Voor mij persoonlijk heel irritant.