Sluit je aan

Neem eens een kijkje op Twitter, Facebook en LinkedIn.

TwitterFacebookLinkedInWhatsApp

Of sluit je aan bij een van onze besloten groepen.

Facebook Facebook-groep algemeen

Facebook Facebook-groep jongeren

Facebook Facebook-groep volwassenen

Facebook

Facebook-groep partners van Touretters

Webshop

In onze webshop vindt u diverse publicaties over de symptomen, oorzaken en behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette. Gratis voor donateurs!

Agenda

Naar de agenda

Twitter

StichtingGTS: @oosterhoff2 Niet dat wij weten! Aan wat voor groep zit je te denken?
StichtingGTS: RT @waaromweetikdit: Gilles de la Tourette, naar wie het gelijknamige syndroom is vernoemd, had als voornaam Georges. Gilles was een deel v…

Weblog

Blogs over leven met Tourette

Tourette is een complexe aandoening die zich bij iedereen anders uit. Wilt u lezen hoe het is om deze aandoening te hebben? Vier jongvolwassenen, twee volwassenen en drie ouders vertellen in de vorm van blogs over hun leven met Tourette. Wat betekent Tourette voor hen? Wat maakt hun leven anders, of juist niet? Lees hun ervaringen en vind herkenning! Kom erachter wat Tourette écht is. Wil je reageren? Dat kan! Stuur dan een e-mailtje naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of praat mee in onze Facebookgroepen.

Door: Marion van Ginneken

Elk jaar neem ik me weer voor om er niet in mee te gaan. Elk jaar fluister ik mezelf bemoedigend toe dat ik best zonder kan. En toch voert elke december me weer naar menig kerstshow, winterfair en decembermarkt. Wat is dat toch met die kerstkolder? 

Nostalgie
Misschien heeft het te maken met de nostalgie die kerst met zich meebrengt. Herinneringen aan vroeger, toen je als kind elke kerst iets voor in de boom mocht uitzoeken. De tijd waarin de lichtjes nog alle kleuren van de regenboog hadden. Toen het credo ‘hoe gekleurder, hoe beter’ was. Ik herinner me een paarse pegel, een oranje theekannetje en een roze engeltje. Mijn smaak is sindsdien wat ingetogener geworden, maar de kerstetalages oefenen nog altijd een bijzondere aantrekkingskracht op me uit en verwarmen mijn kersthart. En dat terwijl al die extra prikkels helemaal niet goed voor me zijn. Prikkels zorgen immers voor onrust in mijn hoogsensitieve brein en die onrust leidt tot tics. En als ik iets aan mijn Tourette haat, dan zijn het wel de tics. Dus waarom breng ik mezelf dan toch altijd weer in die positie?

Door: Richard Bosman

Vrijwel elke Touretter probeert door te werken zijn/haar hoofd boven water te houden. De meesten werken als werknemer in een bedrijf, omdat het niet voor iedereen is weggelegd om als zelfstandige aan de slag te gaan.

Suf
Als je als werkzoekende Touretter je suf solliciteert en je nadien weer eens één van de vele bekende afwijzingen per brief te horen krijgt, dan snap ik heel goed dat je vertrouwen steeds een deuk krijgt. Niet leuk, omdat je als Touretter al moeilijker aan een baan kunt komen dan de gemiddelde Nederlander (in het Tourette Magazine van december lees je meer over solliciteren als je Tourette hebt).

Werkgever
Als je dan het geluk hebt om aan een leuke baan te komen, is het nog niet vanzelfsprekend dat je deze behoudt. Je zal je meer moeten bewijzen dan de andere werknemers én als je al wordt aangenomen, hoop je dat je niet binnen je proeftijd alsnog weg moet, met als reden dat je te veel onrust veroorzaakt op de afdeling.

Stage
Tijdens het vinden van een stageplek wees één van de aangeschreven bedrijven mij af, omdat ze bang waren dat de werknemers in het restaurant last van mij zouden hebben.

Getroffen
Na mijn afstuderen op de HBO ben ik als uitzendkracht in contact gekomen met een verzekeraar in Utrecht. Inmiddels ruim twintig dienstjaren later vind ik dat ik het enorm getroffen heb met dit bedrijf. Als ik op de dag zelf graag verlof wil opnemen omdat ik moe ben van mijn tics, dan is dat geen probleem. Bovendien probeert mijn leidinggevende een voor mij zo ideaal mogelijke werkweek te creëren. Wij mogen twee dagen in de week thuiswerken, maar als ik af en toe een dagje extra wil thuiswerken omdat mij dat meer rust geeft, dan is dat nooit een probleem. Ook vind ik het prettig dat ik, als enige binnen mijn bedrijf, een eigen kamer heb, zodat ik rustig kan ticcen, zonder dat iemand er last van heeft.

Plezier
Ik kan me echter ook voorstellen dat niet iedereen het zo heeft getroffen. Met als gevolg dat je misschien niet altijd met plezier naar je werk gaat. Collega’s die opmerkingen maken, die printer even verderop die steeds dat rotgeluid maakt waardoor je je niet kunt concentreren et cetera.

In gesprek
Als je je het niet (meer) naar je zin hebt bij je werkgever en je ziet het niet zitten om opnieuw te moeten solliciteren, probeer dan in gesprek te gaan met je leidinggevende. Overtuig hem/haar ervan dat je echt last hebt van die printer, dat je het geroezemoes om je heen niet prettig vindt en vraag of het mogelijk is om af en toe in een lege ruimte te werken.

Zelfstandige
Of probeer als zelfstandige aan de slag te gaan. De voorbije periode heb ik zelf getracht één en ander op papier te zetten, omdat ik fotografie leuk vind en ik daarmee meer wil gaan doen. Ondanks mijn goede bedoelingen, lukt het mij maar niet om dit door te zetten. Is het wellicht de zekerheid van het vaste inkomen die ik dan ga missen? Hoe kom ik aan een klantenkring? Hoe reageren ze op mijn Tourette? Zo maar een aantal vragen waar ik momenteel mee worstel.

Hoe doe jij dit? E-mail je positieve/negatieve ervaringen en op- en aanmerkingen (zowel als werknemer als zelfstandige) naar mij via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..

Door: Chris van Rooij

De laatste maanden waren moeilijk. Door toen nog onbekende omstandigheden was ik vaak ontzettend moe en daardoor niet in staat om dingen als vrijwilligerswerk te doen. Inmiddels heb ik aardig wat ziekenhuis- en doktersbezoeken achter de rug naar deze vermoeidheid. Het positieve nieuws is dat ik kerngezond ben. Het mindere nieuws is dat de vermoeidheid alleen nog aan mijn Tourette-medicatie kan liggen. Vreemd, want ik slik deze medicijnen al ruim vier jaar. Nooit eerder had ik bijwerkingen en nu blijkt de extreme vermoeidheid een bijwerking te zijn.

Gestopt met medicatie
Enfin, sinds 9 oktober ben ik in overleg gestopt met de medicatie en sindsdien moet ik wat wennen. Ik ben niet plotseling op en top fit, maar merk wel een overall hogere energie gedurende de dag. Helaas nemen ook de tics weer gestaag toe. Ik ben erg benieuwd of de tics zich weer tot het niveau ontvouwen als toen ik startte met deze medicatie. Toen waren de tics onhoudbaar. Veel motorische tics, aardig wat vocale tics en dat in een hoge frequentie. In mijn hoofd was het allemaal nog vele malen groter. Omdat ik ook ADD en dwang cadeau kreeg in dit pretpakket waren mijn gedachten soms niet te volgen. Heel irritant, druk en… vermoeiend.

Door: Minoes (volg haar op Facebook via /MinoesMadelief)

Madelief
Als kleine elektrische stroompjes schieten de tics bij Madelief door haar lijf. Het gaat de hele dag door, ook als ze lekker ontspannen een boek leest of televisie kijkt. Naast haar tics verergert ook de dwang.
Een terugkomende beproeving is bijvoorbeeld het omkleden voor de hockeytrainingen. De scheenbeschermers zitten nooit goed, sokken moeten steeds opnieuw aan en uit, schoenen moeten aan beide kanten even strak zijn gestrikt. Dit luistert heel nauw!

Gedrag
Verder zie ik de laatste tijd een omslag in haar gedrag. Madelief lijkt voortdurend op oorlogspad te zijn. Bij alles wat ik zeg, zoekt ze een aanleiding om het conflict aan te gaan en als ik níet reageer krijg ik te horen: ‘Ja hoor! Je negeert me weer!’
Ook heeft ze uit het niets enorme emotionele buien. Toen ze zich op een dag huilend op haar bed wierp omdat er geen sneaker-sokjes meer in haar kast lagen en daarbij luidkeels verkondigde dat ze het leven niet meer zag zitten, drong het ineens tot me door….Alle vrouwen weten dat er maar één aspect van onze natuur je emotionele balans zo volledig onderuit kan halen. Dit zijn de HORMONEN!!

Het was geen seconde eerder bij me opgekomen. Madelief is pas 9! Maar ze is groot en begint zich fysiek te ontwikkelen. Wist ik veel, met twee jongens die elkaar de hele dag met nerf-pistolen achterna zitten en praten over de laatste nieuwtjes van hun favoriete voetbalclub.

Door: Yaïra van Nielen

Het naampje
De Tourette-diagnose heb ik nog niet zo lang, 
ik kreeg hem toen ik net 20 was geworden. 
Ik ticte al een jaar of twee flink, maar door mijn vele andere diagnoses had ik hier altijd wel een of andere verklaring voor. 
Meestal kreeg mijn autisme de schuld, wat op mijn 13e is vastgesteld. 
Dan zei ik dat ik te veel prikkels had gehad, mijn emmer over liep en daardoor mijn lijf anders aangestuurd werd, waardoor ik dus tics kreeg. Maar voor tics op rustige momenten had ik dan weer geen verklaring. 
Dat het tics waren had mijn psychiater verteld. 
Maar waar die precies door kwamen, weet ik nu dus twee jaar. 
Het accepteren van de diagnose ging heel erg snel, 
dit kwam doordat er eindelijk zo veel op zijn plek viel. 
Ik was het voor het eerst ook eens met een diagnose. 
Niet alleen al mijn andere diagnoses kregen een verklaring (angsten, dwang, autisme, ADHD etc.) maar ook had het een naampje.

Door: Debbie Jansen

Ups en downs, lachen en soms een traan, engelengeduld, begrip, duidelijke regels en positiviteit. En vooral doorzettingsvermogen is een must, ook daar waar het kind het zelf even niet heeft.

‘Gemakkelijk'
Alles behalve dat! Als het aan hem had gelegen, had hij na zijn zwemles geen andere sport gekozen. Nu bijna vier jaar verder kan ik zeggen dat ik blij ben dat ik volgehouden heb en dat wij gekozen hebben. Taekwondo heeft hem zoveel gegeven en geleerd. Het eerste half jaar was het met de hakken in het zand ernaartoe. Dat was erg pittig. Toen begon het vertrouwd te worden en steeds meer kreeg hij het naar zijn zin.

Palet aan geluiden
Vandaag is het zo'n dag dat ik er even niet tegen kan. Het getic, gestuiter, gestamp, zijn drukte en palet aan geluiden. Ook ik ben mens en genoeg is soms genoeg. Misofonie is waar ik zelf denk last van te hebben. Misofonie en Tourette zijn geen vriendjes! Acceptatie is het woord voor Tourette! Maar zie maar 24/7 alle tics te negeren. Op zulke momenten ga ik dan ook niet naast hem zitten, maar ga ik bewust iets anders doen. Hij kan er namelijk niet mee stoppen (off course) en ik kan er niet mee stoppen mezelf eraan te ergeren. Het zit dan eenmaal op mijn radar. Hiervan vluchten is dan de beste oplossing voor ons beiden. Het is voor alle partijen soms zwaar.

‘Gewoon’ luisteren
De weg met een kind met Tourette/ADHD is vooral zoeken naar wat werkt en wat niet. Willen wij iets voor elkaar krijgen, moeten we onderhandelen en tot een compromis komen. Buitenstaanders kunnen dit opvatten als: 'Is hij dan de baas in huis?!' Hij moet gewoon luisteren (hoe vaak ik die opmerking gehoord heb.....). Tuurlijk, tot een bepaalde hoogte, zeker. In 10 jaar hebben wij behoorlijk wat geprobeerd en moet je ook blijven vernieuwen.

Tekst in foto: door Jip

Door: Marion van Ginneken

“Jeetje wat stoer van je!”, “Dapper hoor!”, “Heel knap, je mag trots zijn op jezelf!” Enkele voorbeelden van de vele reacties die ik mocht ontvangen op mijn Facebook-post die ik plaatste nadat ik drie dagen in mijn eentje Parijs had verkend. En ja, trots ben ik wel een beetje. Want ik was tenslotte nog nooit alleen op reis geweest en ik was helemaal niet thuis in zaken als reizen met het openbaar vervoer en het systeem van de Parijse metro. Ik ben zo'n type dat altijd vrolijk de rest van de groep achterna huppelt bij een uitstapje of weekendje weg. In mijn eentje de weg vinden in een vreemde stad was dan ook een enorme uitdaging. Dat je dingen het beste leert door ze gewoon te doen, dat blijkt maar weer, want op de derde dag begreep ik werkelijk niet meer waar ik me nou zo druk om had gemaakt. Vanaf Antwerpen bracht de Thalys me in minder dan twee uur naar Gare du Nord en het reizen met de metro bleek simpel, snel en overzichtelijk. Maar oh, wat zag ik veel beren op de weg de laatste dagen voor mijn vertrek!

Ikea-poster
Zoveel beren zelfs, dat ik er stiekem even aan dacht om gewoon niet te gaan. Ik had al een paar mensen verteld over mijn op handen zijnde avontuur en ik wilde me natuurlijk niet laten kennen. Dus zag ik al voor me hoe ik bij Ikea een grote poster van de Eiffeltoren zou kopen en ervoor zou poseren, in de veiligheid van mijn eigen woonkamer. Maar ja, zat de uitdaging ‘m niet juist in het overwinnen van een stukje angst? Het uit mijn comfortzone treden om uit te kunnen vinden of ik mezelf kon redden in een grote stad in het buitenland. Hoe zou ik dat ooit kunnen bereiken door niet te gaan? Dus sprak ik mezelf moed in: vooruit met die geit! Ik ging, ik zag en ik overwon.

Door: Minoes (volg haar op Facebook via /MinoesMadelief)

Als ik mensen vertel dat ik Tourette heb zeggen ze vaak: ‘Ik heb nog nooit iets gemerkt aan jou. Waar heb je dan last van?’

Dan zeg ik: ‘Ach, het is niet meer zo erg als vroeger, maar ik sla op m’n buik, ik maak likbewegingen met mijn tong, ik kuch, ik rol met mijn ogen, ik moet voortdurend overal pluisjes afhalen, ook van de kleren van vreemde mensen die voor me zitten in de bioscoop, ik scheur dunne boekenkaften kapot, ik raak overprikkeld van de ruitenwissers van mijn auto, ik bijt in dunne glazen, ik doe gekke gewoontes en tics van andere mensen na, ik trek kleding bij de hals kapot evenals dunne kettinkjes, ik sper mijn mond ver open, ik raak met vette vingers mijn brillenglazen aan, ik heb dwanggedachten over de meest gruwelijke dingen die mijn kinderen zouden kunnen overkomen, ik moet vieze dingen aanraken in Franse toiletten, ik heb last van naadjes, labeltjes en knellende kleding, ik bijt mijn nagels eraf, terwijl ik geen nagelbijter ben, ik hap met mijn onderlip tot onder mijn neus als ik lippenstift op heb, wat ik aan de rechterkant van mijn lijf voel moet links hetzelfde voelen, zo ben ik eindeloos bezig om mijn schoenen links en rechts exact even strak te strikken, ik spreek met een Gooise ‘r’ en een harde ‘g’, terwijl ik een geboren en getogen Brabantse ben, ik maak ‘kutjap’ van ketjap en vagina van pagina, ik verraad wat ik met de kinderen voor vaderdag heb gekocht, ik breek potloden doormidden en druk punten van stiften in, ik sla mijn boek dicht als ik aan het lezen ben, ik kijk op de klok als ik aandachtig naar iemands verhaal wil luisteren, ik ga op de achterkant van hoge hakken lopen om te kijken of ze afbreken, als ik iets moet schrijven maak ik structureel van de hoofdletter T een F, ik heb een grap al gemaakt voordat ik heb bedacht of-ie wel leuk is en überhaubt door de beugel kan, ik draai rondjes, ik doe tijdens het fietsen mijn mond wijd open als er veel vliegjes in de lucht zitten, ik trek mijn onderbroek recht als er mensen achter me lopen, ik ontgrendel de motorkap van mijn auto tijdens het rijden, ik ga echt over de rooie als iemand in mijn omgeving veel parfum gebruikt heeft of als mensen zo’n zware Robijn wasverzachter-geur bij zich dragen, ik moet mijn best doen het raam van mijn auto niet open te draaien in de wasstraat, ik krijg het Spaans benauwd van noodremmen, handbrandmelders of andere grote rode knoppen waar ik niet aan mag komen, ik kieper een heel pak rijst in de pan als ik maar een halve nodig heb, ik roep hard GVD vlak voordat ik de telefoon aanneem, uit de auto stap of ergens naar binnen ga, ik loop met mijn ogen dicht langs een diepe afgrond, ik raak open kabels aan als ik niet weet of er stroom op staat, ik stel midden in een gesprek een vraag die niks met het gespreksonderwerp te maken heeft, ik mis sowieso vaak het eerste gedeelte van een gesprek, omdat het even duurt om mijn aandacht te richten, ik raak het hete strijkijzer aan, ik gooi blokkentorens van de kinderen om, ik blaas kaarsen uit tijdens een diner.......…..’

Maar ik mag maar 600 woorden gebruiken voor deze blog.

Over Minoes
De Tourette heeft in hun leven nooit een duidelijk podium gekregen. In haar jeugd bestond het niet en mocht het er dus niet zijn. Nu heeft zij er haar weg mee gevonden en is het wederom zelden een punt van aandacht. Haar dochter vindt haar Tourette van weinig belang omdat ze er tot nu vrolijk mee door het leven fietst. Tourette maakt wie ze is en daar kan ze wanneer ernaar gevraagd wordt met lichte trots over vertellen. Door Minoes haar toezegging om te gaan bloggen voor de stichting komt hun Tourette ineens in de schijnwerpers te staan en moet en mag zij voor het eerst gaan nadenken over wat het voor hen betekent en waar ze in het dagelijkse leven mee te maken hebben. Ze zou gevleid zijn als lezers zich, naast het getob, ook herkennen in de sympathieke kanten van het leven met Tourette.

Door: Jo-Anne Pettinga

Met een kop thee zit ik op de bank. De televisie staat aan. Sheldon (een personage uit The Big Bang Theory) doet verwoede pogingen om te ontkomen aan het feit dat hij van zijn baas zijn vakantiedagen moet gebruiken. Sheldon verstopt zich in de auto van zijn vriend Leonard, om zo, vermomd, toch naar het werk te kunnen. Uiteindelijk lukt hem dit niet: vakantie is onontkoombaar.

Ik stel me zo voor dat de meeste mensen bij het woord ‘vakantie’ denken: holadieeee! Nee, ze zingen het zelfs. Het beeld van koffers, rubberen zwembanden en felle zonneschijn verschijnt en hun mond krult zich in een stralende glimlach. Ze zien zichzelf bijvoorbeeld al met een Mojito op het strand, met gebruinde huid en dure zonnebril. Lang leve de vrijheid.

Vrijheid, wat is dat eigenlijk? Niets hoeven, is dat vrijheid? Doen wat je zelf wilt? Iedereen ervaart vrijheid op een andere manier. De één voelt zich vrij tijdens een boswandeling, een ander tijdens het maken van een schilderij. Vaak wordt vrijheid wel met vakantie geassocieerd. Je hebt even een stuk minder verplichtingen en kunt je eigen gang gaan.

Door: Janneke Kaim

Zoals wel meer mensen met Tourette heb ik bijzondere fascinaties voor bepaalde dingen. Eén van die fascinaties heeft te maken met mijn liefde voor wandelen, namelijk wandelroutebordjes. Hoewel ik altijd navigatie bij me draag en die bordjes niet eens nodig heb, word ik er heel blij van. Als ik zo’n bordje zie, is dat even een bevestiging: vandaag ga ik weer een heerlijke wandeling maken.

Vroeger als ik met opa en oma in het bos ging lopen, vond ik het al leuk: een paaltjeswandeling. Je kiest van te voren een kleur (dus afstand) uit en lopen maar. Als kind werd ik enthousiast als er weer zo’n houten paaltje met gekleurde kop opdook. Ze waren schuin afgezaagd en mijn oma legde uit dat als ik mijn hand er plat op legde, ik precies wist welke kant we op moesten.

LAW’s
Dingen veranderen in de loop van de tijd. De houten paaltjes zijn tegenwoordig vaak vervangen door een betonnen exemplaar of slechts een gekleurd pijltje. Ook mijn liefde voor de (meestal korte en overzichtelijke) paaltjeswandelingen is overgegaan naar het lopen van Lange-Afstands-Wandelpaden (LAW’s) in zowel binnen- als buitenland. Vaak voorzien van de bekende wit-rode streep. Doeltreffend, maar een beetje saai.