Sluit je aan

Neem eens een kijkje op Twitter, Facebook en LinkedIn.

TwitterFacebookLinkedInWhatsApp

Of sluit je aan bij een van onze besloten groepen.

Facebook Facebook-groep algemeen

Facebook Facebook-groep jongeren

Facebook Facebook-groep volwassenen

Facebook

Facebook-groep partners van Touretters

Webshop

In onze webshop vindt u diverse publicaties over de symptomen, oorzaken en behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette. Gratis voor donateurs!

Agenda

Naar de agenda

Twitter

StichtingGTS: "Lang betekende vakantie geen vrijheid voor mij. School gaf me houvast. Als voor mij als kind de structuur van scho… https://t.co/TW7AKOoLWe
StichtingGTS: "Vrijheid, wat is dat eigenlijk? Niets hoeven, is dat vrijheid? Doen wat je zelf wilt? Iedereen ervaart vrijheid op… https://t.co/Vyngj2m6xw
StichtingGTS: Op zoek naar een Tourette specialist? Onze geheel vernieuwde specialistenlijst kun je hier vinden! https://t.co/bIyErPO4H5

Weblog

Blogs over leven met Tourette

Tourette is een complexe aandoening die zich bij iedereen anders uit. Wilt u lezen hoe het is om deze aandoening te hebben? Vier jongvolwassenen, twee volwassenen en drie ouders vertellen in de vorm van blogs over hun leven met Tourette. Wat betekent Tourette voor hen? Wat maakt hun leven anders, of juist niet? Lees hun ervaringen en vind herkenning! Kom erachter wat Tourette écht is. Wil je reageren? Dat kan! Stuur dan een e-mailtje naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of praat mee in onze Facebookgroepen.

Door: Jo-Anne Pettinga

Met een kop thee zit ik op de bank. De televisie staat aan. Sheldon (een personage uit The Big Bang Theory) doet verwoede pogingen om te ontkomen aan het feit dat hij van zijn baas zijn vakantiedagen moet gebruiken. Sheldon verstopt zich in de auto van zijn vriend Leonard, om zo, vermomd, toch naar het werk te kunnen. Uiteindelijk lukt hem dit niet: vakantie is onontkoombaar.

Ik stel me zo voor dat de meeste mensen bij het woord ‘vakantie’ denken: holadieeee! Nee, ze zingen het zelfs. Het beeld van koffers, rubberen zwembanden en felle zonneschijn verschijnt en hun mond krult zich in een stralende glimlach. Ze zien zichzelf bijvoorbeeld al met een Mojito op het strand, met gebruinde huid en dure zonnebril. Lang leve de vrijheid.

Vrijheid, wat is dat eigenlijk? Niets hoeven, is dat vrijheid? Doen wat je zelf wilt? Iedereen ervaart vrijheid op een andere manier. De één voelt zich vrij tijdens een boswandeling, een ander tijdens het maken van een schilderij. Vaak wordt vrijheid wel met vakantie geassocieerd. Je hebt even een stuk minder verplichtingen en kunt je eigen gang gaan.

Door: Janneke Kaim

Zoals wel meer mensen met Tourette heb ik bijzondere fascinaties voor bepaalde dingen. Eén van die fascinaties heeft te maken met mijn liefde voor wandelen, namelijk wandelroutebordjes. Hoewel ik altijd navigatie bij me draag en die bordjes niet eens nodig heb, word ik er heel blij van. Als ik zo’n bordje zie, is dat even een bevestiging: vandaag ga ik weer een heerlijke wandeling maken.

Vroeger als ik met opa en oma in het bos ging lopen, vond ik het al leuk: een paaltjeswandeling. Je kiest van te voren een kleur (dus afstand) uit en lopen maar. Als kind werd ik enthousiast als er weer zo’n houten paaltje met gekleurde kop opdook. Ze waren schuin afgezaagd en mijn oma legde uit dat als ik mijn hand er plat op legde, ik precies wist welke kant we op moesten.

LAW’s
Dingen veranderen in de loop van de tijd. De houten paaltjes zijn tegenwoordig vaak vervangen door een betonnen exemplaar of slechts een gekleurd pijltje. Ook mijn liefde voor de (meestal korte en overzichtelijke) paaltjeswandelingen is overgegaan naar het lopen van Lange-Afstands-Wandelpaden (LAW’s) in zowel binnen- als buitenland. Vaak voorzien van de bekende wit-rode streep. Doeltreffend, maar een beetje saai.

Door: Yaïra van Nielen

Ik weiger,
of nou dat wil ik.
Ik wil graag weigeren om ooit nog uit te leggen wat Gilles de la Tourette is.
Toch ben ik bang dat het voorlopig nog nodig is.
Vooral bij mensen die te snel oordelen.
Dit zijn vaak volwassenen met een nogal gesloten geest (lees: gigantisch bord voor hun kop).
Het gaat hier bijvoorbeeld om de volwassenen die mij nadoen en medewerkers die mij de winkel uit pesten (ja, echt dit is gebeurd).
Ik hoop altijd dat dit uit onwetendheid is en niet uit een slecht hart komt.
Ik weet namelijk dat veel mensen iets niet kunnen accepteren zonder dat ze het begrijpen.

Door: #Tourettepret

Tegeltjeswijsheid
“Tics komen,
Tics gaan,
Maar deze knik-tic
Zal blijven bestaan.”

Weer eens wat anders dan de rozen die verwelken en de schepen die vergaan. Maar minstens net zo waar. Zo lijkt het bij ons in ieder geval te zijn. Terwijl de klap-in-je-handen-tic, kusjes-geef-tic en tong-uitsteek-tic van Meike slechts een kort leven beschoren waren in ons gezin, houdt de knik-tic het hier al een heel poosje uit. Je zou het hardnekkig kunnen noemen. Figuurlijk, maar zeker ook letterlijk. Want al dat knikken gaat de nekspieren ook niet in de koude kleren zitten. Gelukkig weet moederlief onderhand al aardig hoe ze het één en ander weer een beetje losser kan kneden. Dan heb je weer zo’n mooi moeder-dochter momentje.

Positief
Zo zie je maar weer, niet alles rondom Tourette is kommer en kwel. Nog zoiets handigs: Stel je voor dat een Tourette-puberdochter het overal altijd mee eens is! “Zou je even willen stofzuigen?” Het antwoord is een knik. “Ga je na het eten direct aan je huiswerk?” Weer een knik. Je zou maar zo’n perfect exemplaar thuis hebben rondlopen! De eerlijkheid gebiedt me overigens wel te vermelden dat dezelfde voorbeeldige dochter ook de schouder-ophaal-tic en ogen-rol-tic heeft. Volgens mij bewaart Tourette die expres voor de puberjaren!

Door: Jorik Oppedijk

“Stop! Jorik, stop nou!” riep mijn vader toen ik in de zomer van 2002 de gewoonte had ontwikkeld dagelijks in zijn wankele caravan op en neer te springen op de karton-achtige vloer. Ik telde de sprongen nauwkeurig. Met een benauwde blik in zijn ogen duwde mijn vader met zijn handen mijn schouders neer in de hoop dat deze actie mij het springen onmogelijk zou maken. Tevergeefs, mijn judo-lessen en de dwang om te springen maakten mij sterk voor hem. Bezorgd keken hij en mijn moeder elkaar aan, zich afvragend wat er nou toch met mij aan de hand was.

Andere conclusies
Als de goede ouders die zij waren besloten zij onderzoek te laten doen naar deze mysterieuze aandoening van hun zoon. Het diagnostiek team van het toenmalige RIAGG deed na de pogingen van de school als eerste een poging met een goed onderbouwde diagnose te komen. Elk lid van het vierkoppige team kwam na grondig onderzoek met een andere conclusie. Het zou overbezorgdheid zijn van mijn moeder en zij moest maar ouderbegeleiding volgen. Nee, ik deed het slechts om aandacht te trekken omdat ik het jongste kind in het gezin was. Welnee, de schoolklas was te groot wat mij stress zou geven. “Mensen, hebben we het wel over hetzelfde kind?”, vroeg een ‘deskundige’ zich af. De vierde uitslag was meteen de meest originele. Mijn tics werden veroorzaakt door de keuze van mijn ouders om voor co-ouderschap te gaan. Als zij weer gingen samenwonen, zouden de tics verdwijnen. De verwarring en onduidelijkheden werden door deze uitkomsten alleen maar vergroot.

Door: Debbie Jansen

Vanaf dat hij bijna 3 jaar oud was zijn we begonnen met vliegvakanties. Dat was spannend, hoe komt hij die twee uur dat hij stil moet zitten door? Als er namelijk een kind niet stil kon zitten, was het die van ons wel. “Druk geboren”, riep ik altijd. Rugzakje mee met kleine spelletjes, kleurboeken, boterhammetjes en wat lekkers, oja en de iPad... Het vliegen ging boven alle verwachting goed en daar waar hij niet stil kon zitten, wandelde hij gewoon babbelend door het vliegtuig. Het vliegen is nooit een probleem geweest, ook niet in de daarop volgende jaren toen zijn Tourette pas echt tot uiting kwam. Hij vindt het zelfs geweldig.

Too much
Een jaar hebben we een dubbele vakantie gedaan. Eerst twee weken naar Gran Canaria en na een dag thuis direct door richting Frankrijk, op de camping bij vrienden. In het vliegtuig heen begon het al. Hij wilde niet en wilde thuis blijven. Op Gran Canaria had hij de laatste paar dagen al heimwee naar zijn eigen vertrouwde omgeving, maar alles was al geregeld. Dus we gingen. Hij zou wel bijdraaien dachten wij, not! Na een verblijf van vier dagen op de camping, bleek zijn gedrag alleen maar tegendraads te zijn geweest met alle Tourette/ADHD-kenmerken volop aanwezig. Niets was goed! Wat hadden wij een spijt. We zagen in dat dit alles bij elkaar gewoon veel te veel was geweest. Als ouders maak je fouten en moet je hiervan leren. We hebben dit ook met hem besproken. Voortaan houden we het gewoon bij een vakantie per keer!

Door: Yaïra van Nielen

Vaste dingen zijn fijn, ze geven houvast
Vaste dagen, tijden, kleuren en geuren vind ik heerlijk
Zeker toen ik klein was, wilde ik dat alles altijd hetzelfde bleef
Helaas gaat dit niet
Ik heb hier heel lang moeite mee gehad
Toen ik heel erg klein was, verstopte ik al mijn knuffelbeer achter de kast
Dit zodat mijn lieve stinkbeerie niet gewassen zou worden
Dan zou mijn beerie anders ruiken
Ik vond het al verschrikkelijk dat beerie zo aan het slijten was, laat staan ook nog een andere geur
Die gedachte kon ik niet aan
Ook wilde ik niet naar de kapper
of nou ik wilde wel naar de kapper, want de kapper was lief
Ze mocht alleen niet mijn haren knippen, nooit
Ik had hele lange haren als kind, eigenlijk wilde ik ook niet dat mijn haren nog langer werden
Dan zou ik erover struikelen
Het moest gewoon dezelfde lengte blijven
Nog steeds vind ik verandering wel lastig
Verandering met mijn haar is echter geen probleem meer
Zo ging ik een tijdje terug kaal
Dit omdat ik dat stiekem heel lang wilde
en ergens de ballen vond om dit te doen.

Door: Marion van Ginneken

Wij Touretters hebben zo onze eigen manier van denken, wat resulteert in een rijk gevoelsleven. Daaruit kunnen soms hele merkwaardige, impulsieve beslissingen voortvloeien. Zo leed ik de afgelopen weken aan geelzucht...

Zonnig geel
Ik wist het zeker: de muren van onze woonkamer die we nog maar twee jaar geleden in de ‘modekleur’ taupe/grijs hadden geschilderd, moesten een ander kleurtje krijgen en wel snel. Ik besloot dat ik dringend behoefte had aan wat vrolijkheid en dus wilde ik nog voor Pasen mijn saaie grijze wanden zonnig geel hebben. Tot ongenoegen van manlief, want die keek niet bepaald uit naar een weekend vol schilderwerkzaamheden. Toch koos hij eieren voor zijn geld, want elke man weet natuurlijk dat er weinig dingen erger zijn dan een zeurende vrouw. Zelfs een weekend lang zwoegen met kwasten en verfrollers is beter te doen, moet hij hebben gedacht. En dus ging hij aan de slag. In mijn vlaag van geelzucht liet ik in hetzelfde weekend ook meteen mijn haar blonderen, want met de lente in aantocht staat dat zo lekker zomers. Helemaal blij werd ik van al die lichte kleuren in het vooruitzicht.

Door: Minoes (volg haar op Facebook via /MinoesMadelief)

Spirituele fase
Zoals ik eerder meldde in één van mijn blogs kan ik soms wat doorschieten in mijn fascinatie voor een bepaald onderwerp. Op dit moment beleef ik een spirituele periode. Ik verslind alles wat er te lezen valt over boeddhisme, mindfulness, non-dualisme, verlichting. Ik volg yoga-lessen, drink Ayurvedische thee die aansluit bij mijn gemoedstoestand, mediteer, brand wierook, praat met mijn overleden schoonmoeder en heb zelfs, toen niemand keek, een boom geknuffeld.

Yoga
De kinderen zijn er inmiddels aan gewend dat ik regelmatig in vervoering ben van een bepaald onderwerp en bewegen soepeltjes mee in mijn buien. Als ik mijn yoga-oefeningen doe, komt Madelief naast me liggen, krult haar benen op een onmogelijke manier in haar nek en vraagt me: ‘Is dit ook yoga mama?’. ‘Ik vind van wel!’ zeg ik dan en we bedenken samen een naam voor haar zelf bedachte oefening.

Door: Janneke Kaim

Ik voel mijn fiets onder me wegglijden. Niet meer te houden. Ik zet mijn voet nog op de weg, maar ook die glijdt weg. Ik val voorover en besef: ik kom goed neer. Wat ik vergeet is de zwaartekracht. Mijn hoofd heeft nog vaart en met bijna al mijn gewicht klap ik met mijn gebit op de stoeprand. Het gruis zit in mijn mond, mijn tand voelt scherp. Foute boel. “Mijn tanden!” roep ik uit.

Eind november fietste ik 's avonds terug naar huis vanaf het zwembad en was het onverwachts spekglad. Qua lichamelijk letsel had ik alleen een blauwe knie en elleboog en een afgebroken tand, die dezelfde avond nog keurig is gerepareerd door een spoedtandarts. Daarmee was het klaar. Tenminste, als je geen Tourette zou hebben.

Angst
Mentaal heeft die val veel met mij gedaan. Ik check nu elke avond als ik ga sporten in maar liefst drie weer-apps (eentje is niet genoeg) of het vriest. Het display van mijn elektrische fiets stel ik steevast in op temperatuur in plaats van rijsnelheid of ritafstand. Maar ik wil niet dat die angst mijn leven gaat bepalen. Er is maar één remedie tegen: door die angst heen.