Sluit je aan

Neem eens een kijkje op Twitter, Facebook en LinkedIn.

TwitterFacebookLinkedInWhatsApp

Of sluit je aan bij een van onze besloten groepen.

Facebook Facebook-groep algemeen

Facebook Facebook-groep jongeren

Facebook Facebook-groep volwassenen

Facebook

Facebook-groep partners van Touretters

Twitter

StichtingGTS: RT @PGOsupport: De patiëntenbeweging is heel succesvol. Informatievoorziening en lotgenotencontact zijn in goede handen. Maar er wordt méér…
StichtingGTS: @Yanaika_Zomer Sorry dat jij hier nu steeds tussenzit! We waren erg blij met je reactie :)

Webshop

In onze webshop vindt u diverse publicaties over de symptomen, oorzaken en behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette. Gratis voor donateurs!

Agenda

Naar de agenda

Weblog

Blogs

Tourette is een complexe aandoening die zich bij iedereen anders uit. Wilt u lezen hoe het is om deze aandoening te hebben? Vier jongvolwassenen, twee volwassenen en drie ouders vertellen in de vorm van blogs over hun leven met Tourette. Wat betekent Tourette voor hen? Wat maakt hun leven anders, of juist niet? Lees hun ervaringen en vind herkenning! Kom erachter wat Tourette écht is. Wil je reageren? Dat kan! Stuur dan een e-mailtje naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of praat mee in onze Facebookgroepen.

Door: Eddy Middeljans

Afgelopen zondag (14 april) op tijd opgestaan om naar de Landelijke Contactdag (LCD) in Doorn te gaan. Voor zo’n dag waar ik graag heen ga, omdat ik daar weer bekenden en lotgenoten tegenkom en waar we lekker onszelf kunnen zijn zonder uitleg te geven over je Tourette-verschijnselen, ben ik toch altijd wat nerveus. Niet alleen omdat ik daar reageer op triggers en eventueel een tic van een ander overneem, maar ook de voorbereiding thuis. Dat uit zich dan al in nachtelijke dwangsymptomen, regelmatig wakker worden om te checken of ik me niet verslapen heb. Als ik dan toch wakker ben, ook meteen beneden even controleren of ik toch echt wel alles klaar heb staan wat ik mee wil nemen. Heb ik het adres in mijn telefoon staan voor de route? En voordat ik 's morgens al ticcend de straat uit rijd, heb ik in de auto nog een paar keer alles gecheckt. Klinkt het bekend? Om gek van te worden? Nee hoor, It’s all in the game.

Bij aankomst op de parkeerplaats bij Kaap Doorn, worden al snel de handen geschud van mensen die ik vorig jaar of al eerder heb leren kennen. We zijn er weer, de sfeer van (h)erkenning is meteen voelbaar. De spanning valt van me af. Iemand zei 's middags: “Het voelt als thuiskomen, een beetje als familie om je heen.”

Hoe mooi is dat. Op een dag als deze ben je even niet met je eigen stress bezig omdat je misschien vaak denkt dat je een rare snuiter bent met al je tics en dwang en je denkt je te moeten verantwoorden aan je omgeving die er niet altijd begrip voor heeft. Vandaag laat je alles los, je bent jezelf en je mag er zijn. Je praat met en over elkaar, lacht met en soms ook om elkaar. En als je zelf geen Tourette hebt, maar een ouder van een kind met Tourette bent en je zorgen maakt over hoe je kind zich door deze dag heen gaat wurmen....

Door: Marion van Ginneken

Zowel tics als dwang vormen belangrijke aspecten van het syndroom van Gilles de la Tourette. Hoeveel last je hebt van het één of het ander, verschilt sterk per persoon, evenals de manier waarop je ermee omgaat.

Tic-triggers
Persoonlijk vind ik mijn tics irritanter dan de milde vorm van dwang die ik zo nu en dan ervaar. Incidenteel heb ik last van tic-explosies die meestal voortkomen uit triggers. De kunst is dus om deze tic-triggers te herkennen. Dankzij jarenlange ervaring weet ik inmiddels welke situaties ik beter kan vermijden. Een lawaaierige omgeving bezoeken is er ééntje. Maar ook minder voor de hand liggende activiteiten horen hierbij. Zo kan een avondje tv kijken een enorme trigger zijn voor tics. Zeker actiefilms zijn aan mij niet besteed. Is James Bond voor de één pure ontspanning, voor mij is het de grootst denkbare tic-trigger.

Door: Minoes (volg haar op Facebook via: Facebook.com/Minoesblogt)

Rugpijn

Afgelopen zomer schoot het ineens in mijn rug. En het schoot er maandenlang niet meer uit. Ik ging van de huisarts naar de fysiotherapeut, deed m’n oefeningen, werkte aan m’n houding, onderging acupunctuur, manuele therapie, probeerde een korset en behandelde mijn rug met stroomstootjes. Niks hielp en ik maakte me zorgen. Zou er een hernia zitten? Artrose? Een infectie? Doe ik iets verkeerd? Gaat het ooit nog over?

Er viel echt iets van me af toen een röntgenfoto uitwees dat fysiek alles in orde is. Ik las op internet over chronische rugklachten. Vaak is er sprake van een vicieuze cirkel, veroorzaakt door bewegingsangst en overmatig bewegen/verkrampen van andere spiergroepen. Ik besefte dat er niks ernstigs aan de hand is en dat de angst en alle negatieve gedachten die waren ontstaan rondom mijn rugpijn wellicht het probleem mee in stand houden. Mijn rug voelde direct na dit inzicht een stuk lichter en ik had zelfs een paar dagen geen pijn.

Door: Yaïra van Nielen

Scheids
Er is een nieuw neefje in mijn leven gekomen.
Hij is het neefje van mijn verkering/vriendin.
Neefje, drie jaar oud, houdt van spelen met een bal, hij vroeg of ik mee wilde doen met voetballen. Maar met mijn posttraumatische dystrofie in het ene been, en uitvalverschijnselen in het andere, kan ik echt niet voetballen.
Ik zei tegen Neefje: 'Ik kan niet voetballen, mijn benen zijn een beetje stuk, ik kan wel gooien!"
Hij vroeg het nog een keer in de hoop dat ik dan wel 'ja' zou zeggen. Want gooien had hij weinig zin in. Maar weer zei ik: "Ik kan echt niet voetballen, schat, mijn benen zijn stuk."
Ik zag aan zijn koppie dat hij weer wat ging vragen.
Maar deze keer zei hij: "Oh, wil je dan scheidsrechter zijn?"
Ik smolt, wat was dit mooi bedacht van hem.

Door: Debbie Jansen

Taekwon-Do NK Middelburg 2018
Het is zondagmorgen vroeg dat de wekker gaat.. We dienen er om 8.00 uur te zijn. Nog wakker wordend maar vrolijk rijden wij (ik, zoon en tante) naar het mooie Zeeland. Hij heeft er goede zin in, een prachtige zonsopgang komt ons tegemoet bij de Deltawerken.

Durf
De coaches verzamelen de kinderen en verzorgen de meting en weging. Ondertussen verplaatsen wij ons naar de tribune. De ochtend verloopt prima en hij mag 10.30 uur zijn eerste tuls laten zien voor de jury. Hij is het eerste rondje af, maar dat boeit hem niet zo. Hierna duurt het lang voordat hij de mat op mag voor het sparren. Vlak hiervoor zoekt hij ons op de tribune op en komt naast me zitten. “Ik ben ineens zo misselijk, Ik denk dat ik toch maar niet ga sparren”, zegt ie.
Okée, rustig blijven is een must, dit is namelijk niet de eerste keer dat dit gebeurt. “Mam, ik voel me niet goed” en inderdaad hij wordt spierwit. Hij voelt de angst om zijn kleine hart slaan en hij durft ineens niet meer. Ziek van de zenuwen maakt het hem plotseling. Ook begint hij zeer slecht over zichzelf te praten, dat hij niet goed genoeg is en ze toch niet kan verslaan. Op dat moment wordt hij opgeroepen... zijn tegenstander staat te wachten en hij is NU aan de beurt.

Door: Janneke Kaim

De meeste mensen met Tourette hoef ik niet uit te leggen wat overprikkeling is. Drukte om je heen, zintuiglijke prikkels zoals harde geluiden of emoties/stress kunnen je soms helemaal uit je doen brengen, zeker als je erg gevoelig bent. Maar wist je dat ook onderprikkeling bestaat? Ik ben constant op zoek naar de juiste balans hiertussen.

Overprikkeld ben ik snel en daar heb ik mijn leven dan ook op aangepast. Zo werk ik vanuit huis, waar ik lekker rustig en efficiënt kan werken zonder de drukte van woon-werkverkeer en een kantooromgeving. Sociale afspraken vind ik gezellig, maar plan ik zorgvuldig. Nooit meer dan één per weekend en niet in een drukke werkweek. En ik neem veel rustmomenten. Het liefst ben ik dan alleen, zodat ik weer even helemaal kan opladen.

Door: #Tourettepret

Familieruzies
De nep kerstboom kijkt nog even rond in de kamer waarna hij het weer een krap jaar met het uitzicht op de achterwand van de zolderkast moet doen. Misschien staat ergens nog een verdwaald gourmetstel dat nodig ontvet moet worden na het kerstdiner. Familie is weer bezocht, familieruzies bijgelegd en misschien een aantal nieuwe gecreëerd.

De fitnesszalen puilen weer uit van enthousiaste sportievelingen die denken dat ze dit jaar écht die extra kilo’s kwijt zullen raken. De sportzaaleigenaars lachen in hun vuistje: de jaarcontributie is binnen en de ervaring leert dat driekwart van de afvallers er toch binnen een paar maanden de brui aan geeft en …… afvalt. Half Nederland heeft weer een andere zorgverzekeraar gekozen, omdat switchen nou eenmaal lonend is.

De laatste vuurpijl is afgeschoten, de kerstvakantie is alweer geëindigd. Het nieuwe jaar is echt begonnen!

Door: Marion van Ginneken

Elk jaar neem ik me weer voor om er niet in mee te gaan. Elk jaar fluister ik mezelf bemoedigend toe dat ik best zonder kan. En toch voert elke december me weer naar menig kerstshow, winterfair en decembermarkt. Wat is dat toch met die kerstkolder? 

Nostalgie
Misschien heeft het te maken met de nostalgie die kerst met zich meebrengt. Herinneringen aan vroeger, toen je als kind elke kerst iets voor in de boom mocht uitzoeken. De tijd waarin de lichtjes nog alle kleuren van de regenboog hadden. Toen het credo ‘hoe gekleurder, hoe beter’ was. Ik herinner me een paarse pegel, een oranje theekannetje en een roze engeltje. Mijn smaak is sindsdien wat ingetogener geworden, maar de kerstetalages oefenen nog altijd een bijzondere aantrekkingskracht op me uit en verwarmen mijn kersthart. En dat terwijl al die extra prikkels helemaal niet goed voor me zijn. Prikkels zorgen immers voor onrust in mijn hoogsensitieve brein en die onrust leidt tot tics. En als ik iets aan mijn Tourette haat, dan zijn het wel de tics. Dus waarom breng ik mezelf dan toch altijd weer in die positie?

Door: Richard Bosman

Vrijwel elke Touretter probeert door te werken zijn/haar hoofd boven water te houden. De meesten werken als werknemer in een bedrijf, omdat het niet voor iedereen is weggelegd om als zelfstandige aan de slag te gaan.

Suf
Als je als werkzoekende Touretter je suf solliciteert en je nadien weer eens één van de vele bekende afwijzingen per brief te horen krijgt, dan snap ik heel goed dat je vertrouwen steeds een deuk krijgt. Niet leuk, omdat je als Touretter al moeilijker aan een baan kunt komen dan de gemiddelde Nederlander (in het Tourette Magazine van december lees je meer over solliciteren als je Tourette hebt).

Werkgever
Als je dan het geluk hebt om aan een leuke baan te komen, is het nog niet vanzelfsprekend dat je deze behoudt. Je zal je meer moeten bewijzen dan de andere werknemers én als je al wordt aangenomen, hoop je dat je niet binnen je proeftijd alsnog weg moet, met als reden dat je te veel onrust veroorzaakt op de afdeling.

Door: Chris van Rooij

De laatste maanden waren moeilijk. Door toen nog onbekende omstandigheden was ik vaak ontzettend moe en daardoor niet in staat om dingen als vrijwilligerswerk te doen. Inmiddels heb ik aardig wat ziekenhuis- en doktersbezoeken achter de rug naar deze vermoeidheid. Het positieve nieuws is dat ik kerngezond ben. Het mindere nieuws is dat de vermoeidheid alleen nog aan mijn Tourette-medicatie kan liggen. Vreemd, want ik slik deze medicijnen al ruim vier jaar. Nooit eerder had ik bijwerkingen en nu blijkt de extreme vermoeidheid een bijwerking te zijn.

Gestopt met medicatie
Enfin, sinds 9 oktober ben ik in overleg gestopt met de medicatie en sindsdien moet ik wat wennen. Ik ben niet plotseling op en top fit, maar merk wel een overall hogere energie gedurende de dag. Helaas nemen ook de tics weer gestaag toe. Ik ben erg benieuwd of de tics zich weer tot het niveau ontvouwen als toen ik startte met deze medicatie. Toen waren de tics onhoudbaar. Veel motorische tics, aardig wat vocale tics en dat in een hoge frequentie. In mijn hoofd was het allemaal nog vele malen groter. Omdat ik ook ADD en dwang cadeau kreeg in dit pretpakket waren mijn gedachten soms niet te volgen. Heel irritant, druk en… vermoeiend.