Sluit je aan

Neem eens een kijkje op Twitter, Facebook en LinkedIn.

TwitterFacebookLinkedInWhatsApp

Of sluit je aan bij een van onze besloten groepen.

Facebook Facebook-groep algemeen

Facebook Facebook-groep jongeren

Facebook Facebook-groep volwassenen

Facebook

Facebook-groep partners van Touretters

Webshop

In onze webshop vindt u diverse publicaties over de symptomen, oorzaken en behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette. Gratis voor donateurs!

Agenda

Naar de agenda

Twitter

StichtingGTS: Stichting Gilles de la Tourette organiseert samen met “Zeilen met Bart” deze zomer een driedaagse zeilvakantie voor… https://t.co/1VPvb59qnl
StichtingGTS: @PatrickWitkamp De truc is om je grenzen wel te verleggen, maar niet té ver te gaan. Op het moment dat je het risic… https://t.co/OZmgBYrExg
StichtingGTS: @PatrickWitkamp Klopt. Maar grenzen aangeven is ook héél belangrijk. En wat niet gaat, gaat niet.. Helaas #LevenslangMetDwang

Weblog

Blogs over leven met Tourette

Tourette is een complexe aandoening die zich bij iedereen anders uit. Wilt u lezen hoe het is om deze aandoening te hebben? Vier jongvolwassenen, twee volwassenen en drie ouders vertellen in de vorm van blogs over hun leven met Tourette. Wat betekent Tourette voor hen? Wat maakt hun leven anders, of juist niet? Lees hun ervaringen en vind herkenning! Kom erachter wat Tourette écht is. Wil je reageren? Dat kan! Stuur dan een e-mailtje naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of praat mee in onze Facebookgroepen.

Door: #Tourettepret

Tegeltjeswijsheid
“Tics komen,
Tics gaan,
Maar deze knik-tic
Zal blijven bestaan.”

Weer eens wat anders dan de rozen die verwelken en de schepen die vergaan. Maar minstens net zo waar. Zo lijkt het bij ons in ieder geval te zijn. Terwijl de klap-in-je-handen-tic, kusjes-geef-tic en tong-uitsteek-tic van Meike slechts een kort leven beschoren waren in ons gezin, houdt de knik-tic het hier al een heel poosje uit. Je zou het hardnekkig kunnen noemen. Figuurlijk, maar zeker ook letterlijk. Want al dat knikken gaat de nekspieren ook niet in de koude kleren zitten. Gelukkig weet moederlief onderhand al aardig hoe ze het één en ander weer een beetje losser kan kneden. Dan heb je weer zo’n mooi moeder-dochter momentje.

Positief
Zo zie je maar weer, niet alles rondom Tourette is kommer en kwel. Nog zoiets handigs: Stel je voor dat een Tourette-puberdochter het overal altijd mee eens is! “Zou je even willen stofzuigen?” Het antwoord is een knik. “Ga je na het eten direct aan je huiswerk?” Weer een knik. Je zou maar zo’n perfect exemplaar thuis hebben rondlopen! De eerlijkheid gebiedt me overigens wel te vermelden dat dezelfde voorbeeldige dochter ook de schouder-ophaal-tic en ogen-rol-tic heeft. Volgens mij bewaart Tourette die expres voor de puberjaren!

Pavlov
Tijdens de Tourette-presentatie in de klas kregen de leerlingen de opdracht om gedurende één minuut de knik-tic na te doen. En niet zonder resultaat. Toen een paar uur later de school uit ging, had een aantal van hen nog steeds hoofdpijn.

Helaas herkenbaar – Meike had al een paar maanden behoorlijk veel hoofdpijn. Gemotiveerd als ze was, is ze voor de habit-reversal therapie gegaan. Onder het motto “Laat Tourette je niet voor de gek houden, maar houd hem zelf voor de gek” beantwoordde ze het knik-tic-alarm met het aanspannen van een andere spiergroep. De dagelijkse drie keer 5 minuten oefentijd werd al snel drie keer een half uur of nog meer en via het Pavlov-effect liet het brein zich prachtig om de tuin leiden. Al na een dag of tien werd de knik-tic minder frequent en minder heftig. Ook de hoofdpijn nam snel af.

Je zou denken dat na zulk overweldigend succes ook Sanne zich snel zou aanmelden. Het offer was echter te groot: “Moet ik dan drie keer per dag 5 minuten oefenen? Ik heb mijn vrije tijd hard nodig, hoor!” En gelijk heeft ze! Dus voorlopig hopen we maar dat haar wiebeltenen, flapperende gehemelte en gezichtsverfrommeling haar niet teveel last bezorgen. 

Pony
De grootste hobby van Meike is paardrijden. Op miraculeuze wijze komen dan alleen de paardvriendelijke tics eruit. “Hou je hoofd toch eens stil, Pim!” verzucht ze tegen de pony die ze net heeft opgezadeld. Het wordt haar wel heel lastig gemaakt om vlechtjes in de manen te maken; het eigenwijze dier gooit telkens roet in het eten. Oftewel: doet zijn hoofd naar beneden om hooi te gaan eten. Begrijpelijk, maar niet naar de zin van mijn dochter.

Gniffelend sta ik ernaast. Het doet me sterk denken aan wat ik zelf regelmatig meemaak. De kunstige invlecht die ik in mijn hoofd heb, glipt me halverwege dankzij een flinke knik-tic door de vingers. Dan maar weer een paardenstaart vandaag.

Over #Tourettepret:
#Tourettepret is het pseudoniem van een enthousiaste moeder van begin veertig. Samen met haar man André, dochter Meike (10), dochter Sanne (9) en zoon Tim (5) geniet ze van het leven. Beide dochters zijn gezegend met Gilles de la Tourette en ADHD. Zoonlief krijgt nog wat jaartjes om zich te bewijzen op dat gebied. Omdat het voor kroost mogelijk op termijn niet prettig is om met naam, toenaam en psychiatrische vitrinekast op internet te staan, heeft #Tourettepret gekozen om fictieve namen voor haar kinderen te gebruiken. Omdat ook in lastige ervaringen met enig omdenken best wat grappigs te vinden is, probeert #Tourettepret de dagelijkse struggles op humoristische wijze te beschrijven

Door: Jorik Oppedijk

“Stop! Jorik, stop nou!” riep mijn vader toen ik in de zomer van 2002 de gewoonte had ontwikkeld dagelijks in zijn wankele caravan op en neer te springen op de karton-achtige vloer. Ik telde de sprongen nauwkeurig. Met een benauwde blik in zijn ogen duwde mijn vader met zijn handen mijn schouders neer in de hoop dat deze actie mij het springen onmogelijk zou maken. Tevergeefs, mijn judo-lessen en de dwang om te springen maakten mij sterk voor hem. Bezorgd keken hij en mijn moeder elkaar aan, zich afvragend wat er nou toch met mij aan de hand was.

Andere conclusies
Als de goede ouders die zij waren besloten zij onderzoek te laten doen naar deze mysterieuze aandoening van hun zoon. Het diagnostiek team van het toenmalige RIAGG deed na de pogingen van de school als eerste een poging met een goed onderbouwde diagnose te komen. Elk lid van het vierkoppige team kwam na grondig onderzoek met een andere conclusie. Het zou overbezorgdheid zijn van mijn moeder en zij moest maar ouderbegeleiding volgen. Nee, ik deed het slechts om aandacht te trekken omdat ik het jongste kind in het gezin was. Welnee, de schoolklas was te groot wat mij stress zou geven. “Mensen, hebben we het wel over hetzelfde kind?”, vroeg een ‘deskundige’ zich af. De vierde uitslag was meteen de meest originele. Mijn tics werden veroorzaakt door de keuze van mijn ouders om voor co-ouderschap te gaan. Als zij weer gingen samenwonen, zouden de tics verdwijnen. De verwarring en onduidelijkheden werden door deze uitkomsten alleen maar vergroot.

Door: Debbie Jansen

Vanaf dat hij bijna 3 jaar oud was zijn we begonnen met vliegvakanties. Dat was spannend, hoe komt hij die twee uur dat hij stil moet zitten door? Als er namelijk een kind niet stil kon zitten, was het die van ons wel. “Druk geboren”, riep ik altijd. Rugzakje mee met kleine spelletjes, kleurboeken, boterhammetjes en wat lekkers, oja en de iPad... Het vliegen ging boven alle verwachting goed en daar waar hij niet stil kon zitten, wandelde hij gewoon babbelend door het vliegtuig. Het vliegen is nooit een probleem geweest, ook niet in de daarop volgende jaren toen zijn Tourette pas echt tot uiting kwam. Hij vindt het zelfs geweldig.

Too much
Een jaar hebben we een dubbele vakantie gedaan. Eerst twee weken naar Gran Canaria en na een dag thuis direct door richting Frankrijk, op de camping bij vrienden. In het vliegtuig heen begon het al. Hij wilde niet en wilde thuis blijven. Op Gran Canaria had hij de laatste paar dagen al heimwee naar zijn eigen vertrouwde omgeving, maar alles was al geregeld. Dus we gingen. Hij zou wel bijdraaien dachten wij, not! Na een verblijf van vier dagen op de camping, bleek zijn gedrag alleen maar tegendraads te zijn geweest met alle Tourette/ADHD-kenmerken volop aanwezig. Niets was goed! Wat hadden wij een spijt. We zagen in dat dit alles bij elkaar gewoon veel te veel was geweest. Als ouders maak je fouten en moet je hiervan leren. We hebben dit ook met hem besproken. Voortaan houden we het gewoon bij een vakantie per keer!

Door: Yaïra van Nielen

Vaste dingen zijn fijn, ze geven houvast
Vaste dagen, tijden, kleuren en geuren vind ik heerlijk
Zeker toen ik klein was, wilde ik dat alles altijd hetzelfde bleef
Helaas gaat dit niet
Ik heb hier heel lang moeite mee gehad
Toen ik heel erg klein was, verstopte ik al mijn knuffelbeer achter de kast
Dit zodat mijn lieve stinkbeerie niet gewassen zou worden
Dan zou mijn beerie anders ruiken
Ik vond het al verschrikkelijk dat beerie zo aan het slijten was, laat staan ook nog een andere geur
Die gedachte kon ik niet aan
Ook wilde ik niet naar de kapper
of nou ik wilde wel naar de kapper, want de kapper was lief
Ze mocht alleen niet mijn haren knippen, nooit
Ik had hele lange haren als kind, eigenlijk wilde ik ook niet dat mijn haren nog langer werden
Dan zou ik erover struikelen
Het moest gewoon dezelfde lengte blijven
Nog steeds vind ik verandering wel lastig
Verandering met mijn haar is echter geen probleem meer
Zo ging ik een tijdje terug kaal
Dit omdat ik dat stiekem heel lang wilde
en ergens de ballen vond om dit te doen.

Door: Marion van Ginneken

Wij Touretters hebben zo onze eigen manier van denken, wat resulteert in een rijk gevoelsleven. Daaruit kunnen soms hele merkwaardige, impulsieve beslissingen voortvloeien. Zo leed ik de afgelopen weken aan geelzucht...

Zonnig geel
Ik wist het zeker: de muren van onze woonkamer die we nog maar twee jaar geleden in de ‘modekleur’ taupe/grijs hadden geschilderd, moesten een ander kleurtje krijgen en wel snel. Ik besloot dat ik dringend behoefte had aan wat vrolijkheid en dus wilde ik nog voor Pasen mijn saaie grijze wanden zonnig geel hebben. Tot ongenoegen van manlief, want die keek niet bepaald uit naar een weekend vol schilderwerkzaamheden. Toch koos hij eieren voor zijn geld, want elke man weet natuurlijk dat er weinig dingen erger zijn dan een zeurende vrouw. Zelfs een weekend lang zwoegen met kwasten en verfrollers is beter te doen, moet hij hebben gedacht. En dus ging hij aan de slag. In mijn vlaag van geelzucht liet ik in hetzelfde weekend ook meteen mijn haar blonderen, want met de lente in aantocht staat dat zo lekker zomers. Helemaal blij werd ik van al die lichte kleuren in het vooruitzicht.

Door: Minoes (volg haar op Facebook via /MinoesMadelief)

Spirituele fase
Zoals ik eerder meldde in één van mijn blogs kan ik soms wat doorschieten in mijn fascinatie voor een bepaald onderwerp. Op dit moment beleef ik een spirituele periode. Ik verslind alles wat er te lezen valt over boeddhisme, mindfulness, non-dualisme, verlichting. Ik volg yoga-lessen, drink Ayurvedische thee die aansluit bij mijn gemoedstoestand, mediteer, brand wierook, praat met mijn overleden schoonmoeder en heb zelfs, toen niemand keek, een boom geknuffeld.

Yoga
De kinderen zijn er inmiddels aan gewend dat ik regelmatig in vervoering ben van een bepaald onderwerp en bewegen soepeltjes mee in mijn buien. Als ik mijn yoga-oefeningen doe, komt Madelief naast me liggen, krult haar benen op een onmogelijke manier in haar nek en vraagt me: ‘Is dit ook yoga mama?’. ‘Ik vind van wel!’ zeg ik dan en we bedenken samen een naam voor haar zelf bedachte oefening.

Door: Janneke Kaim

Ik voel mijn fiets onder me wegglijden. Niet meer te houden. Ik zet mijn voet nog op de weg, maar ook die glijdt weg. Ik val voorover en besef: ik kom goed neer. Wat ik vergeet is de zwaartekracht. Mijn hoofd heeft nog vaart en met bijna al mijn gewicht klap ik met mijn gebit op de stoeprand. Het gruis zit in mijn mond, mijn tand voelt scherp. Foute boel. “Mijn tanden!” roep ik uit.

Eind november fietste ik 's avonds terug naar huis vanaf het zwembad en was het onverwachts spekglad. Qua lichamelijk letsel had ik alleen een blauwe knie en elleboog en een afgebroken tand, die dezelfde avond nog keurig is gerepareerd door een spoedtandarts. Daarmee was het klaar. Tenminste, als je geen Tourette zou hebben.

Angst
Mentaal heeft die val veel met mij gedaan. Ik check nu elke avond als ik ga sporten in maar liefst drie weer-apps (eentje is niet genoeg) of het vriest. Het display van mijn elektrische fiets stel ik steevast in op temperatuur in plaats van rijsnelheid of ritafstand. Maar ik wil niet dat die angst mijn leven gaat bepalen. Er is maar één remedie tegen: door die angst heen.

Door: Jo-Anne

Als je moeite hebt met veranderingen, is het leven niet zo eenvoudig. Het leven is namelijk bijna voortdurend onderhevig aan veranderingen. Kleine en grote. Je komt er onderweg naar een afspraak achter dat er een weg afgesloten is, de supermarkt heeft een andere indeling gekregen, je verandert van school of werk, je krijgt een relatie en misschien zelfs kinderen. De mensen om je heen veranderen en zelf verander je ook. Het is een hele klus om je aan dit alles aan te passen.

Flinke gevolgen
De ene mens is beter bestand tegen verandering dan de andere. Van mij heeft het altijd veel gevraagd. Zo ging ik toen ik vijftien was verhuizen met mijn ouders, binnen dezelfde plaats. We kregen een groter huis en je zou zeggen: leuk toch? Maar nee, voor mij was het ingrijpend, en ik besef nu als ik terugkijk dat het flinke gevolgen voor me gehad heeft. Ik had mijn leven na een moeilijke basisschoolperiode wat op de rit gekregen in deze nieuwe stad, had het aardig leuk op school en in ons fijne huis, en ik wilde daar niet weg, ook al gingen we een paar straten verder wonen. Daarnaast waren de locatie van mijn school en mijn klas een aantal maanden daarvoor veranderd.

Door: Chris van Rooij

Verandering. Het hele leven is onderhevig aan verandering. Elke nieuwe dag is weer anders dan de dag ervoor. Voor sommigen een avontuur, voor velen de dagelijkse gang van zaken, voor sommigen een drempel. Waar ik regelmatig lees dat mensen met Tourette bij de laatste groep horen, heb ik daar persoonlijk niet zoveel last van. Ook ik heb Tourette en ben daarnaast gezegend met ADD en OCD. Op zich de perfecte cocktail om moeilijk met verandering om te kunnen gaan. Waar ik het inderdaad soms moeilijk vind als iemand te laat op een afspraak komt (ik word dan onrustig), kan ik niet zeggen dat ik daardoor uit mijn doen raak.

Omslag
Op dit moment in mijn leven zit ik hele dagen thuis, maar heb ik uitzicht op verandering. En weet je? Ik vind het een prettig vooruitzicht. Ik werk aan herstel, aan de weg terug naar een werkend leven. Ik verwacht dat, wanneer ik eenmaal begin met een nieuwe baan, ik in het begin wel erg moet wennen aan op tijd opstaan, de hele dag werken en de omslag naar veel minder vrije tijd. Toch weet ik uit ervaring dat ik zo’n verandering eerder als een uitdaging zie. Het hoort erbij, ik herpak mij waar nodig en zet me maximaal in.

Door: Debbie Jansen

Thuis en school
Ons kind gaat het beste op rust en regelmaat. Wil het liefst weten wat iedere dag brengt. Valt ritme/structuur weg, dan merken wij dit direct aan hem. Thuis zit dit wel goed, wij houden hier veel rekening mee. School is echter een ander verhaal. Hij zit in groep 7 op het reguliere onderwijs waar na 2 maanden de leraar plots opstapte. Een soort van Mees Kees-achtige leraar, een hoop mocht en er waren weinig regels. Super vond hij hem. Ideaal voor een kind met Tourette zou je denken. Not!

Gevolgen van verandering
Hij zit in het belangrijkste schooljaar zonder vaste leerkracht. Het gevolg; veel onrust. Iedere dag iemand anders voor de klas met nieuwe (verschillende) regels. Ons kind was flink van slag, dwars, sliep slecht, ging weer bedplassen en zijn leerprestaties werden minder. Ook zijn tics namen flink toe. Momenteel heeft hij met vier leerkrachten per week te maken waardoor hij flink zal moeten incasseren. Dit gaat gepaard met tranen en zo nu en dan niet meer naar school willen. Veel praten en heel veel geduld, zowel thuis als op school is en blijft belangrijk.