Sluit je aan

Neem eens een kijkje op Twitter, Facebook en LinkedIn.

TwitterFacebookLinkedInWhatsApp

Of sluit je aan bij een van onze besloten groepen.

Facebook Facebook-groep algemeen

Facebook Facebook-groep jongeren

Facebook Facebook-groep volwassenen

Facebook

Facebook-groep partners van Touretters

Twitter

StichtingGTS: Wist je dat er héél veel verschillende tics bestaan? Zo'n beetje iedere beweging en ieder geluid kan wel een tic wo… https://t.co/FfivfWowme
StichtingGTS: GEZOCHT: Touretters van 16 jaar of ouder met tics aan de armen. Help jij mee om het gemakkelijker te maken om Toure… https://t.co/fznItRmL62

Webshop

In onze webshop vindt u diverse publicaties over de symptomen, oorzaken en behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette. Gratis voor donateurs!

Agenda

Naar de agenda

Blog "Een liefdevolle, eerlijke weg"

Door: Marion

Soms geweldig en soms ellendig. Dat is hoe mijn leven eruit ziet. Wat waarschijnlijk voor de meeste mensen opgaat, maar dan wellicht wat extremer. Omdat met Tourette nou eenmaal alles wat extremer is.

Mijn grootste vijand
Toen ik voor het eerst over het syndroom van Gilles de la Tourette hoorde, was ik een jaar of dertien en wilde ik het zover mogelijk bij me vandaan houden, hoewel ik vanaf dat moment eigenlijk al wist dat het bij me hoort. Toen ik op mijn 26e de officiële diagnose kreeg, kon ik het niet langer meer ontkennen, maar ik kon het natuurlijk wél diep wegstoppen. En dat deed ik dan ook. Niet eraan denken en vooral met niemand erover praten. Tourette zag ik als mijn grootste vijand.

Een wereld ging open
Totdat ik na jarenlang zo te leven mezelf begon af te vragen of ik hier nou wel gelukkig van werd. En of de angst om met mijn aandoening naar buiten te treden niet alleen bestond in mijn hoofd. Wat als ik gewoon mezelf kon zijn? En gewoon eerlijk kon zijn over mijn Tourette? Ik besloot de stap te wagen, ik beschreef mijn ervaringen en mijn verhaal verscheen op internet. Vanaf dat moment ging het allemaal heel snel. Ik kreeg alleen maar positieve reacties, mensen herkenden zich erin en het gaf een goed gevoel om alles van me af te schrijven. Er ging een wereld voor me open, ik kon weer ademen!

Positieve invalshoek
Na een jaar met een vaste column op Tourette Net is de volgende uitdaging daar: een blog op de website van de Stichting Gilles de la Tourette! Wat er hopelijk toe bijdraagt dat mijn stukjes nog meer mensen bereiken. Waardoor het syndroom van Gilles de la Tourette in een ander daglicht wordt geplaatst. Het geeft me ontzettend veel voldoening om anderen met mijn ervaringen tot steun te kunnen zijn. Wat ik het meest bevredigend vind, is dat ik na al die jaren van vechten, nu iets goeds met mijn aandoening kan doen. Een positieve invalshoek in plaats van een negatieve.

Complexe stoornis
Er zijn dagen dat ik het nog steeds heel moeilijk vind om mijn aandoening te accepteren. Dat ik het vervloek en me er op allerlei mogelijke manieren tegen probeer te verzetten. Maar eerlijk is eerlijk, ik maak het daarmee alleen mezelf moeilijk. Wanneer ik het gewoon toelaat als iets wat bij mij hoort, geeft me dat zoveel rust. Tourette is een complexe stoornis en zoals voor veel aandoeningen geldt, uit het zich bij ieder mens anders. Waar ik nog altijd het meeste moeite mee heb, zijn de tics.
Onbewust probeer ik die nog steeds zoveel mogelijk te verbergen en ik blijf het vervelend vinden als het anderen opvalt. Op sommige momenten heb ik meer last dan op andere en ik heb soms ‘tic-aanvallen.’ Die zijn irritant en vermoeiend. Op die momenten ben ik het liefst alleen zodat ik even geen prikkels binnenkrijg en tot rust kan komen. Dit soort behoeften herken ik bij mezelf steeds beter en gaandeweg leer ik hieraan toe te geven.

Mijn weg
Op het gebied van het volledig accepteren van mijn Tourette heb ik nog een lange weg te bewandelen. Maar ik bevind me op míjn weg en niet langer de weg waarop ik mij naar anderen zou willen profileren. Het is een liefdevolle, eerlijke weg, zonder onrealistische verwachtingen, met mededogen en respect voor mezelf. Mijn weg met Tourette.


Marion is een 42-jarige Brabantse levensgenieter. Zij houdt van lezen, schrijven, reizen naar zonnige oorden, fotograferen, scrapbooking, dansen, zingen, bos- en strandwandelingen, lekker eten en drinken en gezellige terrasjes. Ze heeft een zwak voor katten en een hekel aan muggen. Op haar 26e is zij gediagnostiseerd met Tourette en het heeft toen nog dertien jaar geduurd voordat ze dit enigszins kon accepteren. Maar zoals het een laatbloeier betaamt, is ze de schade nu aan het inhalen door te schrijven over wat leven met Tourette voor haar inhoudt, in de hoop anderen te inspireren.