Sluit je aan

Neem eens een kijkje op Twitter, Facebook en LinkedIn.

TwitterFacebookLinkedInWhatsApp

Of sluit je aan bij een van onze besloten groepen.

Facebook Facebook-groep algemeen

Facebook Facebook-groep jongeren

Facebook Facebook-groep volwassenen

Facebook

Facebook-groep partners van Touretters

Twitter

StichtingGTS: RT @wijzijnmind: Het gaat hard met de aanmeldingen voor ons event Last Man Standing: 240 palen hebben nu een eigenaar. We hebben 300 palen…
StichtingGTS: RT @Maasduinen: New post: "Hoofdzaken: Zhuan over Gilles de la Tourette" https://t.co/1DFRSZCwKD
StichtingGTS: Heb jij onze survey al ingevuld? Help ons informatie te verzamelen over behandelaren en scholen die ervaring hebben… https://t.co/QECtnaXjGH

Webshop

In onze webshop vindt u diverse publicaties over de symptomen, oorzaken en behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette. Gratis voor donateurs!

Agenda

Naar de agenda

Blog: "Tourette toen en nu"

Door: Eddy Middeljans

Een hele bijzondere ervaring, op je 42e een emotionele inzinking krijgen bij een kinderpsychiater, terwijl je zoon van 13 de diagnose Tourette krijgt. “Waar jij last van hebt mag er zijn en wij gaan je erbij helpen!”
Het was alsof ik eindelijk gehoord werd. Ik voelde dat dit ook mijn diagnose was, maar nog niet officieel. Ik heb tijdens mijn jeugd veel last gehad van Tourette en vooral tijdens de puberteit een fikse opwelling meegemaakt van onrust, tics en vooral dwang, neuriën en zingen om het schelden tegen te gaan. Mijn ‘maffe gedrag’ ging wel over, werd gezegd. “Je groeit er wel overheen.” Alleen dat was dus niet zo en zonder antwoord te krijgen op veel van mijn vragen, zoals, “ben ik gek omdat het zo stormt in mijn hoofd?”, ben ik een overlevingsstrategie gaan ontwikkelen om met al mijn problemen om te gaan.

Spijbelen is makkelijker
Dit betekende vooral veel alleen zijn, nergens bij horen, daar alles laten gaan waar je je veilig voelt buitenshuis en je aanpassen als je thuis bent, want die gekke tics werden niet geaccepteerd, “doe normaal!” Hierdoor heb ik me veel afgezonderd en ben meer in mezelf gaan zitten, malen, piekeren, schreeuwen, op zoek naar bevrijding van al die chaos, maar vind dat maar eens in je eentje op die leeftijd. Op school kwam ik niet mee, was er ook vaak niet, want spijbelen is makkelijker dan je in een drukke klas aanpassen met dwang en tics, het gevoel dat je het elk moment wilt uitschreeuwen van ellende.

Met de massa mee
Tijdens de vervolgopleiding scoorde ik alleen in de praktijk tijdens stage. Altijd met de hakken over de sloot, maar nooit een echt succesmoment of triomf. Ik deed gewoon wat van me verwacht werd, maar was dit wel wat ik wilde? Wie ik was, wat ik interessant vond, was een groot raadsel, dus dan maar gewoon met de massa mee. “Kop dicht en doorwerken"! Ja, ik heb nooit stil gezeten, hard gewerkt en door mijn ongezondheid thuis komen te zitten en weer de zoveelste depressie doorgemaakt. Veel gepraat, maar nooit bij die chaos en dwang uitgekomen, laat staan bij Tourette. Zelfs in mijn huwelijk heb ik jarenlang spanningen laten oplopen omdat ik mijn dwang en onrust verstopte, die achterlijke aangeleerde overlevingsstrategie.

Dit past bij mij
Dankzij de diagnose van onze zoon zijn we ons gaan verdiepen in Tourette. Eén telefoontje met een vrijwilliger van de stichting en mijn vrouw begreep ineens zoveel dingen die inderdaad ook bij mij speelden en die nooit uitgesproken waren. Mezelf verdiept in alle mogelijke symptomen en erachter komen dat dit helemaal bij mij past. Een game-middag voor kids met Tourette in Utrecht en een Landelijke Contactdag in Baarn, nog nooit heb ik me ergens zo thuis en begrepen gevoeld en ik durfde mezelf te zijn in het openbaar. Hier maakte ik ook kennis met een neuroloog die mijn problematiek erkende en een maand later had ik officieel mijn eigen diagnose. “Meneer, u heeft Gilles de la Tourette, hier kunt u bij geholpen worden.” Eindelijk!!

Niet meer verstoppen
Wat betekent Tourette nu voor mij? Door het feit dat ik officieel weet wat ik heb, leer ik steeds beter te laten zien waar ik last van heb. Als ik alleen in de auto zit, scheld ik er heerlijk op los. Ik heb nog steeds last van veel dwang en tics en nee, rond je 40e wordt het niet minder, maar ik hoef me niet te verstoppen. Dankzij medicatie is een groot deel van de chaos in mijn hoofd verminderd en kan ik me concentreren op nieuwe toekomstplannen, want ja, ik ga toch wel zeker nog wat bereiken in deze maatschappij?! En daarnaast, begrijp ik mijn zoon wel, herken veel in hem en kan hem daardoor ook goed helpen bij zijn problemen. Ons motto: Blijf jezelf!

Over Eddy Middeljans:
Je zult jezelf maar opnieuw leren kennen door de diagnose van je zoon van 13 jaar. Door het verdiepen in zijn problematiek en begeleiding daarvan, vallen jouw puzzelstukjes op zijn plek. (H)erkenning en begrip, eindelijk, maar dan pas op je 42e levensjaar, je eigen diagnose. Nu pas alles gaan verwerken en een plek geven, oud leed komt boven, maar ook nieuwe uitdagingen en mogelijkheden komen vrij. Een nieuwe fase in mijn leven waar veel over valt te vertellen.