Sluit je aan

Neem eens een kijkje op Twitter, Facebook en LinkedIn.

TwitterFacebookLinkedInWhatsApp

Of sluit je aan bij een van onze besloten groepen.

Facebook Facebook-groep algemeen

Facebook Facebook-groep jongeren

Facebook Facebook-groep volwassenen

Facebook

Facebook-groep partners van Touretters

Twitter

StichtingGTS: RT @wijzijnmind: Het gaat hard met de aanmeldingen voor ons event Last Man Standing: 240 palen hebben nu een eigenaar. We hebben 300 palen…
StichtingGTS: RT @Maasduinen: New post: "Hoofdzaken: Zhuan over Gilles de la Tourette" https://t.co/1DFRSZCwKD
StichtingGTS: Heb jij onze survey al ingevuld? Help ons informatie te verzamelen over behandelaren en scholen die ervaring hebben… https://t.co/QECtnaXjGH

Webshop

In onze webshop vindt u diverse publicaties over de symptomen, oorzaken en behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette. Gratis voor donateurs!

Agenda

Naar de agenda

Tourette, Tourette mama!

Door: Minoes

Mijn dochter Madelief (7) en ik (44) zijn de gelukkigen in ons gezin met het euvel Tourette!
We lijken sowieso van uiterlijk en aard veel op elkaar, kijken allebei graag de kat uit de boom, zijn in het eerste contact verlegen en terughoudend, maar in vertrouwde kringen en wanneer we ons veilig voelen kunnen we erg uitgelaten en openhartig zijn. Vaak ietwat ongeremd, wat een goed Touretter betaamt!

Als het gaat om de manier waarop we met onze Tourette omgaan, kijk ik vol bewondering en trots naar Madelief die er zonder enige schaamte voor uitkomt en het aanvaardt als iets wat bij haar hoort, zoals haar brilletje en haar wipneus.

Aandachtziek
Ik heb geen ongelukkige jeugd gehad, maar mijn Tourette heeft de nodige trauma´s opgeleverd. In mijn jeugd was er nog weinig bekendheid rondom Tourette. Al jong ontdekte ik dat mijn lichaam en geest vaak niet werkten zoals ik wilde en juist wèl deden waar ik de meeste angst en schaamte voor voelde. Ik kon hier echter geen woorden aan geven en kende geen enkel kader waarin ik dit kon plaatsen. Mijn omgeving, ouders, leerkrachten, vriendjes labelden mijn gedrag als stout, ongemanierd, aandachtziek. Door dit onbegrip heb ik me dikwijls verloren en eenzaam gevoeld. Toen ik op m’n 14e de bevrijdende diagnose kreeg, heb ik heel geleidelijk aan mijn lot leren accepteren. Zelfs nu, op m’n 44e maak ik daarin af en toe nog kleine stappen.

Door het leven huppelen
De worsteling die ik heb doorgemaakt in mijn jeugd staat in schril contrast met hoe Madelief met haar Tourette door het leven huppelt. Ze gaat er soms bijna onverschillig mee om.

Zo was ze een tijd geleden een kaartspelletje aan het doen met haar broer Loek (9), die tussendoor even naar het toilet moest. Toen hij terug kwam zei ze argeloos: ‘Loek, ik moest van mijn Tourette in jouw kaarten kijken, dus je moet even nieuwe pakken.' Waarop het spel zich zonder problemen hervatte.

Soms maakt Madelief een lolletje van onze Tourette. Ontwapenend en confronterend is ze als ze me in een gekke bui in het rond draait en roept: ‘Tourette, Tourette mama!’ omdat ze weet dat ik dan terug moet draaien. Madelief ziet haar Tourette niet als een probleem en heeft vertrouwen in zichzelf en in de toekomst.

Dat kan ik toch
Onze drie kinderen hadden onlangs een onderonsje over hun droomwensen. Ties (6) wilde de wereld een dagje voor hem alleen, Loek ambieerde een carrière als profvoetballer en Madelief verklaarde enthousiast dat ze de hoofdrol wilde spelen in één van die tienerseries op Nickelodeon.

Toen haar broer Loek reageerde met: ‘Dat kan toch helemaal niet! Jij hebt Tourette! Dan ziet iedereen dat!’, keek ze even beteuterd. Daarna klaarde haar gezicht weer op en antwoordde ze:
‘Maar ik kan het toch inhouden mama! Dat kan ik toch?’
´Jazeker kun jij dat! En als het mis gaat, knippen ze het er gewoon uit!´, was mijn antwoord.
´Ja Loek, dan knippen ze het er gewoon uit hoor!’, kopieerde ze triomfantelijk.

Ondanks mijn wankele verleden met Tourette, ziet Madelief mij als haar grote voorbeeld. Ik probeer in wat ik zeg en doe uit te dragen dat zij en ik er mogen zijn en dat het goedkomt met ons. Madelief is blij met een moeder met Tourette, vertelde ze me laatst, en het geeft mij een heerlijk gevoel haar te kunnen geven wat ikzelf vroeger zo heb gemist. Eigenlijk maak ik het op die manier een beetje goed met het tobbertje wat ikzelf ooit was en leer ik van Madelief hoe waardevol en kleurrijk een leven met Tourette kan zijn.

Over Minoes:
De Tourette heeft in hun leven nooit een duidelijk podium gekregen. In haar jeugd bestond het niet en mocht het er dus niet zijn. Nu heeft zij er haar weg mee gevonden en is het wederom zelden een punt van aandacht. Haar dochter van 7 vindt haar Tourette van weinig belang omdat ze er tot nu vrolijk mee door het leven fietst. Tourette maakt wie ze is en daar kan ze wanneer ernaar gevraagd wordt met lichte trots over vertellen. Door Minoes haar toezegging om te gaan bloggen voor de stichting komt hun Tourette ineens in de schijnwerpers te staan en moet en mag zij voor het eerst gaan nadenken over wat het voor hun betekent en waar ze in het dagelijkse leven mee te maken hebben. Ze zou gevleid zijn als lezers zich, naast het getob, ook herkennen in de sympathieke kanten van het leven met Tourette.