Sluit je aan

Neem eens een kijkje op Twitter, Facebook en LinkedIn.

TwitterFacebookLinkedInWhatsApp

Of sluit je aan bij een van onze besloten groepen.

Facebook Facebook-groep algemeen

Facebook Facebook-groep jongeren

Facebook Facebook-groep volwassenen

Facebook

Facebook-groep partners van Touretters

Twitter

StichtingGTS: @UWV_Webcare Is hier al duidelijkheid over? Bvd!
StichtingGTS: Ben jij tussen de 25 en 40 jaar oud en heb je Tourette? Kom dan op zaterdag 21 september naar Utrecht en ga de stri… https://t.co/gQR1n4fgrP
StichtingGTS: De 5e editie van onze gamedag is gepland! Schrijf in je agenda: 2 november 2019! https://t.co/qxkifYdBXK

Webshop

In onze webshop vindt u diverse publicaties over de symptomen, oorzaken en behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette. Gratis voor donateurs!

Agenda

Naar de agenda

Blog: Met de deur in huis

Door: Chris

Tourette is en blijft een bijzondere eend in de bijt, een zwarte schaap binnen de kudde. In mijn omgeving is het grootste gedeelte van de ‘kudde’ gewend aan mijn Tourette en enigszins geïnformeerd. Maar trek ik erop uit, dan loop ik toch eigenlijk wel wekelijks tegen nieuwe mensen aan (direct of indirect) die niet bekend zijn met Tourette.

Er is dus ook niet bepaald sprake van ‘dé omgeving’ die al dan niet positief reageert op de Tourette. Die omgeving is namelijk dynamisch en continu onderhevig aan verandering. Daarbinnen probeer ik als Touretter een basis, een middelpunt te vinden. Zo ben ik vorige week in een nieuwe omgeving terechtgekomen, en deze omgeving zal, hoewel flink aan verandering onderhevig, voorlopig heel veel bezoeken van mij ontvangen.

Maar hoe ga ik dan om met mijn Tourette in deze ‘nieuwe omgeving?’ Voor mij is dat antwoord vanzelfsprekend, maar ik ben me ervan bewust dat dit niet voor elke Touretter geldt. Ik val namelijk meteen met de deur in huis, en vertel gelijk de eerste keer dat ik Tourette heb. Daar heb ik verschillende motivaties voor.

 

Een stap vóór zijn
De eerste is om vooroordelen voor te zijn. Of die nu positief of negatief gekleurd zijn, vooroordelen zijn vaak gebaseerd op onvolledige informatie en beïnvloed door een persoonlijk (subjectief) referentiekader. Ik wil de mensen dus een stap vóór zijn, door zelf de juiste informatie te verstrekken en zo een mogelijk vooroordeel te slim af te zijn. Of op zijn minst positief bij te stellen. Ik krijg dan vaak aan reacties terug, dat mensen positief verrast zijn. Een reactie als: “Goh, dat wist ik nog niet over Tourette”, is mij niet onbekend. Meestal volgen nog enkele vragen en de reactie dat het voor hem of haar geen issue is.

Geen hulp nodig
Dat zorgt meteen voor mijn tweede motivatie: ik wil het ijs breken. Als mensen tics bij mij zien, willen zij zich nog wel eens afvragen of ik hulp nodig heb. Immers, ze weten niet dat het een (onschuldige) tic is die veroorzaakt wordt door Tourette. Voor hetzelfde geld heb ik een aanval of beroerte. Om die zorgen voor te zijn, benoem ik dus meteen dat het Tourette is, dat ik dat prima onder controle heb en dat ik medicatie heb etc. Dat ik geen hulp nodig heb verder.

Op het matje geroepen
Mijn laatste motivatie is een persoonlijke: ik krijg zo minder het gevoel mij te moeten verantwoorden. Als ik namelijk eerst doodleuk mijn tics laat zien en mensen gaan dan ineens vragen stellen, voel ik me zo op het matje geroepen. Alsof ik moet verantwoorden waarom ik die tics vertoon. Dat vind ik onbehaaglijk en wil ik dus voor zijn.

Op deze manier ben ik dus vooroordelen, zorgen en onnodige verantwoording voor. Daarbij krijg ik altijd positieve reacties van mensen, waaronder dat ze het knap vinden dat ik er zo open over praat. Ik ben ervan overtuigd dat goede voorlichting veel leed bespaart en uiteindelijk bijdraagt aan een positiever en beter kloppend beeld van Tourette. Want laten we eerlijk zijn: het heersende beeld is vooralsnog vrij negatief geladen en zeker niet altijd juist. Ik sta ervoor dit beeld bij te schaven en dat begint bij mijzelf.

Chris van Rooij (28 jaar) heeft sinds zijn vierde levensjaar Tourette. Vier jaar geleden kreeg hij pas officieel de diagnose. Voor die tijd heeft hij jarenlang aangemodderd, maar nu is het fijn om duidelijkheid te hebben en inmiddels heeft hij het aardig geaccepteerd.