Sluit je aan

Neem eens een kijkje op Twitter, Facebook en LinkedIn.

TwitterFacebookLinkedInWhatsApp

Of sluit je aan bij een van onze besloten groepen.

Facebook Facebook-groep algemeen

Facebook Facebook-groep jongeren

Facebook Facebook-groep volwassenen

Facebook

Facebook-groep partners van Touretters

Webshop

In onze webshop vindt u diverse publicaties over de symptomen, oorzaken en behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette. Gratis voor donateurs!

Agenda

Naar de agenda

Twitter

StichtingGTS: Soms zijn er aanwijsbare redenen voor het toe- of afnemen van tics, maar soms komt het gewoon door het natuurlijke… https://t.co/u6p9QZ9FqG
StichtingGTS: RT @wijzijnmind: Leuk! Psychiater @oosterhoff2 is vanavond te gast bij @RTLLateNight om te vertellen over het winnen van de @wijzijnmind #A
StichtingGTS: Wij feliciteren psychiater Menno Oosterhoff (@oosterhoff2) met het winnen van de Antonie Kamerling Award, voor zijn… https://t.co/xaoSmW3B1A

Blog: Een kussen met ribbels aaien

Door: Janneke Kaim

“Wat zou je willen weten over Tourette, of specifiek over mijn Tourette?”, vroeg ik aan mijn Facebookvrienden. Ik kreeg mooie input voor deze ‘vraag maar raak’ blog! Ik heb zo eerlijk mogelijk de vragen beantwoord. Deze ervaringen zijn puur persoonlijk, Tourette kan zich op vele manieren uiten.

Wat is het verschil tussen tics en dwanghandelingen?
Bij tics gaat het om bewegingen en/of geluiden. Zelf doe ik aan oogknijpen, mijn mond opensperren, mijn vingers uitrekken of tongklakken. Voordat ik mijn tics doe, voel ik een druk opbouwen. Meestal in mijn hoofd, maar ook wel in het lichaamsdeel waar de tic zit. De druk wordt steeds groter, totdat ik de tic uitvoer. Daarna zwakt het gevoel weer (even) af. Als kind was ik veel dwangmatiger dan nu. Ik heb toen regelmatig angst ervaren, waardoor ik bepaalde dingen moest doen omdat ik dacht dat er anders iets ergs ging gebeuren. Dat speelt nu bijna geen rol meer, maar soms heb ik nog wel wat dwang-dingetjes zoals iets recht moeten leggen. Dat komt voort uit een onrust in mijn hoofd en dat blijft dan knagen als ik er niet aan toegeef. Maar vaak zijn het nu ook juist fijne dingen. Ik heb iets met materialen. Het is heerlijk om toe te geven aan de gedachte dat ik een kussen met ribbels wil aaien… de tinteling in mijn vingers geeft veel rust in mijn hoofd.

Kun je tics ook inhouden op momenten waarop je dat zou willen?
Er bestaan vormen van gedragstherapie waarin je leert om aan het gevoel te wennen die aan tics vooraf gaat (zie ook mijn eerste antwoord). Je leert daarmee je tics steeds langer uitstellen. Ik heb dat mijzelf aangeleerd. De reden dat ik grote controle heb over mijn tics, is dat ik veel met mijn tics ben gepest. Het was een grote noodzaak voor mijzelf om ze niet te laten zien. Daarom kan ik ze nu lang inhouden en dat doe ik meestal ook. Daarom zien mensen vaak weinig tics bij mij. Het kost mij nu zelfs grote moeite om de tics in het openbaar te laten gaan. Maar dat je niets ziet, betekent niet dat ik geen last van mijn Tourette heb.

Wat had je als kind vooral nodig van je omgeving als het op Tourette-gebied niet zo goed met je ging?
Als angstig kind had ik vooral behoefte aan duidelijkheid en structuur. En aan iemand die me de drempel over hielp als iets te spannend was. Mijn angsten waren vaak buiten proportie, dan is het fijn als je iemand hebt die je geduldig aan de hand neemt. Als puber raakte ik behoorlijk neerslachtig en vond ik het fijn als ik mijn hart kon luchten. Door mijn sociale angst lukte het amper om met mensen te praten, maar online in een chat met iemand kletsen was dan een uitkomst.

Als je mocht kiezen: zou je Tourette willen houden of het kwijt willen?
Ik weet van mezelf dat ik intelligent en creatief ben, en veel in mijn mars heb. Dankzij aanpassingen in mijn werk lukt het nu om een aantal uur te werken, maar het is een lange weg geweest. Ik probeer me wel eens voor te stellen hoe mijn leven eruit had gezien zonder beperkingen. Waarschijnlijk zou ik een (fulltime) baan aangegaan zijn met grote uitdagingen en verantwoordelijkheden. Aan de andere kant ben ik al op jonge leeftijd met mezelf aan de slag gegaan en heb ik mijzelf ontwikkeld tot wie ik nu ben, en daar ben ik heel tevreden over. Dit was waarschijnlijk niet (zo snel) gebeurd als ik geen Tourette had gehad. Omdat alledaagse dingen voor mij minder vanzelfsprekend zijn, zoals werken en sociaal contact, maakt mij het dankbaar dat deze dingen nu lukken. Wat mij betreft hoeft de Tourette niet meer weg te gaan, omdat ik mijn leven zo veel als mogelijk op orde heb en trots ben op wat ik heb bereikt. Maar ik ben wel benieuwd hoe het was geweest als de Tourette er nooit geweest zou zijn…

Janneke Kaim (31) hoorde op haar twintigste dat zij Tourette heeft, maar heeft al tics en andere klachten sinds haar achtste. Sinds haar diagnose voelt het voor haar als een missie om meer begrip te vragen voor Tourette, omdat er nog zoveel misverstanden over bestaan! Zij schrijft daarom over haar leven, dat door de aandoening bestaat uit ups & downs. Bij de stichting is zij vrijwilliger, zij werkt o.a. als redacteur. Ze heeft het bloggers-team opgezet omdat ze het belangrijk vindt om ervaringsverhalen te delen en te laten zien wat leven met Tourette bij verschillende mensen inhoudt.