Sluit je aan

Neem eens een kijkje op Twitter, Facebook en LinkedIn.

TwitterFacebookLinkedInWhatsApp

Of sluit je aan bij een van onze besloten groepen.

Facebook Facebook-groep algemeen

Facebook Facebook-groep jongeren

Facebook Facebook-groep volwassenen

Facebook

Facebook-groep partners van Touretters

Twitter

StichtingGTS: Wist je dat er héél veel verschillende tics bestaan? Zo'n beetje iedere beweging en ieder geluid kan wel een tic wo… https://t.co/FfivfWowme
StichtingGTS: GEZOCHT: Touretters van 16 jaar of ouder met tics aan de armen. Help jij mee om het gemakkelijker te maken om Toure… https://t.co/fznItRmL62

Webshop

In onze webshop vindt u diverse publicaties over de symptomen, oorzaken en behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette. Gratis voor donateurs!

Agenda

Naar de agenda

Blog: Het Tourettevirus

Door: Marion van Ginneken

“Wat voel je dan, als je tics hebt?” vraagt Suze. We zitten op een terras in de zon en ik heb haar zojuist deelgenoot gemaakt van mijn leven met Tourette. Ja, hoe voelen tics eigenlijk? In mijn hoofd probeer ik een antwoord te formuleren, maar ik kan de juiste woorden niet vinden. “Een kriebel? Jeuk?” probeert ze.
“Zoiets, het is moeilijk uit te leggen. Een beetje alsof je moet niezen. Ken je het gevoel dat je moet niezen, maar het lukt niet?"
“Ah ja, dat is vet irritant."
“Dat ongeveer. Je wilt iets doen om dat gevoel kwijt te raken, en dat lukt alleen maar als je al je kracht erin gooit.”
“Jeetje meid. Vervelend lijkt me dat, om altijd met dat gevoel rond te lopen."
“Nou ja, niet altijd gelukkig. Het bouwt zich meestal op gedurende de dag. En soms zijn er dagen dat ik geen last heb. Dan volstaat een zacht snufje, in plaats van een niesbui.” Vol ongeloof staart ze me aan.
“Ik bedoel het metaforisch”, zeg ik om mezelf te verduidelijken.
“Ow, ik dacht al: heb je het nou over Tourette of over een verkoudheid?”
Ze kijkt voor zich uit terwijl ze door haar latte roert.
“Moet je dat zien, een zwarte panty in witte sneakers.” Terwijl mijn vriendin haar hersenen breekt over het mode-statement van een argeloze voorbijganger, denk ik na over de vergelijking die ze zojuist zonder dat ze het zelf doorheeft aan de dag heeft gelegd. Tourette als een chronisch verkoudheidsvirus, misschien is dat wel dé manier om aan mensen uit te leggen hoe het voelt. De ene dag dwarrelen er wat meer stofjes door de lucht dan de andere. Er zijn dagen dat ik me in een pollenveld tijdens het hooikoortsseizoen waan en er zijn ook dagen dat ik mijn longen kan vullen met schone, zuurstofrijke lucht alsof ik me op een bergtop in Zwitserland bevind. Zo ervaar ik ook mijn Tourette: geen dag is hetzelfde.

Ik richt mijn blik weer op Suze. Bevlogen zit ze het overgebleven schuim uit haar glas te lepelen, belletjes vormen zich op haar bovenlip.
“Bedankt Suus, dat je me de dingen altijd zo helder laat zien.”
“Tuurlijk joh, dat spreekt toch voor zich.” Ze schuift haar lege glas van zich af, zet haar stoel wat naar achter en leunt achterover.
“Iedere mongool ziet dat dat geen porem is. Trek dan op z’n minst zwarte gympen aan.”
Ik moet stiekem even lachen; ik doelde op ons gesprek over Tourette, maar zij gaat helemaal op in wat er naast ons te zien is. Suze en ik, onze innerlijke werelden zijn zo verschillend. Soms zou ik willen dat ik wat meer was als zij. In het moment, genietend van de dingen om je heen. Of dat nou koffieschuim is of zwarte panty’s met witte sneakers, Suus observeert en neemt het tot zich. Dat is de tweede wijze les die ik van haar leer vandaag: meer in het hier en nu zijn, minder in mijn hoofd en - bepaalde mode-missers uitgezonderd - accepteren wat er is. Mijn gedachten razen soms als een sneltrein door mijn brein, maar als ik ze gewoon laat gaan, reizen ze vanzelf door naar het volgende station. Mijn tics kunnen me soms tot wanhoop drijven, maar hoe meer ik me ertegen verzet, hoe meer last ik ervan ondervind.

Ik sta op en sla mijn armen om haar heen.
“Wat doe jij nou, gek?” Verrast kijkt ze me aan, een glimlach verschijnt om haar mond.
“Mijn lieve vriendinnetje knuffelen, mag dat niet?”
“Ah, tuurlijk meissie. Ik hou ook van jou!” Ze drukt haar boezem naar voren, mijn gezicht verdwijnt in haar weelderige D-cup. Als ik weer ga zitten, hebben de zwarte panty’s plaatsgenomen aan het tafeltje naast ons. We kijken elkaar aan en schieten in de lach. Vandaag is een dag in de bergen van Davos, geen vuiltje aan de lucht.

Marion is een 43-jarige Brabantse levensgenieter. Zij houdt van lezen, schrijven, reizen naar zonnige oorden, fotograferen, scrapbooking, dansen, zingen, bos- en strandwandelingen, lekker eten en drinken en gezellige terrasjes. Ze heeft een zwak voor katten en een hekel aan muggen. Op haar 26e is zij gediagnostiseerd met Tourette en het heeft toen nog dertien jaar geduurd voordat ze dit enigszins kon accepteren. Maar zoals het een laatbloeier betaamt, is ze de schade nu aan het inhalen door te schrijven over wat leven met Tourette voor haar inhoudt, in de hoop anderen te inspireren.