Sluit je aan

Neem eens een kijkje op Twitter, Facebook en LinkedIn.

TwitterFacebookLinkedInWhatsApp

Of sluit je aan bij een van onze besloten groepen.

Facebook Facebook-groep algemeen

Facebook Facebook-groep jongeren

Facebook Facebook-groep volwassenen

Facebook

Facebook-groep partners van Touretters

Webshop

In onze webshop vindt u diverse publicaties over de symptomen, oorzaken en behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette. Gratis voor donateurs!

Agenda

Naar de agenda

Twitter

StichtingGTS: RT @tourettesaction: @ckchumley Yes we will 'weigh in' in the face of prejudice & discrimination wherever in the world. You would NOT joke…
StichtingGTS: "Maar 10% van de mensen met Tourette heeft een vloek-tic, de meeste mensen hebben het zoals ik, in verschillende gr… https://t.co/UTIEgFZFuZ

Blog: Eindeloos zen

Door: Minoes (volg haar op Facebook via /MinoesMadelief)

Spirituele fase
Zoals ik eerder meldde in één van mijn blogs kan ik soms wat doorschieten in mijn fascinatie voor een bepaald onderwerp. Op dit moment beleef ik een spirituele periode. Ik verslind alles wat er te lezen valt over boeddhisme, mindfulness, non-dualisme, verlichting. Ik volg yoga-lessen, drink Ayurvedische thee die aansluit bij mijn gemoedstoestand, mediteer, brand wierook, praat met mijn overleden schoonmoeder en heb zelfs, toen niemand keek, een boom geknuffeld.

Yoga
De kinderen zijn er inmiddels aan gewend dat ik regelmatig in vervoering ben van een bepaald onderwerp en bewegen soepeltjes mee in mijn buien. Als ik mijn yoga-oefeningen doe, komt Madelief naast me liggen, krult haar benen op een onmogelijke manier in haar nek en vraagt me: ‘Is dit ook yoga mama?’. ‘Ik vind van wel!’ zeg ik dan en we bedenken samen een naam voor haar zelf bedachte oefening.

Rust
Of mijn nieuwe geestelijke toestand een ommekeer in mijn leven betekent of weer een tijdelijke fixatie is, kan ik nog niet beoordelen omdat ik er middenin zit. Voor nu kan ik zonder gekheid zeggen dat dit spirituele besef me veel rust geeft en beter leert omgaan met moeilijkheden. Zo train ik mezelf in het accepteren van wat zich aandient, niet tegen de stroom in te gaan en met mijn aandacht in het nu te blijven.

Loslaten
Ook ben ik tot het diepe inzicht gekomen dat de toekomst niet maakbaar is en dat de dingen lopen zoals ze lopen.
Madelief heeft momenteel ongekend veel last van haar Tourette. Sinds een paar maanden begint het mensen in haar omgeving echt op te vallen en is ze zich zeer bewust van haar toenemende tics en dwang. Het roepen van woorden is er ook bijgekomen. Gelukkig uit het zich bij haar op de meest vrolijke manier; TOP! en YES! zijn de woorden die er om de haverklap uit moeten waarbij ze beide vuisten in een enthousiast gebaar naar zich toetrekt. Ondanks deze vriendelijke uitingsvorm geeft Madelief aan er alles aan te willen doen om er ‘vanaf te komen’.
Als moeder wil ik haar zo graag behoeden voor negatieve ervaringen en neem ik haar mee in mijn gang langs verschillende instanties op zoek naar de allerbeste begeleiding.

Tegelijkertijd besef ik dat ik 1001 scenario’s kan bedenken over hoe het haar zou kunnen vergaan, er zal er niet één precies zo uitkomen. De toekomst valt niet te voorspellen en ik kan mijn bezorgdheid dus maar beter een stukje loslaten.

Verwondering
Spiritualiteit betekent voor mij ook verwondering voor de natuur, het leven en al het onverklaarbare. Dit klinkt door in de gesprekjes die ik af en toe heb met de kinderen.
Madelief en ik pijnigden laatst ons voorstellingsvermogen over de grootte van het heelal, over dat er meer sterren zijn dan zandkorreltjes op het strand en dat achter elke ster weer een volgende zit, eindeloos….
Ik zag aan haar gezicht dat ze zich inspande om het idee te doorgronden.

Daarna vertelde ik haar dat ze zelf net zo eindeloos groot is als het heelal. Met grote ogen keek ze me aan. Ik legde uit: ‘Als ik een klein stukje Madelief neem en dat steeds in tweeën splits kan ik eindeloos doorgaan en houd ik altijd weer een klein stukje Madelief over. Net zoals aan het heelal komt aan jou nooit een einde!’ ‘Ècht?!’ zei Madelief, gevolgd door een uitbundig ‘YESS! YESS! TOP!!’ Vertederd keek ik naar onze dappere dochter, was met mijn aandacht helemaal in het moment en genoot er eindeloos van.

Over Minoes
De Tourette heeft in hun leven nooit een duidelijk podium gekregen. In haar jeugd bestond het niet en mocht het er dus niet zijn. Nu heeft zij er haar weg mee gevonden en is het wederom zelden een punt van aandacht. Haar dochter vindt haar Tourette van weinig belang omdat ze er tot nu vrolijk mee door het leven fietst. Tourette maakt wie ze is en daar kan ze wanneer ernaar gevraagd wordt met lichte trots over vertellen. Door Minoes haar toezegging om te gaan bloggen voor de stichting komt hun Tourette ineens in de schijnwerpers te staan en moet en mag zij voor het eerst gaan nadenken over wat het voor hen betekent en waar ze in het dagelijkse leven mee te maken hebben. Ze zou gevleid zijn als lezers zich, naast het getob, ook herkennen in de sympathieke kanten van het leven met Tourette.