Sluit je aan

Neem eens een kijkje op Twitter, Facebook en LinkedIn.

TwitterFacebookLinkedInWhatsApp

Of sluit je aan bij een van onze besloten groepen.

Facebook Facebook-groep algemeen

Facebook Facebook-groep jongeren

Facebook Facebook-groep volwassenen

Facebook

Facebook-groep partners van Touretters

Twitter

StichtingGTS: Wist je dat er héél veel verschillende tics bestaan? Zo'n beetje iedere beweging en ieder geluid kan wel een tic wo… https://t.co/FfivfWowme
StichtingGTS: GEZOCHT: Touretters van 16 jaar of ouder met tics aan de armen. Help jij mee om het gemakkelijker te maken om Toure… https://t.co/fznItRmL62

Webshop

In onze webshop vindt u diverse publicaties over de symptomen, oorzaken en behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette. Gratis voor donateurs!

Agenda

Naar de agenda

Blog: Tourette houdt geen vakantie!

Door: Debbie Jansen

Vanaf dat hij bijna 3 jaar oud was zijn we begonnen met vliegvakanties. Dat was spannend, hoe komt hij die twee uur dat hij stil moet zitten door? Als er namelijk een kind niet stil kon zitten, was het die van ons wel. “Druk geboren”, riep ik altijd. Rugzakje mee met kleine spelletjes, kleurboeken, boterhammetjes en wat lekkers, oja en de iPad... Het vliegen ging boven alle verwachting goed en daar waar hij niet stil kon zitten, wandelde hij gewoon babbelend door het vliegtuig. Het vliegen is nooit een probleem geweest, ook niet in de daarop volgende jaren toen zijn Tourette pas echt tot uiting kwam. Hij vindt het zelfs geweldig.

Too much
Een jaar hebben we een dubbele vakantie gedaan. Eerst twee weken naar Gran Canaria en na een dag thuis direct door richting Frankrijk, op de camping bij vrienden. In het vliegtuig heen begon het al. Hij wilde niet en wilde thuis blijven. Op Gran Canaria had hij de laatste paar dagen al heimwee naar zijn eigen vertrouwde omgeving, maar alles was al geregeld. Dus we gingen. Hij zou wel bijdraaien dachten wij, not! Na een verblijf van vier dagen op de camping, bleek zijn gedrag alleen maar tegendraads te zijn geweest met alle Tourette/ADHD-kenmerken volop aanwezig. Niets was goed! Wat hadden wij een spijt. We zagen in dat dit alles bij elkaar gewoon veel te veel was geweest. Als ouders maak je fouten en moet je hiervan leren. We hebben dit ook met hem besproken. Voortaan houden we het gewoon bij een vakantie per keer!

Hetzelfde
“Ahhh toe mam, gaan we naar hetzelfde?!” Hetzelfde land, hotel, omgeving, dit is de ideale vakantie-menukaart van onze kleine man. De afgelopen jaren hebben we dit ook gedaan en dit is voor hem meer dan prettig. Je zou denken: lekker weer, niets moet, veel mag, relax, maar zo werkt het helaas niet. De structuur van thuis/school /sporten valt weg en dit maakt de tics bij onze zoon vele malen erger. We hebben vakanties gehad dat het zo erg was dat hij nauwelijks bij ons aan tafel kon zitten. Hij rende dan heen en weer tussen de kids en onze tafel voor af en toe een hap en at dan staand. Je had mensen moeten zien kijken! Hoe vervelend dit ook is om te zien (en het raakt je iedere keer weer). Laat ze maar kijken. Het blijft moeilijk uitleggen allemaal. Mijn man en ik kijken elkaar regelmatig aan en zeggen: mensen hebben geen idee!

Ik herinner nog onze eerste vakantie dat zijn tics extreem te noemen waren. Dit was nog voordat hij de diagnose had. Maar vanaf dat moment wist ik het zeker, hij heeft Tourette. De meest heftige tic van die vakantie was het in rap tempo scheef trekken van zijn middenrif en dat de gehele dag door en veertien dagen lang. Zo heftig...  Hartverscheurend en je staat zo machteloos. Hij had er ook veel last/pijn van. Gelukkig verdween de tic weer.

Plezier
Ondanks dit alles genieten we zeker van onze vakanties en zijn we dankbaar dat we het ook kunnen doen. De afgelopen jaren vindt hij net als zijn vader vissen helemaal geweldig. Uren kan hij dit volhouden. Het verbazingwekkende geduld dat hij dan heeft en de minimale tics. Kom maar op met die zomer!

Over Debbie: De 36-jarige positief ingestelde Debbie uit Delft heeft een zoon (Dean) met Tourette/ADHD, die de nodige aandacht vergt. Zelf kokkerelt ze graag, naast haar hobby’s zwemmen, fietsen en cardiofitness en bovendien is ze dol op Japans eten. Ze houdt van gezelligheid en humor en dat is wat ze thuis belangrijk vindt. Sinds januari 2018 schrijft ze blogs voor Stichting Gilles de la Tourette.