Sluit je aan

Neem eens een kijkje op Twitter, Facebook en LinkedIn.

TwitterFacebookLinkedInWhatsApp

Of sluit je aan bij een van onze besloten groepen.

Facebook Facebook-groep algemeen

Facebook Facebook-groep jongeren

Facebook Facebook-groep volwassenen

Facebook

Facebook-groep partners van Touretters

Twitter

StichtingGTS: Wist je dat er héél veel verschillende tics bestaan? Zo'n beetje iedere beweging en ieder geluid kan wel een tic wo… https://t.co/FfivfWowme
StichtingGTS: GEZOCHT: Touretters van 16 jaar of ouder met tics aan de armen. Help jij mee om het gemakkelijker te maken om Toure… https://t.co/fznItRmL62

Webshop

In onze webshop vindt u diverse publicaties over de symptomen, oorzaken en behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette. Gratis voor donateurs!

Agenda

Naar de agenda

Blog: Hoe ga je om met de Tourette van je kind?

Door: Debbie Jansen

Ups en downs, lachen en soms een traan, engelengeduld, begrip, duidelijke regels en positiviteit. En vooral doorzettingsvermogen is een must, ook daar waar het kind het zelf even niet heeft.

‘Gemakkelijk'
Alles behalve dat! Als het aan hem had gelegen, had hij na zijn zwemles geen andere sport gekozen. Nu bijna vier jaar verder kan ik zeggen dat ik blij ben dat ik volgehouden heb en dat wij gekozen hebben. Taekwondo heeft hem zoveel gegeven en geleerd. Het eerste half jaar was het met de hakken in het zand ernaartoe. Dat was erg pittig. Toen begon het vertrouwd te worden en steeds meer kreeg hij het naar zijn zin.

Palet aan geluiden
Vandaag is het zo'n dag dat ik er even niet tegen kan. Het getic, gestuiter, gestamp, zijn drukte en palet aan geluiden. Ook ik ben mens en genoeg is soms genoeg. Misofonie is waar ik zelf denk last van te hebben. Misofonie en Tourette zijn geen vriendjes! Acceptatie is het woord voor Tourette! Maar zie maar 24/7 alle tics te negeren. Op zulke momenten ga ik dan ook niet naast hem zitten, maar ga ik bewust iets anders doen. Hij kan er namelijk niet mee stoppen (off course) en ik kan er niet mee stoppen mezelf eraan te ergeren. Het zit dan eenmaal op mijn radar. Hiervan vluchten is dan de beste oplossing voor ons beiden. Het is voor alle partijen soms zwaar.

‘Gewoon’ luisteren
De weg met een kind met Tourette/ADHD is vooral zoeken naar wat werkt en wat niet. Willen wij iets voor elkaar krijgen, moeten we onderhandelen en tot een compromis komen. Buitenstaanders kunnen dit opvatten als: 'Is hij dan de baas in huis?!' Hij moet gewoon luisteren (hoe vaak ik die opmerking gehoord heb.....). Tuurlijk, tot een bepaalde hoogte, zeker. In 10 jaar hebben wij behoorlijk wat geprobeerd en moet je ook blijven vernieuwen.

Tikkie.....tikkie terug
Toen hij nog heel klein was, begrepen wij dit natuurlijk niet. Waarom altijd het laatste tikkie terug willen geven? Als je vraagt met iets op te houden en het dan toch nog altijd één keer te doen. Nu begrijpen we dat ook dit bij Tourette hoort. Hetzij in een spel met een ander kind of het moeten aanraken van een bepaalde plek bij iemand. Regelmatig leg ik uit: 'Hé, dat zijn mama’s billen.....dat doe je later maar bij je vriendin. Hard lachen is wat hij dan doet, hij vindt het oh zo grappig. Grapjes erover maken en luchtig houden werkt voor ons, uiteindelijk neemt dit tikkie ook vanzelf weer af.

Volharding
'Mam, mam, wat gaan we doen vandaag?' Heb zwaar de griep te pakken, manlief is ook niet fit en we zijn al drie HELE minuten uit bed! Ik: 'Jongen, zie je niet dat mam niet helemaal fit is?' Hij: 'Jawel, maar we kunnen toch gewoon gaan zwemmen, toeoeoe.' Ik: 'Schatje, we hebben niet zo lang geslapen.. zijn moe.. er moet ook nog opgeruimd worden, dus nee!'
Tante is blijven logeren en ook bij haar gaat hij het even proberen. 'Tante, wil jij met mij pleaseeeee.' Tante geeft ook geen sjoege en gelijk heeft ze. Zucht...ik ken hem en hij geeft niet zomaar op! 'Ik zoek het wel even uit', zegt ie, en ritst mijn telefoon van de tafel en begint te speuren op Google of er wat open is. 'Bowlen.....ah shit, gesloten! Kids playground.....ah jammer, ook dicht! Zwembaden.....helaas! Maar pap, dan gaan wij toch even wat doen samen! Vind je niet erg toch, mam?'
In koor roepen we met zijn allen voor de laatste keer: 'NEE...WE GAAN NIETS DOEN VANDAAG!'
Oh ja, had ik al verteld dat dit nieuwjaarsdag was?

Over Debbie:
De positief ingestelde Debbie uit Delft heeft een zoon (Dean) met Tourette/ADHD, die de nodige aandacht vergt. Zelf kokkerelt ze graag, naast haar hobby’s zwemmen, fietsen en cardiofitness en bovendien is ze dol op Japans eten. Ze houdt van gezelligheid en humor en dat is wat ze thuis belangrijk vindt. Sinds januari 2018 schrijft ze blogs voor Stichting Gilles de la Tourette.