Sluit je aan

Neem eens een kijkje op Twitter, Facebook en LinkedIn.

TwitterFacebookLinkedInWhatsApp

Of sluit je aan bij een van onze besloten groepen.

Facebook Facebook-groep algemeen

Facebook Facebook-groep jongeren

Facebook Facebook-groep volwassenen

Facebook

Facebook-groep partners van Touretters

Twitter

StichtingGTS: RT @PGOsupport: De patiëntenbeweging is heel succesvol. Informatievoorziening en lotgenotencontact zijn in goede handen. Maar er wordt méér…
StichtingGTS: @Yanaika_Zomer Sorry dat jij hier nu steeds tussenzit! We waren erg blij met je reactie :)

Webshop

In onze webshop vindt u diverse publicaties over de symptomen, oorzaken en behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette. Gratis voor donateurs!

Agenda

Naar de agenda

Blog: Mijn persoonlijke onderzoek naar mijn Tourette

Door: Chris van Rooij

De laatste maanden waren moeilijk. Door toen nog onbekende omstandigheden was ik vaak ontzettend moe en daardoor niet in staat om dingen als vrijwilligerswerk te doen. Inmiddels heb ik aardig wat ziekenhuis- en doktersbezoeken achter de rug naar deze vermoeidheid. Het positieve nieuws is dat ik kerngezond ben. Het mindere nieuws is dat de vermoeidheid alleen nog aan mijn Tourette-medicatie kan liggen. Vreemd, want ik slik deze medicijnen al ruim vier jaar. Nooit eerder had ik bijwerkingen en nu blijkt de extreme vermoeidheid een bijwerking te zijn.

Gestopt met medicatie
Enfin, sinds 9 oktober ben ik in overleg gestopt met de medicatie en sindsdien moet ik wat wennen. Ik ben niet plotseling op en top fit, maar merk wel een overall hogere energie gedurende de dag. Helaas nemen ook de tics weer gestaag toe. Ik ben erg benieuwd of de tics zich weer tot het niveau ontvouwen als toen ik startte met deze medicatie. Toen waren de tics onhoudbaar. Veel motorische tics, aardig wat vocale tics en dat in een hoge frequentie. In mijn hoofd was het allemaal nog vele malen groter. Omdat ik ook ADD en dwang cadeau kreeg in dit pretpakket waren mijn gedachten soms niet te volgen. Heel irritant, druk en… vermoeiend.

Het onderzoek
Het onderzoek ligt hem nu in afwachten hoe ernstig de tics zich weer ontvouwen en of ik daarmee kan leven. En natuurlijk of mijn algehele energie daarbij weer stijgt en de vermoeidheidsklachten afnemen. Als de weegschaal in dit dilemma in het voordeel van minder vermoeidheidsklachten door weegt, ben ik geneigd de explosief toegenomen tics voor lief te nemen. Als echter blijkt dat dat de vermoeidheidsklachten niet flink afnemen en ik last ervaar van de toegenomen tics, ben ik geneigd de medicatie weer opnieuw te starten en de vermoeidheid voor lief te nemen.

Kiezen uit twee kwaden
Hoe het ook zij: het is kiezen uit twee kwaden. Voor nu verwacht ik dat de afgenomen vermoeidheid niet opweegt tegen de toegenomen tics. Ik ben namelijk nu enkele jaren gewend aan een rustiger Chris en een rustiger hoofd. Om dat op te geven… tja. Maar, om het een kans te geven onderzoek ik dit toch. En dan weet ik ook weer hoe het inmiddels staat met mijn Tourette en hoe die van nature is qua heftigheid. Al met al een interessant onderzoek. Gelukkig word ik hierin begeleid en kan ik zelf bepalen wanneer het voor mij genoeg is geweest en ik weer met medicatie wil starten. Ik slik een dermate lage dosering dat ik direct mag stoppen en opnieuw mag starten op de gewende hoeveelheid. Dat maakt dit onderzoek draaglijk.

Conclusie
Vooralsnog is het afwachten en ben ik erg benieuwd!

Chris van Rooij (1988) heeft sinds zijn vierde levensjaar Tourette. Enkele jaren geleden kreeg hij pas officieel de diagnose. Voor die tijd heeft hij jarenlang aangemodderd, maar nu is het fijn om duidelijkheid te hebben en inmiddels heeft hij het aardig geaccepteerd.