Sluit je aan

Neem eens een kijkje op Twitter, Facebook en LinkedIn.

TwitterFacebookLinkedInWhatsApp

Of sluit je aan bij een van onze besloten groepen.

Facebook Facebook-groep algemeen

Facebook Facebook-groep jongeren

Facebook Facebook-groep volwassenen

Facebook

Facebook-groep partners van Touretters

Twitter

StichtingGTS: Wist je dat er héél veel verschillende tics bestaan? Zo'n beetje iedere beweging en ieder geluid kan wel een tic wo… https://t.co/FfivfWowme
StichtingGTS: GEZOCHT: Touretters van 16 jaar of ouder met tics aan de armen. Help jij mee om het gemakkelijker te maken om Toure… https://t.co/fznItRmL62

Webshop

In onze webshop vindt u diverse publicaties over de symptomen, oorzaken en behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette. Gratis voor donateurs!

Agenda

Naar de agenda

Blog: "Ik heb nog zoveel te vertellen, maar ...."

Door: Eddy Middeljans

Afgelopen zondag (14 april) op tijd opgestaan om naar de Landelijke Contactdag (LCD) in Doorn te gaan. Voor zo’n dag waar ik graag heen ga, omdat ik daar weer bekenden en lotgenoten tegenkom en waar we lekker onszelf kunnen zijn zonder uitleg te geven over je Tourette-verschijnselen, ben ik toch altijd wat nerveus. Niet alleen omdat ik daar reageer op triggers en eventueel een tic van een ander overneem, maar ook de voorbereiding thuis. Dat uit zich dan al in nachtelijke dwangsymptomen, regelmatig wakker worden om te checken of ik me niet verslapen heb. Als ik dan toch wakker ben, ook meteen beneden even controleren of ik toch echt wel alles klaar heb staan wat ik mee wil nemen. Heb ik het adres in mijn telefoon staan voor de route? En voordat ik 's morgens al ticcend de straat uit rijd, heb ik in de auto nog een paar keer alles gecheckt. Klinkt het bekend? Om gek van te worden? Nee hoor, It’s all in the game.

Bij aankomst op de parkeerplaats bij Kaap Doorn, worden al snel de handen geschud van mensen die ik vorig jaar of al eerder heb leren kennen. We zijn er weer, de sfeer van (h)erkenning is meteen voelbaar. De spanning valt van me af. Iemand zei 's middags: “Het voelt als thuiskomen, een beetje als familie om je heen.”

Hoe mooi is dat. Op een dag als deze ben je even niet met je eigen stress bezig omdat je misschien vaak denkt dat je een rare snuiter bent met al je tics en dwang en je denkt je te moeten verantwoorden aan je omgeving die er niet altijd begrip voor heeft. Vandaag laat je alles los, je bent jezelf en je mag er zijn. Je praat met en over elkaar, lacht met en soms ook om elkaar. En als je zelf geen Tourette hebt, maar een ouder van een kind met Tourette bent en je zorgen maakt over hoe je kind zich door deze dag heen gaat wurmen....

Ik vind het heel mooi om te zien hoe de rust op de gezichten van de ouders is af te lezen als ze zien hoe goed de kinderen door de enthousiaste vrijwilligers welkom worden geheten en ze betrekken in een variatie van allerlei activiteiten. Ze zien hoe snel hun kind aansluiting vindt bij leeftijdsgenoten met dezelfde herkenbare dingen die allemaal onder Tourette vallen. Ze gaan vol in het geboden programma op en hoeven papa en mama vandaag gewoon even niet zo vaak te zien.

Dan kom je bij het goed georganiseerde programma voor volwassenen. Een compleet aanbod van informatieve lezingen door specialisten en ervaringsdeskundigen. Een variatie aan gespreksgroepen voor zowel de volwassene met Tourette en de groepen voor ouders waar ervaringen en advies over school, medicatie, therapieën etc. worden gedeeld met elkaar. Een speeddate met een neuroloog, psycholoog, kinderpsychiater of gedragstherapeut om persoonlijk advies te verkrijgen voor je eigen situatie. En als je even wilt afschakelen, is er de mogelijkheid om te ontspannen in creatieve activiteiten zoals schilderen of zelfs een lachworkshop. Overal is aan gedacht.

Voor je het in de gaten hebt nadert de LCD zijn einde. Of je nog even je evaluatieformulier wilt invullen met je mening over hoe deze dag is verlopen en wat je eventuele wensen of suggesties voor volgend jaar zijn. De stichting werkt nu dus al weer aan het programma voor de volgende contactdag en toont haar interesse in iedereen die met Tourette te maken heeft. Ik voel me ‘gehoord’.

Onderweg naar huis komen de eerste berichten met ervaringen van deze dag al binnen. Het was een topdag, het was een succes! Thuis aangekomen ben ik total loss, de batterij is leeg en ik heb nog zoveel te vertellen, maar....
Volgend jaar ben ik er weer, jij ook?

Over Eddy:
Je zult jezelf maar opnieuw leren kennen door de diagnose van je zoon van 13 jaar. Door het verdiepen in zijn problematiek en begeleiding daarvan, vallen jouw puzzelstukjes op zijn plek. (H)erkenning en begrip, eindelijk, maar dan pas op je 42e levensjaar, je eigen diagnose. Nu pas alles gaan verwerken en een plek geven, oud leed komt boven, maar ook nieuwe uitdagingen en mogelijkheden komen vrij. Een nieuwe fase in mijn leven waar veel over valt te vertellen.