Sluit je aan

Neem eens een kijkje op Twitter, Facebook en LinkedIn.

TwitterFacebookLinkedInWhatsApp

Of sluit je aan bij een van onze besloten groepen.

Facebook Facebook-groep algemeen

Facebook Facebook-groep jongeren

Facebook Facebook-groep volwassenen

Facebook

Facebook-groep partners van Touretters

Twitter

StichtingGTS: Wist je dat er héél veel verschillende tics bestaan? Zo'n beetje iedere beweging en ieder geluid kan wel een tic wo… https://t.co/FfivfWowme
StichtingGTS: GEZOCHT: Touretters van 16 jaar of ouder met tics aan de armen. Help jij mee om het gemakkelijker te maken om Toure… https://t.co/fznItRmL62

Webshop

In onze webshop vindt u diverse publicaties over de symptomen, oorzaken en behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette. Gratis voor donateurs!

Agenda

Naar de agenda

Blog: Profiel van een Tourette-ouder

Door: #Tourettepret

Bordje
Soms ligt er zoveel op ons Tourette-ouder-bordje dat we onze handen er maar als een geïmproviseerde rand omheen leggen. Iets eraf laten vallen is immers geen optie? Gelukkig blijken we als het ware rekbare handen te hebben. En dat is ook wel nodig voor de uitdagende baan waarvoor wij speciaal geselecteerd zijn. Vierentwintig uur per dag (en vergeet vooral de nachten niet!), zeven dagen per week onvoorwaardelijke liefde-in-actie tonen aan onze unieke kroost!

Selectieve doofheid
Het leven in Tourette-land is nooit saai. Denk alleen maar eens aan de nooit aflatende, wisselende stroom van vocale tics. Het ene moment schiet ons adrenalinegehalte omhoog door de nieuwste “schrik-tic”. Even daarna denken we een varken aan tafel te hebben. Soms zou het wel handig zijn als we de geleiding van onze eigen gehoorzenuw af en toe op pauze zouden kunnen zetten. Of als we zouden kunnen inprogrammeren welke geluiden in de categorie “tic” vallen, zodat die eruit gefilterd kunnen worden voordat ze in een mix van doelgerichte en doelloze woorden onze hersenen overuren laten draaien. Oordoppen werken overigens ook redelijk.

Verbale kracht
Het is ook maar goed dat de meesten van ons een redelijk goede mondelinge uitdrukkingsvaardigheid hebben. Daarbij hebben we ook een gedwongen, gratis spoedcursus doorlopen om van onze eventuele verlegenheid en bescheidenheid af te komen. Denk maar eens aan de verbale kracht die soms nodig is om de juiste begeleiding te krijgen voor onze niet-standaard kinderen. En natuurlijk is goede typvaardigheid een pré, hetgeen overigens ook prima nog aan te leren is tijdens de midlifecrisis. Als we toch nog een uitdaging zochten voor die tijd. Snel kunnen typen is erg handig voor het contact met alle hulpverleners, scholen en instanties die allemaal graag regelmatig een digitale update van onze hand ontvangen.

Mario Kart
Als we nog niet flexibel en creatief waren, dan worden we het vanzelf wel. Nagels knippen bij kinderen met een vinger-beweeg-tic vergt bijvoorbeeld enige samenwerking en afstemming. En wat denk je van een zoon die tijdens het Mario Karten elke tien seconden crasht omdat hij onder zijn neus moet wrijven? Iemand (iets) onder de neus wrijven, dat kunnen wij ook wel, dus dat nemen wij natuurlijk zolang van hem over. In ieder geval zolang hij niet al te verkouden is. De scores op de WII worden steeds beter en zeg nou zelf, het is toch supergezellig zo met z’n tweetjes naast elkaar?

Voldoening
Zoals ik al zei: het leven als Tourette-ouders is zeker niet saai. De betaling is al even uniek als de baan zelf. Onze inzet wordt beloond met liefde, voldoening en veel plezier. De trots die we voelen als we samen met onze kids weer een stap verder zijn, is niet in geld uit te drukken. Ik durf zelfs te beweren dat we in sommige opzichten te benijden zijn: hoeveel ouders worden door de gelegenheid gedwongen om hun kind zo door en door te leren kennen als wij de onze? Ik teken ervoor!

Over #tourettepret:
#Tourettepret is het pseudoniem van een enthousiaste moeder van begin veertig. Samen met haar man André, dochter Meike (11), dochter Sanne (10) en zoon Tim (6) geniet ze van het leven. Beide dochters zijn gezegend met Gilles de la Tourette en ADHD. Zoonlief krijgt nog wat jaartjes om zich te bewijzen op dat gebied. Omdat het voor kroost mogelijk op termijn niet prettig is om met naam, toenaam en psychiatrische vitrinekast op internet te staan, heeft #Tourettepret gekozen om niet de eigen namen van haar kids te gebruiken. Omdat ook in lastige ervaringen met enig omdenken best wat grappigs te vinden is, probeert #Tourettepret de dagelijkse struggles op humoristische wijze te beschrijven.