Sluit je aan

Neem eens een kijkje op Twitter, Facebook en LinkedIn.

TwitterFacebookLinkedInWhatsApp

Of sluit je aan bij een van onze besloten groepen.

Facebook Facebook-groep algemeen

Facebook Facebook-groep jongeren

Facebook Facebook-groep volwassenen

Facebook

Facebook-groep partners van Touretters

Twitter

StichtingGTS: Anika had een hartslag van jewelste toen ze enkele maanden geleden een tattooshop binnenstapte. Toch zette ze door.… https://t.co/jb1gHcuzBI
StichtingGTS: Ook voor de regio noord begint vandaag de zomervakantie! Fijne vakantie allemaal ☀️🌈 https://t.co/ZOkyalrsDo

Webshop

In onze webshop vindt u diverse publicaties over de symptomen, oorzaken en behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette. Gratis voor donateurs!

Agenda

Naar de agenda

Weblog

Blogs

Tourette is een complexe aandoening die zich bij iedereen anders uit. Wilt u lezen hoe het is om deze aandoening te hebben? Vier jongvolwassenen, twee volwassenen en drie ouders vertellen in de vorm van blogs over hun leven met Tourette. Wat betekent Tourette voor hen? Wat maakt hun leven anders, of juist niet? Lees hun ervaringen en vind herkenning! Kom erachter wat Tourette écht is. Wil je reageren? Dat kan! Stuur dan een e-mailtje naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of praat mee in onze Facebookgroepen.

Door: Yaïra van Nielen

Scheids
Er is een nieuw neefje in mijn leven gekomen.
Hij is het neefje van mijn verkering/vriendin.
Neefje, drie jaar oud, houdt van spelen met een bal, hij vroeg of ik mee wilde doen met voetballen. Maar met mijn posttraumatische dystrofie in het ene been, en uitvalverschijnselen in het andere, kan ik echt niet voetballen.
Ik zei tegen Neefje: 'Ik kan niet voetballen, mijn benen zijn een beetje stuk, ik kan wel gooien!"
Hij vroeg het nog een keer in de hoop dat ik dan wel 'ja' zou zeggen. Want gooien had hij weinig zin in. Maar weer zei ik: "Ik kan echt niet voetballen, schat, mijn benen zijn stuk."
Ik zag aan zijn koppie dat hij weer wat ging vragen.
Maar deze keer zei hij: "Oh, wil je dan scheidsrechter zijn?"
Ik smolt, wat was dit mooi bedacht van hem.

Door: Debbie Jansen

Taekwon-Do NK Middelburg 2018
Het is zondagmorgen vroeg dat de wekker gaat.. We dienen er om 8.00 uur te zijn. Nog wakker wordend maar vrolijk rijden wij (ik, zoon en tante) naar het mooie Zeeland. Hij heeft er goede zin in, een prachtige zonsopgang komt ons tegemoet bij de Deltawerken.

Durf
De coaches verzamelen de kinderen en verzorgen de meting en weging. Ondertussen verplaatsen wij ons naar de tribune. De ochtend verloopt prima en hij mag 10.30 uur zijn eerste tuls laten zien voor de jury. Hij is het eerste rondje af, maar dat boeit hem niet zo. Hierna duurt het lang voordat hij de mat op mag voor het sparren. Vlak hiervoor zoekt hij ons op de tribune op en komt naast me zitten. “Ik ben ineens zo misselijk, Ik denk dat ik toch maar niet ga sparren”, zegt ie.
Okée, rustig blijven is een must, dit is namelijk niet de eerste keer dat dit gebeurt. “Mam, ik voel me niet goed” en inderdaad hij wordt spierwit. Hij voelt de angst om zijn kleine hart slaan en hij durft ineens niet meer. Ziek van de zenuwen maakt het hem plotseling. Ook begint hij zeer slecht over zichzelf te praten, dat hij niet goed genoeg is en ze toch niet kan verslaan. Op dat moment wordt hij opgeroepen... zijn tegenstander staat te wachten en hij is NU aan de beurt.

Door: Janneke Kaim

De meeste mensen met Tourette hoef ik niet uit te leggen wat overprikkeling is. Drukte om je heen, zintuiglijke prikkels zoals harde geluiden of emoties/stress kunnen je soms helemaal uit je doen brengen, zeker als je erg gevoelig bent. Maar wist je dat ook onderprikkeling bestaat? Ik ben constant op zoek naar de juiste balans hiertussen.

Overprikkeld ben ik snel en daar heb ik mijn leven dan ook op aangepast. Zo werk ik vanuit huis, waar ik lekker rustig en efficiënt kan werken zonder de drukte van woon-werkverkeer en een kantooromgeving. Sociale afspraken vind ik gezellig, maar plan ik zorgvuldig. Nooit meer dan één per weekend en niet in een drukke werkweek. En ik neem veel rustmomenten. Het liefst ben ik dan alleen, zodat ik weer even helemaal kan opladen.

Door: #Tourettepret

Familieruzies
De nep kerstboom kijkt nog even rond in de kamer waarna hij het weer een krap jaar met het uitzicht op de achterwand van de zolderkast moet doen. Misschien staat ergens nog een verdwaald gourmetstel dat nodig ontvet moet worden na het kerstdiner. Familie is weer bezocht, familieruzies bijgelegd en misschien een aantal nieuwe gecreëerd.

De fitnesszalen puilen weer uit van enthousiaste sportievelingen die denken dat ze dit jaar écht die extra kilo’s kwijt zullen raken. De sportzaaleigenaars lachen in hun vuistje: de jaarcontributie is binnen en de ervaring leert dat driekwart van de afvallers er toch binnen een paar maanden de brui aan geeft en …… afvalt. Half Nederland heeft weer een andere zorgverzekeraar gekozen, omdat switchen nou eenmaal lonend is.

De laatste vuurpijl is afgeschoten, de kerstvakantie is alweer geëindigd. Het nieuwe jaar is echt begonnen!

Door: Marion van Ginneken

Elk jaar neem ik me weer voor om er niet in mee te gaan. Elk jaar fluister ik mezelf bemoedigend toe dat ik best zonder kan. En toch voert elke december me weer naar menig kerstshow, winterfair en decembermarkt. Wat is dat toch met die kerstkolder? 

Nostalgie
Misschien heeft het te maken met de nostalgie die kerst met zich meebrengt. Herinneringen aan vroeger, toen je als kind elke kerst iets voor in de boom mocht uitzoeken. De tijd waarin de lichtjes nog alle kleuren van de regenboog hadden. Toen het credo ‘hoe gekleurder, hoe beter’ was. Ik herinner me een paarse pegel, een oranje theekannetje en een roze engeltje. Mijn smaak is sindsdien wat ingetogener geworden, maar de kerstetalages oefenen nog altijd een bijzondere aantrekkingskracht op me uit en verwarmen mijn kersthart. En dat terwijl al die extra prikkels helemaal niet goed voor me zijn. Prikkels zorgen immers voor onrust in mijn hoogsensitieve brein en die onrust leidt tot tics. En als ik iets aan mijn Tourette haat, dan zijn het wel de tics. Dus waarom breng ik mezelf dan toch altijd weer in die positie?

Door: Richard Bosman

Vrijwel elke Touretter probeert door te werken zijn/haar hoofd boven water te houden. De meesten werken als werknemer in een bedrijf, omdat het niet voor iedereen is weggelegd om als zelfstandige aan de slag te gaan.

Suf
Als je als werkzoekende Touretter je suf solliciteert en je nadien weer eens één van de vele bekende afwijzingen per brief te horen krijgt, dan snap ik heel goed dat je vertrouwen steeds een deuk krijgt. Niet leuk, omdat je als Touretter al moeilijker aan een baan kunt komen dan de gemiddelde Nederlander (in het Tourette Magazine van december lees je meer over solliciteren als je Tourette hebt).

Werkgever
Als je dan het geluk hebt om aan een leuke baan te komen, is het nog niet vanzelfsprekend dat je deze behoudt. Je zal je meer moeten bewijzen dan de andere werknemers én als je al wordt aangenomen, hoop je dat je niet binnen je proeftijd alsnog weg moet, met als reden dat je te veel onrust veroorzaakt op de afdeling.

Door: Chris van Rooij

De laatste maanden waren moeilijk. Door toen nog onbekende omstandigheden was ik vaak ontzettend moe en daardoor niet in staat om dingen als vrijwilligerswerk te doen. Inmiddels heb ik aardig wat ziekenhuis- en doktersbezoeken achter de rug naar deze vermoeidheid. Het positieve nieuws is dat ik kerngezond ben. Het mindere nieuws is dat de vermoeidheid alleen nog aan mijn Tourette-medicatie kan liggen. Vreemd, want ik slik deze medicijnen al ruim vier jaar. Nooit eerder had ik bijwerkingen en nu blijkt de extreme vermoeidheid een bijwerking te zijn.

Gestopt met medicatie
Enfin, sinds 9 oktober ben ik in overleg gestopt met de medicatie en sindsdien moet ik wat wennen. Ik ben niet plotseling op en top fit, maar merk wel een overall hogere energie gedurende de dag. Helaas nemen ook de tics weer gestaag toe. Ik ben erg benieuwd of de tics zich weer tot het niveau ontvouwen als toen ik startte met deze medicatie. Toen waren de tics onhoudbaar. Veel motorische tics, aardig wat vocale tics en dat in een hoge frequentie. In mijn hoofd was het allemaal nog vele malen groter. Omdat ik ook ADD en dwang cadeau kreeg in dit pretpakket waren mijn gedachten soms niet te volgen. Heel irritant, druk en… vermoeiend.

Door: Minoes (volg haar op Facebook via /MinoesMadelief)

Madelief
Als kleine elektrische stroompjes schieten de tics bij Madelief door haar lijf. Het gaat de hele dag door, ook als ze lekker ontspannen een boek leest of televisie kijkt. Naast haar tics verergert ook de dwang.
Een terugkomende beproeving is bijvoorbeeld het omkleden voor de hockeytrainingen. De scheenbeschermers zitten nooit goed, sokken moeten steeds opnieuw aan en uit, schoenen moeten aan beide kanten even strak zijn gestrikt. Dit luistert heel nauw!

Gedrag
Verder zie ik de laatste tijd een omslag in haar gedrag. Madelief lijkt voortdurend op oorlogspad te zijn. Bij alles wat ik zeg, zoekt ze een aanleiding om het conflict aan te gaan en als ik níet reageer krijg ik te horen: ‘Ja hoor! Je negeert me weer!’
Ook heeft ze uit het niets enorme emotionele buien. Toen ze zich op een dag huilend op haar bed wierp omdat er geen sneaker-sokjes meer in haar kast lagen en daarbij luidkeels verkondigde dat ze het leven niet meer zag zitten, drong het ineens tot me door….Alle vrouwen weten dat er maar één aspect van onze natuur je emotionele balans zo volledig onderuit kan halen. Dit zijn de HORMONEN!!

Het was geen seconde eerder bij me opgekomen. Madelief is pas 9! Maar ze is groot en begint zich fysiek te ontwikkelen. Wist ik veel, met twee jongens die elkaar de hele dag met nerf-pistolen achterna zitten en praten over de laatste nieuwtjes van hun favoriete voetbalclub.

Door: Yaïra van Nielen

Het naampje
De Tourette-diagnose heb ik nog niet zo lang, 
ik kreeg hem toen ik net 20 was geworden. 
Ik ticte al een jaar of twee flink, maar door mijn vele andere diagnoses had ik hier altijd wel een of andere verklaring voor. 
Meestal kreeg mijn autisme de schuld, wat op mijn 13e is vastgesteld. 
Dan zei ik dat ik te veel prikkels had gehad, mijn emmer over liep en daardoor mijn lijf anders aangestuurd werd, waardoor ik dus tics kreeg. Maar voor tics op rustige momenten had ik dan weer geen verklaring. 
Dat het tics waren had mijn psychiater verteld. 
Maar waar die precies door kwamen, weet ik nu dus twee jaar. 
Het accepteren van de diagnose ging heel erg snel, 
dit kwam doordat er eindelijk zo veel op zijn plek viel. 
Ik was het voor het eerst ook eens met een diagnose. 
Niet alleen al mijn andere diagnoses kregen een verklaring (angsten, dwang, autisme, ADHD etc.) maar ook had het een naampje.

Door: Debbie Jansen

Ups en downs, lachen en soms een traan, engelengeduld, begrip, duidelijke regels en positiviteit. En vooral doorzettingsvermogen is een must, ook daar waar het kind het zelf even niet heeft.

‘Gemakkelijk'
Alles behalve dat! Als het aan hem had gelegen, had hij na zijn zwemles geen andere sport gekozen. Nu bijna vier jaar verder kan ik zeggen dat ik blij ben dat ik volgehouden heb en dat wij gekozen hebben. Taekwondo heeft hem zoveel gegeven en geleerd. Het eerste half jaar was het met de hakken in het zand ernaartoe. Dat was erg pittig. Toen begon het vertrouwd te worden en steeds meer kreeg hij het naar zijn zin.

Palet aan geluiden
Vandaag is het zo'n dag dat ik er even niet tegen kan. Het getic, gestuiter, gestamp, zijn drukte en palet aan geluiden. Ook ik ben mens en genoeg is soms genoeg. Misofonie is waar ik zelf denk last van te hebben. Misofonie en Tourette zijn geen vriendjes! Acceptatie is het woord voor Tourette! Maar zie maar 24/7 alle tics te negeren. Op zulke momenten ga ik dan ook niet naast hem zitten, maar ga ik bewust iets anders doen. Hij kan er namelijk niet mee stoppen (off course) en ik kan er niet mee stoppen mezelf eraan te ergeren. Het zit dan eenmaal op mijn radar. Hiervan vluchten is dan de beste oplossing voor ons beiden. Het is voor alle partijen soms zwaar.