Sluit je aan

Neem eens een kijkje op Twitter, Facebook en LinkedIn.

TwitterFacebookLinkedInWhatsApp

Of sluit je aan bij een van onze besloten groepen.

Facebook Facebook-groep algemeen

Facebook Facebook-groep jongeren

Facebook Facebook-groep volwassenen

Facebook

Facebook-groep partners van Touretters

Twitter

StichtingGTS: Anika had een hartslag van jewelste toen ze enkele maanden geleden een tattooshop binnenstapte. Toch zette ze door.… https://t.co/jb1gHcuzBI
StichtingGTS: Ook voor de regio noord begint vandaag de zomervakantie! Fijne vakantie allemaal ☀️🌈 https://t.co/ZOkyalrsDo

Webshop

In onze webshop vindt u diverse publicaties over de symptomen, oorzaken en behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette. Gratis voor donateurs!

Agenda

Naar de agenda

Weblog

Blogs

Tourette is een complexe aandoening die zich bij iedereen anders uit. Wilt u lezen hoe het is om deze aandoening te hebben? Vier jongvolwassenen, twee volwassenen en drie ouders vertellen in de vorm van blogs over hun leven met Tourette. Wat betekent Tourette voor hen? Wat maakt hun leven anders, of juist niet? Lees hun ervaringen en vind herkenning! Kom erachter wat Tourette écht is. Wil je reageren? Dat kan! Stuur dan een e-mailtje naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of praat mee in onze Facebookgroepen.

Door: Minoes (volg haar op Facebook via /MinoesMadelief)

Spirituele fase
Zoals ik eerder meldde in één van mijn blogs kan ik soms wat doorschieten in mijn fascinatie voor een bepaald onderwerp. Op dit moment beleef ik een spirituele periode. Ik verslind alles wat er te lezen valt over boeddhisme, mindfulness, non-dualisme, verlichting. Ik volg yoga-lessen, drink Ayurvedische thee die aansluit bij mijn gemoedstoestand, mediteer, brand wierook, praat met mijn overleden schoonmoeder en heb zelfs, toen niemand keek, een boom geknuffeld.

Yoga
De kinderen zijn er inmiddels aan gewend dat ik regelmatig in vervoering ben van een bepaald onderwerp en bewegen soepeltjes mee in mijn buien. Als ik mijn yoga-oefeningen doe, komt Madelief naast me liggen, krult haar benen op een onmogelijke manier in haar nek en vraagt me: ‘Is dit ook yoga mama?’. ‘Ik vind van wel!’ zeg ik dan en we bedenken samen een naam voor haar zelf bedachte oefening.

Door: Janneke Kaim

Ik voel mijn fiets onder me wegglijden. Niet meer te houden. Ik zet mijn voet nog op de weg, maar ook die glijdt weg. Ik val voorover en besef: ik kom goed neer. Wat ik vergeet is de zwaartekracht. Mijn hoofd heeft nog vaart en met bijna al mijn gewicht klap ik met mijn gebit op de stoeprand. Het gruis zit in mijn mond, mijn tand voelt scherp. Foute boel. “Mijn tanden!” roep ik uit.

Eind november fietste ik 's avonds terug naar huis vanaf het zwembad en was het onverwachts spekglad. Qua lichamelijk letsel had ik alleen een blauwe knie en elleboog en een afgebroken tand, die dezelfde avond nog keurig is gerepareerd door een spoedtandarts. Daarmee was het klaar. Tenminste, als je geen Tourette zou hebben.

Angst
Mentaal heeft die val veel met mij gedaan. Ik check nu elke avond als ik ga sporten in maar liefst drie weer-apps (eentje is niet genoeg) of het vriest. Het display van mijn elektrische fiets stel ik steevast in op temperatuur in plaats van rijsnelheid of ritafstand. Maar ik wil niet dat die angst mijn leven gaat bepalen. Er is maar één remedie tegen: door die angst heen.

Door: Jo-Anne

Als je moeite hebt met veranderingen, is het leven niet zo eenvoudig. Het leven is namelijk bijna voortdurend onderhevig aan veranderingen. Kleine en grote. Je komt er onderweg naar een afspraak achter dat er een weg afgesloten is, de supermarkt heeft een andere indeling gekregen, je verandert van school of werk, je krijgt een relatie en misschien zelfs kinderen. De mensen om je heen veranderen en zelf verander je ook. Het is een hele klus om je aan dit alles aan te passen.

Flinke gevolgen
De ene mens is beter bestand tegen verandering dan de andere. Van mij heeft het altijd veel gevraagd. Zo ging ik toen ik vijftien was verhuizen met mijn ouders, binnen dezelfde plaats. We kregen een groter huis en je zou zeggen: leuk toch? Maar nee, voor mij was het ingrijpend, en ik besef nu als ik terugkijk dat het flinke gevolgen voor me gehad heeft. Ik had mijn leven na een moeilijke basisschoolperiode wat op de rit gekregen in deze nieuwe stad, had het aardig leuk op school en in ons fijne huis, en ik wilde daar niet weg, ook al gingen we een paar straten verder wonen. Daarnaast waren de locatie van mijn school en mijn klas een aantal maanden daarvoor veranderd.

Door: Chris van Rooij

Verandering. Het hele leven is onderhevig aan verandering. Elke nieuwe dag is weer anders dan de dag ervoor. Voor sommigen een avontuur, voor velen de dagelijkse gang van zaken, voor sommigen een drempel. Waar ik regelmatig lees dat mensen met Tourette bij de laatste groep horen, heb ik daar persoonlijk niet zoveel last van. Ook ik heb Tourette en ben daarnaast gezegend met ADD en OCD. Op zich de perfecte cocktail om moeilijk met verandering om te kunnen gaan. Waar ik het inderdaad soms moeilijk vind als iemand te laat op een afspraak komt (ik word dan onrustig), kan ik niet zeggen dat ik daardoor uit mijn doen raak.

Omslag
Op dit moment in mijn leven zit ik hele dagen thuis, maar heb ik uitzicht op verandering. En weet je? Ik vind het een prettig vooruitzicht. Ik werk aan herstel, aan de weg terug naar een werkend leven. Ik verwacht dat, wanneer ik eenmaal begin met een nieuwe baan, ik in het begin wel erg moet wennen aan op tijd opstaan, de hele dag werken en de omslag naar veel minder vrije tijd. Toch weet ik uit ervaring dat ik zo’n verandering eerder als een uitdaging zie. Het hoort erbij, ik herpak mij waar nodig en zet me maximaal in.

Door: Debbie Jansen

Thuis en school
Ons kind gaat het beste op rust en regelmaat. Wil het liefst weten wat iedere dag brengt. Valt ritme/structuur weg, dan merken wij dit direct aan hem. Thuis zit dit wel goed, wij houden hier veel rekening mee. School is echter een ander verhaal. Hij zit in groep 7 op het reguliere onderwijs waar na 2 maanden de leraar plots opstapte. Een soort van Mees Kees-achtige leraar, een hoop mocht en er waren weinig regels. Super vond hij hem. Ideaal voor een kind met Tourette zou je denken. Not!

Gevolgen van verandering
Hij zit in het belangrijkste schooljaar zonder vaste leerkracht. Het gevolg; veel onrust. Iedere dag iemand anders voor de klas met nieuwe (verschillende) regels. Ons kind was flink van slag, dwars, sliep slecht, ging weer bedplassen en zijn leerprestaties werden minder. Ook zijn tics namen flink toe. Momenteel heeft hij met vier leerkrachten per week te maken waardoor hij flink zal moeten incasseren. Dit gaat gepaard met tranen en zo nu en dan niet meer naar school willen. Veel praten en heel veel geduld, zowel thuis als op school is en blijft belangrijk.

Door: Yaïra van Nielen

Ik woon nu een tijdje op mijzelf en vind het heerlijk, maar kwam wel tot de ontdekking dat je op zaterdag beter geen boodschappen kunt doen en rond de feestdagen ook niet. Of eigenlijk vanaf halverwege november tot midden januari is het onveilig. Gewoon niet te doen. Het is zo druk met zoveel prikkels dat mijn tics op hol slaan. Dan roep ik meestal dingen die ik tegenkom. Zo riep ik laatst 'Kaaaaaaaaaaaaaaaaaaas' Een meneer vond dat denk ik gek en keek mij aan.

Waarop ik naar de meneer ticte: 'KAAS, KAAS, JE BENT ZELF KAAS!'
Gelukkig reageren de meeste mensen met een glimlach, soms gaan ze wel in discussie met mij. Over dat ze helemaal geen kaas zijn. Maar zich meer een pannenkoek of omelet voelen. Dan lach ik semi spontaan, want dit grapje hoor ik echt te vaak.

Goedemorgen
De medewerkers van deze supermarkt zijn schatjes, ze weten van mijn Tourette en reageren er meestal perfect op. Namelijk door met vrolijk hoofd te zeggen: 'Goedemorgen!'

Door: Marion van Ginneken

Momenteel buigt Nederland zich weer, naar goed vaderlands gebruik, over het maatschappelijk fenomeen zwarte/roetvegen-/regenboog-Piet. Het houdt de gemoederen flink bezig en daardoor is het begrip ‘genderneutraliteit’ even naar de achtergrond geschoven. Maar ik kan je garanderen, zodra de goedheiligman zijn stoomboot in de haven van Puerto Banus heeft geparkeerd, zullen we ons weer met zijn allen druk maken over dat andere hot item. Want laten we eerlijk zijn, het hoort gewoon een beetje bij ons Nederlanders om flink te zeuren.

Zwart of wit
Ik probeer me zoveel mogelijk buiten de genderneutraal-discussie te houden. Als ik immers door het jaarlijks terugkerende Pietendebat iets heb geleerd, is het wel dat discussiëren eigenlijk heel weinig oplevert. En dan heb ik het met name over het discussiëren online, waarbij de beleefdheidsnorm toch een stuk lager ligt. Voor velen is het ontbreken van fysieke interactie een regelrechte trigger voor onbeschaafd gedrag. Als een stel Neanderthalers beuken we op elkaar in om ons gelijk te halen. Hierbij bestaat alleen maar zwart óf wit en lijkt niemand oog te hebben voor de vijftig tinten grijs tussen beide standpunten. Verwacht van mij dus geen opinie als het gaat om de jongens- en meisjesafdeling van Nederlands bekendste warenhuis of de manier waarop de NS haar reizigers aanspreekt.

Door: Janneke Kaim

Een uur reizen in een overvolle trein om vervolgens overprikkeld aan mijn werkdag te beginnen. Een stageplek in het ziekenhuis waar de hectiek overheerst. Aan de slag in een kantoortuin pal naast het luidruchtig bellende telefonistenteam. Ik ken inmiddels het recept om een baan niet vol te houden. Maar sinds een jaar weet ik ook wat langdurig succes is.

Eind 2016 kwam ik namelijk in dienst bij Webmastery. Een social enterprise waarbij mensen, de meesten met een arbeidsbeperking, vanuit huis werken aan social media en webredactie voor opdrachtgevers. Pak een kans, dacht ik. Het leek mij dé manier om aan de slag te gaan en mijn eigen salaris te verdienen, in plaats van afhankelijk te zijn van een Wajong-uitkering.

Door: Jo-Anne

Ik sta voor het appartementencomplex waar ik zal gaan wonen. Vandaag is de sleuteloverdracht. Lichtelijk nerveus kijk ik wat om me heen. Het is niet niets; mijn eerste eigen huurappartement! Ik ken de buurt nog niet zo goed. Eén van de bewoners laat haar hondje uit. We stellen ons aan elkaar voor. Ze vertelt dat ze hier ook nog niet zo lang woont met haar vriend en dat ze nog studeert. Ik stel wat vragen en vertel dat ik ook nog studeer. ‘Werk je daarnaast?’, vraagt ze. ‘Nee, op het moment niet.’ ‘Waar kom je vandaan?’ ‘Uit Utrecht.’ Ze vraagt in wat voor woonsituatie ik daar woonde; woonde ik nog bij mijn ouders?

Koetes en kalfjes
Het is een soort koetjes- en kalfjespraatje. Zo’n praatje om elkaar wat beter te leren kennen. Zo’n praatje dat ik altijd lastig vind. Want wat vertel je wel en wat vertel je niet als je niet een heel standaard leven hebt? ‘Werk je daarnaast’, is meteen al zo’n lastige. Nee, ik kan daarnaast niet werken, want dat is teveel. Nee, ik kan daarnaast niet werken, want ik ben arbeidsongeschikt. Nee, ik kan daarnaast niet werken, want het in deeltijd studeren is eigenlijk al heel veel. ‘Nee, op het moment niet’, is mijn camouflerende antwoord.

Door: Marion van Ginneken

Of ik een blog wilde schrijven met als thema ‘leren en werken met Tourette’. Dat wil ik best doen, want niet alleen leren en werken, maar alles wat ik doe is met Tourette, of ik dat nu wil of niet. Het is onlosmakelijk met me verbonden en dus is er geen ontkomen aan. Nu is het wel zo dat ik pas vanaf mijn 26e de officiële diagnose Gilles de la Tourette heb. Daarvoor wist ik wel dat ik niet bepaald ‘doorsnee’ was, maar ik kon er de vinger niet op leggen wat het precies was of waardoor het kwam. En dus heb ik het traject van school en werk gewoon afgelegd op de gebruikelijke manier. Zonder extra examentijd, zonder aanpassingen en zonder mogelijkheid om me bij hevige tics terug te trekken uit de klas. Met hier en daar de nodige wanhoop, dat wel. 

Kronkelige weg
Nu ik erop terug kijk, kan ik zeggen dat ik altijd mijn eigen weg heb gevolgd. Ook al is die weg nooit recht geweest maar hobbelig, vol kronkelpaadjes en soms haast onbegaanbaar. Als achttienjarige ging ik met een secretaresse-diploma op zak bij een groot belastingadviesbureau aan de slag. Het werken op kantoor begon al snel te vervelen en na tien jaar wilde ik iets heel anders gaan doen. Een eigen schoonheidssalon, ja dat wilde ik! Dus volgde ik een opleiding tot schoonheidsspecialiste en opende mijn eigen salon. Maar wacht eens, zingen leek me eigenlijk ook wel leuk. Dus nam ik zanglessen, deed auditie en binnen twee maanden stond ik als zangeres met een band op het podium. Ook dit was tijdelijk, maar wat heb ik leuke tijden beleefd, door te luisteren naar mijn gevoel en niet naar wat anderen van me verwachtten.