Sluit je aan

Neem eens een kijkje op Twitter, Facebook en LinkedIn.

TwitterFacebookLinkedInWhatsApp

Of sluit je aan bij een van onze besloten groepen.

Facebook Facebook-groep algemeen

Facebook Facebook-groep jongeren

Facebook Facebook-groep volwassenen

Facebook

Facebook-groep partners van Touretters

Twitter

StichtingGTS: RT @PGOsupport: De patiëntenbeweging is heel succesvol. Informatievoorziening en lotgenotencontact zijn in goede handen. Maar er wordt méér…
StichtingGTS: @Yanaika_Zomer Sorry dat jij hier nu steeds tussenzit! We waren erg blij met je reactie :)

Webshop

In onze webshop vindt u diverse publicaties over de symptomen, oorzaken en behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette. Gratis voor donateurs!

Agenda

Naar de agenda

Weblog

Blogs

Tourette is een complexe aandoening die zich bij iedereen anders uit. Wilt u lezen hoe het is om deze aandoening te hebben? Vier jongvolwassenen, twee volwassenen en drie ouders vertellen in de vorm van blogs over hun leven met Tourette. Wat betekent Tourette voor hen? Wat maakt hun leven anders, of juist niet? Lees hun ervaringen en vind herkenning! Kom erachter wat Tourette écht is. Wil je reageren? Dat kan! Stuur dan een e-mailtje naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of praat mee in onze Facebookgroepen.

Door: Eddy Middeljans

Een hele bijzondere ervaring, op je 42e een emotionele inzinking krijgen bij een kinderpsychiater, terwijl je zoon van 13 de diagnose Tourette krijgt. “Waar jij last van hebt mag er zijn en wij gaan je erbij helpen!”
Het was alsof ik eindelijk gehoord werd. Ik voelde dat dit ook mijn diagnose was, maar nog niet officieel. Ik heb tijdens mijn jeugd veel last gehad van Tourette en vooral tijdens de puberteit een fikse opwelling meegemaakt van onrust, tics en vooral dwang, neuriën en zingen om het schelden tegen te gaan. Mijn ‘maffe gedrag’ ging wel over, werd gezegd. “Je groeit er wel overheen.” Alleen dat was dus niet zo en zonder antwoord te krijgen op veel van mijn vragen, zoals, “ben ik gek omdat het zo stormt in mijn hoofd?”, ben ik een overlevingsstrategie gaan ontwikkelen om met al mijn problemen om te gaan.

Door: Jo-Anne

Wat betekent voor mij Tourette? Al mijn boeken en cd’s op alfabet. Op tijd naar bed. De wil van mijn gedachten is wet. Ik controleer en doe alles nauwgezet. Ik loop soms in een huppelende tred. Ik roep heel hard als niemand op me let.

Van je retteketet…

Mijn Tourette is lang niet altijd zichtbaar. Sterker nog; veel mensen die ik geregeld zie, weten niet dat ik het heb. Soms ben ik dagen- of zelfs wekenlang bijna ticvrij. Maar áls er tics oprukken, komen ze vaak in groten getale. Tijdens zo’n tic-offensief beweegt mijn hoofd, schudden mijn armen, schokt mijn lichaam en komen er gilletjes en andere geluidjes uit mijn mond. Soms lijkt het alsof ze wekenlang opgespaard zijn, om er dan even allemaal tegelijk uit te komen. Als ik zo’n ‘aanval’ heb, dan vallen de tics wél op.

Door: Marion

Soms geweldig en soms ellendig. Dat is hoe mijn leven eruit ziet. Wat waarschijnlijk voor de meeste mensen opgaat, maar dan wellicht wat extremer. Omdat met Tourette nou eenmaal alles wat extremer is.

Mijn grootste vijand
Toen ik voor het eerst over het syndroom van Gilles de la Tourette hoorde, was ik een jaar of dertien en wilde ik het zover mogelijk bij me vandaan houden, hoewel ik vanaf dat moment eigenlijk al wist dat het bij me hoort. Toen ik op mijn 26e de officiële diagnose kreeg, kon ik het niet langer meer ontkennen, maar ik kon het natuurlijk wél diep wegstoppen. En dat deed ik dan ook. Niet eraan denken en vooral met niemand erover praten. Tourette zag ik als mijn grootste vijand.