Sluit je aan

Neem eens een kijkje op Twitter, Facebook en LinkedIn.

TwitterFacebookLinkedInWhatsApp

Of sluit je aan bij een van onze besloten groepen.

Facebook Facebook-groep algemeen

Facebook Facebook-groep jongeren

Facebook Facebook-groep volwassenen

Facebook

Facebook-groep partners van Touretters

Webshop

In onze webshop vindt u diverse publicaties over de symptomen, oorzaken en behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette. Gratis voor donateurs!

Agenda

Naar de agenda

Twitter

StichtingGTS: We hebben vakanties gehad dat het zo erg was dat hij nauwelijks bij ons aan tafel kon zitten. Hij rende dan heen en… https://t.co/bsixXUp3AM
StichtingGTS: Tourette en een rijbewijs: ingewikkeld! Ook bij het CBR is het niet altijd duidelijk welke regels er gelden voor me… https://t.co/UnhBTz6nSN

Nieuws

Op de foto (vlnr): Marjolein Bus (de Bascule), Laura Beljaars (Stichting Gilles de la Tourette) en Annet Heijerman (Stichting Gilles de la Tourette, Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie). Niet op de foto, maar ook betrokken bij dit project zijn: Cara Verdellen (TicXperts, PsyQ/Parnassia), Jolande van de Griendt (TicXperts), Chaim Huyser (de Bascule), Lisbeth Utens (de Bascule/UvA), Pieter Hoekstra (RUG, UMCG) en Daniëlle Cath (UU, UMCG).

Door: Annet Heijerman

Iedere week heen-en-weer naar de therapeut en thuis in je eentje veel oefenen: gedragstherapie is best pittig om vol te houden. Maar wat als je in een paar dagen heel veel therapie zou krijgen, samen met anderen? Zou dat niet praktischer zijn en misschien zelfs beter werken? Stichting Gilles de la Tourette gaat dit samen met een team van experts onderzoeken. Deze week ontvingen wij het bericht dat onze Britse zustervereniging Tourettes Action dit onderzoek financieel gaat ondersteunen.

Stichting Gilles de la Tourette vindt het belangrijk dat er behandelingen worden ontwikkeld die minder belastend zijn voor het dagelijks leven van kinderen en volwassenen. En die niet alleen focussen op ticvermindering, maar ook op het leren omgaan met Tourette en verbetering van de kwaliteit van leven. Onlangs zijn wij een onderzoeksproject gestart, samen met TicXperts, de Bascule en het Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie. Dit team van experts op het gebied van Tourette en gedragstherapie gaat onderzoeken wat de haalbaarheid is van een kortdurend, intensief behandelprogramma: Tackle your Tics. Het bijzondere aan dit project is dat we als patiëntenvereniging niet vanaf de zijlijn meekijken, maar actief deel uitmaken van het onderzoeksteam gedurende het hele project.

Wij Staan Op! is een petitie gestart tegen de plannen van Staatssecretaris Van Ark om loondispensatie toe te passen bij mensen met een arbeidsbeperking. De gevolgen hiervan zijn onder andere dat werknemers met een arbeidsbeperking mogen werken onder het minimumloon en geen pensioen opbouwen. Dit druist in tegen artikel 1 en het VN-verdrag inzake de Rechten van Personen met een Handicap. Ben je, net als Wij Staan Op!, voor gelijke kansen op de arbeidsmarkt?

Teken alsjeblieft deze petitie als je tegen ongelijkwaardigheid bent en wilt voorkomen dat dit initiatief werkelijkheid wordt. Deel en praat mee met de hashtag: #benikhetnietwaard

Wij

staan voor het recht op gelijkwaardigheid, ook op de werkvloer.

constateren

  • Werkgevers mogen mensen met een beperking onder het minimiumloon betalen

  • Een eventuele aanvulling vanuit gemeente wordt geweigerd bij spaargeld en/of werkende partner

  • Pensioenrecht komt te vervallen

  • De aanvraag van een WIA- en/of WW-uitkering wordt bemoeilijkt.

  • Met dit initiatief hoopt staatssecretaris Van Ark volgend jaar al €10 miljoen euro te hebben bespaard, oplopend tot €40 miljoen in 2021 en €500 miljoen op de lange termijn in 2050.

en verzoeken

een eerlijke oplossing voor gelijkwaardige behandeling met salaris, pensioen en/of uitkering

Door: Frouke en Monique

Zaterdag organiseerde Stichting Gilles de la Tourette een kinderuitje in het Plaswijckpark in Rotterdam. Het was de eerste echte lentedag dit jaar, dus kon de dag eigenlijk al niet meer stuk. Maar wat was het ook gezellig met elkaar.

We waren met 14 kinderen en 14 volwassenen. Sommigen zagen elkaar al voor de derde of vierde keer en waren erg blij elkaar na maanden weer te zien. Er waren ook kinderen bij die voor het eerst meegingen. Een enkeling was in het begin nog even onwennig, maar ook zij vonden al snel contact. Het park was redelijk overzichtelijk, dus konden de meeste kinderen grotendeels zelf op pad. We hadden bij ontvangst, rond lunchtijd en ter afsluiting een ontmoetingsplek gekozen. De meeste ouders hadden hun handen vrij en konden genietend in de zon gesprekken voeren.

Door: Richard Bosman

Vandaag stond het kinderuitje van Stichting Gilles de la Tourette voor de regio Zuid op het programma. Twaalf kinderen in de leeftijd tot 12 jaar en hun ouders leefden zich uit in de Loonse en Drunense duinen, even boven Tilburg.

Speciaal voor deze middag was de Bossche Lotte naar Drunen gefietst. Zij leerde de kinderen op een leuke wijze hoe ze boomhutten konden bouwen en hoe ze zelf een pijl en boog konden maken. Ook haar oproep om insecten te zoeken en deze met een loep te bekijken, was in trek bij de aanwezige kinderen. Nadat de kinderen zich drie uur vermaakt hadden, kwam de middag tot een eind. Sommige ouders bleven nog even een drankje drinken op het terras van het aanwezige restaurant. Bekijk voor het uitgebreide verslag het Tourette Magazine dat op 18 mei verschijnt. Wil je dit magazine ontvangen, maar ben je nog geen donateur? Al voor 25 euro per jaar word je donateur en krijg je onder andere korting op de toegang tot de Landelijke Contactdag op 24 juni.

Benieuwd naar de foto's? Bekijk ze hieronder.

Door: Ed Carper

Vrijdag was er weer een regiocontactavond voor de regio Noord-Holland. We zaten met een klein groepje, maar het was zeker weer een geslaagde avond. Er is van alles langs gekomen: woedeaanvallen, het samengaan met andere zaken zoals autisme, ADHD, OCD enz.

Door de complexiteit is het vaak lastig om de goede hulp te krijgen. Wat jij nodig hebt, zit soms niet in het repertoire van de hulpverlener. Dan moet je zelf weer verder kijken. Na de diagnose is er niemand die de regie heeft. Ik vergelijk het met een paard, een koets en een koetsier. Na de diagnose van onze dochter dachten wij dat het allemaal in banen zou worden geleid. We wonen tenslotte in Nederland en er zijn een hoop specialisten. Jij zit in de koets en je denkt dat de specialist op de bok zit. En je bent blij, want er is eindelijk sturing. Na een tijdje voel je dat die koets niet in de goede richting rijdt. Het paard draaft maar door. Je kijkt nog eens goed en je schrikt: je ziet dat er helemaal geen koetsier op de bok zit. Met heel veel moeite lukt het je om vanuit de rijdende koets zelf op de bok te komen. En zie dan de juiste weg maar weer te vinden.

De videorubriek VICE van het Algemeen Dagblad legt interessante personen vijf vragen voor die je altijd al hebt willen stellen, maar nooit echt durfde omdat je misschien bang was iets ongepasts te zeggen, iemand te beledigen, of een lel te krijgen. Ditmaal stelden zij vijf vragen aan een Touretter. Stichting Gilles de la Tourette stuurde Marvin Potters, 25 jaar jong en model.

Bekijk hier de aflevering!

Door: Susan Swiggers en Jeroen Kloover

Vrijdag vond bij ons thuis in Haaren weer een regiocontactavond plaats. De opkomst was deze keer wat lager omdat een aantal vaste bezoekers van de avond verhinderd was. Maar toch wist een mooie en gevarieerde groep mensen ons te vinden! Deze avond waren er zowel volwassenen die zelf Tourette hebben als ouders van kinderen met Tourette. Sommige aanwezigen bezoeken al langere tijd de regiobijeenkomsten, maar ook waren er mensen die voor het eerst een regiobijeenkomst bezochten. Vaak is dat best een hele stap om voor het eerst te komen, en ook daar is over gesproken met elkaar.

Leven zonder benen of overal zomaar in slaap vallen. Tim Hofman ontmoet ook dit seizoen van Je Zal Het Maar Hebben doodnormale jongeren die iets bijzonders hebben. Hoe is het om te leven als je bijna niets meer kan zien? En wat heb je precies als je bent geboren met het TAR-syndroom? Tim gaat op bezoek bij jonge mensen die nét even anders hun dag beginnen dan jij. En voor wie een avondje stappen niet zo vanzelfsprekend is. Tim duikt in het leven van deze mensen die vertellen hoe het is om te leven met een ziekte, beperking of aandoening.

Op dinsdag 20 maart aanstaande is de 18-jarige Sumeia in het televisieprogramma 'Je zal het maar hebben' te zien. Tim bezoekt deze spontane Leeuwardense jongedame, gaat een dagje met haar mee op stap en ervaart zo waar zij tegenaan loopt. Op haar vijfde werd zij door een kinderneuroloog gediagnosticeerd met het syndroom van Gilles de la Tourette.

'Je zal het maar hebben' met Sumeia is dinsdag 20 maart om 21.15 uur te zien bij BNNVARA op NPO3.

Door: Samantha de Boer

Heb jij Tourette en wil je graag meedoen aan een internationale uitwisseling tussen Finland, Noorwegen, Duitsland en Nederland? Hou je van reizen, actief bezig zijn en nieuwe (internationale) vrienden leren kennen? Wil je dit doen op een plek waar Tourette 100% begrepen wordt en waar je jezelf kunt ontwikkelen? Dan is dit je kans!

Vanuit Stichting Gilles de la Tourette zijn wij op zoek naar mensen voor wie dit als muziek in de oren klinkt. Ben jij tussen de 18 en (ongeveer) 26 jaar, versta en spreek je goed Engels en ben je beschikbaar in de week van 16 tot en met 22 juli? Meld je dan aan! Je kunt je uiterlijk aanmelden tot en met 20 april 2018.

Aanmelden doe je via een (Engelstalige) motivatiebrief naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

De 18-jarige Sumeia uit Leeuwarden is geïnterviewd voor een artikel in Yourpost, een mediabedrijf waarvan de redactie bestaat uit burgerjournalisten, aangevuld met studenten en vrijwilligers uit de Friese samenleving. Sumeia kennen we van het NET5-programma Kitchen Impossible, waaraan zij in 2016 deelnam. In Kitchen Impossible ging meesterkok Robert Kranenborg de uitdaging aan om jongeren met een lichamelijke of verstandelijke beperking alles te leren over koken.

In het artikel wordt uiteraard gesproken over haar Tourette en de gevolgen die zij hiervan dagelijks ondervindt. Moeder Marianne, regiocontactpersoon van Stichting Gilles de la Tourette voor de regio Friesland, geeft in het interview ook aan dat zij al snel na de geboorte van Sumeia doorhad dat er iets met haar aan de hand was en dat dit leidde tot 10 opnames in vier jaar tijd.
Wil je het gehele interview lezen? Klik dan hier!

Subcategorieën