Sluit je aan

Neem eens een kijkje op Twitter, Facebook en LinkedIn.

TwitterFacebookLinkedInWhatsApp

Of sluit je aan bij een van onze besloten groepen.

Facebook Facebook-groep algemeen

Facebook Facebook-groep jongeren

Facebook Facebook-groep volwassenen

Facebook

Facebook-groep partners van Touretters

Webshop

In onze webshop vindt u diverse publicaties over de symptomen, oorzaken en behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette. Gratis voor donateurs!

Agenda

Naar de agenda

Twitter

StichtingGTS: Soms zijn er aanwijsbare redenen voor het toe- of afnemen van tics, maar soms komt het gewoon door het natuurlijke… https://t.co/u6p9QZ9FqG
StichtingGTS: RT @wijzijnmind: Leuk! Psychiater @oosterhoff2 is vanavond te gast bij @RTLLateNight om te vertellen over het winnen van de @wijzijnmind #A
StichtingGTS: Wij feliciteren psychiater Menno Oosterhoff (@oosterhoff2) met het winnen van de Antonie Kamerling Award, voor zijn… https://t.co/xaoSmW3B1A

Nieuws

 

Vrijdagavond was er weer een regiocontactavond in Zaandam van de regio Noord-Holland. Dit keer even geen thema of gast. Alles wat ter tafel kwam, kon worden besproken.
 
We waren met een klein gezelschap van totaal 9 mensen. Veel is besproken (ook zaken die niet over Tourette gaan). Een van de ouders die aanwezig was, had een opmerkelijk succesverhaal. Vaak zie ik op Facebook langskomen dat er ouders zijn die kampen met de woedeaanvallen van hun kind. Vooral vervelend als die woede op jou als ouder is gericht. Dit was ook het geval bij dit verhaal.
 
Wat heeft nu geholpen? Een 'Minder boos-bord'. Elke keer als er positief gedrag vertoond wordt, komt er een punt bij op het bord. Bijvoorbeeld: als hij boos is, dat hij dan op de boksbal gaat slaan. Hij kon zelf de beloningen uitkiezen en eventueel doorsparen voor grotere beloningen. Dit heeft bij deze ouder ertoe geleid dat de woedeaanvallen meer zijn gekanaliseerd en zelfs minder zijn geworden.
Het was dus weer een nuttige en gezellige avond.

 

Door: Richard Bosman

Dinsdagavond organiseerde Stichting Gilles de la Tourette weer een Regio Plus Avond.. Nadat eerder dit jaar Arnhem al werd aangedaan, werd nu Bergen op Zoom bezocht.

In een mooie ambiance beet Hans Eijsackers het spits af. Hans is ex-schooldirecteur en oud-voorzitter van Stichting Gilles de la Tourette en vertelde vol passie zijn verhaal over het syndroom van Gilles de la Tourette, over zijn eigen Tourette en bracht mooie, humorvolle anekdotes over vroeger en zorgde hiermee voor menig lach op ieders gezicht.

Na Hans nam bestuurslid Laura Beljaars het woord. Als leerkracht heeft Laura veel ervaring met kinderen op school en zij gaf dan ook tips aan ouders met schoolgaande kinderen met Tourette. Vanwege haar ervaring over dit onderwerp kreeg zij veel vragen op dit gebied.

Vanaf week 47 (maandag 20 tot en met vrijdag 24 november) is Stichting Gilles de la Tourette telefonisch bereikbaar op maandag, woensdag en vrijdag.

Heb je persoonlijke vragen of wil je jouw verhaal kwijt? Je kunt ons bellen voor een gesprek met een ervaringsdeskundige. Dit kan nu op maandag. woensdag en vrijdag van 9.00 uur tot 20.00 uur via telefoonnummer 0900-7766554 (15ct/min).

Omdat wij uitsluitend met vrijwilligers werken, maar toch zo vaak mogelijk bereikbaar willen zijn, werken wij met een terugbelsysteem. Dit betekent dat wanneer je ons belt, je waarschijllijk een voicemail te horen krijgt. Wanneer je jouw naam en telefoonnummer inspreekt, bellen we binnen 16 uur terug (met uitzondering van weekenden en feestdagen).

Je kunt ons wel 24 uur per dag e-mailen,, ook in het weekend.

Door: Richard Bosman

Het kinderuitje Zuid was vandaag erg in trek. 35 kinderen en even zoveel ouders waren naar Zoo Veldhoven gekomen vanwege het kinderuitje dat Marion de Koning, Wendy Trienekens en José van Echtelt namens Stichting Gilles de la Tourette hadden georganiseerd. 

Zoo Veldhoven was speciaal voor ons open gegaan en na een gezamenlijke kop koffie of thee ging iedereen het park in. Elk kind had een zakje nootjes gehad bij binnenkomst, zodat de papegaaien gevoederd konden worden. Ook diverse ouders konden het voederen van de papegaaien niet weerstaan , dus ook van hen kregen de dieren het nodige te eten.

Na twee uur wandelen door het park was het tijd om de magen te vullen in het indoorgedeelte van het park: iedereen kreeg een frietje met een snack. Dat het binnen was kwam goed uit, want buiten begon het te onweren en te regenen. Maar ook binnen verveelden de kinderen zich niet, omdat er een grote indoorspeeltuin was, waar de kinderen gemoedelijk met elkaar speelden.

Door: Richard Bosman

De tieners hebben zich vandaag uitstekend vermaakt tijdens het tieneruitje van Stichting Gilles de la Tourette, waarvan de organisatie in handen was van Deirdre Kest-Schipper en Yaïra van Nielen. In Utrecht werden de skateboards onder de voeten geplaatst bij Skatepark Utrecht, op een kwartier lopen van het centrum.

Terwijl de ouders lopend koers zetten richting restaurant De Branding, kregen de zes aanwezige tieners les in het skateboarden. Zo kregen zij te horen hoe ze moesten stoppen, hoe zij hun evenwicht konden bewaren en werd hen uitgelegd hoe je een bocht moest maken. Al snel bleek dat onze tieners het skateboarden al behoorlijk goed onder de knie hadden en voordat men het eigenlijk door had, was de les afgelopen. Wat limonade en een zakje chips werden genuttigd en na deze break was het tijd voor een uurtje vrij skateboarden.

Voor het eerst kunnen Tourette-patiënten en hun gezin uit veel EU-landen aangeven naar welke onderwerpen wetenschappelijk onderzoek moet word gedaan. De resultaten uit de vragenlijst worden anoniem verwerkt en besproken op de bijeenkomst van de ESSTS (European Society for the Study of Tourette Syndrome) in 2018, die wordt gehouden in Denemarken.

Wil je meedoen aan het onderzoek? Klik dan op deze link. Wij verzoeken je ook om dit onderzoek naar andere Tourette-patiënten (of iedereen die hierin is geïnteresseerd) toe te zenden. Dit is voor Stichting Gilles de la Tourette een unieke gelegenheid om veel inzichten van Tourette-patiënten te verzamelen én om de resultaten van het onderzoek te delen met alle onderzoekers die aanwezig zijn op de bijeenkomst van de ESSTS in 2018.

Op 7 juni is het Europese Tourettedag. Op deze dag vragen wij aandacht voor het syndroom van Gilles de la Tourette. We delen informatie, belichten persoonlijke verhalen en spreken met de media. Lijkt het jou leuk om mee te werken aan het krijgen van aandacht voor Tourette? Geef je dan nu op voor de werkgroep awareness!

Wat gaan we doen?

  • Samen bekijken we hoe we het beste aandacht kunnen krijgen van de media en het grote publiek. Dit doen we op basis van de aanwezige ervaring binnen de stichting, maar ook door kritisch te kijken naar awareness-acties van zusterverenigingen. Waar nodig kunnen we de hulp van professionals inschakelen
  • We zetten een actie op die bij onze doelen past en voeren deze rond en op 7 juni uit
  • We zoeken contact met de media, zowel lokaal als landelijk, en proberen via hen aandacht te genereren. De woordvoering in de media wordt door het verantwoordelijke bestuurslid gedaan

Hoeveel tijd kost het?

De Werkgroep LCD 2018 is alweer enige tijd met haar voorbereidingen bezig voor de Landelijke Contactdag in 2018. De Werkgroep bestaat dit jaar uit Renate Biermann-Brekelmans, Mirjam Boter-van Poppel, Eliene Zijp-de Kroon, Arwin Steendijk, Hannie Postma-van der Kaap, Britt Thijssen en Richard Bosman.

Inmiddels kunnen wij de datum van de Landelijke Contactdag in 2018 vrijgeven. Deze wordt gehouden op zondag 24 juni 2018. Houd de komende maanden onze website, het Tourette Magazine en de social media in de gaten. Zodra er meer informatie is, houden wij je via eerdergenoemde kanalen op de hoogte.

Stichting Gilles de la Tourette is een Erkend Goed Doel. Dat betekent dat wij voldoen aan strenge kwaliteitseisen. Zo weet je zeker dat wij bijdragen aan een betere wereld, zorgvuldig omgaan met iedere euro en verantwoording afleggen.

De kwaliteitseisen worden opgesteld door een onafhankelijke commissie. Toezichthouder CBF controleert of we aan de eisen voldoen. Zij checken ons ieder jaar en eens in de drie jaar worden we uitgebreid getoetst. Zo bouwen we samen aan een professionele en transparante sector waar jij als donateur gerust aan kunt geven.

We zijn inmiddels met bijna 500 Erkende Goede Doelen. Samen vertegenwoordigen we ruim 80% van het geld dat de samenleving doneert aan maatschappelijke doelen. Je herkent ons aan het ‘Erkend Goed Doel’-logo.

Uitreiking op 19 oktober
Op donderdag 19 oktober is de uitreiking van de 500e Erkenning en vieren we het feit dat we in Nederland 500 Erkende Goede Doelen hebben. Ook Stichting Gilles de la Tourette wordt in het zonnetje gezet.
Vanaf eind oktober zijn er radiospotjes te horen en wordt ‘Geef gerust aan een Erkend Goed Doel’ gepromoot.

Door: Jolanda Barkani

Vrijdag was er weer een regiobijeenkomst van Zuid-Holland in Rotterdam. Ik wilde al eerder naar een bijeenkomst, maar er kwam steeds iets tussen. Dit keer ben ik eindelijk gegaan. Samen met mijn vriendin.

We kennen elkaar vanuit de luiers en hebben Tourette als bijzondere overeenkomst. Haar dochter was al gediagnostiseerd en onze oudste dochter volgde een paar jaar later. De jarenlange zoektocht naar onze eigen moeilijkheden bracht ons beiden ook op Tourette bij ons zelf. Hoe toevallig! Maar wat fijn om ervaringen te kunnen delen. Zo ook op deze bijeenkomst. Ik ga al twee jaar mee naar de Landelijke Contactdag van Stichting Gilles de la Tourette. Maar dit was een nieuwe ervaring. Het kleine groepje (ten opzichte van de Landelijke Contactdag) geeft meer ruimte om ervaringen en tips te delen. En ja, het was af en toe ook confronterend en emotioneel, maar ik ben blij dat ik gegaan ben. Voor mij zou dit vaker mogen nu ik heb ervaren hoe warm dit voelt. Alles kwam ter sprake: kids, volwassenen, onderwijs, relaties, medicatie etc. Heel breed dus. Ik zeg....tot de volgende keer!