Sluit je aan

Neem eens een kijkje op Twitter, Facebook en LinkedIn.

TwitterFacebookLinkedInWhatsApp

Of sluit je aan bij een van onze besloten groepen.

Facebook Facebook-groep algemeen

Facebook Facebook-groep jongeren

Facebook Facebook-groep volwassenen

Facebook

Facebook-groep partners van Touretters

Twitter

StichtingGTS: Wist je dat er héél veel verschillende tics bestaan? Zo'n beetje iedere beweging en ieder geluid kan wel een tic wo… https://t.co/FfivfWowme
StichtingGTS: GEZOCHT: Touretters van 16 jaar of ouder met tics aan de armen. Help jij mee om het gemakkelijker te maken om Toure… https://t.co/fznItRmL62

Webshop

In onze webshop vindt u diverse publicaties over de symptomen, oorzaken en behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette. Gratis voor donateurs!

Agenda

Naar de agenda

Nieuws

Onlangs heeft Mariska Pijper aangeboden om ons bestuur te ondersteunen bij het uitvoeren van haar financiële taken. Wij zijn erg blij met haar hulp, aangezien ze zo het bestuur veel zorgen uit handen neemt! Mariska stelt zich hier aan je voor.
 
Mijn naam is Mariska Pijper, ik woon met mijn twee zoontjes van 2 jaar en 8 jaar en vriend in Alkmaar. Omdat mijn vriend Tourette heeft, heb ik ons vorig jaar aangemeld bij de stichting. Ik vind het belangrijk om mijn steentje bij te dragen en heb me aangemeld voor ondersteunende taken voor de penningmeester. Zelf ben ik werkzaam als stads- en museumgids in Alkmaar, Amsterdam en omstreken.
 

Foto: Dr. Andrea Dietrich vertelt tijdens het Europese Tourettecongres over de eerste resultaten van het EMTICS-onderzoek

Door: Annet Heijerman

Al langere tijd is er onduidelijkheid over het mogelijke verband tussen ontstekingsreacties in het lichaam en het ontstaan of verergeren van tics, vaak aangeduid met PANDAS (pediatric autoimmune neuropsychiatric disorders associated with streptococcal infections). Wetenschappers zijn hier al een tijd sceptisch over, maar het wachten was op grootschalig onderzoek dat uitsluitsel kon geven. Het EMTICS-onderzoek maakt nu duidelijk dat er geen bewijs is voor een link met infecties.

Het Europese EMTICS-onderzoek, gecoördineerd door prof. dr. Pieter Hoekstra van het UMCG in Groningen, is uitgevoerd onder honderden Europese kinderen tussen 3 en 10 jaar oud, waaronder een aantal Nederlandse kinderen. Sommigen van hen (715) hadden zelf tics, en een andere groep (260) bestond uit kinderen met een hoger risico om nog tics te gaan ontwikkelen omdat zij een broertje of zusje hadden met tics. De onderzoekers keken op verschillende momenten naar het optreden van een ontstekingsreactie, zoals een keelontsteking en het ontstaan of verergeren van tics. Duidelijk is geworden dat hier geen verband tussen te vinden is.

Op 7 juni 2019 was het dan eindelijk zover: de boekpresentatie van het eerste Nederlandstalige Handboek Gilles de la Tourette. Een boek met drieëntwintig schrijvers, onder redactie van Cara Verdellen, Agnes Wertenbroek en Daniëlle Cath. Na jaren van hard werk, door tientallen mensen, was het eindelijk zover. En dat op een feestelijke dag: de Europese Tourettedag!

Middagsymposium
Voorafgaand aan de boekpresentatie was er tijd voor een middagsymposium, verzorgd door Stichting Gilles de la Tourette en het Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie. In acht lezingen werden onderdelen van het boek belicht: van de geschiedenis van Tourette, neuroimaging, immunologie en neuropsychologie, tot comorbiditeit, farmacotherapie, gedragstherapie en de rol van de omgeving.

Het eerste exemplaar
Na de lezingen overhandigde Cara Verdellen het eerste exemplaar van het handboek aan onze oud-voorzitter Hans Eijsackers. En natuurlijk was er nog even tijd voor een feestelijke borrel.

Door: Jessica Soebroto
 
Afgelopen vrijdag was de tweede regiocontactavond van dit jaar. Er was geen vaste agenda, geen van tevoren ingebrachte onderwerpen. Al snel vlogen de gesprekken van de ene naar de andere kant, maar alles werd weer in goede banen geleid door Rebecca en Ed.
Een aanzienlijk deel van de tijd ging het over het onderwijssysteem in Nederland en hoe wij ervaren dat passend onderwijs niet passend is. Het is vooral knokken om je kind daar te krijgen waar het goed onderwijs kan krijgen. Helaas hebben we te maken met enorme bureaucratie en een ouderwets onderwijssysteem.
 

Door: Frouke en Monique

Onlangs vond het kinderuitje regio West weer plaats. Ditmaal had de organisatie het Archeon als locatie uitgezocht, waar een groep van 22 kinderen en 19 ouders verzamelden.
En het werd een prachtige dag, ook gezien het weer.

Nadat iedereen iets had gedronken en gegeten, gingen alle kinderen met hun ouders op pad. Diverse opdrachten werden vervuld, waarbij de kinderen bij iedere voltooide opdracht iets kregen, wat later weer van pas kwam. Ondanks dat we samen vertrokken, gaat zo’n grote groep toch snel zijn eigen weg. En dat is ook goed, want ieder heeft zijn eigen tempo en interesse. Er waren ook veel dingen om tussen de opdrachten door te doen, zoals boogschieten, stappalen over het water, boomstam kanovaren etc. De lunch hebben we samen genuttigd naast de speeltuin.

Door: Annet Heijerman

Op het 12e Europese congres over Tourette en ticstoornissen, van 15 tot en met 17 mei in Hannover, presenteerde Annet Heijerman de eerste voorlopige resultaten van een pilotstudie naar een korte, intensieve exposuretherapie voor kinderen met ticstoornissen, ‘Tackle your Tics’. Laura Beljaars ontving een prijs voor de beste posterpresentatie, over de unieke samenwerking binnen dit project.

Een ticstoornis, zoals het syndroom van Gilles de la Tourette, kan een ernstige negatieve invloed hebben op het dagelijks functioneren van kinderen en veel stress geven in gezinnen. Denk aan pijnklachten, schooluitval, pesten, opvoedstress en kosten voor het hele gezin. Maar ook de behandeling van eerste keuze, gedragstherapie, is pittig om vol te houden. Veel kinderen moeten elke week lang reizen naar een gespecialiseerde therapeut en thuis in hun eentje veel oefenen. Wat als zij en hun ouders in een paar dagen heel veel therapie en ondersteuning kunnen krijgen, samen met andere kinderen? Zou dat niet minder belastend zijn en tot betere behandelresultaten leiden?

Utrecht, 20 mei 2019 - Op 7 juni 2019 wordt tijdens een middagsymposium in Utrecht het eerste Nederlandse Handboek Gilles de la Tourette gepresenteerd. Stichting Gilles de la Tourette vraagt op deze dag, de Europese Tourettedag, aandacht voor wat Tourette is. Het duurt gemiddeld vijf jaar voordat de diagnose Tourette wordt gesteld. En ook na de diagnose krijgen velen geen passende behandeling. Stichting Gilles de la Tourette hoopt dat dit handboek hier verandering in brengt

1 op de 100
Bijna niemand kent iemand die Tourette heeft. Dit terwijl één op de honderd Nederlanders gediagnosticeerd kan worden. Tics worden door veel artsen en psychologen niet herkend. Hierdoor laat de diagnose op zich wachten en is een passende en tijdige behandeling niet mogelijk. Zo ook bij Anika Verschuur (39) uit Vught. Pas recent kreeg zij de diagnose, terwijl ze altijd last heeft gehad. Eerder kreeg ze diagnoses als ADHD, angststoornis, OCD en een bipolaire stoornis. Na jaren zoeken bleek dat er sprake was van Tourette.

In het UMCG in Groningen wordt een onderzoek gedaan naar het zo snel en goed mogelijk onderscheiden van verschillende bewegingsstoornissen zoals tics, tremor, myoclonus, dystonie, chorea, spasticiteit en ataxie. Hiervoor is UMCG op zoek naar mensen van 16 jaar of ouder met tics aan de armen.

In de praktijk zijn deze verschillende soorten van onwillekeurige bewegingen niet altijd makkelijk van elkaar te onderscheiden. Voor dokters die er minder vaak mee te maken krijgen, zijn de aandoeningen soms moeilijk te herkennen, maar ook onderling zijn dokters het niet altijd met elkaar eens.

In dit onderzoek gaan we kijken of dokters met behulp van techniek bewegingsstoornissen beter kunnen onderscheiden. Dit gaan we doen met een slimme 3D-camera en een computerprogramma die de bewegingen kunnen vastleggen. Bij het registreren van bewegingen maken we ook gebruik van sensoren die de bewegingen en spieractiviteit meten. Voor de ontwikkeling van het computerprogramma zullen we gebruikmaken van patroonherkenning.

Ben jij graag in de weer met teksten? Vind je het leuk om interviews af te nemen en verslagen te schrijven? En heb je eens in de drie/vier maanden nog een paar uurtjes over die je nuttig wilt besteden?
Dan zijn wij op zoek naar jou!

De redactie van het Tourette Magazine zoekt nieuwe redactieleden die ons team kunnen versterken. Onze redactie bestaat uit enthousiaste en gemotiveerde vrijwilligers die samen drie keer per jaar een informatief magazine maken. Het schrijven van de artikelen gebeurt voornamelijk vanuit huis, soms kan het echter noodzakelijk zijn om een locatie te bezoeken. Dit gebeurt altijd in overleg.

Gevoel voor de Nederlandse taal is een pré, maar laat je vooral niet afschrikken als je niet zo goed bent in spelling en grammatica. Het gaat er om dat je een verhaal kunt vertellen. Waar wij vooral naar op zoek zijn, is iemand die enthousiast is en zich betrokken voelt met Tourette. Misschien doordat je zelf Tourette hebt, iemand kent met Tourette of omdat je vanwege andere redenen erin geïnteresseerd bent.

Door: Richard Bosman

Vind jij het leuk/belangrijk om je verhaal over Tourette kwijt te kunnen in een blog? Heb je zelf Tourette of ben jij een ouder van een kind/tiener met Tourette? Of heb je een kleinkind met Tourette en wil je daar over schrijven? Pak je kans en meld je nu aan.

Voor de website van Stichting Gilles de la Tourette zijn wij op zoek naar nieuwe mensen die hun verhaal kwijt willen. De enige restrictie is dat je blog over Tourette gaat (voor een blog houden we ongeveer 500 woorden aan). De bedoeling is dat je eens per twee maanden een blog schrijft en die naar mij toe e-mailt. Ik controleer je blog o.a. op spelling, dus als je zelf vindt dat je de Nederlandse taal niet goed beheerst, mag dat geen reden zijn om niet te gaan bloggen.

Subcategorieën