Sluit je aan

Neem eens een kijkje op Twitter, Facebook en LinkedIn.

TwitterFacebookLinkedInWhatsApp

Of sluit je aan bij een van onze besloten groepen.

Facebook Facebook-groep algemeen

Facebook Facebook-groep jongeren

Facebook Facebook-groep volwassenen

Facebook

Facebook-groep partners van Touretters

Webshop

In onze webshop vindt u diverse publicaties over de symptomen, oorzaken en behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette. Gratis voor donateurs!

Agenda

Naar de agenda

Twitter

StichtingGTS: Maar liefst 2269 mensen in Europa (en daarbuiten!) deden mee aan onze enquête over onderzoeksonderwerpen!… https://t.co/VDvRo9GKPG
StichtingGTS: RT @medischcontact: ‘Veel mis met Jeugdwet voor kind met handicap’: De Jeugdwet schiet flink tekort voor kinderen met een handicap, chronis…
StichtingGTS: RT @PGOsupport: Ben jij lokaal of regionaal actief als patiëntenvertegenwoordiger? Vul onze enquete in! Invullen kost slechts 5 tot 10 minu…

Nieuws

Door: Annet Heijerman

Ieder jaar komen wetenschappers, behandelaars en patiëntenverenigingen uit heel Europa samen om de laatste kennis en ontwikkelingen uit te wisselen op het gebied van het syndroom van Gilles de la Tourette en ticstoornissen. Dit jaar vond het 11e Europese congres plaats van 13 tot en met 15 juni in Kopenhagen. Wij waren erbij en verzamelden voor jullie de belangrijkste bevindingen. Op deze website delen we de komende tijd alvast drie nieuwtjes.

Op dit moment wordt bij het syndroom van Gilles de la Tourette vooral medicatie voorgeschreven die inwerkt op het dopaminesysteem. We weten dat dit systeem bij mensen met Tourette anders werkt, maar dit is ook het geval bij andere systemen, zoals het cannabinoïde systeem. Dit is een lichaamseigen systeem dat veel andere systemen aanstuurt en daarom een belangrijke rol zou kunnen spelen bij het ontstaan van tics en andere symptomen. Lichaamseigen cannabinoïden zitten in het hele lichaam, niet alleen in de hersenen. Deze stofjes hebben invloed op de remmende functie in de hersenen. Er zijn aanwijzingen dat de concentratie van lichaamseigen cannabinoïden in de hersenen verschilt tussen mensen met en zonder Tourette.

De inschrijving voor de Landelijke Contactdag is verlengd. Je kunt je nog inschrijven tot en met maandag 11 juni aanstaande.

Door het beschikbaar komen van een aantal nieuwe plekken, is het mogelijk je nog in te schrijven voor de Landelijke Contactdag tot en met maandag 11 juni aanstaande. Heb je je daarna nog niet ingeschreven, dan is het helaas niet meer mogelijk!

Wil je nog aanwezig zijn op deze informatieve en gezellige dag en meer te weten komen over of praten en advies inwinnen over Tourette? Geef je dan snel op via deze link!

Gepubliceerd door: Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie (KJP)

Uit recent onderzoek blijkt dat het syndroom van Gilles de la Tourette en andere chronische ticstoornissen verband houden met minder goede prestaties op alle onderwijsniveaus, van basisschool tot universiteit, ook wanneer rekening is gehouden met andere psychiatrische stoornissen en verstorende factoren. Vandaag, op de Europese Tourettedag, vraagt Stichting Gilles de la Tourette aandacht voor de impact van ticstoornissen op het leven van kinderen en volwassenen.

Aan het onderzoek van de Universiteit van Stockholm deden 3.590 kinderen met een ticstoornis en hun broers en zussen mee. Dit is het eerste onderzoek op deze schaal naar de onderwijskansen van kinderen met ticstoornissen. In het onderzoek is rekening gehouden met verschillende factoren, waaronder comorbiditeit en familiaire invloeden. De deelnemers aan dit onderzoek waren onder behandeling van een specialist, waardoor de resultaten mogelijk niet gelden voor kinderen en volwassenen met minder ernstige tics en andere symptomen.

Kwaliteit van leven

Uit eerder onderzoek bleek al dat het syndroom van Gilles de la Tourette invloed heeft op de kwaliteit van leven. Nu blijkt dat dit syndroom ook invloed heeft op onderwijskansen. Dit geldt ook voor Guusje (12), die in het kader van de Europese Tourettedag op 7 juni Nederland uitdaagt haar tic na te doen, om zo even te ervaren hoe het is om Tourette te hebben.

Op zondag 24 juni organiseert Stichting Gilles de la Tourette haar jaarlijkse Landelijke Contactdag bij Kaap Doorn in het midden van het land. Begin mei ontvingen alle donateurs hiervoor een uitnodiging in hun brievenbus. Opgeven kan nog tot en met vrijdag 8 juni. Je hebt dus nog enkele dagen om je op te geven en hier bij te zijn. Wil je meer informatie over Tourette, je lekker ontspannen of gewoon kletsen met andere belangstellenden? Ga dan naar deze link en schrijf je uiterlijk 8 juni in voor de mooiste dag van het jaar! De kinderen/tieners gaan deze dag naar attractiepark Duinrell, waar zij alle attracties (behalve het Tikibad) kunnen bezoeken! De Landelijke Contactdag begint om 10.00 uur, dus vriendelijk verzoek om uiterlijk om 09.30 uur aanwezig te zijn. Heb je kinderen die meegaan naar Duinrell? Dan word je om 09.00 uur verwacht bij Kaap Doorn.

Wat is er allemaal te doen?

Lezingen

Dwangstoornissen
Menno Oosterhoff heeft dwangproblematiek op een heldere, indringende en soms geestige manier invoelbaar gemaakt met zijn boek Vals Alarm. Dit aan de hand van voorbeelden uit zijn werk als psychiater maar ook vanuit ervaringen met zijn eigen dwangstoornis waaraan hij sinds zijn 17e lijdt. Menno won in 2017 met dit boek de Antonie Kamerling Award en was diverse malen te gast bij RTL Late Night.

Gamen
Daarnaast verzorgt onze vrijwilligster Iris Vlaanderen een lezing over 'gamen'. Voor sommige mensen een vloek, voor anderen een zegen. Hoe zit dat in combinatie met Tourette? Kan gamen iemand met Tourette helpen of maakt het de klachten juist erger? En wanneer game je te veel? En hoe ga je hier dan mee om? Een interactieve presentatie van pedagoog en Tourette-ervaringsdeskundige Iris Vlaanderen.

Mindfulness
In deze interactieve lezing laten wij je kennis maken met wat ontspanning en mindfulness voor jou en je omgeving kunnen betekenen. Ontspanning heeft positieve invloed op de tic-ernst en op de algehele kwaliteit van leven. Mindfulness kan dat effect versterken, door je meer bewust te zijn van het hier en nu, je lichaam en geest te ontspannen en een accepterende houding aan te nemen ten aanzien van de tics en daarmee gepaard gaande sensaties.

Zondag 3 juni vond in het Griftpark in Utrecht de lancering plaats van de Total Tourette Challenge. Onder aanvoering van oud-olympisch kampioen Jochem Uytdehaage werd in het Griftpark in Utrecht geprobeerd alle aanwezigen mee te laten doen aan zijn work-outs, die vandaag gebaseerd waren op tics.

Sommige amateursporters, die al aanwezig waren in het park vanwege hun wekelijkse sportuurtje, deden fanatiek mee en stelden bovendien enkele vragen over Tourette aan de aanwezige Touretters, en dat waren er nog best veel. Een mooi aantal Facebookleden was naar Utrecht gereden om niets te willen missen van dit spektakel. Sommigen hadden familieleden en/of vrienden meegebracht.

Podium
Samen met Laura Beljaars riep Jochem Uytdehaage een aantal aanwezigen het podium op. Samen praatten ze over Tourette en over hun tics. Klinisch psycholoog Cara Verdellen (PsyQ) deed samen met William een oefening op het podium, waarbij hij voor het eerst ervaarde hoe het is om zijn tics tegen te houden. William bracht het er goed vanaf, wat nog eens benadrukte dat behandeling van tics wel degelijk mogelijk kan zijn. Ook Guusje werd diverse keren het podium opgeroepen. Zij staat dit jaar namens Stichting Gilles de la Tourette centraal tijdens de Europese Tourettedag op donderdag 7 juni.
Bekijk hier het filmpje dat vanwege de Europese Tourettedag van Guusje werd gemaakt.

Europese Tourettedag
De Total Tourette Challenge is de voorbode van de Europese Tourettedag, die elk jaar op 7 juni plaatsvindt.

Begin mei ontvingen alle donateurs een ansichtkaart in hun brievenbus. Deze ansichtkaart is de uitnodiging voor onze Landelijke Contactdag bij Kaap Doorn op zondag 24 juni 2018.

In de uitnodiging stond vermeld dat iedereen zich kan inschrijven tot en met vrijdag 8 juni. Daarna is inschrijving helaas niet meer mogelijk. Via de link LCD2018.tourette.nl kun je jezelf op dit moment inschrijven en je eigen programma van die dag samenstellen. Omdat veel activiteiten een beperkt aantal deelnemers kennen, geldt voor veel activiteiten een beperkte aanmeldmogelijkheid.

De kinderen/tieners gaan tijdens de Landelijke Contactdag met bussen naar attractiepark Duinrell in Wassenaar (LET OP: het Tikibad maakt deze dag GEEN onderdeel uit van het bezoek aan Duinrell). Heb je (een) kind(eren) die meegaat/meegaan naar Duinrell, dan word je uiterlijk om 09.00 uur bij Kaap Doorn verwacht, omdat de bussen op tijd vertrekken. De kinderen/tieners staan deze dag onder begeleiding van ervaren vrijwilligers. Heb je geen kinderen/tieners die meegaan naar Duinrell, dan word je uiterlijk om 09.30 uur verwacht.

Met dit bericht attenderen wij iedereen op het feit dat de laatste week van de inschrijving is gestart. Wil je een informatieve, ontspannende en leerzame dag hebben op zondag 24 juni? Meld je dan snel aan en zorg dat je deze dag erbij bent!

Wat een bijzondere avond! Vrijdag 25 mei 2018 was er weer een regiocontactavond in Zaandam. In totaal waren we met 15 mensen.  

Nelly Merkx, voormalig neuropsycholoog met zelf ook twee kinderen met Tourette kwam een lezing houden over werking van de hersenen. Zeker meer dan 10 jaar geleden heeft Nelly al eerder bij ons een lezing hierover gehouden en op veler verzoek is dat dan nu herhaald. Van te voren hebben we een uittreksel gekregen van het boek “Verander uw brein, verbeter uw leven” van Dr. Daniel G. Amen. Het boek beschrijft niet alleen hoe de hersenen werken maar bevat ook checklisten waarbij je op basis van de uitkomsten tips en adviezen krijgt hoe daar mee om te gaan in de vorm van voedingadviezen, lichaamsbeweging en andere activiteiten of oefening.

Wat ik me van de vorige lezing kon herinneren, is dat het een boeiend verhaal was met het accent op de werking van de hersenen. Deze keer was het een zeer persoonlijk verhaal waarbij ze vertelde hoe ze daar mee om is gegaan en hoe ze de theorieën heeft toegepast in de praktijk. Vele vragen werden gesteld en beantwoord. Heel veel herkenbaarheid was er bij de situaties die voorbij kwamen.

De rode draad was eigenlijk dat je het moet doen met het stel hersens die hebt, met alle goede en foute bedradingen en zoek je (eigen) weg om daarmee om te gaan. Het was een avond die ik niet snel zal vergeten.      

Ed Carper 

Stichting Gilles de la Tourette organiseert samen met “Zeilen met Bart” deze zomer een driedaagse zeilvakantie voor jongeren met Tourette. Een stoere zeiltocht met een klein groepje, zonder je ouders! De laatste jaren kwam er steeds meer vraag van jongere Touretters om een vakantieactiviteit te organiseren en nu is het eindelijk zover. Vaar mee op een modern zeiljacht!

Deze zomer biedt Stichting Gilles de la Tourette je deze unieke kans om samen met andere jongeren te ervaren hoe fijn het is om te zeilen, rust en ontspanning te vinden maar ook momenten van spannende avonturen te beleven. Je kunt jezelf tot twee weken van tevoren opgeven door een e-mail te sturen naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.. Bart neemt dan contact met jou op en verstrekt je indien gewenst meer informatie.

Over ‘zeilen met Bart’
Schipper Bart heeft zelf Tourette en kan als ervaringsdeskundige ook begrijpen dat zo’n tocht best spannend is in het begin. Bart zeilt al meerdere jaren over het IJsselmeer en geeft duidelijke instructies op de boot. Hoewel hij de boot ook in zijn eentje kan varen, laat hij de deelnemers ook zelf ervaren hoe het is om te zeilen. Je leert wat een grootzeil is en hoe je koers kunt houden, wat de regels op het water zijn en waar je op moet letten. Er is voldoende tijd om te genieten en te relaxen, maar als de wind opsteekt is het voor iedereen hard werken. De grote zeilen zorgen voor een fijne snelheid en laat de boot schuin door het water snijden. Heb je nog nooit gezeild? Dan kan het een geweldige ervaring voor je worden. Zeilen op het IJsselmeer vergt verantwoordelijkheid, samenwerking van de crew, en een tikkeltje lef!

Over de tocht
Je gaat drie dagen heerlijk genieten en zeilen op een modern kajuitzeiljacht over het IJsselmeer. Je mag jezelf zijn en wij zorgen ervoor dat het veilig voelt. ‘s Avonds maken we samen muziek of kletsen we. Ook is er tijd voor jezelf als je dit graag wilt. Bovendien eten en koken we samen! De enige voorwaarde is dat je de haven niet verlaat. Standaard gaan we ervan uit dat je een hut deelt met een groepsgenoot. Het is geen hotel, dus de ruimte is beperkt. Per tocht gaan er vier jongeren mee; met een klein gezelschap is het immers makkelijker contact te maken en vriendschappen te sluiten.

gedragstherapie tegen tics

Door: Annet Heijerman

Gedragstherapie is even effectief als medicatie bij de behandeling van kinderen en jongeren met een ticstoornis. Psycho-educatie alleen heeft geen effect. Dat blijkt uit een recent Italiaans onderzoek, waarin deze drie behandelingen zijn vergeleken.

Tijdens het onderzoek volgden kinderen gedurende 10 weken een van de drie behandelingen: gedragstherapie (volgens het protocol van Cara Verdellen), psycho-educatie of medicatie (risperidon of een alternatief). Er deden in totaal 110 kinderen en jongeren mee tussen 8 en 17 jaar met een chronische ticstoornis of het syndroom van Gilles de la Tourette. Zij kregen willekeurig een van de drie behandelvormen aangeboden. Bij zowel de kinderen die gedragstherapie kregen als de kinderen met medicatie verminderde de ernst van de tics duidelijk. Ook de kwaliteit van leven verbeterde in beide groepen. Medicatie verminderde eventuele dwangverschijnselen beter dan gedragstherapie. De groep met psycho-educatie liet geen verbetering zien in tics, dwangverschijnselen of kwaliteit van leven.

De onderzoekers concluderen dat behandelaars gedragstherapie, wanneer dat beschikbaar is, als eerste keuzebehandeling zouden moeten aanbieden aan kinderen en jongeren met milde tot matige tics.

Bron: Rizzo, R., Pellico, A., Silvestri, P., Chiarotti, F., Cardona, F. (2018) A Randomized Controlled Trial Comparing Behavioral, Educational, and Pharmacological Treatments in Youths With Chronic Tic Disorder or Tourette Syndrome. Frontiers in Psychiatry 9: 100.

Jochem Uytdehaage

Op 3 juni lanceren wij in samenwerking met Jochem Uytdehaage de Total Tourette Challenge. Dit gebeurt tijdens een op Tourette geïnspireerde work-out in het Griftpark in Utrecht. Mensen met Tourette verbranden per dag tot wel 800kcal extra door het uitvoeren van tics. En meer dan 60% geeft aan regelmatig tot altijd pijn te hebben. Van alle Nederlanders geldt dit voor slechts 18%. Een groot verschil dus! Wij dagen Nederland nu uit om deze aandoening, die altijd als grap wordt gebruikt, zelf te proberen: wie kan het aan om Tourette te hebben?!

Lancering met Jochem Uytdehaage
Onder leiding van Olympisch Kampioen Jochem Uytdehaage vindt op 3 juni de lancering van de Total Tourette Challenge plaats. Iedereen is welkom in het Griftpark in Utrecht. Toegang is gratis. De work-out die we gaan doen is geïnspireerd op tics en bestaat daarom uit veel krachttraining. Tussen 10.30u en 12.30u is iedereen welkom om te ervaren hoe het is om Tourette te hebben. Neem dus iedereen mee die je kent! Als je alleen wil kijken is dat natuurlijk geen probleem.

Houd onze website in de gaten voor meer informatie!

Subcategorieën