Sluit je aan

Neem eens een kijkje op Twitter, Facebook en LinkedIn.

TwitterFacebookLinkedInWhatsApp

Of sluit je aan bij een van onze besloten groepen.

Facebook Facebook-groep algemeen

Facebook Facebook-groep jongeren

Facebook Facebook-groep volwassenen

Facebook

Facebook-groep partners van Touretters

Twitter

StichtingGTS: @UWV_Webcare Is hier al duidelijkheid over? Bvd!
StichtingGTS: Ben jij tussen de 25 en 40 jaar oud en heb je Tourette? Kom dan op zaterdag 21 september naar Utrecht en ga de stri… https://t.co/gQR1n4fgrP
StichtingGTS: De 5e editie van onze gamedag is gepland! Schrijf in je agenda: 2 november 2019! https://t.co/qxkifYdBXK

Webshop

In onze webshop vindt u diverse publicaties over de symptomen, oorzaken en behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette. Gratis voor donateurs!

Agenda

Naar de agenda

Nieuws

Op zaterdag 2 november aanstaande organiseert Stichting Gilles de la Tourette weer een gamemiddag voor tieners met Tourette. Bij de Hogeschool Utrecht op De Uithof (in Utrecht) wordt die dag de vijfde edtitie van deze nu al befaamde gamemiddag gehouden.

Als ouder of verzorger ben je deze middag niet alleen maar de taxidienst! Er is een apart programma voor ouders, waarbij de nadruk ligt op het ontmoeten van andere ouders en het uitwisselen van ervaringen. Het ouderprogramma wordt begeleid door studenten pedagogiek en een ervaringsdeskundige van Stichting Gilles de la Tourette.

SAVE THE DATE!

Op zondag 19 april 2020 organiseert Stichting Gilles de la Tourette weer haar Landelijke Contactdag. Kaap Doorn is ook in 2020 de locatie waar deze bijzondere dag plaatsvindt.

Binnenkort start de werkgroep haar voorbereidingen voor deze dag, die is bedoeld voor iedereen die te maken heeft met of geïnteresseerd is in Tourette. Ouders, opa's en oma's, ooms en tantes, leerkrachten en uiteraard mensen met Tourette zijn van harte welkom op deze gezellige dag, waar de nadruk weer zal liggen op het vergaren en uitwisselen van informatie, het volgen van workshops, het bijwonen van lezingen et cetera.

Ben jij tussen de 25 en 40 jaar oud en heb je Tourette? Kom dan op zaterdag 21 september naar Utrecht en ga de strijd met elkaar aan!

Op zaterdag 21 september organiseert Stichting Gilles de la Tourette een middagje bowlen in Utrecht. Die dag kun je bij Bison Bowling, onder het genot van een drankje, proberen je persoonlijk record te verbeteren én kun je tevens met je mede-Touretters gezellig een praatje maken. Na afloop is er gelegenheid om samen op eigen kosten nog iets te gaan eten.

Wanneer?
Zaterdag 21 september van 15.00 tot 17.00 uur.

Nederland maakt zich op voor de zomervakantie. Menigeen gaat vakantie vieren in Nederland of vertrekt voor enkele weken naar het zonnige buitenland. Dat betekent automatisch ook dat de telefonische bereikbaarheid van Stichting Gilles de la Tourette minder is. Hieronder tref je een overzicht aan van onze bereikbaarheid de komende periode:

Onlangs heeft Mariska Pijper aangeboden om ons bestuur te ondersteunen bij het uitvoeren van haar financiële taken. Wij zijn erg blij met haar hulp, aangezien ze zo het bestuur veel zorgen uit handen neemt! Mariska stelt zich hier aan je voor.
 
Mijn naam is Mariska Pijper, ik woon met mijn twee zoontjes van 2 jaar en 8 jaar en vriend in Alkmaar. Omdat mijn vriend Tourette heeft, heb ik ons vorig jaar aangemeld bij de stichting. Ik vind het belangrijk om mijn steentje bij te dragen en heb me aangemeld voor ondersteunende taken voor de penningmeester. Zelf ben ik werkzaam als stads- en museumgids in Alkmaar, Amsterdam en omstreken.
 

Foto: Dr. Andrea Dietrich vertelt tijdens het Europese Tourettecongres over de eerste resultaten van het EMTICS-onderzoek

Door: Annet Heijerman

Al langere tijd is er onduidelijkheid over het mogelijke verband tussen ontstekingsreacties in het lichaam en het ontstaan of verergeren van tics, vaak aangeduid met PANDAS (pediatric autoimmune neuropsychiatric disorders associated with streptococcal infections). Wetenschappers zijn hier al een tijd sceptisch over, maar het wachten was op grootschalig onderzoek dat uitsluitsel kon geven. Het EMTICS-onderzoek maakt nu duidelijk dat er geen bewijs is voor een link met infecties.

Het Europese EMTICS-onderzoek, gecoördineerd door prof. dr. Pieter Hoekstra van het UMCG in Groningen, is uitgevoerd onder honderden Europese kinderen tussen 3 en 10 jaar oud, waaronder een aantal Nederlandse kinderen. Sommigen van hen (715) hadden zelf tics, en een andere groep (260) bestond uit kinderen met een hoger risico om nog tics te gaan ontwikkelen omdat zij een broertje of zusje hadden met tics. De onderzoekers keken op verschillende momenten naar het optreden van een ontstekingsreactie, zoals een keelontsteking en het ontstaan of verergeren van tics. Duidelijk is geworden dat hier geen verband tussen te vinden is.

Op 7 juni 2019 was het dan eindelijk zover: de boekpresentatie van het eerste Nederlandstalige Handboek Gilles de la Tourette. Een boek met drieëntwintig schrijvers, onder redactie van Cara Verdellen, Agnes Wertenbroek en Daniëlle Cath. Na jaren van hard werk, door tientallen mensen, was het eindelijk zover. En dat op een feestelijke dag: de Europese Tourettedag!

Middagsymposium
Voorafgaand aan de boekpresentatie was er tijd voor een middagsymposium, verzorgd door Stichting Gilles de la Tourette en het Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie. In acht lezingen werden onderdelen van het boek belicht: van de geschiedenis van Tourette, neuroimaging, immunologie en neuropsychologie, tot comorbiditeit, farmacotherapie, gedragstherapie en de rol van de omgeving.

Het eerste exemplaar
Na de lezingen overhandigde Cara Verdellen het eerste exemplaar van het handboek aan onze oud-voorzitter Hans Eijsackers. En natuurlijk was er nog even tijd voor een feestelijke borrel.

Door: Jessica Soebroto
 
Afgelopen vrijdag was de tweede regiocontactavond van dit jaar. Er was geen vaste agenda, geen van tevoren ingebrachte onderwerpen. Al snel vlogen de gesprekken van de ene naar de andere kant, maar alles werd weer in goede banen geleid door Rebecca en Ed.
Een aanzienlijk deel van de tijd ging het over het onderwijssysteem in Nederland en hoe wij ervaren dat passend onderwijs niet passend is. Het is vooral knokken om je kind daar te krijgen waar het goed onderwijs kan krijgen. Helaas hebben we te maken met enorme bureaucratie en een ouderwets onderwijssysteem.
 

Door: Frouke en Monique

Onlangs vond het kinderuitje regio West weer plaats. Ditmaal had de organisatie het Archeon als locatie uitgezocht, waar een groep van 22 kinderen en 19 ouders verzamelden.
En het werd een prachtige dag, ook gezien het weer.

Nadat iedereen iets had gedronken en gegeten, gingen alle kinderen met hun ouders op pad. Diverse opdrachten werden vervuld, waarbij de kinderen bij iedere voltooide opdracht iets kregen, wat later weer van pas kwam. Ondanks dat we samen vertrokken, gaat zo’n grote groep toch snel zijn eigen weg. En dat is ook goed, want ieder heeft zijn eigen tempo en interesse. Er waren ook veel dingen om tussen de opdrachten door te doen, zoals boogschieten, stappalen over het water, boomstam kanovaren etc. De lunch hebben we samen genuttigd naast de speeltuin.

Door: Annet Heijerman

Op het 12e Europese congres over Tourette en ticstoornissen, van 15 tot en met 17 mei in Hannover, presenteerde Annet Heijerman de eerste voorlopige resultaten van een pilotstudie naar een korte, intensieve exposuretherapie voor kinderen met ticstoornissen, ‘Tackle your Tics’. Laura Beljaars ontving een prijs voor de beste posterpresentatie, over de unieke samenwerking binnen dit project.

Een ticstoornis, zoals het syndroom van Gilles de la Tourette, kan een ernstige negatieve invloed hebben op het dagelijks functioneren van kinderen en veel stress geven in gezinnen. Denk aan pijnklachten, schooluitval, pesten, opvoedstress en kosten voor het hele gezin. Maar ook de behandeling van eerste keuze, gedragstherapie, is pittig om vol te houden. Veel kinderen moeten elke week lang reizen naar een gespecialiseerde therapeut en thuis in hun eentje veel oefenen. Wat als zij en hun ouders in een paar dagen heel veel therapie en ondersteuning kunnen krijgen, samen met andere kinderen? Zou dat niet minder belastend zijn en tot betere behandelresultaten leiden?

Subcategorieën