Sluit je aan

Neem eens een kijkje op Twitter, Facebook en LinkedIn.

TwitterFacebookLinkedInWhatsApp

Of sluit je aan bij een van onze besloten groepen.

Facebook Facebook-groep algemeen

Facebook Facebook-groep jongeren

Facebook Facebook-groep volwassenen

Facebook

Facebook-groep partners van Touretters

Twitter

StichtingGTS: RT @PGOsupport: De patiëntenbeweging is heel succesvol. Informatievoorziening en lotgenotencontact zijn in goede handen. Maar er wordt méér…
StichtingGTS: @Yanaika_Zomer Sorry dat jij hier nu steeds tussenzit! We waren erg blij met je reactie :)

Webshop

In onze webshop vindt u diverse publicaties over de symptomen, oorzaken en behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette. Gratis voor donateurs!

Agenda

Naar de agenda

Nieuws

Datum
Zondag 26 mei 2019, van 11.00 uur tot 15.00 uur, na 15.00 is het natuurlijk mogelijk om zelf de dag verder in te vullen bij DippieDoe.

Doelgroep
Kinderen met Tourette in de leeftijd van 4 tot en met 14 jaar (jongere of oudere broers/zussen zijn ook van harte welkom)
Allen onder begeleiding van een volwassene.

Locatie-adres
DippieDoe Best
Ekkersweijer 1
5681 RZ  BEST   

Parkeren (€ 4,-) op eigen kosten.
Inclusief lunch (ranja bij lunch inbegrepen). De organisatoren (Cynthia, Linda en Wendy) zullen daarnaast voldoende drinken bij zich hebben tot 15.00 uur.

Door: Richard Bosman

Gisteren organiseerde Stichting Gilles de la Tourette weer haar jaarlijkse Landelijke Contactdag (LCD) bij conferentiecentrum Kaap Doorn. Al vroeg arriveerden de eerste mensen met hun kinderen. Voor de kinderen/tieners was er een apart programma samengesteld, waarbij zij onder begeleiding diverse activiteiten konden doen. Zo leerden zij vloggen, hoe het er bij films aan toe gaat met stunts en ook leerden zij beatboxen.

Voor de volwassenen was er ook een programma, dat varieerde van lezingen en gespreksgroepen tot speeddates en creatieve workshops. Na afloop hoorde de organisatie heel veel positieve verhalen van zowel ouders als kinderen. Ook dit jaar waren er weer veel ouders die (met of zonder kinderen) naar onze contactdag kwamen en hier veel (h)erkenning vonden. Zelf sprak ik één gezin dat voor het eerst aanwezig was en dat deze dag als heel bijzonder heeft ervaren.

Door: Frouke Bouwmeester (Noord-Holland) en Monique Brouwer (Zuid-Holland)

Naar
ARCHEON te Alphen aan den Rijn

Datum
Zaterdag 18 mei 2019, van 11.00 uur tot ongeveer 16.30 uur

Doelgroep
Kinderen met Tourette in de leeftijd van 4 tot en met 12 jaar (jongere of oudere broers/zussen zijn ook van harte welkom)
Allen onder begeleiding van een volwassene.

Locatie-adres
Museumpark Archeon
Archeonlaan 1
2408 ZB Alphen aan den Rijn

Op 7 juni 2019 is het weer Europese Tourettedag. Zoals ieder jaar vragen wij op deze dag aandacht voor wat Tourette echt is. Hiermee proberen we het begrip voor, en de mate van herkenning van Tourette te vergroten. En we proberen de vooroordelen en het stigma weg te krijgen.

Om dit te doen zijn wij op zoek naar mensen met Tourette (van alle leeftijden) die bereid zijn in de lokale pers te vertellen over hun leven met Tourette. Dat kan zijn in de krant, online, op de radio of zelfs op tv! Je komt daarbij dan met naam en foto of video in het nieuws. Wij weten nooit van te voren welke media aandacht aan de Europese Tourettedag willen besteden, maar we doen hard ons best om voor zoveel mogelijk aandacht te zorgen.

Mailen

Lijkt jou het leuk om in het lokale nieuws te komen? Mail dan de volgende gegevens naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.:

  • Je naam
  • Je leeftijd
  • Je woonplaats en provincie
  • In een paar zinnen waarom je het belangrijk vindt dat er meer aandacht voor Tourette komt

Hoe dan verder

We kiezen uit iedere provincie maximaal één persoon. Dit doen we door iedereen kort te ‘interviewen’ via Skype of per telefoon. Deze interviews vinden in de komende weken plaats.

Als je uitgekozen bent om je provincie te vertegenwoordigen, dan sturen we in mei een persbericht naar de lokale pers in jouw provincie. In dit persbericht staan dingen over jou, maar ook over de Europese Tourettedag en de andere dingen die op deze dag plaatsvinden. Media kunnen vervolgens contact opnemen met ons, en wij zorgen er dan voor dat zij weer met jou in contact komen. Je krijgt van ons een factsheet met basisfeitjes, zodat je niet hoeft te twijfelen over wat je zegt. Maar uiteraard is jouw verhaal het belangrijkste! En dat is altijd goed.

Mail vóór 8 april naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. en wie weet kom jij in juni in het nieuws!

Wij weten als geen ander hoe moeilijk het is om een behandelaar of school te vinden die ervaring heeft met Tourette. Toch willen wij graag dat iedereen deze mogelijkheid heeft. Om die reden starten wij op 18 maart 2019 met een enquête.

Met deze enquête willen we zoveel mogelijk gegevens verzamelen. Dat doen we door te vragen waar jij voor Tourette-gerelateerde zaken onder behandeling bent of bent geweest. Of natuurlijk waar jouw kind onder behandeling is of is geweest. Hierdoor komen we erachter welke behandelaars in Nederland ervaring hebben met Tourette. Daarnaast vragen we je ook de behandelaar te beoordelen. We stellen je dezelfde vragen over scholen. Zo komen we er ook achter welke scholen in Nederland ervaring hebben met Tourette en of ze aangeraden worden door iemand die eerder naar de school is gegaan. Uiteraard verwerken wij de resultaten van de enquête volledig anoniem.

Lijst
Wanneer we de gegevens hebben, gaan we ze waar nodig aanvullen en stellen we een lijst samen. Op deze lijst kun je vervolgens opzoeken welke behandelaars en scholen in jouw omgeving ervaring hebben met Tourette. Ook verwijzers, zoals huisartsen en neurologen, kunnen zo gerichter zoeken. Uiteraard zegt het hebben van ervaring met Tourette nog niks over de aanwezige kennis, maar het helpt je in ieder geval op weg.

Onze donateurs hebben op maandag 18 maart een e-mail met daarin een link naar de vragenlijst gekregen. Heb je de e-mail niet gezien of gekregen? Klik hier om de vragenlijst alsnog in te vullen. We vragen je om hem zo volledig mogelijk in te vullen. Dit scheelt ons veel werk.

Compleet maken
Wil je ons helpen met het aanvullen van de gegevens na sluiting van de enquête? Mail naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.. Wij nemen dan contact met je op. Het gaat vooral om opzoekwerk voor wanneer de ingevulde gegevens niet compleet zijn. Uiteraard kan je zelf aangeven hoeveel tijd je je hiervoor wil inzetten.

We hopen dat er veel mensen mee zullen doen aan deze enquête, zodat er weer vele anderen geholpen kunnen worden.

Nogmaals de link naar de enquête: https://nl.surveymonkey.com/r/tourettestichting

Onlangs is de vernieuwe website CBF.nl gelanceerd. Op deze website staat ons CBF-erkenningspaspoort. Het CBF toetst of goede doelen aan strenge kwaliteitseisen voldoen. Stichting Gilles de la Tourette voldoet aan deze strenge kwaliteitseisen. Aan Stichting Gilles de la Tourette kun je dus gerust geven. Dan weet je zeker dat jouw donatie daadwerkelijk bijdraagt aan een betere wereld.

Over het CBF-erkenningspaspoort
Met het CBF-erkenningspaspoort (klik hier) geven we onze donateurs en andere belangstellenden op een eenduidige, neutrale en begrijpelijke manier een overzicht in handen met de belangrijkste basisgegevens van onze stichting. De paspoorten zullen ieder jaar worden geactualiseerd naar aanleiding van uw nieuwe jaarverslag.

Heb je Tourette en wil je graag deelnemen aan een internationale uitwisseling tussen jongeren uit Finland, Noorwegen, Nederland en het Verenigd Koninkrijk? Hou je van actief bezig zijn, internationale contacten opdoen en vrienden maken uit verschillende landen? Dan is dit je kans!

Vanuit Stichting Gilles de la Tourette zijn we op zoek naar mensen die dit als muziek in de oren klinkt. Ben jij tussen de 18 en 30 jaar, versta en spreek je goed Engels en ben je beschikbaar in de periode van 26 juli tot en met 5 augustus 2019? Meld je dan aan!

Aanmelden doe je middels een (Engelstalige) motivatiebrief naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Benoem hierin:

  • Wie je bent (vertel wat over jezelf, je hobbies, je studie/werk, wat je in je vrije tijd doet);
  • Iets over je Tourette (hoe lang je al weet dat je Tourette hebt, welke problemen ervaar je met je Tourette en hoe je daar mee omgaat, of je anderen kent met Tourette en of het voor jou helpt om anderen te kennen met Tourette);
  • Waarom je mee zou willen met deze uitwisseling;
  • Iets wat je kunt bijdragen aan de uitwisseling;
  • Iets dat je kunt meenemen uit de uitwisseling.

Door: Ed Carper

Afgelopen vrijdag was er weer een regiocontactavond in Zaandam. We zaten met negen mensen. Onze oudste deelnemer (86!) gaf een lezing over waar je op moet letten bij je belastingaangifte betreffende zorgkosten. Toch nog even wat eye-openers mee gekregen. Hieronder nog een overzicht met tips. Ook zijn er uitgebreid andere onderwerpen aan bod gekomen. Over het zelf de regie moeten nemen met betrekking tot je eigen hulpbehoefte. Vaak als je bij een GGZ-instelling terecht komt, bieden ze niet datgene wat jij nodig hebt. Soms is het dan best lastig om toch de juiste hulp te krijgen. En over het omgaan met je energieniveau: Touretters hebben de neiging om maar door te gaan ondanks dat ze al “rood staan” op hun energiebalans. Ga op zoek naar wat jou ontspant en plan bewust in. En over het je soms snel schuldig voelen; allerlei negatieve (dwang)gedachten die soms helemaal niet waar blijken te zijn. Het was weer een dynamische en leerzame avond. Hieronder nog het overzicht met tips van Dick van Heun:

ZORGKOSTEN OPVOEREN BIJ AANGIFTE BELASTINGEN

1.a. geneesk/heelk. hulp, zoals arts, specialist, fysio, tandarts
kosten die niet door de verzekering worden vergoed en ook niet binnen de eigen bijdrage vallend.
1.b. vervoer: naar ziekenhuis, artsen, fysio etc € 0,31 + eventuele parkeergelden.

Onze vrijwilligster Marion van Ginneken schreef het boek 'Brein ontspoord', dat vanaf vandaag te koop is via deze link van bol.com. In haar roman gaat de 12-jarige Mandy naar de middelbare school en is ineens niets hetzelfde meer. Lees hieronder de volledige beschrijving van het boek!

Over 'Brein ontspoord'
In het decor van de jaren tachtig beschrijft de twaalfjarige Mandy met de nodige humor en zelfspot haar leven, dat op slag is veranderd nu ze naar de middelbare school gaat. Opeens is niets meer hetzelfde en als ze last krijgt van tics en dwangmatigheden, heeft ze geen verklaring voor wat er met haar aan de hand is. Ze gaat gebukt onder gevoelens van schaamte en wanhoop en raakt in een isolement, ervan overtuigd dat ze de enige op de wereld is met dit probleem. Wanneer ze in een wetenschappelijk tijdschrift een artikel leest over het syndroom van Gilles de la Tourette, worden haar ogen geopend. Eindelijk leert ze de reden van haar klachten kennen, maar dan begint de lange weg van het acceptatieproces. Zal het Mandy lukken haar eigenaardigheden te omarmen en haar weg in het leven te vinden?
Marion van Ginneken (1974) werd op 26-jarige leeftijd gediagnosticeerd met het syndroom van Gilles de la Tourette. Om de problemen te verwerken die ze in haar jeugd ondervond, begon ze met schrijven.
Vanuit de wens een inspiratie te zijn voor anderen is haar debuut "Brein ontspoord' geboren. Op haar blog www.marionline.nl schrijft ze over wat leven met Tourette voor haar inhoudt. Haar columns verschijnen ook regelmatig op de website van de Stichting Gilles de la Tourette.

Bron: Ieder(in)

Een handicap of ziekte levert vrijwel altijd extra kosten op. Voor medische zorg, hulpmiddelen, aanpassingen, extra kleding, reiskosten, dieetvoeding en nog veel meer. Helaas krijg je niet al deze kosten vergoed. Betaal je zelf mee? Dan kun je een deel van die kosten terugkrijgen via de aangifte inkomstenbelasting. In dit artikel vind je een kort stappenplan.

Subcategorieën