Sluit je aan

Neem eens een kijkje op Twitter, Facebook en LinkedIn.

TwitterFacebookLinkedInWhatsApp

Of sluit je aan bij een van onze besloten groepen.

Facebook Facebook-groep algemeen

Facebook Facebook-groep jongeren

Facebook Facebook-groep volwassenen

Facebook

Facebook-groep partners van Touretters

Webshop

In onze webshop vindt u diverse publicaties over de symptomen, oorzaken en behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette. Gratis voor donateurs!

Agenda

Naar de agenda

Twitter

StichtingGTS: ***SAVE THE DATE*** We hebben het eindelijk rond! Op zaterdag 10 februari van 13.00u-16.00u organiseren wij weer ee… https://t.co/S7X0IPiQt5
StichtingGTS: Tourette is niet aantoonbaar met bijv. een hersenscan. Vaak moeten voor een diagnose andere aandoeningen uitgesloten worden.

Nieuws

Door: Iris Vlaanderen

Heeft jouw tiener zin in een gezellige middag waarin hij of zij helemaal zichzelf kan zijn? Op zaterdag 10 februari 2018 organiseert Stichting Gilles de la Tourette in samenwerking met Hogeschool Utrecht en 2e Kans Games opnieuw een gamemiddag.

Wat houdt deze middag in?
Er kunnen verschillende games gespeeld worden, waaronder:

  • Mariokart
  • Minecraft
  • Super Smash Bros
  • Just Dance
  • Fifa
  • en nog veel meer!

Er zullen deze dag geen 16+ of 18+ games gespeeld worden. Sommige tieners vinden dat erg jammer. Mocht dit van toepassing zijn op jouw tiener, wil je hem/haar hier dan alvast op voorbereiden?

Ik ben Renate Biermann, 48 jaar jong. Ik ben getrouwd met Hein en heb twee kinderen. Mijn dochter Nicole is 19 jaar en studeert rechten aan de universiteit in Tilburg. Mijn zoon Thomas is 16 jaar en zit in het eindexamenjaar van het gymnasium. Mijn nichtje Sandra is 24 jaar en woont ook bij ons, zij werkt op een kinderdagverblijf. Zelf werk ik parttime als aftersalesmedewerker bij Van Laarhoven BMW/MINI.

Thomas heeft Tourette en ADHD. Ik heb bij hem gezien wat lotgenotencontact doet. Hij heeft veel vriendschappen gesloten sinds zijn eerste bezoek aan de Landelijke Contactdag (LCD). Langzaamaan ben ik steeds meer betrokken geraakt bij de stichting. Ik zit in de werkgroep die de LCD organiseert. Vanuit die werkgroep kwam de vraag of ik coördinator van de LCD wilde worden en vanuit die functie neem ik nu ook plaats in het bestuur.
Mijn grootste hobby is synchroonzwemmen. Al vanaf ongeveer mijn 10de levensjaar doe ik aan synchroonzwemmen. Ik geef ook training, ben official en tevens ben ik voorzitter van de landelijke commissie synchroonzwemmen. Een andere passie van mij is wandelen in de bergen; Oostenrijk voelt voor mij als een tweede thuis.

Hebben mensen met Tourette op latere leeftijd nog steeds veel last van tics? Of juist van andere aandoeningen die met Tourette gepaard gaan? In het HagaZiekenhuis in Den Haag werd een onderzoek verricht naar de ernst van tics en de kwaliteit van leven bij mensen met het syndroom van Gilles de la Tourette op middelbare en oudere leeftijd (vanaf 50 jaar).

In 2015 namen 47 mensen met het syndroom van Gilles de la Tourette deel aan de studie. Zij werden geïnterviewd en er werden vragenlijsten afgenomen die meer inzicht moeten geven in het mede voorkomen van onder andere ADHD, autisme en depressie. Naast deze gegevens werden nog veel meer gegevens verzameld.

Aan de studie deden 28 mannen en 19 vrouwen mee met een gemiddelde leeftijd van 58,5 jaar (range 50-82 jaar).

 

Vrijdagavond was er weer een regiocontactavond in Zaandam van de regio Noord-Holland. Dit keer even geen thema of gast. Alles wat ter tafel kwam, kon worden besproken.
 
We waren met een klein gezelschap van totaal 9 mensen. Veel is besproken (ook zaken die niet over Tourette gaan). Een van de ouders die aanwezig was, had een opmerkelijk succesverhaal. Vaak zie ik op Facebook langskomen dat er ouders zijn die kampen met de woedeaanvallen van hun kind. Vooral vervelend als die woede op jou als ouder is gericht. Dit was ook het geval bij dit verhaal.
 
Wat heeft nu geholpen? Een 'Minder boos-bord'. Elke keer als er positief gedrag vertoond wordt, komt er een punt bij op het bord. Bijvoorbeeld: als hij boos is, dat hij dan op de boksbal gaat slaan. Hij kon zelf de beloningen uitkiezen en eventueel doorsparen voor grotere beloningen. Dit heeft bij deze ouder ertoe geleid dat de woedeaanvallen meer zijn gekanaliseerd en zelfs minder zijn geworden.
Het was dus weer een nuttige en gezellige avond.

 

Door: Richard Bosman

Dinsdagavond organiseerde Stichting Gilles de la Tourette weer een Regio Plus Avond.. Nadat eerder dit jaar Arnhem al werd aangedaan, werd nu Bergen op Zoom bezocht.

In een mooie ambiance beet Hans Eijsackers het spits af. Hans is ex-schooldirecteur en oud-voorzitter van Stichting Gilles de la Tourette en vertelde vol passie zijn verhaal over het syndroom van Gilles de la Tourette, over zijn eigen Tourette en bracht mooie, humorvolle anekdotes over vroeger en zorgde hiermee voor menig lach op ieders gezicht.

Na Hans nam bestuurslid Laura Beljaars het woord. Als leerkracht heeft Laura veel ervaring met kinderen op school en zij gaf dan ook tips aan ouders met schoolgaande kinderen met Tourette. Vanwege haar ervaring over dit onderwerp kreeg zij veel vragen op dit gebied.

Vanaf week 47 (maandag 20 tot en met vrijdag 24 november) is Stichting Gilles de la Tourette telefonisch bereikbaar op maandag, woensdag en vrijdag.

Heb je persoonlijke vragen of wil je jouw verhaal kwijt? Je kunt ons bellen voor een gesprek met een ervaringsdeskundige. Dit kan nu op maandag. woensdag en vrijdag van 9.00 uur tot 20.00 uur via telefoonnummer 0900-7766554 (15ct/min).

Omdat wij uitsluitend met vrijwilligers werken, maar toch zo vaak mogelijk bereikbaar willen zijn, werken wij met een terugbelsysteem. Dit betekent dat wanneer je ons belt, je waarschijllijk een voicemail te horen krijgt. Wanneer je jouw naam en telefoonnummer inspreekt, bellen we binnen 16 uur terug (met uitzondering van weekenden en feestdagen).

Je kunt ons wel 24 uur per dag e-mailen,, ook in het weekend.

Door: Richard Bosman

Het kinderuitje Zuid was vandaag erg in trek. 35 kinderen en even zoveel ouders waren naar Zoo Veldhoven gekomen vanwege het kinderuitje dat Marion de Koning, Wendy Trienekens en José van Echtelt namens Stichting Gilles de la Tourette hadden georganiseerd. 

Zoo Veldhoven was speciaal voor ons open gegaan en na een gezamenlijke kop koffie of thee ging iedereen het park in. Elk kind had een zakje nootjes gehad bij binnenkomst, zodat de papegaaien gevoederd konden worden. Ook diverse ouders konden het voederen van de papegaaien niet weerstaan , dus ook van hen kregen de dieren het nodige te eten.

Na twee uur wandelen door het park was het tijd om de magen te vullen in het indoorgedeelte van het park: iedereen kreeg een frietje met een snack. Dat het binnen was kwam goed uit, want buiten begon het te onweren en te regenen. Maar ook binnen verveelden de kinderen zich niet, omdat er een grote indoorspeeltuin was, waar de kinderen gemoedelijk met elkaar speelden.

Door: Richard Bosman

De tieners hebben zich vandaag uitstekend vermaakt tijdens het tieneruitje van Stichting Gilles de la Tourette, waarvan de organisatie in handen was van Deirdre Kest-Schipper en Yaïra van Nielen. In Utrecht werden de skateboards onder de voeten geplaatst bij Skatepark Utrecht, op een kwartier lopen van het centrum.

Terwijl de ouders lopend koers zetten richting restaurant De Branding, kregen de zes aanwezige tieners les in het skateboarden. Zo kregen zij te horen hoe ze moesten stoppen, hoe zij hun evenwicht konden bewaren en werd hen uitgelegd hoe je een bocht moest maken. Al snel bleek dat onze tieners het skateboarden al behoorlijk goed onder de knie hadden en voordat men het eigenlijk door had, was de les afgelopen. Wat limonade en een zakje chips werden genuttigd en na deze break was het tijd voor een uurtje vrij skateboarden.

Voor het eerst kunnen Tourette-patiënten en hun gezin uit veel EU-landen aangeven naar welke onderwerpen wetenschappelijk onderzoek moet word gedaan. De resultaten uit de vragenlijst worden anoniem verwerkt en besproken op de bijeenkomst van de ESSTS (European Society for the Study of Tourette Syndrome) in 2018, die wordt gehouden in Denemarken.

Wil je meedoen aan het onderzoek? Klik dan op deze link. Wij verzoeken je ook om dit onderzoek naar andere Tourette-patiënten (of iedereen die hierin is geïnteresseerd) toe te zenden. Dit is voor Stichting Gilles de la Tourette een unieke gelegenheid om veel inzichten van Tourette-patiënten te verzamelen én om de resultaten van het onderzoek te delen met alle onderzoekers die aanwezig zijn op de bijeenkomst van de ESSTS in 2018.

Op 7 juni is het Europese Tourettedag. Op deze dag vragen wij aandacht voor het syndroom van Gilles de la Tourette. We delen informatie, belichten persoonlijke verhalen en spreken met de media. Lijkt het jou leuk om mee te werken aan het krijgen van aandacht voor Tourette? Geef je dan nu op voor de werkgroep awareness!

Wat gaan we doen?

  • Samen bekijken we hoe we het beste aandacht kunnen krijgen van de media en het grote publiek. Dit doen we op basis van de aanwezige ervaring binnen de stichting, maar ook door kritisch te kijken naar awareness-acties van zusterverenigingen. Waar nodig kunnen we de hulp van professionals inschakelen
  • We zetten een actie op die bij onze doelen past en voeren deze rond en op 7 juni uit
  • We zoeken contact met de media, zowel lokaal als landelijk, en proberen via hen aandacht te genereren. De woordvoering in de media wordt door het verantwoordelijke bestuurslid gedaan

Hoeveel tijd kost het?

Subcategorieën