Sluit je aan

Neem eens een kijkje op Twitter, Facebook en LinkedIn.

TwitterFacebookLinkedInWhatsApp

Of sluit je aan bij een van onze besloten groepen.

Facebook Facebook-groep algemeen

Facebook Facebook-groep jongeren

Facebook Facebook-groep volwassenen

Facebook

Facebook-groep partners van Touretters

Webshop

In onze webshop vindt u diverse publicaties over de symptomen, oorzaken en behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette. Gratis voor donateurs!

Agenda

Naar de agenda

Twitter

StichtingGTS: Onze regio-avond in Brabant was weer een fijne bijeenkomst. Er werd gesproken over school, medicatie, frustratie en… https://t.co/BdUVjVNutD
StichtingGTS: Vrijdag was er een regio+ avond in Nieuw Vennep met lezingen van Hans Eijsackers, Rebecca Carper en Dorine Vermeule… https://t.co/AROUm52KpF
StichtingGTS: We are looking forward to continuing our Tackle your Tics pilot study, funded by @TourettesAction! Here you can see… https://t.co/5l9FQ5GcOb

Nieuws

Door: Jeroen Kloover en Susan Swiggers

Onlangs vond bij ons thuis in Haaren weer een regiobijeenkomst plaats. Er was een fijne groep mensen aanwezig, bestaande uit ouders van kinderen met Tourette. Een mooie mix van kinderen in de basisschoolleeftijd, middelbareschoolleeftijd en volwassen ‘kinderen’.

Tijdens deze avond hebben we met elkaar even teruggekeken op de landelijke contactdag van dit jaar. Ook het zeer geslaagde kinderuitje voor Zuid-Nederland kwam ter sprake. We hebben voornamelijk gesproken over de aspecten die op dit moment speelden in elkaars leven rondom Tourette. Op deze avond werd er veel gesproken over hoe school omgaat met de Tourette van je kind. Ook de communicatie tussen ouders en school en het moeilijke proces waar je doorheen gaat als er gekozen ‘moet’ worden voor een ander soort onderwijs, kwamen aan de orde. Het onbegrip en zelfs de onwil die mensen soms tegenkomen, geven veel frustratie en verdriet bij ouders. Ook dit werd op deze avond besproken, gedeeld en helaas door andere aanwezigen ook herkend. Medicatie kwam ook ter sprake. Mooi was het om te zien dat veel gedrag van onze ‘Touretters’ zo herkenbaar is onder elkaar, ondanks dat ieder kind met Tourette natuurlijk ook weer heel verschillend is.

Al met al kunnen we weer terugkijken op een mooie avond waarbij in alle openheid ervaringen gedeeld zijn met elkaar. Binnenkort zullen de regiobijeenkomsten voor 2019 worden gepland. Meer informatie daarover volgt!

De stap naar zelfstandig leven is voor iedereen lastig. Leuk wonen, een opleiding volgen, een baan vinden. Met een beperking kan dit een extra grote opgave zijn. Wat heb jij nodig om een zelfstandig leven op te bouwen?
Een leven zonder hindernissen? Wat moet daarvoor veranderen
?

Ben jij tussen de 16 en 27 jaar en heb je een beperking of chronische ziekte? Kom dan op woensdag 14 november naar het DenkAndersDebat in Tilburg. Het debat vóór en dóór jongeren met een beperking. Met Amber Bindels van Wij Staan Op! als mede-presentator. Het programma is inmiddels bekend en je kunt je aanmelden voor het debat, dat door Ieder(in) wordt georganiseerd. Ieder(in) is de koepelorganisatie van mensen met een lichamelijke handicap, verstandelijke beperking of chronische ziekte. 

  • Kom praten met andere jongeren die net als jij dromen van een zelfstandig leven zonder hindernissen.
  • Kom praten met mensen die in actie moeten komen, zodat er echt wat gaat veranderen. 
  • Bedenk samen oplossingen.

Heeft jouw tiener zin in een gezellige middag waarin hij of zij helemaal zichzelf kan zijn? Op zaterdag 10 november 2018 organiseert Stichting Gilles de la Tourette in samenwerking met Hogeschool Utrecht en 2e Kans Games de 4de editie van de Gamedag.

Wat houdt deze middag in?
Er kunnen verschillende games gespeeld worden op consoles en pc’s. Welke dit zijn, wordt op een later moment bekend gemaakt.

Er zullen deze dag geen 16+ of 18+ games gespeeld worden. Sommige tieners vinden dat erg jammer. Mocht dit van toepassing zijn op jouw tiener, wil je hem/haar hier dan alvast op voorbereiden?

Naast het gamen, is er ruimte om te ontspannen en iets lekkers te snoepen en te drinken (geen lunch). De tieners zullen deze dag begeleid worden door Tourette-ervaringsdeskundigen en studenten van de HBO-opleiding Pedagogiek vanuit Ecologisch Perspectief.

Door: Richard Bosman

Op deze zonovergoten zondag stond het kinderuitje Zuid op het programma. José van Echtelt organiseerde namens Stichting Gilles de la Tourette een kinderuitje, dan kinderen uit voornamelijk de zuidelijke regio's naar Zoo Veldhoven trok. Een uitje dat twee keer per jaar vele kinderen en ouders bij elkaar brengt.

Nadat iedereen was gearriveerd kon men het papegaaienpark op. Via een wandelroute kwam je langs alle bezienswaardigheden van het park, met hier en daar een speelplaats, waar de kinderen zich heerlijk konden uitleven. Nadat diverse vogels waren gevoerd met nootjes en nadat sommige bezoekers een halsbandparkiet op hun arm of hoofd hadden zien landen, was het tijd om de magen te vullen. Iedereen liet zich de patat, snacks en glazen ranja heerlijk smaken.

Op zondag 4 novenber organiseert Stichting Gilles de la Tourette een kinderuitje voor de regio West, maar iedereen is deze dag welkom!

Doelgroep
7 t/m 12 jaar (onder begeleiding van een volwassene).
Jongere en oudere broers/zussen kunnen dit keer helaas niet meedoen.

Locatie
Jump XL
Sniep 26, 1112 AH in Diemen
www.jump-xl.com/nl/diemen/ 

Gratis parkeren!

Om 11.00 uur start het programma. Het eerste uur zullen de kinderen onder begeleiding van een instructeur op de diverse courts stunts & tricks leren. Het tweede aansluitende uur kunnen ze vrij springen (onder toeziend oog van de court watches).
Let op: de kinderen krijgen speciale gripsokken die ze verplicht zijn aan te doen (en mogen houden). Om 13.00 uur eten we met zijn allen (ook de volwassenen) een patatje, minisnack en krijgen we een raketijsje toe. Om 14.00 uur sluiten we de dag af.

Aanmelden en betalen vóór 25 oktober. Eigen bijdrage voor donateurs is € 2,50 per kind of volwassene. Dit is voor twee uur deelname en onbeperkt kannen limonade/water voor de kinderen en tweemaal koffie, thee of frisdrank voor de ouders en voor allen patat, minisnack en raketijsje. Niet-donateurs betalen € 13,- per kind en € 13,- per volwassene. Je kunt ook nog donateur worden vóór de inschrijfdatum à € 25,- per jaar voor het hele gezin (schrijf je hier in als donateur).

Je gaat/doet mee op eigen risico. De organisatie is niet verantwoordelijk voor schade aan personen en/of materiaal.
MEER INFORMATIE? Stuur een e-mail naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. t.n.v. Frouke Bouwmeester (NH) en Monique Brouwer (ZH)

Wil je je inschrijven? Klik op onze website (www.tourette.nl) bovenaan het menu op 'Actueel' en vervolgens op 'Agenda'. Klik op het plusteken achter het Kinderuitje West op 4 november en schrijf je in!
Na inschriving ontvangen alle deelnemers een e-mailbericht met meer informatie.

Cardiff, 27 september 2018 – Vaak wordt gedacht dat de oorzaak van tics bij het syndroom van Gilles de la Tourette volledig ligt in de hersenen. Nu blijkt dat dit niet het geval is. Tourette-gerelateerde dwang en ‘aanraaktics’ lijken te ontstaan in samenspraak met objecten en elementen in de ruimte. Een vinger wordt naar een tafelpunt ‘gezogen’; de tafel moet aangeraakt worden. Dit blijkt uit onderzoek van Diana Beljaars, gedaan op Nederlandse proefpersonen. Vandaag promoveert zij aan Cardiff University in Wales.

Een andere kijk

In haar proefschrift brengt Beljaars sociale geografie samen met de medische wereld, vanuit waar Tourette vaak bekeken wordt. Dit geeft ruimte voor een andere kijk op het syndroom: in plaats van het uitgangspunt van een ‘fout’ in de hersenen, speelt de omgeving een actieve rol in het veroorzaken van symptomen. Dit kan verklaren waarom bepaalde aspecten in het dagelijkse leven meer moeite of energie kosten. Ook kan het verklaren waarom bepaalde behandelingen wel of niet goed werken: de oorzaak kan in de omgeving liggen, in plaats van bij de patiënt of de therapie zelf.

Boodschap

Beljaars’ boodschap voor mensen met Tourette en hun omgeving is dat tics in sommige ruimtes nou eenmaal erger zijn. De oorzaak hiervan ligt dan in de ruimte, niet in de persoon zelf. Met deze wetenschap kunnen tics doelgerichter worden aangepakt. Bij verergerde tics wordt vaak gebruik gemaakt van gedragstherapie, ontspanningsoefeningen en andere strategieën, het aanpassen van de ruimte kan hier nu aan worden toegevoegd.

Door: Rebecca Carper

Vrijdag zaten we met 15 mensen aan een grote tafel in onze huiskamer. Er waren vijf nieuwe mensen, maar ook leden die we al ongeveer 14 jaar over de vloer krijgen. Er was vooraf geen onderwerp bepaald; het was een zogenaamde vrije avond, waarbij je vragen kunt stellen en/of je zorgen kan delen.

Allereerst vertelde Ed over zijn ervaringen over een vakantiepark in Finland. Hij was mee als begeleider van jongvolwassenen met Gilles de la Tourette.. Ervaringen werden gedeeld met mensen uit Finland, Noorwegen, Duitsland en Nederland. Het was voor hem mooi om te zien dat de deelnemers deze vakantie hebben ervaren als een warm bad, waarbij veel contacten onderling zijn gelegd. Voor sommigen was dit hun eerste (vlieg)vakantie, dus een hele ervaring! Er is al weer een subsidieaanvraag onderweg voor 2019 in Nederland.

We hebben het gehad over kenmerken die zich soms manifesteren bij Gilles de la Tourette, zoals impulsief gedrag en doorschieten in emoties en/of woede. Maar ook het onderwerp dwanghandelingen kwam aan bod en of je voor speciaal onderwijs of regulier onderwijs kiest. Ouders lopen hier soms bij hun kind tegenaan. Maar ook op latere leeftijd lijkt het soms een uitdaging te zijn om hier iets mee te doen.

Ook op deze avond blijkt de groep expertise te hebben opgebouwd als het gaat om inzicht in jezelf, omgaan met dwang en drang en de opvoeding van een kind met het syndroom.
Wij vonden het een heel leerzame avond en kijken met veel plezier en een warm gevoel erop terug. Bedankt weer iedereen!

De Landelijke Contactdag 2018 ligt nog geen drie maanden achter ons en achter de schermen kwam de 'Werkgroep LCD' begin september alweer bijeen om deze dag te evalueren en om de eerste voorbereidingen te treffen voor de Landelijke Contactdag 2019.

De werkgroep evalueerde, mede aan de hand van de ontvangen evaluatieformulieren van alle aanwezigen, de Landelijke Contactdag van 2018. Momenteel onderzoekt zij waar zij in 2019 verbeteringen kan aanbrengen in zowel de organisatie van de dag als in het programma. De komende maanden geeft zij dit verder vorm.

Je bent jong en je wilt meedoen. Net als ieder ander leuk wonen, een opleiding volgen, een baan vinden, uitgaan, sporten, op vakantie gaan. Hoe zorg je ervoor dat je beperking je daarbij niet in de weg zit? Wat heb jij nodig om een zelfstandig leven op te bouwen?

Op 14 november organiseert Ieder(in) een jongerendebat. Ze doen dat samen met Jongerenpunt Midden-Brabant en HoezoAnders, een actieve organisatie van jongeren met een niet-zichtbare beperking.

HoezoAnders organiseert ieder jaar al een jongerendebat - het DenkAndersDebat – en dit jaar doen ze dat dus samen met Ieder(in). Ze hopen tijdens het DenkAndersDebat 2018 een grote groep jongeren met verschillende beperkingen en achtergronden te mogen begroeten, zodat ze horen wat zij belangrijk vinden. 

Waarom eigenlijk?
Ze organiseren het jongerendebat, omdat het belangrijk is dat met name politici en beleidsmakers horen wat jongeren nodig hebben om prettig en zelfstandig te kunnen leven.

Waarover eigenlijk?
Het onderwerp van het DenkAndersDebat 2018 staat nog niet vast. Sterker nog, ze horen graag van jou waar het gesprek over zou moeten gaan. Daarom stellen ze je graag een paar korte vragen.

Door: Laura Beljaars

Onlangs was ik aanwezig bij de eerste sessie van Ieder(in) over de invoering van het VN-verdrag over mensen met een handicap. Nou zou ik Tourette zelf nooit als een ‘handicap’ beschrijven, maar in de vertaling van het verdrag moest een woord gekozen worden en dat is ‘handicap’ geworden. In dit geval betekent een handicap twee dingen:

  1. Iets in iemand zelf (in mijn geval Tourette en ADD), en
  2. Drempels die opgeworpen worden door de maatschappij (bijvoorbeeld wanneer een school weigert aanpassingen te doen omdat dat ‘teveel gedoe’ is)

Tourette valt hier duidelijk onder, en wij maken dan ook aanspraak op de rechten die in het VN-verdrag staan.

In het totaal heeft het VN-verdrag 50 artikelen, die je hier kunt lezen, maar samengevat komt het neer op het volgende:
Mensen met een handicap hebben, net als ieder ander, recht op:

Subcategorieën