Sluit je aan

Neem eens een kijkje op Twitter, Facebook en LinkedIn.

TwitterFacebookLinkedInWhatsApp

Of sluit je aan bij een van onze besloten groepen.

Facebook Facebook-groep algemeen

Facebook Facebook-groep jongeren

Facebook Facebook-groep volwassenen

Facebook

Facebook-groep partners van Touretters

Twitter

StichtingGTS: RT @PGOsupport: De patiëntenbeweging is heel succesvol. Informatievoorziening en lotgenotencontact zijn in goede handen. Maar er wordt méér…
StichtingGTS: @Yanaika_Zomer Sorry dat jij hier nu steeds tussenzit! We waren erg blij met je reactie :)

Webshop

In onze webshop vindt u diverse publicaties over de symptomen, oorzaken en behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette. Gratis voor donateurs!

Agenda

Naar de agenda

Reactie bestuur op antwoorden staatssecretaris Van Rijn

Enkele weken geleden berichtten wij u over de Kamervragen die Vera Bergkamp (D66), in samenspraak met onze stichting, gesteld heeft aan Staatssecretaris van Rijn. Vandaag heeft hij deze vragen beantwoord. De antwoorden kunt u hier lezen (de vragen staan erbij):

De staatssecretaris geeft aan de Europese richtlijnen met betrekking tot behandeling van tics en het Syndroom van Gilles de la Tourette te kennen. Deze richtlijnen geven aan dat gedragstherapie, in de vorm van Exposure en/of Habit Reversal de voorkeur heeft boven medicatie.

Hij schrijft dat hij geen signalen heeft ontvangen dat het aanbod in deze therapieën verminderd is, sinds de invoering van de Jeugdwet in 2015 en dat hij daarom ook geen reden ziet tot onderzoek hiernaar. Gedragstherapie zou zowel regionaal als bovenregionaal ingekocht zijn door gemeenten. Ook zegt de staatssecretaris dat het aan de behandelaars is om te beslissen welke behandeling het beste past bij de individuele patiënt, zoveel mogelijk rekening houdend met de Europese richtlijnen. Hij heeft geen inzicht in hoeveel medicatie er wordt gebruikt en is niet bereid hier onderzoek naar te doen. Tot slot geeft hij aan dat gemeenten deze zorg aan moeten kunnen bieden en mocht dit niet zo zijn, de verantwoordelijkheid hiervoor bij de gemeenten ligt. Zij moeten dit probleem dan ook oplossen.

U zult begrijpen dat wij teleurgesteld zijn in het antwoord van de staatssecretaris. Ons beeld is dat het aanbod van deze therapieën wel flink is afgenomen sinds de invoering van de Jeugdwet, al moet gezegd worden dat het daarvoor ook al niet goed was. Dit komt o.a. door het (voor kinderen) wegvallen van zes, strategisch gelegen, expertisecentra van de HSK Groep en de verminderde beschikbaarheid van vergoedingen voor de therapieën bij andere behandelcentra zoals Karakter.

Het klopt dat gemeenten deze zorg zowel regionaal als bovenregionaal hebben ingekocht, maar de staatssecretaris gaat met deze opmerking voorbij aan de praktische haalbaarheid van de therapieplekken. Voor grote delen van het land zijn Amsterdam en Rotterdam de enige therapielocaties (het noorden uitgezonderd), iets wat voor veel mensen praktisch niet haalbaar is. Het contract tussen de gemeenten en zorgverleners is volgens ons dan ook van puur theoretische aard.

Natuurlijk is het de bedoeling dat de behandelaar, in overleg met de patiënt en eventueel zijn/haar ouders, beslist over de best passende behandeling. Maar, ook hier gaat de staatssecretaris voorbij aan de praktische implicaties van deze opmerking: wanneer het praktisch niet haalbaar is voor een patiënt om op de plek van de therapie te komen, zal de behandelaar niet anders kunnen dan het voorschrijven van medicatie. Het gevolg hiervan is dat kinderen, wellicht onnodig, zware medicatie toegediend krijgen, met heftige bijwerkingen als gevolg. Het feit dat de staatssecretaris aangeeft dat hij niet bereid is onderzoek te doen naar de toenemende medicalisering, is voor ons dan ook onacceptabel. In theorie is het inderdaad zo dat iedere Tourette patiënt in Nederland deze gedragstherapieën kan krijgen, in werkelijkheid ligt dit heel anders. Daar dit specialistische zorg betreft, die niet zomaar door iedere willekeurige behandelaar uitgevoerd kan worden, zijn wij van mening dat de staatssecretaris wel degelijk verantwoordelijkheid deelt in de bereikbaarheid van deze zorg.

Wij beraden ons op vervolgstappen. Daarvoor gaan wij in gesprek met onze adviesraad, maar wij horen ook graag uw mening. Ons doel is nog steeds dat iedere Tourette patiënt in Nederland de beschikking heeft over deze vormen van gedragstherapie, met vergoeding. Heeft u ideeën over vervolgstappen of wilt u uw mening delen? Mail naar Laura op Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..