Sluit je aan

Neem eens een kijkje op Twitter, Facebook en LinkedIn.

TwitterFacebookLinkedInWhatsApp

Of sluit je aan bij een van onze besloten groepen.

Facebook Facebook-groep algemeen

Facebook Facebook-groep jongeren

Facebook Facebook-groep volwassenen

Facebook

Facebook-groep partners van Touretters

Twitter

StichtingGTS: Anika had een hartslag van jewelste toen ze enkele maanden geleden een tattooshop binnenstapte. Toch zette ze door.… https://t.co/jb1gHcuzBI
StichtingGTS: Ook voor de regio noord begint vandaag de zomervakantie! Fijne vakantie allemaal ☀️🌈 https://t.co/ZOkyalrsDo

Webshop

In onze webshop vindt u diverse publicaties over de symptomen, oorzaken en behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette. Gratis voor donateurs!

Agenda

Naar de agenda

Verslag Noord-Holland: "Wat zijn het toch bijzondere bijeenkomsten"

Door: Dorine Vermeulen

Al terugrijdend vanuit Zaandam denk ik terug aan de afgelopen avond…… Wat zijn het toch bijzondere bijeenkomsten. Iedere keer weer in een iets andere samenstelling, maar altijd weer verrijkend. Tel daar een warm welkom door Ed en Rebecca bij op (en niet te vergeten de heerlijke hapjes en drankjes gedurende de avond) en dan heb je een goede indruk van onze bijeenkomsten.

Zelf heb ik een zoon van negen met Tourette en ADHD. Sinds een paar maanden is dit echt vastgesteld. Voor mij was dit allang geen vraag meer na een rondje “googlen” op het internet, maar hoe nu verder was wel een vraag. Door deelname aan de regiobijeenkomsten in Noord-Holland heb ik steun en inzicht gekregen. Door te vertellen waar je in zit en waar je mee bezig bent, krijg je weer tips van anderen die deze weg ook al gelopen hebben. Het is zo fijn dat dit er is! 1 en 1 is 3!!

Enkele onderwerpen die dit keer ter tafel kwamen:

  • soorten medicatie en dan met name ook het gesprek over de bijwerkingen ervan.. Het is verbazingwekkend hoeveel er op de markt is! Ervaringen worden gedeeld. Ook medicinale wiet komt ter sprake. Het blijft toch altijd weer een individuele kwestie.
  • de rol van voeding bij Tourette. Een gastspreker is uitgenodigd om in augustus zijn uitgebreide kennis te komen delen over dit onderwerp. Hier valt nog zoveel over te zeggen!
  • de ervaringen rondom comorbiditeit en Tourette werden gedeeld en dan met name autisme en tics, adhd en tics en depressie kwamen als onderwerp aan de orde. Duidelijk wordt iedere keer weer dat er zoveel verschillende soorten Tourette zijn.

Tips werden ook uitbundig gegeven:

  • rustig blijven als ouder, ook al loopt je kind te stuiteren. Blijven benadrukken wat er allemaal goed gaat en hoe trots je bent en daarbij je kind aanmoedigen kan een positieve “flow” geven.
  • tips omtrent het kiezen voor een instituut en scholen. Er zijn zoveel instellingen, maar waar zit expertise en hoe zijn de verschillende ervaringen hiermee?!
  • aanraking bijv. door het gebruik van de borsteltechniek kan helpen om rustiger te worden.
  • de invloed van klassieke muziek (en dan met name barok).

    Er kwam dit keer ook een vraag van een deelnemer in ons netwerk: Geef je wel of niet door dat je Tourette hebt bij het behalen van een rijbewijs (en daarna….)?

Voor- en nadelen worden besproken. Er wordt aangegeven dat een eenduidige mening of advies over dit onderwerp (namens de Tourette Stichting) richting de politiek wenselijk zou kunnen zijn. Wat onderzoeken we toch veel in Nederland, maar wat zijn er toch vaak weinig concrete antwoorden. Maar toch, alle beetjes kunnen helpen. En dan is het zo fijn om dit met gelijkgestemden te kunnen delen, iedereen vanuit zijn eigen “expertise”!!

Ed en Rebecca: BEDANKT!