Sluit je aan

Neem eens een kijkje op Twitter, Facebook en LinkedIn.

TwitterFacebookLinkedInWhatsApp

Of sluit je aan bij een van onze besloten groepen.

Facebook Facebook-groep algemeen

Facebook Facebook-groep jongeren

Facebook Facebook-groep volwassenen

Facebook

Facebook-groep partners van Touretters

Webshop

In onze webshop vindt u diverse publicaties over de symptomen, oorzaken en behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette. Gratis voor donateurs!

Agenda

Naar de agenda

Twitter

StichtingGTS: "Lang betekende vakantie geen vrijheid voor mij. School gaf me houvast. Als voor mij als kind de structuur van scho… https://t.co/TW7AKOoLWe
StichtingGTS: "Vrijheid, wat is dat eigenlijk? Niets hoeven, is dat vrijheid? Doen wat je zelf wilt? Iedereen ervaart vrijheid op… https://t.co/Vyngj2m6xw
StichtingGTS: Op zoek naar een Tourette specialist? Onze geheel vernieuwde specialistenlijst kun je hier vinden! https://t.co/bIyErPO4H5

Lotgenotencontact in Noord-Holland: "Door de complexiteit is het vaak lastig om goede hulp te krijgen"

Door: Ed Carper

Vrijdag was er weer een regiocontactavond voor de regio Noord-Holland. We zaten met een klein groepje, maar het was zeker weer een geslaagde avond. Er is van alles langs gekomen: woedeaanvallen, het samengaan met andere zaken zoals autisme, ADHD, OCD enz.

Door de complexiteit is het vaak lastig om de goede hulp te krijgen. Wat jij nodig hebt, zit soms niet in het repertoire van de hulpverlener. Dan moet je zelf weer verder kijken. Na de diagnose is er niemand die de regie heeft. Ik vergelijk het met een paard, een koets en een koetsier. Na de diagnose van onze dochter dachten wij dat het allemaal in banen zou worden geleid. We wonen tenslotte in Nederland en er zijn een hoop specialisten. Jij zit in de koets en je denkt dat de specialist op de bok zit. En je bent blij, want er is eindelijk sturing. Na een tijdje voel je dat die koets niet in de goede richting rijdt. Het paard draaft maar door. Je kijkt nog eens goed en je schrikt: je ziet dat er helemaal geen koetsier op de bok zit. Met heel veel moeite lukt het je om vanuit de rijdende koets zelf op de bok te komen. En zie dan de juiste weg maar weer te vinden.