Sluit je aan

Neem eens een kijkje op Twitter, Facebook en LinkedIn.

TwitterFacebookLinkedInWhatsApp

Of sluit je aan bij een van onze besloten groepen.

Facebook Facebook-groep algemeen

Facebook Facebook-groep jongeren

Facebook Facebook-groep volwassenen

Facebook

Facebook-groep partners van Touretters

Webshop

In onze webshop vindt u diverse publicaties over de symptomen, oorzaken en behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette. Gratis voor donateurs!

Agenda

Naar de agenda

Twitter

StichtingGTS: Vaak wordt gezegd dat tics afnemen na de pubertijd. Nu is dat zeker niet bij iedereen het geval, maar wist je dat 8… https://t.co/ZOgwogGxeh
StichtingGTS: De afgelopen jaren liepen er drie grote internationale onderzoeken naar de oorsprong van ticstoornissen. Deze werde… https://t.co/7KVQXnQmP9
StichtingGTS: De VPRO is op zoek naar kinderen met verhalen voor een nieuw tv-programma! En ze vragen speciaal naar kinderen met… https://t.co/QqF9fouzUG

Patiëntenverenigingen bespreken gezamenlijke doelen op Europese Tourette Conferentie

Van woensdag 14 tot en met vrijdag 16 juni organiseerde de ESSTS (European Society for the Study of Tourette Syndrome) in Kopenhagen de 11e Europese Tourette Conferentie. Een aantal vrijwilligers van Stichting Gilles de la Tourette was hierbij aanwezig, nam deel aan bijeenkomsten en werd op de hoogte gebracht van de meest recente ontwikkelingen op Tourette-gebied.

Vast onderdeel van deze Europese conferentie is een gezamenlijke bijeenkomst van alle aanwezige Europese patiëntenverenigingen. Laura Beljaars (bestuurslid Stichting Gilles de la Tourette) leidde de vergadering en zag dat de patiëntenverenigingen gezamenlijke doelen bespraken. Afgesproken werd dat zij willen werken op projectbasis, waarbij elk jaar aan twee of drie onderwerpen wordt gewerkt.

Dit jaar werd direct besloten het onderwerp ‘aanvullende informatie bij de diagnose m.b.t. patiëntenvertegenwoordiging’ uit te werken. De aanwezige patiëntenverenigingen ontwierpen in Kopenhagen een flyer, met daarbij aandacht voor veel voorkomende problemen bij Tourette. Reden hiervoor is dat een arts bij een diagnose wel medische informatie verstrekt over tics, maar geen aandacht heeft voor informatie als ‘tics kunnen pijn doen’ en 'woedeaanvallen komen vaak voor bij Tourette'. Juist deze informatie is nu in deze nieuwe flyer verwerkt.

Nieuwsgierig wat de Europese patiëntenverenigingen nog meer bespraken en wat zij in 2019 willen bereiken? Lees dan meer hierover in het nieuwste Tourette Magazine, dat onze donateurs op vrijdag 21 september ontvangen.

Nog geen donateur? Jouw hulp is voor ons onmisbaar! Door jouw bijdrage kan de stichting nu en in de toekomst de belangen van mensen met het syndroom van Gilles de la Tourette behartigen.
Meld je aan via deze link! Als donateur bestel je niet alleen gratis informatiebrochures en dvd’s via onze webshop, maar je krijgt ook elk jaar korting op de Landelijke Contactdag. Bovendien ontvang je drie keer per jaar het Tourette Magazine, boordevol informatie over Tourette.