Sluit je aan

Neem eens een kijkje op Twitter, Facebook en LinkedIn.

TwitterFacebookLinkedInWhatsApp

Of sluit je aan bij een van onze besloten groepen.

Facebook Facebook-groep algemeen

Facebook Facebook-groep jongeren

Facebook Facebook-groep volwassenen

Facebook

Facebook-groep partners van Touretters

Twitter

StichtingGTS: Wist je dat er héél veel verschillende tics bestaan? Zo'n beetje iedere beweging en ieder geluid kan wel een tic wo… https://t.co/FfivfWowme
StichtingGTS: GEZOCHT: Touretters van 16 jaar of ouder met tics aan de armen. Help jij mee om het gemakkelijker te maken om Toure… https://t.co/fznItRmL62

Webshop

In onze webshop vindt u diverse publicaties over de symptomen, oorzaken en behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette. Gratis voor donateurs!

Agenda

Naar de agenda

1 op 100 Nederlanders heeft Gilles de la Tourette

Utrecht, 20 mei 2019 - Op 7 juni 2019 wordt tijdens een middagsymposium in Utrecht het eerste Nederlandse Handboek Gilles de la Tourette gepresenteerd. Stichting Gilles de la Tourette vraagt op deze dag, de Europese Tourettedag, aandacht voor wat Tourette is. Het duurt gemiddeld vijf jaar voordat de diagnose Tourette wordt gesteld. En ook na de diagnose krijgen velen geen passende behandeling. Stichting Gilles de la Tourette hoopt dat dit handboek hier verandering in brengt

1 op de 100
Bijna niemand kent iemand die Tourette heeft. Dit terwijl één op de honderd Nederlanders gediagnosticeerd kan worden. Tics worden door veel artsen en psychologen niet herkend. Hierdoor laat de diagnose op zich wachten en is een passende en tijdige behandeling niet mogelijk. Zo ook bij Anika Verschuur (39) uit Vught. Pas recent kreeg zij de diagnose, terwijl ze altijd last heeft gehad. Eerder kreeg ze diagnoses als ADHD, angststoornis, OCD en een bipolaire stoornis. Na jaren zoeken bleek dat er sprake was van Tourette.

Handboek Gilles de la Tourette
In het Handboek Gilles de la Tourette worden neurobiologische, gedragswetenschappelijke, psychiatrische en psychologische inzichten verbonden. Achtergronden, diagnostiek en diverse behandelingen komen aan bod. De eerste keuze behandeling is gedragstherapie. Door gebrek aan kennis en behandelplaatsen is deze niet voor iedereen beschikbaar. Dit terwijl van gedragstherapie bekend is dat de tic-afname op de lange termijn gemiddeld tot wel 46% kan zijn. Daarnaast heeft deze therapie een positief effect op angst, sociaal functioneren en belasting voor het gezin. Andere mogelijke behandelingen zijn medicijnen (bijvoorbeeld antipsychotica), diepe hersenoperatie en Botox. Het handboek wordt uitgegeven door Boom uitgevers Amsterdam.

Omstanders hebben invloed
In het handboek, alsmede op het middagsymposium, is er ruimte gemaakt voor het omgaan met Tourette in het dagelijks leven. De directe omgeving kan veel invloed hebben op het leven van iemand met Tourette. Dit geldt ook voor omstanders in het openbaar. Tics worden erger wanneer er meer aandacht op gevestigd wordt. Opmerkingen op straat en in de winkel zorgen daarom vaak voor een toename van tics en een verlaagd zelfbeeld. Een begripvolle glimlach heeft daarentegen een veel positievere impact.

Stichting Gilles de la Tourette
Het is de missie van Stichting Gilles de la Tourette om ervoor te zorgen dat de aandoening sneller gediagnosticeerd wordt. Ook wil ze ervoor zorgen dat passende behandelingen beter beschikbaar zijn voor meer mensen. Dit doet ze mede door uit te dragen dat Tourette veel meer is dan de bekende ‘vloektic’; maar 15% heeft deze tic. Tics als oogknipperen komen veel vaker voor. De stichting hoopt dat het uitkomen van het handboek bij zal dragen aan het verbeteren van de levens van mensen met Tourette.