Sluit je aan

Neem eens een kijkje op Twitter, Facebook en LinkedIn.

TwitterFacebookLinkedInWhatsApp

Of sluit je aan bij een van onze besloten groepen.

Facebook Facebook-groep algemeen

Facebook Facebook-groep jongeren

Facebook Facebook-groep volwassenen

Facebook

Facebook-groep partners van Touretters

Twitter

StichtingGTS: @UWV_Webcare Is hier al duidelijkheid over? Bvd!
StichtingGTS: Ben jij tussen de 25 en 40 jaar oud en heb je Tourette? Kom dan op zaterdag 21 september naar Utrecht en ga de stri… https://t.co/gQR1n4fgrP
StichtingGTS: De 5e editie van onze gamedag is gepland! Schrijf in je agenda: 2 november 2019! https://t.co/qxkifYdBXK

Webshop

In onze webshop vindt u diverse publicaties over de symptomen, oorzaken en behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette. Gratis voor donateurs!

Agenda

Naar de agenda

Nieuws

Utrecht, 20 mei 2019 - Op 7 juni 2019 wordt tijdens een middagsymposium in Utrecht het eerste Nederlandse Handboek Gilles de la Tourette gepresenteerd. Stichting Gilles de la Tourette vraagt op deze dag, de Europese Tourettedag, aandacht voor wat Tourette is. Het duurt gemiddeld vijf jaar voordat de diagnose Tourette wordt gesteld. En ook na de diagnose krijgen velen geen passende behandeling. Stichting Gilles de la Tourette hoopt dat dit handboek hier verandering in brengt

1 op de 100
Bijna niemand kent iemand die Tourette heeft. Dit terwijl één op de honderd Nederlanders gediagnosticeerd kan worden. Tics worden door veel artsen en psychologen niet herkend. Hierdoor laat de diagnose op zich wachten en is een passende en tijdige behandeling niet mogelijk. Zo ook bij Anika Verschuur (39) uit Vught. Pas recent kreeg zij de diagnose, terwijl ze altijd last heeft gehad. Eerder kreeg ze diagnoses als ADHD, angststoornis, OCD en een bipolaire stoornis. Na jaren zoeken bleek dat er sprake was van Tourette.

In het UMCG in Groningen wordt een onderzoek gedaan naar het zo snel en goed mogelijk onderscheiden van verschillende bewegingsstoornissen zoals tics, tremor, myoclonus, dystonie, chorea, spasticiteit en ataxie. Hiervoor is UMCG op zoek naar mensen van 16 jaar of ouder met tics aan de armen.

In de praktijk zijn deze verschillende soorten van onwillekeurige bewegingen niet altijd makkelijk van elkaar te onderscheiden. Voor dokters die er minder vaak mee te maken krijgen, zijn de aandoeningen soms moeilijk te herkennen, maar ook onderling zijn dokters het niet altijd met elkaar eens.

In dit onderzoek gaan we kijken of dokters met behulp van techniek bewegingsstoornissen beter kunnen onderscheiden. Dit gaan we doen met een slimme 3D-camera en een computerprogramma die de bewegingen kunnen vastleggen. Bij het registreren van bewegingen maken we ook gebruik van sensoren die de bewegingen en spieractiviteit meten. Voor de ontwikkeling van het computerprogramma zullen we gebruikmaken van patroonherkenning.

Ben jij graag in de weer met teksten? Vind je het leuk om interviews af te nemen en verslagen te schrijven? En heb je eens in de drie/vier maanden nog een paar uurtjes over die je nuttig wilt besteden?
Dan zijn wij op zoek naar jou!

De redactie van het Tourette Magazine zoekt nieuwe redactieleden die ons team kunnen versterken. Onze redactie bestaat uit enthousiaste en gemotiveerde vrijwilligers die samen drie keer per jaar een informatief magazine maken. Het schrijven van de artikelen gebeurt voornamelijk vanuit huis, soms kan het echter noodzakelijk zijn om een locatie te bezoeken. Dit gebeurt altijd in overleg.

Gevoel voor de Nederlandse taal is een pré, maar laat je vooral niet afschrikken als je niet zo goed bent in spelling en grammatica. Het gaat er om dat je een verhaal kunt vertellen. Waar wij vooral naar op zoek zijn, is iemand die enthousiast is en zich betrokken voelt met Tourette. Misschien doordat je zelf Tourette hebt, iemand kent met Tourette of omdat je vanwege andere redenen erin geïnteresseerd bent.

Door: Richard Bosman

Vind jij het leuk/belangrijk om je verhaal over Tourette kwijt te kunnen in een blog? Heb je zelf Tourette of ben jij een ouder van een kind/tiener met Tourette? Of heb je een kleinkind met Tourette en wil je daar over schrijven? Pak je kans en meld je nu aan.

Voor de website van Stichting Gilles de la Tourette zijn wij op zoek naar nieuwe mensen die hun verhaal kwijt willen. De enige restrictie is dat je blog over Tourette gaat (voor een blog houden we ongeveer 500 woorden aan). De bedoeling is dat je eens per twee maanden een blog schrijft en die naar mij toe e-mailt. Ik controleer je blog o.a. op spelling, dus als je zelf vindt dat je de Nederlandse taal niet goed beheerst, mag dat geen reden zijn om niet te gaan bloggen.

Door: Richard Bosman

Gisteren organiseerde Stichting Gilles de la Tourette weer haar jaarlijkse Landelijke Contactdag (LCD) bij conferentiecentrum Kaap Doorn. Al vroeg arriveerden de eerste mensen met hun kinderen. Voor de kinderen/tieners was er een apart programma samengesteld, waarbij zij onder begeleiding diverse activiteiten konden doen. Zo leerden zij vloggen, hoe het er bij films aan toe gaat met stunts en ook leerden zij beatboxen.

Voor de volwassenen was er ook een programma, dat varieerde van lezingen en gespreksgroepen tot speeddates en creatieve workshops. Na afloop hoorde de organisatie heel veel positieve verhalen van zowel ouders als kinderen. Ook dit jaar waren er weer veel ouders die (met of zonder kinderen) naar onze contactdag kwamen en hier veel (h)erkenning vonden. Zelf sprak ik één gezin dat voor het eerst aanwezig was en dat deze dag als heel bijzonder heeft ervaren.

Op 7 juni 2019 is het weer Europese Tourettedag. Zoals ieder jaar vragen wij op deze dag aandacht voor wat Tourette echt is. Hiermee proberen we het begrip voor, en de mate van herkenning van Tourette te vergroten. En we proberen de vooroordelen en het stigma weg te krijgen.

Om dit te doen zijn wij op zoek naar mensen met Tourette (van alle leeftijden) die bereid zijn in de lokale pers te vertellen over hun leven met Tourette. Dat kan zijn in de krant, online, op de radio of zelfs op tv! Je komt daarbij dan met naam en foto of video in het nieuws. Wij weten nooit van te voren welke media aandacht aan de Europese Tourettedag willen besteden, maar we doen hard ons best om voor zoveel mogelijk aandacht te zorgen.

Mailen

Lijkt jou het leuk om in het lokale nieuws te komen? Mail dan de volgende gegevens naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.:

  • Je naam
  • Je leeftijd
  • Je woonplaats en provincie
  • In een paar zinnen waarom je het belangrijk vindt dat er meer aandacht voor Tourette komt

Hoe dan verder

We kiezen uit iedere provincie maximaal één persoon. Dit doen we door iedereen kort te ‘interviewen’ via Skype of per telefoon. Deze interviews vinden in de komende weken plaats.

Als je uitgekozen bent om je provincie te vertegenwoordigen, dan sturen we in mei een persbericht naar de lokale pers in jouw provincie. In dit persbericht staan dingen over jou, maar ook over de Europese Tourettedag en de andere dingen die op deze dag plaatsvinden. Media kunnen vervolgens contact opnemen met ons, en wij zorgen er dan voor dat zij weer met jou in contact komen. Je krijgt van ons een factsheet met basisfeitjes, zodat je niet hoeft te twijfelen over wat je zegt. Maar uiteraard is jouw verhaal het belangrijkste! En dat is altijd goed.

Mail vóór 8 april naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. en wie weet kom jij in juni in het nieuws!

Wij weten als geen ander hoe moeilijk het is om een behandelaar of school te vinden die ervaring heeft met Tourette. Toch willen wij graag dat iedereen deze mogelijkheid heeft. Om die reden starten wij op 18 maart 2019 met een enquête.

Met deze enquête willen we zoveel mogelijk gegevens verzamelen. Dat doen we door te vragen waar jij voor Tourette-gerelateerde zaken onder behandeling bent of bent geweest. Of natuurlijk waar jouw kind onder behandeling is of is geweest. Hierdoor komen we erachter welke behandelaars in Nederland ervaring hebben met Tourette. Daarnaast vragen we je ook de behandelaar te beoordelen. We stellen je dezelfde vragen over scholen. Zo komen we er ook achter welke scholen in Nederland ervaring hebben met Tourette en of ze aangeraden worden door iemand die eerder naar de school is gegaan. Uiteraard verwerken wij de resultaten van de enquête volledig anoniem.

Lijst
Wanneer we de gegevens hebben, gaan we ze waar nodig aanvullen en stellen we een lijst samen. Op deze lijst kun je vervolgens opzoeken welke behandelaars en scholen in jouw omgeving ervaring hebben met Tourette. Ook verwijzers, zoals huisartsen en neurologen, kunnen zo gerichter zoeken. Uiteraard zegt het hebben van ervaring met Tourette nog niks over de aanwezige kennis, maar het helpt je in ieder geval op weg.

Onze donateurs hebben op maandag 18 maart een e-mail met daarin een link naar de vragenlijst gekregen. Heb je de e-mail niet gezien of gekregen? Klik hier om de vragenlijst alsnog in te vullen. We vragen je om hem zo volledig mogelijk in te vullen. Dit scheelt ons veel werk.

Compleet maken
Wil je ons helpen met het aanvullen van de gegevens na sluiting van de enquête? Mail naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.. Wij nemen dan contact met je op. Het gaat vooral om opzoekwerk voor wanneer de ingevulde gegevens niet compleet zijn. Uiteraard kan je zelf aangeven hoeveel tijd je je hiervoor wil inzetten.

We hopen dat er veel mensen mee zullen doen aan deze enquête, zodat er weer vele anderen geholpen kunnen worden.

Nogmaals de link naar de enquête: https://nl.surveymonkey.com/r/tourettestichting

Onlangs is de vernieuwe website CBF.nl gelanceerd. Op deze website staat ons CBF-erkenningspaspoort. Het CBF toetst of goede doelen aan strenge kwaliteitseisen voldoen. Stichting Gilles de la Tourette voldoet aan deze strenge kwaliteitseisen. Aan Stichting Gilles de la Tourette kun je dus gerust geven. Dan weet je zeker dat jouw donatie daadwerkelijk bijdraagt aan een betere wereld.

Over het CBF-erkenningspaspoort
Met het CBF-erkenningspaspoort (klik hier) geven we onze donateurs en andere belangstellenden op een eenduidige, neutrale en begrijpelijke manier een overzicht in handen met de belangrijkste basisgegevens van onze stichting. De paspoorten zullen ieder jaar worden geactualiseerd naar aanleiding van uw nieuwe jaarverslag.

Heb je Tourette en wil je graag deelnemen aan een internationale uitwisseling tussen jongeren uit Finland, Noorwegen, Nederland en het Verenigd Koninkrijk? Hou je van actief bezig zijn, internationale contacten opdoen en vrienden maken uit verschillende landen? Dan is dit je kans!

Vanuit Stichting Gilles de la Tourette zijn we op zoek naar mensen die dit als muziek in de oren klinkt. Ben jij tussen de 18 en 30 jaar, versta en spreek je goed Engels en ben je beschikbaar in de periode van 26 juli tot en met 5 augustus 2019? Meld je dan aan!

Aanmelden doe je middels een (Engelstalige) motivatiebrief naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Benoem hierin:

  • Wie je bent (vertel wat over jezelf, je hobbies, je studie/werk, wat je in je vrije tijd doet);
  • Iets over je Tourette (hoe lang je al weet dat je Tourette hebt, welke problemen ervaar je met je Tourette en hoe je daar mee omgaat, of je anderen kent met Tourette en of het voor jou helpt om anderen te kennen met Tourette);
  • Waarom je mee zou willen met deze uitwisseling;
  • Iets wat je kunt bijdragen aan de uitwisseling;
  • Iets dat je kunt meenemen uit de uitwisseling.

Door: Ed Carper

Afgelopen vrijdag was er weer een regiocontactavond in Zaandam. We zaten met negen mensen. Onze oudste deelnemer (86!) gaf een lezing over waar je op moet letten bij je belastingaangifte betreffende zorgkosten. Toch nog even wat eye-openers mee gekregen. Hieronder nog een overzicht met tips. Ook zijn er uitgebreid andere onderwerpen aan bod gekomen. Over het zelf de regie moeten nemen met betrekking tot je eigen hulpbehoefte. Vaak als je bij een GGZ-instelling terecht komt, bieden ze niet datgene wat jij nodig hebt. Soms is het dan best lastig om toch de juiste hulp te krijgen. En over het omgaan met je energieniveau: Touretters hebben de neiging om maar door te gaan ondanks dat ze al “rood staan” op hun energiebalans. Ga op zoek naar wat jou ontspant en plan bewust in. En over het je soms snel schuldig voelen; allerlei negatieve (dwang)gedachten die soms helemaal niet waar blijken te zijn. Het was weer een dynamische en leerzame avond. Hieronder nog het overzicht met tips van Dick van Heun:

ZORGKOSTEN OPVOEREN BIJ AANGIFTE BELASTINGEN

1.a. geneesk/heelk. hulp, zoals arts, specialist, fysio, tandarts
kosten die niet door de verzekering worden vergoed en ook niet binnen de eigen bijdrage vallend.
1.b. vervoer: naar ziekenhuis, artsen, fysio etc € 0,31 + eventuele parkeergelden.

Subcategorieën