Sluit je aan

Neem eens een kijkje op Twitter, Facebook en LinkedIn.

TwitterFacebookLinkedInWhatsApp

Of sluit je aan bij een van onze besloten groepen.

Facebook Facebook-groep algemeen

Facebook Facebook-groep jongeren

Facebook Facebook-groep volwassenen

Facebook

Facebook-groep partners van Touretters

Twitter

StichtingGTS: RT @PGOsupport: De patiëntenbeweging is heel succesvol. Informatievoorziening en lotgenotencontact zijn in goede handen. Maar er wordt méér…
StichtingGTS: @Yanaika_Zomer Sorry dat jij hier nu steeds tussenzit! We waren erg blij met je reactie :)

Webshop

In onze webshop vindt u diverse publicaties over de symptomen, oorzaken en behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette. Gratis voor donateurs!

Agenda

Naar de agenda

Nieuws

Op zaterdag 23 maart 2019 organiseren Arjen Bos en Gerard Burggraaf namens Stichting Gilles de la Tourette een leuke, gezellige en informatieve dag voor volwassenen met Tourette. Locatie is het gebouw van PGOsupport aan de Daltonlaan 600 in Utrecht. Gemakkelijk te bereiken via elk vervoermiddel! Deze dag is geheel verzorgd.

Het thema is: zoek je rust’. Op deze dag wordt naar momenten van rust gekeken en rustmomenten besproken die je voor jezelf kunt inzetten. Daarbij worden ook ervaringen van anderen gedeeld.

Een leven met Tourette valt dikwijls niet mee! Je zult er op een goede manier mee moeten omgaan. Gelukkig zijn er vele hulpmiddelen en instanties voorhanden die je daarbij kunnen ondersteunen/helpen. Maar er is meer: het nemen en zoeken van rustmomenten. In deze bijeenkomst zal duidelijk worden hoe je op een actieve manier rust kunt nemen, zoeken en benutten. Hoe doe je dit? Hoe ga je er mee om? Wanneer is het juiste moment? Wat zul je moeten laten?  

Deze bijeenkomst heeft tevens als doel: het delen van ervaringen.
Gastsprekers: Gerard Burggraaf en Arjen Bos

Intern heeft Stichting Gilles de la Tourette een aantal wijzigingen doorgevoerd.

Het telefoonnummer (0900) 7766554 is voortaan alleen bereikbaar voor lotgenotencontact. Heb je een administratieve vraag? Bel dan met (088) 505 4317.
Achter de schermen is ook het postbusadres van Stichting Gilles de la Tourette gewijzigd. Het postbusadres in Rhoon vervalt.
Hieronder tref je ons nieuwe postbusadres aan:
Postbus 3071
1801 GB  ALKMAAR

Dinsdag 8 januari zit Yaïra van Nielen (Touretter en vrijwilliger van Stichting Gilles de la Tourette) aan tafel van De Wereld Draait Door (DWDD).

DWDD-presentator Matthijs van Nieuwkerk blikt met Jurre Geluk en een aantal andere deelnemers van Je Zal Het Maar Hebben (JZHMH) vooruit op de nieuwe uitzendingen van het BNNVARA-programma, dat deze week weer van start gaat. Eerder werd bekend dat Yaïra op dinsdag 15 januari te zien is in JZHMH, waarin ze samen met Jurre laat zien wat Tourette voor haar betekent. Zie voor meer informatie het eerdere nieuwsbericht hierover op deze website.

DWDD is dinsdag 8 januari te zien op NPO 1. Het programma begint om 19.00 uur.

Binnenkort start het BNNVARA-programma 'Je zal het maar hebben' weer. In het programma staan jongeren met een bepaalde ziekte, aandoening of beperking centraal. Zij vertellen over hun leven.
Op dinsdag 15 januari aanstaande is de 22-jarige Yaïra van Nielen te zien in dit programma. Samen met presentator Jurre Geluk bezoekt zij diverse plekken die ze normaal niet zou bezoeken, omdat die haar veel tics opleveren. Tijdens hun uitstapjes is er onder andere aandacht voor het fet dat Tourette meer is dan het hebben van tics.

Yaïra is te zien op dinsdag 15 januari aanstaande op NPO 3. Het programma begint om 21.00 uur.
Kijk jij met ons mee?

De afgelopen jaren liepen er drie grote internationale onderzoeken naar de oorsprong van ticstoornissen. Deze werden gecoördineerd vanuit Accare/UMCG in Groningen, in samenwerking met vele nationale en internationale organisaties. Een update.

EMTICS
EMTICS is het eerste grootschalige en langlopende onderzoek naar het ontstaan en verergeren van tics bij kinderen en jongeren, gecoördineerd door prof. dr. Pieter Hoekstra (Accare/UMCG). Hierbij wordt de rol van genen, ontstekingsprocessen en stress onderzocht. Over de invloed van deze factoren is namelijk nog veel onduidelijk. Het onderzoek kan mogelijk veel ophelderen over het ontstaan en het beloop van ticstoornissen. Op langere termijn zou dit kunnen bijdragen aan de ontwikkeling van nieuwe behandelmethoden.

De metingen binnen het EMTICS zijn inmiddels zijn afgerond. De onderzoekers uit heel Europa zijn inmiddels druk bezig met het analyseren van alle gegevens. Wanneer de eerste resultaten bekend zijn, doet onze wetenschapsredactie daar uiteraard verslag van via deze website en in het Tourette Magazine.

Na 15 jaar als penningmeester betrokken te zijn geweest bij onze stichting, heeft Huug de Graaf besloten afscheid te nemen. Wij danken hem van harte voor zijn vele jaren inzet. Huug heeft vele veranderingen meegemaakt binnen de stichting, met als hoogtepunt onze reorganisatie in 2015. Door de jaren heen is onze stichting meer en meer geprofessionaliseerd en door het goede werk van Huug konden we er altijd op vertrouwen dat onze financiën goed verzorgd waren. Hij zorgde jaarlijks voor het binnenhalen van de overheidssubsidie, hoe vaak de overheid ook de spelregels veranderde. Hier zijn wij hem heel dankbaar voor.

Binnen het bestuur en de vrijwilligersgroep gaan wij Huug erg missen. We wensen hem alle goeds voor de toekomst en hopen hem uiteraard nog terug te zien op onze landelijke contactdagen.

Door het vertrek van Huug zijn wij op zoek naar een nieuwe penningmeester. Deze taak kan eventueel ook opgedeeld worden over meerdere personen. Voor de vacature, klik hier.

Door: Richard Bosman

Maandagavond organiseerde Stichting Gilles de la Tourette in Den Bosch een Regio Plus-avond voor iedereen die geïnteresseerd is in Tourette. In totaal 24 personen, bestaande uit volwassenen met Tourette, ouders van kinderen met Tourette en leerkrachten, luisterden naar het persoonlijke verhaal van Hans Eijsackers, die zijn verhaal met een vleugje humor vertelde.

Na Hans gaf Laura Beljaars een presentatie over kinderen met Tourette en de perikelen die dit vaak met zich meebrengen op school. De aanwezigen luisterden aandachtig. Na de pauze kon iedereen vragen stellen aan het panel, bestaande uit Laura, Mirjam en Hans. Vele vragen werden gesteld en vele antwoorden van het panel volgden.

Afgelopen vrijdag was er een regiocontactavond van Noord-Holland in Zaandam. Het was niet zo'n grote groep, maar dat is ook wel eens fijn als je eens wat langer bij iemands individuele uitdagingen kan stil staan. Uitdagingen op school, thuis en op je werk. Er was veel wisselwerking en toch altijd weer fijn om te weten dat je een luisterend oor kan bieden. En dat je hier vrijuit kan praten, zonder dat je je hoeft te verdedigen. En niet eens ongevraagde adviezen te krijgen waar je niet zoveel aan hebt, maar alleen adviezen krijgt als je er om vraagt. Volgend jaar gaan we weer verder op de volgende vrijdagavonden:

- 1 maart 2019
Onze senior deelnemer Dick van Heun gaat een en ander uitleggen over waar je op moet letten bij het invullen van je belastingformulier als je zelf of je kind meer medische hulp nodig heeft dan gemiddeld.
- 24 mei
- 30 augustus
- 22 november

Door: Richard Bosman

Ondanks de ietwat teleurstellende opkomst qua tieners met Tourette (in de leeftijd van 11 tot en met 17 jaar), was de gamemiddag toch weer een succes, net als de voorgaande drie edities. De Hogeschool Utrecht had een aantal lokalen beschikbaar gesteld aan Iris Vlaanderen, die namens Stichting Gilles de la Tourette de tweede gamemiddag van 2018 organiseerde. Richard en Marijke (van 2ekansgames.nl) waren ook de vierde editie aanwezige om te zorgen dat alle spellen het deden en iedereen met vragen kon bij hen terecht. Door technische problemen op de Hogeschool Utrecht konden vandaag de games FIFA18 en Fortnite helaas niet gespeeld worden.

Na aankomst doken de tieners direct de klaslokalen binnen om daar hun favoriete games te spelen. MarioKart, Just Dance, Minecraft waren erg populair. Tegenover de gamelokalen bespraken Ed en Rebecca Carper met de aanwezige ouders Tourette-gerelateerde onderwerpen, waarbij iedereen de dingen kon bespreken waar hij/zij tegenaan liep.

Door: Peggy Senster
 
Een paar weken geleden hadden wij een regiocontactavond in Midden-Limburg. Bij deze bijeenkomst waren acht personen aanwezig. Deze keer waren er ook weer mensen voor de eerste keer aanwezig.
 
De meesten waren ouders van kinderen met Tourette, maar er was één bijzondere jongeman aanwezig. Hij had zelf Tourette en was aanwezig met zijn moeder. Het is heel bijzonder om te horen hoe deze jongen zijn leven met Tourette leeft. Waar wij, als ouders, ons vaak druk maken over dingen, kon deze jongen alles heel goed relativeren. Het was erg prettig om te horen hoe hij dingen beleeft en heel positief in het leven staat. 
We hebben het over scholen gehad en vooral over ervaringen op school, de moeilijkheden waar onze kinderen tegenaan lopen.
 
En natuurlijk kwam ook medicatie aan bod. Dat is een steeds terugkerend thema. Sommige ouders en kinderen zijn tegen medicatie, sommige ouders zijn ook niet voor medicatie maar kunnen niet anders dan medicatie geven. Omdat het leven met tics te moeilijk wordt. En sommige ouders zijn de alternatieve geneeskunde gaan gebruiken.
 
Het was, zoals altijd, een interessante avond met veel verschillende verhalen en ervaringen.

Subcategorieën