Sluit je aan

Neem eens een kijkje op Twitter, Facebook en LinkedIn.

TwitterFacebookLinkedInWhatsApp

Of sluit je aan bij een van onze besloten groepen.

Facebook Facebook-groep algemeen

Facebook Facebook-groep jongeren

Facebook Facebook-groep volwassenen

Facebook

Facebook-groep partners van Touretters

Webshop

In onze webshop vindt u diverse publicaties over de symptomen, oorzaken en behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette. Gratis voor donateurs!

Agenda

Naar de agenda

Twitter

StichtingGTS: ***SAVE THE DATE*** We hebben het eindelijk rond! Op zaterdag 10 februari van 13.00u-16.00u organiseren wij weer ee… https://t.co/S7X0IPiQt5
StichtingGTS: Tourette is niet aantoonbaar met bijv. een hersenscan. Vaak moeten voor een diagnose andere aandoeningen uitgesloten worden.

Nieuws

De Werkgroep LCD 2018 is alweer enige tijd met haar voorbereidingen bezig voor de Landelijke Contactdag in 2018. De Werkgroep bestaat dit jaar uit Renate Biermann-Brekelmans, Mirjam Boter-van Poppel, Eliene Zijp-de Kroon, Arwin Steendijk, Hannie Postma-van der Kaap, Britt Thijssen en Richard Bosman.

Inmiddels kunnen wij de datum van de Landelijke Contactdag in 2018 vrijgeven. Deze wordt gehouden op zondag 24 juni 2018. Houd de komende maanden onze website, het Tourette Magazine en de social media in de gaten. Zodra er meer informatie is, houden wij je via eerdergenoemde kanalen op de hoogte.

Stichting Gilles de la Tourette is een Erkend Goed Doel. Dat betekent dat wij voldoen aan strenge kwaliteitseisen. Zo weet je zeker dat wij bijdragen aan een betere wereld, zorgvuldig omgaan met iedere euro en verantwoording afleggen.

De kwaliteitseisen worden opgesteld door een onafhankelijke commissie. Toezichthouder CBF controleert of we aan de eisen voldoen. Zij checken ons ieder jaar en eens in de drie jaar worden we uitgebreid getoetst. Zo bouwen we samen aan een professionele en transparante sector waar jij als donateur gerust aan kunt geven.

We zijn inmiddels met bijna 500 Erkende Goede Doelen. Samen vertegenwoordigen we ruim 80% van het geld dat de samenleving doneert aan maatschappelijke doelen. Je herkent ons aan het ‘Erkend Goed Doel’-logo.

Uitreiking op 19 oktober
Op donderdag 19 oktober is de uitreiking van de 500e Erkenning en vieren we het feit dat we in Nederland 500 Erkende Goede Doelen hebben. Ook Stichting Gilles de la Tourette wordt in het zonnetje gezet.
Vanaf eind oktober zijn er radiospotjes te horen en wordt ‘Geef gerust aan een Erkend Goed Doel’ gepromoot.

Door: Jolanda Barkani

Vrijdag was er weer een regiobijeenkomst van Zuid-Holland in Rotterdam. Ik wilde al eerder naar een bijeenkomst, maar er kwam steeds iets tussen. Dit keer ben ik eindelijk gegaan. Samen met mijn vriendin.

We kennen elkaar vanuit de luiers en hebben Tourette als bijzondere overeenkomst. Haar dochter was al gediagnostiseerd en onze oudste dochter volgde een paar jaar later. De jarenlange zoektocht naar onze eigen moeilijkheden bracht ons beiden ook op Tourette bij ons zelf. Hoe toevallig! Maar wat fijn om ervaringen te kunnen delen. Zo ook op deze bijeenkomst. Ik ga al twee jaar mee naar de Landelijke Contactdag van Stichting Gilles de la Tourette. Maar dit was een nieuwe ervaring. Het kleine groepje (ten opzichte van de Landelijke Contactdag) geeft meer ruimte om ervaringen en tips te delen. En ja, het was af en toe ook confronterend en emotioneel, maar ik ben blij dat ik gegaan ben. Voor mij zou dit vaker mogen nu ik heb ervaren hoe warm dit voelt. Alles kwam ter sprake: kids, volwassenen, onderwijs, relaties, medicatie etc. Heel breed dus. Ik zeg....tot de volgende keer!

Door: Jerica Middeljans

Afgelopen vrijdag was er weer een regiocontactavond in Limburg. We waren met tien personen, een leuk gemengd gezelschap van Touretters en ouders van kinderen met Tourette.

We zijn de avond gestart met iedereen welkom te heten en daarna even stil te staan bij onze nieuwe gasten, wat hen heeft doen besluiten om deze avond bij te wonen en of er specifieke vragen waren. Dit gold natuurlijk ook voor de overige aanwezigen. Er is een aantal thema’s voorbij gekomen, zoals bijvoorbeeld overprikkeling ‘s avonds en daaraan gekoppeld het moeilijk in slaap kunnen komen. We hebben gekeken hoe anderen daarmee omgingen en ook of er ideeën bij zaten die we zelf zouden kunnen toepassen.

Ook het schoolstuk is iets dat elke keer weer aan bod komt en we zien dat dit op verschillende locaties vaak ook heel anders verloopt. En dat speciaal onderwijs niet altijd inhoudt dat het er ook goed mee omgaat. Het is altijd erg belangrijk en ook nodig om de communicatie met school heel kort te houden.

Ook het onderwerp van het wel of niet gebruiken van medicatie kwam aan bod, en zo ja wat dan? We merken en weten, ook uit eigen ervaring, dat dit een hele zoektocht is en het zeker nooit 100% werkt. En tevens dat de medicijnen vaak gebruikt worden voor bijkomende problemen als dwang, angst en eventueel agressie. Tot slot stonden we ook nog even stil bij het gebruik van CBD-olie en dat dit voor sommigen heel goed werkt. Al met al een hele interessante avond, waar we weer veel herkenning en begrip vonden.
Graag tot een volgende keer!

Door: Richard Bosman

Deze week organiseerde Stichting Gilles de la Tourette in het Openluchtmuseum in Arnhem een Regio Plus Avond. Elk jaar organiseert de stichting een aantal Regio Plus Avonden in de regio’s waar door een gebrek aan vrijwilligers nog geen reguliere regiocontactavonden zijn.

Goed bezocht
Meer dan 60 personen gaven zich voor deze bijeenkomst voor deze laagdrempelige avond. Oud-voorzitter Hans Eijsackers startte de avond met vele komische anekdotes van situaties rond een aantal mensen met Tourette. Diverse onderwerpen passeerden de revue en bovendien vertelde Hans honderduit over zijn eigen Tourette.

Na Hans kwam cognitief gedragstherapeut en GZ-psycholoog Jolande van de Griendt aan het woord. Zij vertelde uitgebreid over woedeaanvallen bij kinderen, welke situaties er zijn hierin en gaf de aanwezige ouders handvatten hoe zij hiermee om kunnen gaan.

Qarma is live! Qarma is een app waarmee je op een eenvoudige manier kunt doneren aan Nederlandse goede doelen en dus ook aan Stichting Gilles de la Tourette. In de Qarma app hebben wij een eigen ‘presentatiepagina’. Via deze link kun je de Qarma app downloaden.

Hoe werkt het?
In de app geeft de donateur aan waar zijn goede doelen zich op zouden moeten richten (categorie-keuze) én het bedrag dat hij elke maand wil doneren. Vervolgens kiest de donateur elke maand één of meer goede doelen waar hij/zij die maand zijn maandbedrag aan geeft. Nadat de donateur een donatie heeft gedaan, ontvangt hij/zij een persoonlijk bedanktekst.

Qarma incasseert de donaties bij de donateur en betaalt deze vervolgens in één bedrag uit aan Stichting Gilles de la Tourette.

Voordelen voor de donateur
- Doneren met Qarma is heel eenvoudig
- Flexibel: Steun elke maand een ander goed doel, of sla een maand over
- Keuze uit bijna 500 goede doelen
- Inzicht in de eigen uitgaven aan goede doelen
- Al vanaf 5 euro per maand

Samen maken we de wereld een beetje beter!

 

Door: Jacolien en Marijn
 
Vrijdagavond  was de halfjaarlijkse regiocontactavond voor Drenthe/Overijssel.  In totaal waren we met 10 personen, een mooi aantal om ervaringen te kunnen delen. We hebben gesproken over het belang van deze contactavonden, het delen van informatie aan elkaar en het bieden van een luisterend oor. De onderwerpen waren veelzijdig deze keer. In het voorjaar gaan we meer aandacht besteden aan het stellen van diagnoses: Wat zijn de voordelen in het ontvangen van extra begeleiding voor een kind?
Iedereen in onze regio is van harte welkom!

 

Door: Richard Bosman

Dat er in onze Facebookgroepen leuke ideeën ontstaan, blijkt maar weer eens. Zo werd er volledig op eigen initiatief een geocoach-uitje georganiseerd. Bij een geocache-wandeling gebruik je een gps-ontvanger of telefoon met deze functie om waar dan ook ter wereld, een zogenaamde cache (verstopplaats) te vinden.

Daarom verzamelde een groep van vijf personen (Patrick, Twan, Mariecke, Karin en Richard; allen lid van de Facebookgroep voor Volwassenen van Stichting Gilles de la Tourette) bij de Groote Wielenplas in Rosmalen voor een gezamenlijk uitje. Door de kleine setting was iedereen in de gelegenheid om lekker met elkaar te kletsen en zodoende elkaar beter te leren kennen.

Ondanks de volop aanwezige regen, lieten wij ons niet uit het veld slaan en gingen we op zoek naar de caches, die niet heel erg moeilijk bleken te vinden. Na anderhalf uur wandelen en zoeken, reden we richting stadsboerderij Eyghentijds om er iets te eten en een drankje te drinken. Bovendien bleek de stadsboerderij nog best groot te zijn en we besloten dan ook om nog even rond te lopen. Dit leidde tot de aankoop van enkele streekproducten.

Even na half 5 namen we afscheid van elkaar en reed iedereen weer naar huis. Langs deze weg wil ik, namens alle aanwezigen, Patrick bedanken voor het genomen initiatief en het coördineren van dit gezellige uitje.

 

Door: Mabelle Geluk

Ondanks zware regen en wind, was het volle bak in huize Carper. In de gezellige woning druppelden de gasten één voor één letterlijk binnen. De spreekster, Moniek van den Tillaard, zelf kwam wat later aanwaaien, de route naar de woning was lopend vanaf Zaandam CS nog niet makkelijk te vinden.

Terugblik
Zoals gebruikelijk start de avond met koffie, allerlei lekkers en bijpraten. Aan de muur pronken allerlei wijncertificaten. Ed heeft een carriéreswitch gemaakt en heeft een nu een wijnbedrijf (Carper Vinum) en geeft wijncursussen en -proeverijen. Ed opent de vergadering, met een terugblik op de vorige keer. De vorige avond was met Eveline van der Molen, zij sprak over haar ervaringen met gebruik van cannabisolie, en hoe het gebruik hiervan haar leven ten positieve had veranderd. Zij heeft een bedrijf gestart (Bonte Bloesem) en dit bedrijf bloeit inmiddels werkelijk goed. Een grote gemeente in de kop van Noord-Holland (Schagen) gaat met haar samenwerken en meerdere gemeenten zijn geïnteresseerd. Ook komt er nu een wetenschappelijk onderzoek naar de werking en toepassing van de componenten uit cannabis. Er zijn al diverse medici die zich daar voor hebben aangemeld.

Lezing
Moniek is binnen de Stichting geen onbekende. Zij heeft veel vrijwilligerswerk gedaan, kinderdagen georganiseerd en Facebookgroepen opgezet. Zij wil graag verbinden en mensen met Tourette met elkaar in contact brengen. Moniek presenteert haar boek Gaandeweg met Tourette. Zij heeft op 12-jarige leeftijd de diagnose Gilles de la Tourette gekregen, deze diagnose is voor haar een grote opluchting geweest. Nu kon zij uitleggen wat er met haar aan de hand was en waarom zij bijzondere geluiden maakte en dwanghandelingen uitvoerde.

Door: Richard Bosman

Stichting Gilles de la Tourette is een patiëntenorganisatie die zich o.a. inzet voor de informatieverstrekking over Tourette. Collegialiteit en een prettige sfeer vinden wij erg belangrijk.

De huidige redactie van het Tourette Magazine is op dit moment op zoek naar met name nieuwe redactieleden die in overleg inhoudelijke artikelen over Tourette kunnen schrijven. Samen met de overige redactieleden zorg je voor de totstandkoming van ons Tourette Magazine, dat drie keer per jaar verschijnt.

Redactieleden nemen interviews af, onderzoeken onderwerpen en schrijven artikelen. Kortom, een uitdagende en zelfstandige vrijwilligersfunctie, die veelal vanuit huis uitgevoerd kan worden. Zo nodig bezoek je evenementen van onze Stichting door het gehele land. Gemaakte reiskosten worden vergoed.

Is het schrijven van inhoudelijke artikelen een uitdaging voor jou, denk je graag mee over thema's en onderwerpen over Tourette (en aanverwante stoornissen) en heb je een paar uur per maand beschikbaar? Dan nodigen we je graag uit om de redactie te komen versterken. Een goede kennis van de Nederlandse taal is een vereiste.

Wil je meer weten of heb je belangstelling in de functie? Mail dan naar de redactie via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. en vermeld als onderwerp “Vacature redactie Tourette Magazine".

Subcategorieën